Estudo Analisa Apoio a Cuidadores de Pessoas com Demência

Cuidar de alguém com demência é uma tarefa e tanto, e nos Estados Unidos, mais de 11 milhões de familiares e amigos dão suporte não remunerado para quem tem essa condição. O valor desse cuidado gratuito é estimado em cerca de 350 bilhões de dólares por ano, com os cuidadores dedicando cerca de 18,4 bilhões de horas do seu tempo. Enquanto muitos cuidadores sentem um propósito em sua função, eles também enfrentam altos níveis de estresse, depressão e tensão emocional.

#A Necessidade de Apoio

Muitos programas foram criados para ajudar quem cuida de pessoas com demência. Esses programas têm como objetivo melhorar a saúde mental dos cuidadores, sua Qualidade de Vida e sua capacidade de prover cuidados. Uma abordagem que mostra resultados é a coordenação de cuidados colaborativa. Esse tipo de apoio ajuda cuidadores e as pessoas que eles cuidam a lidarem com sistemas de saúde complicados, questões de seguro e recursos comunitários. Os cuidadores também recebem apoio social e emocional.

#Apresentando o ICECaP

Na Universidade da Virgínia, foi desenvolvido um programa chamado ICECaP. ICECaP significa Coordenação e Empowerment Individualizada para Parceiros de Cuidado de Pessoas com Demência. Esse programa visa apoiar os cuidadores oferecendo coordenação de cuidados personalizada, aconselhamento, educação e desenvolvimento de habilidades. Ele é oferecido em um formato híbrido, o que significa que combina visitas domiciliares, interações regulares por telemedicina e ajuda com visitas a clínicas.

#Objetivo do Estudo

Esse relatório compartilha os primeiros achados de um estudo piloto que analisou a eficácia do ICECaP. O objetivo era ver se o ICECaP poderia reduzir a carga do cuidador, a depressão, reações negativas aos sintomas da demência e melhorar a qualidade de vida. Os pesquisadores esperavam que os cuidadores do grupo ICECaP mostrassem resultados melhores em comparação com um grupo de controle após 12 meses, enquanto o grupo de controle não mostraria mudanças.

#Aprovação do Estudo e Participantes

O estudo foi aprovado pelo Conselho de Pesquisa Institucional da Universidade da Virgínia. Os cuidadores deram seu consentimento por escrito antes de participar do estudo. Eles foram recrutados de uma Clínica de Cuidados de Memória e Envelhecimento quando acompanhavam alguém com demência em uma consulta. Para participar do estudo, os cuidadores precisavam ter pelo menos 18 anos, falar e escrever inglês básico, ter acesso à internet em casa e ser o cuidador principal de alguém diagnosticado com demência leve a moderada que vivesse na comunidade.

Conforme o estudo avançava, os critérios de elegibilidade foram ampliados para incluir populações de pacientes mais diversas. Os cuidadores foram aleatoriamente divididos em dois grupos: um que recebeu ICECaP por 12 meses e outro que recebeu cuidados padrão.

#Tamanho do Estudo

Os pesquisadores queriam incluir um total de 140 cuidadores, com metade recebendo ICECaP e metade recebendo cuidados padrão. Esse número foi baseado em uma análise de poder para garantir que o estudo pudesse detectar diferenças significativas nos resultados dos cuidadores.

#Detalhes dos Participantes e Retirada

Dos 169 cuidadores que participaram do estudo, cerca de 23% tiveram que se retirar por vários motivos. Alguns participantes precisaram sair porque a pessoa que cuidavam faleceu ou se mudou para outra unidade de atendimento. Outros decidiram deixar o estudo ou não puderam ser contatados para acompanhamento. No final, 69 cuidadores permanecem no grupo de controle e 61 no grupo ICECaP.

#Coleta de Dados

Os cuidadores em ambos os grupos preencheram uma série de questionários no início do estudo e novamente após 12 meses. Esses questionários coletaram informações sobre carga do cuidador, depressão, ansiedade, reações aos sintomas da demência e qualidade de vida. As respostas foram coletadas e armazenadas de forma segura.

