Migliorare i dati sulla salute per mamme e bambini

Nel Regno Unito, i cambiamenti rapidi nella società e nell'economia, soprattutto l'aumento dei costi della vita, stanno allargando il divario tra i diversi gruppi sociali. Questa situazione influisce sulla salute delle persone e mette ulteriore pressione sui servizi sanitari come il NHS. I problemi sono particolarmente gravi per madri, neonati e bambini, che potrebbero avere scarsi risultati di salute a causa della mancanza di risorse, di diete poco sane e di altre sfide. Per affrontare questi problemi, c'è un bisogno urgente di monitorare e valutare strategie che possano migliorare la salute e il benessere di questi gruppi vulnerabili.

#Il Ruolo dei Dati

Anche se nuove tecnologie e trattamenti stanno facendo alcuni progressi nel migliorare la salute, c'è ancora un bisogno significativo di azioni preventive che riducano la domanda sui servizi sanitari. Migliorare la salute durante la gravidanza e l'infanzia può portare a benefici sostanziali e può aiutare a prevenire problemi di salute futuri.

Tradizionalmente, i ricercatori si sono affidati ai dati delle "coorti di nascita" per studiare la prima vita e i fattori che influenzano la salute. Le coorti di nascita seguono gruppi di persone dalla nascita attraverso varie fasi della vita, aiutando a identificare tendenze e modelli nel tempo. Tuttavia, molte coorti di nascita sono limitate a regioni specifiche o popolazioni e potrebbero non rappresentare tutti a causa di un'inclusione selettiva.

#Sfide con i Sistemi Dati Attuali

Gli studi sul corso di vita, o quelli che tracciano individui nel lungo periodo, sono spesso complicati a causa dei tanti fattori coinvolti. I ricercatori devono raccogliere molte informazioni, come l'età della madre, la sua storia medica e eventuali complicazioni durante la gravidanza, così come i dati sullo sviluppo del bambino e le condizioni di vita.

La quantità di Dati sulla salute disponibili ora è enorme e, con l'aumento delle competenze nell'analizzare questi dati, i ricercatori sono meglio attrezzati per trovare spunti preziosi. Durante la pandemia di COVID-19, sono stati raccolti grandi quantità di dati sulla salute per studiare il suo impatto. Tuttavia, confrontare questi dati tra le varie regioni del Regno Unito ha rivelato sfide significative, come sistemi di codifica incoerenti e differenze nei dati raccolti.

#La Necessità di Coordinamento

Nel Regno Unito, non esiste un database centrale per accedere ai dati sulle nascite provenienti da tutte e quattro le nazioni, che sia adeguatamente anonimizzato e possa essere collegato a varie altre fonti di dati. I dati nazionali attuali sono per lo più utilizzati per statistiche generali, mancando delle intuizioni dettagliate necessarie per una comprensione più profonda. Esistono diverse coorti di nascita elettroniche, ma variano nel modo in cui raccolgono i dati di routine, il che ne influisce sull'utilità.

Sforzi per armonizzare queste coorti potrebbero aiutare a standardizzare la raccolta di dati e migliorare la qualità della ricerca. Allineandosi con principi stabiliti per la gestione dei dati, i ricercatori possono ottenere una migliore comparabilità e coerenza tra gli studi. Questo potrebbe creare una rete che permette una raccolta e analisi dei dati uniforme.

#Il Modello di Dati Comuni OMOP

Un approccio per raggiungere questo obiettivo è utilizzare il Modello di Dati Comuni (CDM) dell'Osservational Medical Outcomes Partnership (OMOP). Questo modello mira a standardizzare la struttura e il contenuto dei dati sulla salute osservazionali, per consentire prove affidabili e confronti migliori. Il modello OMOP ha 37 tabelle standardizzate che coprono vari aspetti dei dati sulla salute, facilitando la collaborazione tra i ricercatori.

Il partenariato MIREDA per l'Analisi Elettronica dei Dati di Ricerca su Madri e Neonati prevede di utilizzare il CDM OMOP per creare un database centrale delle coorti di nascite vive provenienti da tutto il Regno Unito. Inizialmente, questo database includerà dati armonizzati per circa un milione di nascite vive e si espanderà ogni anno. I dati includeranno informazioni sulla salute provenienti da diverse fonti, con l'obiettivo di migliorare la salute materna e infantile permettendo ai ricercatori di confrontare diverse politiche e pratiche sanitarie nel Regno Unito.

#Creare una Risorsa Centrale

MIREDA lavorerà con le coorti di nascita esistenti e compilerà i loro dati in un formato standardizzato utilizzando il CDM OMOP. Questa iniziativa coinvolgerà inizialmente circa 350.000 nascite vive da diverse coorti, integrando dati dalla salute, dall'istruzione e da altri ambiti. L'intenzione è creare un dataset completo che catturi informazioni fondamentali su madri e bambini.

Questo progetto si baserà su ambienti di ricerca affidabili (TRE) che manterranno i dati in modo sicuro. Ogni coorte manterrà i propri dati, ma lavorerà insieme per produrre dataset comuni per analisi. L'idea è costruire un sistema di salute sostenibile che possa informare le decisioni e le politiche sanitarie pubbliche in modo più efficace.

#Analizzare i Dati

Per analizzare i dati, verranno utilizzati strumenti per garantire che le informazioni siano accuratamente trasformate e strutturate secondo il modello OMOP. I ricercatori potranno accedere a dati anonymizzati e aggregati, mantenendo sicure le informazioni personali.

Un sistema di richiesta centrale permetterà ai ricercatori di accedere ai dati MIREDA, garantendo che ogni TRE mantenga il controllo sui propri dati originali. Questo approccio segue protocolli di sicurezza rigorosi e standard di governance, promuovendo un uso responsabile dei dati.

#Vantaggi e Limitazioni

Ci sono chiari vantaggi nell'utilizzare un modello standardizzato come l'OMOP per la raccolta e l'analisi dei dati. Offrendo un modo per combinare molte diverse fonti di dati, produce un quadro ricco e completo della salute nel Regno Unito. Questo può portare a intuizioni che migliorano i risultati di salute.

Tuttavia, affidarsi ai dati di routine ha i suoi svantaggi. I dati potrebbero essere incompleti o contenere errori. Inoltre, le persone che si trasferiscono da un'area potrebbero non essere tracciate efficacemente, portando a lacune nei dati.

#Direzioni Future

Man mano che il CDM OMOP viene utilizzato a livello globale, ci sono piani per collaborare con altri paesi e coorti per confronti di ricerca più ampi. MIREDA mira a includere dati non sanitari, come informazioni su fattori sociali e comunitari, per arricchire ulteriormente le proprie analisi. L'obiettivo finale è affrontare i rischi per la salute nei bambini in modo olistico, creando un futuro più sano per le famiglie.

MIREDA intende anche sviluppare materiali educativi e risorse per i ricercatori per facilitare l'uso di questo modello di dati standardizzato. Sfruttando i framework esistenti, i ricercatori possono analizzare rapidamente e coerentemente i dati sulla salute attraverso diverse popolazioni.

#Conclusione

L'iniziativa MIREDA rappresenta un passo importante nel utilizzare i dati sulla salute per migliorare i risultati per madri, neonati e bambini. Creando un database standardizzato e armonizzato, i ricercatori saranno meglio equipaggiati per comprendere le tendenze della salute, identificare i fattori di rischio e informare più efficacemente le politiche di salute pubblica. Questo progetto promette un futuro più sano per le famiglie nel Regno Unito, guidato da decisioni informate dai dati.