Apoiar Adolescentes com Doenças Crônicas na Gestão da Saúde

Adolescentes com problemas de saúde a longo prazo precisam aprender a gerenciar sua saúde quando fazem a transição dos cuidados infantis para os cuidados adultos. Essa mudança pode, às vezes, trazer problemas de saúde pra eles. No entanto, pouca pesquisa foi feita sobre como esses adolescentes praticam o autocuidado e trabalham com os pais nesse período. Através de entrevistas com 15 adolescentes de 15 a 17 anos, descobrimos que essas pessoas costumam lidar com tarefas diárias de saúde e tentam novas maneiras de serem mais independentes, embora isso às vezes conflite com o desejo dos pais por segurança. Adolescentes e seus pais também compartilham atividades que ajudam os jovens a aprender e praticar habilidades de gerenciamento de saúde. Com base no que aprendemos, vamos discutir como projetar tecnologia que pode ajudar nessa transição e apoiar a cooperação entre pais e adolescentes.

#Saúde e Doenças a Longo Prazo

Doenças Crônicas são condições de saúde que duram um ano ou mais e precisam de cuidados médicos contínuos. Como essas doenças normalmente não têm cura, gerenciá-las bem se torna essencial para uma boa qualidade de vida. Pode ser difícil para os pacientes gerenciar doenças crônicas devido à necessidade de cuidados regulares, tratamento ao longo da vida e o impacto diário da condição. Ferramentas que ajudam as pessoas a acompanhar e refletir sobre sua saúde mostraram melhorar como as doenças crônicas são gerenciadas. Essas ferramentas permitem que os pacientes compreendam seus comportamentos de saúde e se comuniquem melhor com os profissionais de saúde.

Cuidar de doenças crônicas é particularmente difícil para crianças, pois muitas vezes lutam para entender sua doença, seguir planos de tratamento e lidar com os efeitos emocionais de estarem mal. Gerenciar condições crônicas exige trabalho em equipe entre crianças, seus cuidadores e profissionais de saúde, o que pode colocar pressão nas relações familiares. À medida que as doenças crônicas se tornam mais comuns entre os jovens, é mais importante do que nunca entender como ajudar esses adolescentes a gerenciar sua saúde hoje e se prepararem para desafios futuros.

Estudos anteriores analisaram como as crianças gerenciam sua saúde e como pais e filhos trabalham juntos nesse processo. No entanto, grande parte desse trabalho adota uma abordagem geral, estudando crianças de 6 a 18 anos, enquanto menos foco foi dado especificamente a adolescentes de 15 a 17 anos. Esse grupo etário é crucial porque eles estão ganhando independência, mas ainda precisam do apoio dos pais.

#Autogestão e Transição para Cuidados Adultos

Aprender habilidades de autogestão é vital para os adolescentes enquanto se preparam para se tornarem adultos. Nesse grupo etário, os adolescentes conseguem assumir mais responsabilidades, mas ainda precisam da ajuda dos pais para gerenciar a saúde. Aos 18 anos, os jovens devem começar a usar serviços de saúde para adultos, o que pode levar a uma queda na adesão à medicação e outros problemas. Infelizmente, muitos deles não recebem orientação sobre como fazer essa transição. Para garantir uma mudança tranquila para os cuidados adultos, especialistas médicos enfatizam a importância de os adolescentes aprenderem a gerenciar sua saúde, com os pais ajudando-os a construir o conhecimento e as habilidades necessárias.

Embora algumas pesquisas em áreas como Interação Humano-Computador tenham analisado maneiras de ajudar os adolescentes na autogestão, poucos estudos focam em como eles veem o próprio processo de transição. Para entender melhor as experiências, os desafios e os pontos de vista dos adolescentes nesse período, conduzimos entrevistas com 15 adolescentes de 15 a 17 anos que têm uma variedade de doenças crônicas. Essa idade é ideal para estudar suas práticas de gerenciamento de saúde logo antes de fazer a transição para os cuidados adultos, pois eles estão pensando em seu futuro e se tornando mais independentes.

