Supportare i familiari che si prendono cura di pazienti con lesioni al midollo spinale

Le lesioni del midollo spinale (SCI) possono cambiare drasticamente la vita di una persona. Negli Stati Uniti, circa 360.000 persone vivono con SCI, e circa 86.000 in Canada affrontano sfide simili. Chi è colpito spesso ha bisogno di aiuto per le attività quotidiane e può contare su familiari o amici per avere supporto. Questi caregiver, noti come caregiver familiari di lesioni al midollo spinale (fcSCI), si occupano spesso della maggior parte dell’assistenza fisica. Oltre all'assistenza fisica, i caregiver possono anche fornire supporto emotivo, poiché le persone con SCI spesso vivono tassi più alti di depressione e ansia rispetto ad altri.

Prendersi cura di qualcuno con SCI è impegnativo e può mettere a dura prova la salute del caregiver stesso. Molti fcSCI affrontano sfide fisiche, emotive e finanziarie. Questo può portare a un burnout, dove i caregiver si sentono sopraffatti e incapaci di far fronte alle loro responsabilità. Le ricerche mostrano che il 40-46% dei fcSCI sperimenta un carico da caregiver moderato a grave, impattando il loro Benessere e la loro capacità di fornire assistenza.

#Il bisogno di supporto

Nonostante le difficoltà note dei fcSCI, la ricerca sul supporto ai caregiver per le famiglie di persone con SCI è limitata rispetto ad altre condizioni croniche come la demenza. Un modello chiamato Modello Integrativo di Assistenza Informale (ICIM) delinea i fattori che contribuiscono al burnout dei caregiver, come le caratteristiche personali, l’ambiente di cura e il Supporto sociale. Alcuni fattori sono fissi, come il genere del caregiver, mentre altri possono essere cambiati, come la gestione delle emozioni da parte dei caregiver.

Le ricerche indicano che i fcSCI possono beneficiare di vari tipi di supporto, comprese attività ricreative, capacità di problem-solving e connessioni sociali solide. Tuttavia, la maggior parte degli studi si è concentrata sull'insegnamento delle capacità di problem-solving, lasciando un vuoto nella comprensione di come diversi interventi possano aiutare i fcSCI a gestire meglio le loro responsabilità.

#Introduzione a COMPANION

Per affrontare queste questioni, è stato sviluppato un programma chiamato COMPANION. È un'iniziativa di educazione sanitaria online progettata con il contributo di caregiver e professionisti della salute. L'obiettivo di COMPANION è offrire un'educazione accessibile che aiuti i fcSCI a gestire il proprio benessere mentre si prendono cura di qualcuno con SCI.

Questo programma consiste in otto moduli online che i caregiver possono completare al proprio ritmo. Questi moduli includono informazioni e risorse preziose adattate alle sfide specifiche affrontate dai fcSCI. Il contenuto mira a migliorare le conoscenze dei caregiver e fornire loro gli strumenti necessari per affrontare le varie esigenze della cura.

#Panoramica dello studio

Saranno condotti studi per valutare quanto bene funziona COMPANION. Lo studio coinvolgerà un gruppo di caregiver che sarà diviso in due gruppi: un gruppo utilizzerà COMPANION, mentre l'altro riceverà assistenza standard normalmente fornita nelle cliniche di riabilitazione. Questo aiuterà i ricercatori a determinare quanto sia efficace e utile COMPANION per i caregiver familiari.

Lo studio utilizzerà metodi misti, combinando sondaggi e interviste per raccogliere dati. L'obiettivo è valutare l'impatto del programma sul benessere dei caregiver e sulla loro capacità di far fronte alle sfide del loro ruolo.

#Reclutamento e partecipazione

I partecipanti allo studio saranno caregiver familiari di adulti con SCI. Per partecipare, i caregiver devono avere più di 18 anni, vivere con la persona di cui si prendono cura e prendersi cura di essa da più di sei mesi. Coloro che hanno altre gravi condizioni mediche non saranno inclusi.

I partecipanti saranno reclutati attraverso vari canali, tra cui pazienti precedenti in centri di riabilitazione e organizzazioni per caregiver. Saranno invitati a partecipare allo studio online, rendendo più facile la partecipazione per chi si trova in aree remote.

