Abordando o Cuidado do Câncer Infantil na Tanzânia
Analisando as barreiras enfrentadas por famílias que buscam tratamento para câncer pediátrico na Tanzânia.
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Índice
- A Situação na Tanzânia
- Entendendo os Atrasos no Atendimento
- A Necessidade de Pesquisa Qualitativa
- Visão Geral do Estudo
- Abordagem de Coleta de Dados
- Participantes e Demografia
- Principais Descobertas
- Atraso 1: Buscando Cuidados
- Atraso 2: Chegando ao Atendimento
- Atraso 3: Recebendo Cuidados
- Recomendações pra Melhoria
- Conclusão
- Fonte original
O câncer infantil tá se tornando uma grande preocupação de saúde no mundo todo. A Comissão de Oncologia do Lancet alerta que de 2020 a 2050, cerca de 13,7 milhões de crianças vão ser diagnosticadas com câncer. Um número assustador de 90% desses casos vai acontecer em países de baixa ou média renda. Se a grana e os métodos de tratamento não melhorarem, cerca de 11,1 milhões de crianças podem morrer de câncer nesse período, com 84% dessas mortes ocorrendo em nações mais pobres. A Organização Mundial da Saúde estabeleceu uma meta para 2030 que busca uma taxa de sobrevivência de 60% para crianças com câncer em todo o mundo. Pra alcançar isso, precisamos aumentar significativamente o financiamento e o acesso a cuidados de qualidade pros pequenos pacientes com câncer.
A Situação na Tanzânia
A Tanzânia, um país de média baixa renda na África Oriental, enfrenta várias dificuldades pra fornecer cuidados de câncer pras crianças. As famílias lidam com a falta de Educação em Saúde, problemas de transporte, despesas e o uso de Medicina Tradicional, o que afeta a busca por tratamento. Existem apenas três centros de saúde na Tanzânia capazes de oferecer cuidados completos de câncer pras crianças. Além disso, o país conta com apenas seis oncologistas pediátricos licenciados pra mais de 33 milhões de crianças. Pesquisas mostram que mais de 75% das crianças com câncer na Tanzânia são diagnosticadas em estágios avançados, indicando grandes atrasos no acesso aos cuidados.
Entendendo os Atrasos no Atendimento
Um modelo chamado "Modelo dos Três Atrasos" foi usado pra classificar as barreiras ao atendimento de saúde na Tanzânia. Ele identifica três tipos de atrasos:
- Atrasos na busca por atendimento.
- Atrasos pra chegar ao atendimento.
- Atrasos na recepção do atendimento.
O primeiro atraso envolve fatores que impedem as famílias de buscar atenção médica. Isso pode incluir Dificuldades Financeiras, falta de conhecimento sobre saúde e crenças culturais. O segundo atraso diz respeito a chegar a um local de tratamento, agravado por problemas como a infraestrutura precária de saúde e sistemas de referência. O último atraso diz respeito à qualidade do atendimento recebido assim que a família chega a uma unidade médica.
A Necessidade de Pesquisa Qualitativa
Embora haja muitos dados quantitativos sobre câncer infantil, falta pesquisa qualitativa que capture as experiências das famílias ao acessar os cuidados oncológicos. Ouvindo as histórias dos cuidadores, podemos entender melhor os desafios que enfrentam e identificar áreas pra melhoria.
Visão Geral do Estudo
Um estudo qualitativo foi realizado na Tanzânia pra coletar informações dos cuidadores de crianças recebendo tratamento de câncer. A equipe de pesquisa incluiu vários profissionais, incluindo oncologistas pediátricos e alunos de graduação, que realizaram entrevistas com cuidadores no Centro Médico Cristão do Kilimanjaro (KCMC) entre junho e setembro de 2023.
Abordagem de Coleta de Dados
As entrevistas foram feitas em áreas tranquilas e privadas dentro do KCMC, permitindo que os participantes compartilhassem suas experiências à vontade. Após obter o consentimento, os cuidadores preencheram um questionário com informações demográficas. As entrevistas seguiram um guia semi-estruturado que permitiu perguntas abertas, focando no Modelo dos Três Atrasos.
Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas, com traduções feitas do swahili pro inglês pra análise. A equipe de pesquisa discutiu regularmente suas descobertas pra garantir consistência e precisão na interpretação.
Participantes e Demografia
Um total de 13 cuidadores participaram do estudo, sendo a maioria mães dos pacientes jovens. As famílias entrevistadas moravam principalmente em áreas rurais. Dos 13 pacientes pediátricos, 7 eram meninos e 6 eram meninas, com idades variando de recém-nascidos a 14 anos. Nenhum dos cuidadores tinha plano de saúde.
Principais Descobertas
A análise revelou vários temas organizados dentro do Modelo dos Três Atrasos, detalhando as experiências que as famílias encontraram em sua jornada de cuidados.
Atraso 1: Buscando Cuidados
Sintomas Iniciais
Os cuidadores descreveram os sintomas que levaram eles a buscar ajuda médica. Alguns notaram sinais preocupantes, mas muitas vezes houve atraso na busca por cuidados. Uma mãe mencionou a condição ocular da filha, que foi diagnosticada erroneamente como estrabismo até que ela percebesse que era um problema mais sério. Outros notaram mudanças no abdômen da criança que levaram a uma investigação mais aprofundada.
Esperando os Sintomas Piorarem
Muitos cuidadores atrasaram a busca por ajuda, esperando que a condição da criança melhorasse sozinha. Uma mãe esperou seis meses, acreditando que a doença do filho se resolveria naturalmente, mas acabou descobrindo que piorou.
Barreiras Financeiras
As dificuldades financeiras foram significativas no atraso dos cuidados. As famílias frequentemente precisavam vender terras ou bens só pra conseguir pagar o transporte até as unidades médicas. Um cuidador mencionou que teve que vender árvores pra cobrir os custos do tratamento, enquanto outro precisou vender suprimentos de comida pra pagar o transporte até um centro de saúde.
Atraso 2: Chegando ao Atendimento
Papel da Medicina Tradicional
Crenças culturais frequentemente levavam as famílias a buscar medicina tradicional antes de se dirigirem a clínicas. Embora alguns pais achassem os remédios tradicionais úteis, muitos acabaram percebendo que precisavam da intervenção médica.
Diagnósticos Errados Anteriores
Vários cuidadores relataram que seus filhos foram diagnosticados erroneamente ou receberam tratamentos ineficazes em instalações menores antes de finalmente chegarem ao KCMC. Muitas crianças receberam tratamentos incorretos para doenças comuns, o que prolongou seus reais problemas médicos.
Desafios na Infraestrutura Hospitalar
A falta de instalações adequadas e pessoal de saúde em centros de saúde menores causou atrasos significativos. Cuidadores relataram experiências em que os trabalhadores de saúde não faziam testes ou tratamentos adequados, forçando-os a buscar atendimento em outro lugar.
Atrasos no Sistema de Referência
O sistema de referência estruturado na Tanzânia às vezes prejudicava em vez de ajudar. Cuidadores frequentemente enfrentavam atrasos enquanto eram transferidos de uma unidade pra outra sem receber tratamento a tempo. Apesar disso, alguns sentiram que o processo de referência os ajudou a chegar ao KCMC, onde receberam melhores cuidados.
Atraso 3: Recebendo Cuidados
Experiências no KCMC
Uma vez no KCMC, os cuidadores geralmente se sentiram satisfeitos com os serviços que seus filhos receberam. Eles compartilharam histórias de como a equipe médica agiu rápido pra diagnosticar e tratar suas crianças. Uma participante descreveu a urgência dos testes e da cirurgia que seu filho recebeu ao chegar.
Preocupações Sobre o Tempo Fora de Casa
Muitos cuidadores expressaram preocupações sobre estarem longe de casa e como isso afetava suas famílias. Eles estavam preocupados com o bem-estar das outras crianças deixadas pra trás e com seu desempenho acadêmico.
Lutas Emocionais
Os participantes compartilharam sentimentos de desespero em relação ao câncer de seus filhos, destacando o impacto emocional que isso causa nas famílias. Alguns encontraram consolo na fé, acreditando que o apoio espiritual os ajudava a lidar com a situação.