Durante as entrevistas, descobrimos que os participantes e seus pais tinham maneiras separadas, mas complementares, de gerenciar a saúde, criando tensões. Os adolescentes muitas vezes queriam experimentar seu gerenciamento de saúde, enquanto seus pais tendiam a priorizar a segurança, levando a diferenças na forma como compartilhavam informações relacionadas à saúde. Essa tensão destaca os desafios de equilibrar a independência com a preocupação parental. Muitos participantes expressaram a importância de atividades compartilhadas, como fazer anotações juntos e discutir quais informações de saúde compartilhar.

#Principais Descobertas

Através da nossa pesquisa, fizemos várias descobertas importantes:

1. Compreensão Empírica das Necessidades dos Adolescentes: Os adolescentes se sentiam prontos e ansiosos para assumir o controle de sua saúde através do autocuidado diário, mas ainda dependiam dos pais para gerenciar aspectos médicos e garantir segurança.

2. Tensões no Processo de Transição: Os adolescentes queriam experimentar seu gerenciamento de saúde, mas muitas vezes sentiam que a supervisão dos pais limitava sua independência. Muitos adolescentes eram cautelosos ao compartilhar informações de saúde devido a preocupações sobre as reações dos pais.

3. Recomendações de Design para Tecnologia: As tecnologias devem facilitar o envolvimento dos adolescentes em seus cuidados de saúde, enquanto apoiam a colaboração familiar, levando em consideração as prioridades dos adolescentes.

#A Jornada de Gerenciar Doenças Crônicas

A autogestão de doenças crônicas envolve tarefas diárias para aliviar sintomas e minimizar interrupções causadas pela doença. Pesquisas anteriores enfatizaram várias condições crônicas, como diabetes e asma. Uma abordagem comum envolve o autoseguimento, que consiste em preparação, observação, reflexão e ação. Ferramentas para autoseguimento ajudam os indivíduos a coletar e analisar seus dados de saúde, o que auxilia em um melhor gerenciamento dos sintomas.

Monitorar a saúde pode ser particularmente difícil para crianças, que podem enfrentar desafios para entender sua doença, seguir planos de tratamento e lidar com turbulências emocionais. Pesquisas sugerem que o gerenciamento de saúde colaborativo dentro das famílias pode ajudar os membros a entender como suas ações individuais e saúde estão ligadas, o que pode estimular discussões mais profundas sobre saúde.

Embora grande parte do trabalho sobre gerenciamento colaborativo tenha se concentrado em cuidadores e crianças pequenas, esse tema evolui à medida que as crianças entram na adolescência. Os jovens podem desejar mais independência de seus pais, o que pode levar a desafios. Uma tecnologia de saúde eficaz para adolescentes deve reconhecer sua crescente autonomia, enquanto ainda considera a visão dos pais.

#Gerenciamento de Saúde Durante a Adolescência

Comparado aos colegas saudáveis, os jovens com doenças crônicas experimentam menor bem-estar emocional e mais dificuldades em alcançar independência em relação aos pais. Especialistas reconhecem o valor de promover a independência através de sistemas personalizados que envolvem crianças no gerenciamento de sua saúde.

Durante a adolescência, a relação entre adolescentes e seus pais muda, criando uma dinâmica que pode gerar conflitos. À medida que eles fazem a transição para os cuidados adultos, os adolescentes frequentemente lutam com a preocupação sobre como gerenciar sua saúde de forma independente. Estudos tradicionalmente se concentraram nas perspectivas dos pais, negligenciando as vozes dos próprios adolescentes, o que é essencial para elaborar estratégias que apoiem sua transição.

No nosso estudo, exploramos como adolescentes com condições crônicas gerenciam sua saúde, colaborando com seus pais. Utilizamos entrevistas semi-estruturadas para coletar dados detalhados sobre suas experiências. Os participantes foram recrutados através de vários canais, enfatizando a diversidade em suas condições crônicas.

#Entrevistas e Coleta de Dados

Realizamos entrevistas que duraram até uma hora, focando em vários aspectos da vida dos adolescentes, incluindo sua história de saúde, dinâmicas familiares e como sua condição afetou suas vidas diárias. Perguntamos sobre suas práticas individuais e colaborativas de gerenciamento com os pais e qualquer tecnologia que usassem para ajudar a gerenciar sua saúde.