#Procedimentos do Programa ICECaP

Após os questionários iniciais, cuidadores do grupo ICECaP foram contatados por coordenadores treinados. Esses coordenadores agendaram interações mensais com os cuidadores, que podiam incluir ligações, e-mails ou videochamadas. Durante essas interações, os cuidadores receberam apoio e informações adaptadas às suas necessidades específicas. Os coordenadores também acompanharam os cuidadores em consultas de acompanhamento na Clínica de Cuidados de Memória e Envelhecimento.

#Grupo de Controle

Os cuidadores do grupo de controle continuaram a receber cuidados padrão da clínica, que incluíam consultas de acompanhamento a cada seis a 12 meses. Eles preencheram os mesmos questionários que o grupo ICECaP nos mesmos momentos.

#Análise dos Dados

Para entender os resultados, os pesquisadores resumiram os dados observando quantos participantes atenderam a diferentes critérios. Eles também compararam as características iniciais dos dois grupos para garantir que não houvesse diferenças significativas. Vários testes estatísticos foram usados para analisar os dados, focando nas mudanças na carga do cuidador, depressão, ansiedade e qualidade de vida.

#Resultados: Sem Mudanças Significativas

O estudo revelou que não houve diferenças significativas nos resultados entre os grupos ICECaP e controle após 12 meses. Ambos os grupos mostraram níveis semelhantes de carga do cuidador, depressão, ansiedade e qualidade de vida no início e no final do estudo.

Os cuidadores não relataram altos níveis de estresse ou carga no começo, o que pode ter limitado sua capacidade de mostrar melhorias. A maioria dos participantes tinha um nível de educação e status socioeconômico alto, o que também poderia afetar os resultados.

#Possíveis Razões para a Falta de Mudança

Há várias razões pelas quais o estudo não encontrou benefícios significativos do ICECaP. Primeiro, os cuidadores dessa amostra não começaram com altos níveis de estresse ou carga. Por causa disso, pode não ter havido espaço suficiente para melhorar suas pontuações.

Além disso, o grupo de controle ainda estava recebendo cuidados e apoio da Clínica de Cuidados de Memória e Envelhecimento. Essa sobreposição no suporte pode ter mascarado quaisquer benefícios potenciais do programa ICECaP.

Outro fator que poderia ter influenciado os resultados foi a variabilidade na frequência com que os cuidadores interagiram com seus coordenadores. Em média, os cuidadores tiveram cerca de 2,2 contatos com seus coordenadores a cada mês, mas esse número variou bastante. Alguns cuidadores tiveram meses sem contato algum. Essa inconsistência pode ter limitado a capacidade de ver melhorias na saúde mental e carga entre os cuidadores.

#Descobertas Secundárias

Embora os resultados principais não tenham sido significativos, algumas efeitos positivos foram notados em outras áreas. Análises secundárias indicaram que o ICECaP pode ter ajudado os cuidadores a se sentirem mais preparados para seus papéis de cuidado. Esse aumento na preparação poderia estar ligado a melhorias na saúde mental.

Os resultados gerais indicam que o ICECaP ainda pode ter potencial para apoiar os cuidadores, mas ajustes podem ser necessários. Estudos futuros devem se concentrar em incluir cuidadores que tenham níveis mais altos de carga e estresse e considerar uma gama mais diversa de contextos socioeconômicos.

#Conclusão

Apesar dos achados iniciais não mostrarem mudanças significativas nos resultados dos cuidadores, o estudo oferece insights valiosos para pesquisas futuras. Ele destaca a necessidade de refinar o programa ICECaP para atender melhor às necessidades dos cuidadores e avaliar seu impacto de forma mais precisa. Investigar mais sobre a relação entre o engajamento dos cuidadores no programa e seus resultados de saúde mental será essencial. Ao continuar explorando maneiras de apoiar aqueles que cuidam de indivíduos com demência, podemos trabalhar para melhorar seu bem-estar geral.