Sucesso no Tratamento e Preocupações Financeiras
Os cuidadores expressaram esperança sobre o tratamento e progresso de seus filhos. Embora muitos se sentissem aliviados que o KCMC oferecia tratamento gratuito, ainda precisavam abrir mão de seus empregos e fontes de renda habituais, o que impactou financeiramente suas famílias a longo prazo.
Recomendações pra Melhoria
As informações obtidas deste estudo sugerem várias áreas pra melhorar a abordagem da Tanzânia em relação ao cuidado do câncer pediátrico:
Treinamento pra Agentes Comunitários de Saúde: Treinar trabalhadores de saúde locais, incluindo curandeiros tradicionais, pode ajudar a identificar sintomas de câncer e promover a intervenção médica a tempo.
Melhorar o Apoio Financeiro: Criar sistemas de apoio financeiro pra cobrir custos indiretos associados ao tratamento, como comida e transporte, pode ajudar as famílias a acessar cuidados de forma mais eficaz.
Aprimorar os Sistemas de Referência: Otimizar o processo de referência pode reduzir atrasos e diagnósticos errados, levando a um tratamento mais rápido pras crianças.
Oferecer Apoio Emocional e Espiritual: Estabelecer grupos de apoio e iniciativas pras famílias pode ajudá-las a lidar com os sentimentos e enfrentar os desafios associados ao cuidado do câncer.
Educação em Saúde: Focar na entrega de informações claras sobre câncer infantil pode ajudar as famílias a reconhecer os sintomas mais cedo.
Conclusão
Esse estudo traz à tona a jornada das famílias que buscam cuidados pediátricos para câncer na Tanzânia. Ao identificar os atrasos e desafios que enfrentam, podemos trabalhar em direção a melhores sistemas de atendimento que garantam acesso rápido ao tratamento. Aumentar o financiamento, treinar profissionais de saúde e oferecer apoio emocional pode criar uma abordagem mais eficaz pra combater o câncer infantil. Enfrentar essas questões é essencial pra melhorar as taxas de sobrevivência e a qualidade de vida das crianças que enfrentam o câncer.
Título: "Its his cheerfulness that gives me hope": A Qualitative Analysis of Access to Pediatric Cancer Care in Northern Tanzania
Resumo: BackgroundPediatric cancer is a significant and growing burden in low- and middle-income countries. The objective of this project was to describe the factors influencing access to pediatric cancer care in Northern Tanzania using the Three Delays Model. MethodsThis was a cross-sectional qualitative study conducted between June and September 2023 at Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC). Parents and caregivers of children obtaining pediatric cancer care at KCMC were approached for participation in in-depth interviews (IDIs) and a demographic survey. All IDIs were facilitated in Swahili by a bilingual research coordinator. Thirteen IDIs and surveys were completed during the study period. Analysis utilized inductive and deductive coding approaches to identify dominant themes and sub-themes impacting access to pediatric oncology care. ResultsParticipants reported significant financial barriers to accessing pediatric cancer care along the entire care continuum. Early delays were impacted by waiting for symptoms to resolve or worsen. The most substantial delays resulted from health infrastructure at mid-level health facilities, misdiagnoses, and delayed referral to KCMC for treatment. Participants did not describe delays after arrival to KCMC and rather offered perspective on their childs cancer diagnosis, their concerns while obtaining care, and their hopes for the future. Financial support provided by the Tanzanian government was the only facilitator noted by participants. ConclusionsWe suggest targeted interventions including 1) empowerment of CHWs and local traditional healers to advocate for earlier care seeking behavior, 2) implementation of clinical structures and training at intermediary medical centers aimed at earlier referral to a treatment facility, 3) incorporation of support and education initiatives for families of children with a cancer diagnosis. Lastly, we suggest that national health plans include pediatric cancer care.
Autores: Madeline Metcalf, H. D. Kajoka, E. Majaliwa, A. Tupetz, C. A. Staton, J. R. Vissoci, P. Espinoza, C. Cotache-Condor, H. E. Rice, B. T. Mmbaga, E. R. Smith
Última atualização: 2024-07-03 00:00:00
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.02.24309843
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.02.24309843.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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