Todas as entrevistas foram realizadas online, gravadas e transcritas para análise. A análise qualitativa nos ajudou a encontrar temas relacionados às experiências e interações dos adolescentes, particularmente suas práticas de gerenciamento de saúde e relacionamentos com seus pais.

#Análise e Considerações Chave

Através da análise temática, organizamos as descobertas em vários temas principais, focando principalmente em como os adolescentes gerenciam sua saúde e como colaboram com os pais. Isso ofereceu insights sobre as realidades diárias e desafios que os adolescentes enfrentam.

Tomamos cuidado para abordar considerações éticas durante as entrevistas, reconhecendo que os adolescentes são um grupo vulnerável. Garantimos que os participantes soubessem que poderiam pular perguntas ou interromper a entrevista a qualquer momento sem consequências negativas. Os participantes expressaram que discutir suas experiências muitas vezes era benéfico.

#Gerenciando a Saúde Diária

Os participantes relataram um desejo de assumir o controle das tarefas diárias de gerenciamento de saúde. Como adolescentes, eles se tornaram interessados em adquirir conhecimentos e engajar-se em suas rotinas de saúde de forma independente. Muitos recorreram a recursos online em busca de informações e apoio. Por exemplo, alguns assistiram a vídeos educativos e se conectaram com outros que compartilham condições semelhantes em plataformas de redes sociais.

Através do autoseguimento, os participantes aprenderam mais sobre seus sintomas e comportamentos de saúde. Eles começaram a reconhecer padrões em sua saúde e ajustaram seus estilos de vida de acordo. Embora esse acompanhamento ajudasse a aumentar a conscientização, alguns participantes se sentiram incertos sobre a complexidade de suas condições, muitas vezes dependendo fortemente da orientação parental.

Os adolescentes frequentemente relatavam querer compartilhar seus dados de saúde com os pais, enquanto também desejavam privacidade e controle. Alguns participantes se abstiveram de compartilhar informações para manter sua independência e evitar a ansiedade dos pais. Eles perceberam que compartilhar certas informações poderia levar a ajustes em seus planos de tratamento, mas também sentiam que reter informações poderia aliviar tensões familiares.

#Construindo Redes de Apoio

Os participantes enfatizaram a importância de encontrar comunidade e apoio através de colegas e grupos online. Conectar-se com outros ajudou a se sentir menos isolado e forneceu insights valiosos sobre como gerenciar suas condições. As relações entre pares tornam-se significativas durante a adolescência, à medida que os adolescentes buscam um senso de pertencimento.

Muitos participantes buscaram ativamente grupos de apoio online, compartilhando suas experiências e buscando conselhos. Esse novo senso de comunidade ajudou-os a aprender melhores maneiras de lidar com suas condições. Alguns participantes foram apresentados a esses grupos por seus provedores de saúde, o que mostrou o valor de tais redes.

#Orientação Parental e Segurança

O papel dos pais em monitorar a saúde é crucial, mas os participantes expressaram que algumas ações dos pais pareciam intrusivas. Os participantes frequentemente viam seus pais como responsáveis por supervisionar sua medicação e gerenciamento de saúde, levando à frustração em alguns momentos.

Os pais frequentemente se comunicavam com os professores sobre as condições de seus filhos, buscando acomodações ou apoio em caso de emergências. No entanto, esse envolvimento às vezes causava desconforto para os adolescentes, que sentiam que sua privacidade estava sendo comprometida.

Os adolescentes notaram que, embora seus pais tivessem a intenção de protegê-los, a intensidade das medidas de segurança poderia parecer sufocante. Eles normalmente se sentiam divididos entre a necessidade de independência e a sensação de que seus pais não confiavam totalmente neles para gerenciar sua saúde sozinhos.

#Práticas Compartilhadas para Aprendizado

Apesar de algumas tensões, as atividades de gerenciamento compartilhadas entre pais e adolescentes criaram oportunidades para aprendizado e prática. Participar de consultas médicas juntos permitiu que os participantes interagissem com os profissionais de saúde enquanto ainda contavam com o apoio dos pais. Essa dinâmica ajudou a desenvolver habilidades de comunicação e melhor compreensão de suas condições de saúde.

