Enfrentando a Incerteza em Doenças Graves
Analisando os efeitos da incerteza em pacientes e profissionais de saúde.
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Índice
A incerteza é uma experiência comum pra muita gente lidando com doenças sérias. Esse sentimento é especialmente evidente pra quem tem problemas de saúde a longo prazo ou tá mais fragilizado. A incerteza geralmente aparece quando não tem informação clara ou confiável sobre a condição de uma pessoa ou as opções de tratamento. Essa falta de clareza pode causar estresse emocional tanto pros pacientes quanto pras suas famílias.
Pra galera mais velha, a incerteza pode ser particularmente desafiadora. Eles frequentemente enfrentam problemas de saúde complicados e imprevisíveis, o que contribui pra confusão e preocupação. Se esses sentimentos de incerteza não forem tratados, podem levar a sérios problemas emocionais, afetando a identidade da pessoa. Ignorar a incerteza também pode criar problemas em ambientes de saúde, impactando a segurança dos pacientes e a Comunicação entre eles e os Profissionais de Saúde.
O impacto da incerteza não se limita só aos pacientes. Os profissionais de saúde também sofrem com a incerteza, o que pode levar a sentimentos de inadequação e contribuir pro burnout. Isso ficou bem claro durante a pandemia de Covid-19, quando muitos trabalhadores da saúde enfrentaram situações sem precedentes e se sentiram despreparados pra lidar com elas.
Curiosamente, nem toda incerteza é negativa. Algumas pessoas podem achar conforto em ter Incertezas, pois isso permite que elas mantenham a esperança em relação ao tratamento ou à recuperação. Reconhecer e discutir a incerteza de um jeito sensível pode ajudar a reduzir seus efeitos negativos.
A Importância de Lidar com a Incerteza
A incerteza pode afetar como os pacientes interagem com seus profissionais de saúde e a disposição deles em participar de decisões sobre o tratamento. Quando confrontados com a incerteza, os pacientes podem se sentir sobrecarregados e ter dificuldades em tomar decisões, levando ao que chamam de "paralisia de decisão". Essa condição pode resultar em cuidados menos eficazes e pode levar a visitas desnecessárias ao hospital ou estadias mais longas em unidades de saúde.
Pra os profissionais de saúde, o medo de reconhecer a incerteza pode resultar na falta de confiança e competência. Muitos sentem que admitir incerteza é um sinal de fracasso. Esse pensamento pode criar um ciclo de estresse e levar a consequências emocionais negativas pros profissionais.
Apesar da complexidade e do peso emocional da incerteza, é crucial ter discussões abertas sobre isso. Isso pode ajudar tanto os pacientes quanto os profissionais a gerenciar melhor seus sentimentos e tomar decisões informadas sobre os cuidados. Tem muito a aprender sobre como abordar e apoiar pessoas, especialmente os mais velhos enfrentando condições de saúde a longo prazo ou sérias, pra lidar com a incerteza de forma eficaz.
Um Workshop pra Identificar Áreas de Pesquisa
Pra coletar ideias sobre as melhores formas de tratar a incerteza em doenças sérias, foi organizado um workshop, juntando várias partes interessadas. Isso incluiu pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores de políticas. O objetivo era identificar as áreas de pesquisa mais urgentes que poderiam levar a melhorias nos cuidados.
O workshop começou com apresentações sobre a compreensão atual da incerteza na saúde, seguidas por discussões em grupos menores. Os participantes compartilharam seus pensamentos sobre a incerteza e destacaram questões importantes que precisavam de mais pesquisa.
Principais Descobertas do Workshop
Os participantes identificaram várias áreas prioritárias de pesquisa. A maior preocupação foi como comunicar a incerteza de forma eficaz. Isso inclui entender as preferências dos pacientes em receber informações e encontrar maneiras de discutir a incerteza que promovam esperança.
Outra prioridade foi a formação dos profissionais de saúde. Os participantes reconheceram a necessidade de uma melhor educação sobre como gerenciar e comunicar a incerteza, já que muitos sentiram que a formação atual não os preparou adequadamente pra lidar com situações complexas.
A discussão também destacou os desafios únicos enfrentados por pacientes mais velhos, particularmente os mais frágeis. Os participantes expressaram a necessidade de mais conhecimento sobre como ajudar os idosos a lidarem com a ansiedade e o medo relacionados à incerteza em sua saúde.
Os participantes também notaram que, enquanto muitas discussões se concentram nos aspectos negativos da incerteza, também podem haver resultados positivos. Alguns profissionais de saúde se destacam em situações incertas, e explorar essas diferenças pode ajudar a desenvolver melhores abordagens pra todos.
Prioridades de Pesquisa Identificadas
Através das discussões do workshop, foram identificadas dez áreas importantes pra mais pesquisa:
- Melhorar a Comunicação: Entender as melhores maneiras de discutir a incerteza com pacientes e famílias.
- Apoiar Mecanismos de enfrentamento: Encontrar maneiras de ajudar os indivíduos a gerenciar seus sentimentos de incerteza.