#Randomizzazione e assegnazione ai gruppi

Una volta iscritti, i partecipanti saranno assegnati casualmente a uno dei due gruppi: il gruppo COMPANION o il gruppo di assistenza standard. Il personale di ricerca gestirà questa randomizzazione per garantire equità, mantenendo il responsabile dello studio all'oscuro del gruppo di appartenenza dei partecipanti. Questo è fondamentale per mantenere l'integrità dello studio.

#Il programma COMPANION

I caregiver del gruppo di intervento avranno accesso ai moduli COMPANION online. Saranno incoraggiati a interagire con i materiali al proprio ritmo e possono coinvolgere la persona di cui si prendono cura nel processo. I moduli includono video, quiz e risorse che coprono argomenti critici della cura.

Il programma è progettato per essere flessibile, consentendo agli utenti di mettere in pausa e riprendere quando è più opportuno. Se i partecipanti hanno domande sul contenuto, possono contattare il personale di ricerca per assistenza. I feedback dai partecipanti aiuteranno a perfezionare e migliorare il programma.

#Raccolta dati e valutazione

Lo studio si svolgerà per sei mesi con tre punti chiave di raccolta dati. Durante la prima fase (T1), quando i partecipanti vengono selezionati e assegnati ai gruppi, verranno raccolti dati di base. Questo stabilisce un punto di partenza per misurare vari risultati. Dopo tre mesi (T2) e nuovamente dopo sei mesi (T3), verranno raccolti dati di follow-up per valutare l'impatto del programma COMPANION sui caregiver.

I partecipanti compileranno sondaggi sulle loro esperienze e il loro benessere, concentrandosi su diverse aree: carico soggettivo, carico obiettivo, soddisfazione della qualità delle relazioni, livelli di stress, salute fisica e competenza nella cura. Queste valutazioni forniranno preziose informazioni su come il programma influisce sui caregiver.

#Indicatori di fattibilità ed efficacia

Lo studio monitorerà diversi indicatori di fattibilità per valutare quanto bene viene implementato il programma COMPANION. I ricercatori osserveranno fattori come la frequenza con cui i partecipanti accedono e quanto progresso fanno attraverso i moduli. Queste informazioni aiuteranno a determinare se il programma è coinvolgente e utile.

L'esito clinico principale per lo studio sarà il carico soggettivo, misurato tramite un'intervista specifica progettata per valutare come i caregiver si sentono riguardo alle loro responsabilità di cura. Altre valutazioni valuteranno il carico obiettivo, lo stress emotivo, la soddisfazione delle relazioni e la qualità della vita complessiva correlata alla salute.

#Feedback qualitativo

Una volta completato lo studio di fattibilità, saranno condotte interviste semi-strutturate con i caregiver del gruppo di intervento. Queste interviste esploreranno le loro esperienze utilizzando il programma COMPANION, consentendo ai ricercatori di raccogliere dati qualitativi sull'usabilità e l'efficacia del programma.

L'obiettivo è capire cosa è piaciuto e cosa non è piaciuto ai partecipanti sul programma, offrendo informazioni critiche per miglioramenti futuri. Questo feedback sarà combinato con dati quantitativi dai sondaggi per una comprensione complessiva dell'efficacia del programma.

#Conclusione

Il programma COMPANION mira a colmare un vuoto nel supporto ai caregiver familiari di individui con lesioni al midollo spinale. Fornendo educazione online accessibile, il programma cerca di migliorare le conoscenze e il benessere dei caregiver. Questo studio valuterà la fattibilità e l'efficacia del programma, contribuendo in ultima analisi a un miglior supporto per coloro che svolgono un ruolo vitale nella vita delle persone con SCI.

Comprendere le sfide uniche affrontate dai caregiver è essenziale per sviluppare risorse e interventi efficaci. Concentrandosi sul benessere del caregiver, possiamo migliorare non solo la vita di coloro che forniscono assistenza, ma anche la qualità dell'assistenza ricevuta dalle persone con lesioni al midollo spinale. I risultati di questa ricerca possono portare a cambiamenti significativi nel modo in cui i caregiver sono supportati, a beneficio di innumerevoli famiglie negli Stati Uniti e in Canada.