Anotações compartilhadas forneceram uma forma para pais e adolescentes refletirem sobre experiências de saúde. Essas práticas incentivaram discussões sobre gerenciamento de saúde e ajudaram a construir confiança dentro da família.

Em muitos casos, os pais orientaram os adolescentes no processo de interpretação de informações médicas, ajudando-os a ganhar mais conhecimento sobre sua saúde. Essas experiências foram vitais para construir as habilidades necessárias para o gerenciamento independente no futuro.

#Futuro da Independência e Incerteza

À medida que os participantes se aproximavam da vida adulta, eles lutavam com a ideia de gerenciar sua saúde de forma independente. Muitos se sentiam incertos sobre o que o futuro reservaria e, muitas vezes, discussões com os pais enfatizavam dinâmicas familiares em vez de expectativas individuais.

Alguns participantes sentiam que seus pais tentavam protegê-los demais, duvidando de sua capacidade de viver de forma independente como adultos. Isso gerou incertezas sobre como gerenciariam a saúde uma vez que fossem esperados para fazê-lo sozinhos.

Enquanto alguns participantes se sentiam preparados para assumir mais responsabilidades, havia uma falta geral de clareza sobre o que isso implicaria. Eles expressaram a necessidade de discussões mais abertas com os pais sobre a transição para os cuidados adultos.

#Considerações de Design para Tecnologia

Com base em nossas descobertas, sugerimos várias considerações de design para tecnologia que promovam a colaboração entre pais e adolescentes:

#Apoio às Habilidades de Autogestão

A tecnologia deve capacitar os adolescentes com ferramentas e recursos para gerenciar sua própria saúde. Isso pode incluir aplicativos de acompanhamento de saúde personalizados para ajudá-los a monitorar suas condições de forma independente, promovendo um senso de autonomia.

#Equilibrando Independência com Segurança

É crítico projetar tecnologias que apoiem a independência enquanto garantem segurança. Sistemas podem ser desenvolvidos para permitir um monitoramento compartilhado sem uma supervisão parental extensiva. Isso poderia facilitar a responsabilidade sem invadir o espaço pessoal.

#Melhorando a Comunicação

A tecnologia pode melhorar a comunicação entre pais e adolescentes, estabelecendo plataformas para compartilhamento de anotações e reflexões sobre gerenciamento de saúde. Ferramentas colaborativas podem ajudar a capturar dados de saúde e facilitar discussões sobre cuidados.

#Fornecendo Suporte Personalizado

Criar sistemas de suporte personalizados, como chatbots, pode ajudar os adolescentes a fazer perguntas e buscar informações sem se sentirem sobrecarregados. Esses sistemas devem incentivá-los a se envolver com sua saúde antes de entrar em contato com os pais.

#Preparando para Interações com Provedores

Para ajudar os adolescentes a ganhar confiança em se comunicar com profissionais de saúde, a tecnologia deve ajudar a se preparar para consultas. Ferramentas que permitam que pais e adolescentes discutam detalhes de saúde juntos podem tornar essas interações menos intimidadoras.

#Conclusão

Através de entrevistas com adolescentes lidando com condições de saúde a longo prazo, descobrimos que eles estão ansiosos para assumir a responsabilidade pelo gerenciamento de sua saúde. No entanto, esse desejo por independência pode levar a tensões nos relacionamentos com os pais, que estão naturalmente preocupados com sua segurança. Embora os participantes se beneficiassem de atividades compartilhadas com seus pais, há uma necessidade de uma abordagem mais equilibrada que respeite a autonomia dos adolescentes durante essa transição crucial para os cuidados de saúde adultos.

A tecnologia tem uma oportunidade única de apoiar esse processo, fornecendo ferramentas que promovam a independência, melhorem a comunicação e preparem os adolescentes para o gerenciamento de sua saúde na vida adulta. Ao alinhar a tecnologia com as necessidades e preferências específicas dos adolescentes e suas famílias, podemos facilitar uma transição mais suave para os cuidados adultos e, em última análise, melhorar os resultados de saúde para essa população.