- Treinamento de Profissionais de Saúde: Desenvolver programas de educação pra equipar os profissionais com habilidades pra lidar com a incerteza.
- Otimizar Abordagens Clínicas: Buscar métodos e estratégias eficazes pra abordar a incerteza em ambientes clínicos.
- Estudar Experiências de Incerteza: Explorar como diferentes indivíduos e grupos vivenciam a incerteza pode levar a melhores estratégias de apoio.
- Lidar com Contextos Específicos: Pesquisar a incerteza em situações particulares, como doenças críticas e fragilidade.
- O Papel da Esperança: Entender como a incerteza pode coexistir com a manutenção da esperança no tratamento.
- Implicações Legais e Regulatórias: Examinar como fatores legais afetam o gerenciamento da incerteza na saúde.
- Vínculos com a Segurança do Paciente: Investigar a conexão entre incerteza e segurança do paciente.
- Preparação Pública: Explorar como preparar o público pra lidar com a incerteza em questões de saúde sérias.
Avançando
As descobertas do workshop enfatizam a necessidade de uma pesquisa mais focada sobre como gerenciar a incerteza em doenças sérias. Comunicar incerteza de forma eficaz surgiu como a principal prioridade, refletindo as lacunas significativas no conhecimento atual. A pesquisa sobre como gerenciar a incerteza foi considerada mais crucial do que apenas entender suas experiências.
Além disso, atender às necessidades de formação dos profissionais de saúde, especialmente sobre como lidar com incertezas, é fundamental pra melhorar os cuidados pros pacientes. É vital desenvolver intervenções direcionadas que possam ajudar a aliviar o estresse relacionado à incerteza, melhorar a tomada de decisão e aprimorar a experiência geral de doença e cuidado.
Conforme avançamos, coletar mais dados sobre como a incerteza afeta indivíduos em vários contextos, especialmente pacientes mais velhos com fragilidade, será incrivelmente benéfico. Focando nessas áreas, podemos criar melhores estratégias pra apoiar tanto pacientes quanto profissionais de saúde na navegação pelos desafios de doenças sérias.
Conclusão
A incerteza é um aspecto inevitável de doenças sérias que afeta profundamente tanto pacientes quanto profissionais de saúde. Lidar com isso de forma aberta e eficaz pode levar a uma melhor comunicação, cuidados aprimorados e bem-estar emocional melhorado pra todos envolvidos. Continuar a pesquisa nas áreas prioritárias identificadas é crucial pra desenvolver soluções práticas que ajudem a gerenciar a incerteza e seus impactos nos ambientes de saúde. Através da colaboração entre várias partes interessadas, podemos trabalhar pra criar um ambiente mais solidário pra aqueles que enfrentam os desafios de doenças sérias.
Título: Uncertainty in serious illness: A national interdisciplinary consensus exercise to identify clinical research priorities
Resumo: BackgroundSerious illness is characterised by uncertainty, particularly in older age groups. Uncertainty may be experienced by patients, family carers, and health professionals about a broad variety of issues. There are many evidence gaps regarding the experience and management of uncertainty. AimWe aimed to identify priority research areas concerning uncertainty in serious illness, to ensure that future research better meets the needs of those affected by uncertainty and reduce research inefficiencies. MethodsRapid prioritisation workshop comprising five focus groups to identify research areas, followed by a ranking exercise to prioritise them. Participants were healthcare professionals caring for those with serious illnesses including geriatrics, palliative care, intensive care; researchers; patient/carer representatives, and policymakers. Descriptive analysis of ranking data and qualitative framework analysis of focus group transcripts was undertaken. ResultsThirty-four participants took part; 67% female, mean age 47 (range 33 - 67). The highest priority was communication of uncertainty, ranked first by 15 participants (overall ranking score 1.59/3). Subsequent priorities were: 2) How to cope with uncertainty; 3) healthcare professional education/training; 4) Optimising clinical approaches to uncertainty; and 5) exploring in-depth experiences of uncertainty. Research related to optimally managing uncertainty was given higher priority than research focusing on experiences of uncertainty and its impact. ConclusionsThese co-produced, clinically-focused research priorities map out key evidence gaps concerning uncertainty in serious illness. Managing uncertainty is the most pressing issue, and researchers should prioritise how to optimally manage uncertainty in order to reduce distress, unlock decision paralysis and improve illness and care experience. Key pointsO_LIUncertainty is ubiquitous and distressing in serious illness, and can paralyse decision making C_LIO_LIIn this consensus exercise, stakeholders identified research priorities for uncertainty in serious illness C_LIO_LICommunication of uncertainty was the highest priority C_LIO_LIParticipants prioritised research concerning managing uncertainty above research to understand experiences of uncertainty C_LI
Autores: Simon Noah Etkind, S. Barclay, A. Spathis, S. Hopkins, B. Bowers, J. Koffman
Última atualização: 2023-07-24 00:00:00
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.07.21.23293007
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.07.21.23293007.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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