Affrontare i bisogni dei pazienti con Long COVID

Dopo essersi ripresi da un COVID-19 acuto, alcune persone continuano a soffrire di una serie di Sintomi seri. Questi possono includere stanchezza, difficoltà a respirare e problemi a pensare chiaramente. Questo insieme di problemi che persistono viene spesso chiamato ‘Long COVID’. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce il long COVID come lo sviluppo di nuovi sintomi tre mesi dopo che qualcuno è stato infettato da SARS-CoV-2 (il virus che causa il COVID-19). Questi sintomi possono durare per almeno due mesi senza alcuna altra spiegazione. Si stima che il long COVID colpisca milioni di persone in tutto il mondo.

#L'aumento dei servizi per il Long COVID

Con l'aumentare delle segnalazioni di sintomi di long COVID, è emersa chiaramente la necessità di nuovi Servizi sanitari per aiutare le persone. Da aprile 2020, pazienti, medici e ricercatori chiedono cliniche specializzate per gestire questi sintomi. Anche l'OMS ha sottolineato l'importanza di utilizzare un approccio basato sul team per fornire una corretta valutazione e trattamento per questa condizione.

Nel 2021, il NHS nel Regno Unito ha stanziato fondi per creare una rete di cliniche dedicate al trattamento del long COVID. Inizialmente, sono stati investiti 10 milioni di sterline per allestire oltre 60 centri, seguiti successivamente da altri 90 milioni di sterline per la cura specializzata. Molti servizi sanitari esistenti hanno dovuto adattarsi rapidamente per soddisfare l'aumento della domanda di assistenza per il long COVID, ma mancava una guida formale e ricerche su come farlo in modo efficace.

#Sfide nell'accesso alle cure per il Long COVID

Accedere alle cure per il long COVID può aiutare i pazienti a sentirsi convalidati e compresi. Tuttavia, ci sono diverse barriere per ricevere questo supporto specializzato. Queste includono una limitata consapevolezza del long COVID, servizi sanitari incoerenti e disconnessioni tra i diversi sistemi sanitari. I professionisti della salute hanno segnalato difficoltà come la mancanza di opzioni di referral, carenze di personale e lacune nella conoscenza sulla gestione del long COVID.

Inoltre, alcuni gruppi, come le minoranze etniche, hanno segnalato barriere specifiche. Questi gruppi spesso combattono con una mancanza di fiducia nei sistemi sanitari e paura di chiedere aiuto, il che può portare a una minore partecipazione ai servizi per il long COVID.

#Implementazione dei servizi per il Long COVID

Creare un nuovo servizio sanitario per trattare il long COVID richiede cambiamenti significativi all'interno dell'organizzazione sanitaria. Il Theoretical Domains Framework (TDF) è uno strumento che aiuta a comprendere i fattori psicologici coinvolti in questi cambiamenti. Include vari aspetti come conoscenze, abilità, influenze sociali e credenze sulle capacità.

Il TDF è stato utilizzato in molti contesti sanitari per analizzare cosa aiuta o ostacola l'implementazione efficace dei servizi. Nel contesto del COVID-19, è stato precedentemente applicato per comprendere i comportamenti legati alla prevenzione delle malattie e all'adozione della vaccinazione. Tuttavia, questo studio si concentra sull'uso del TDF per esplorare le barriere e i facilitatori nell'istituzione dei servizi per il long COVID.

#Obiettivi dello Studio

Questo studio mirava a implementare rapidamente un nuovo percorso sanitario per gestire le complicazioni del long COVID. Il percorso è stato stabilito nell'agosto 2020 prima che fossero pubblicate linee guida cliniche formali. Lo studio ha esaminato dati demografici e sintomi dei pazienti che accedevano al servizio, così come le loro esperienze e quelle dei fornitori di assistenza sanitaria. Comprendere le barriere e i facilitatori di questo servizio da entrambe le prospettive è stato anche un obiettivo chiave.

#Progettazione e Impostazione dello Studio

La ricerca è stata condotta in un servizio per il long COVID situato nell'Hertfordshire, in Inghilterra, che copre una popolazione di 600.000 persone. È stato creato un team multidisciplinare per rispondere alle esigenze dei pazienti e sviluppare un nuovo percorso di cura per il COVID-19. Questo includeva la recluta di un coordinatore per gestire i referral dei pazienti e monitorare i risultati. Il servizio operava come clinica virtuale guidata da un team di professionisti sanitari, inclusi un medico di base (GP), terapisti occupazionali e altri. Lavoravano insieme per fornire un'assistenza completa.

Lo studio utilizzava sia metodi quantitativi che qualitativi per la valutazione. I dati quantitativi provenivano da un'analisi retrospettiva dei pazienti riferiti al servizio, mentre i dati qualitativi sono stati raccolti attraverso interviste con pazienti e fornitori di assistenza sanitaria.

#Partecipanti e Raccolta Dati

I pazienti sono stati inclusi nello studio se erano stati indirizzati al servizio per il long COVID e avevano acconsentito a partecipare. Anche i fornitori di assistenza sanitaria provenienti da vari ruoli nel servizio sono stati reclutati. La raccolta dei dati è avvenuta tra aprile 2022 e luglio 2023.

I dati quantitativi includevano informazioni demografiche, fonti di referral e storia del COVID-19. I pazienti hanno completato questionari per misurare i loro sintomi, stato di salute mentale e qualità della vita complessiva. I dati qualitativi sono stati raccolti attraverso interviste focalizzate sulle esperienze all'interno della clinica e sulla comunicazione con i fornitori di assistenza sanitaria.

#Analisi dei Dati

L'analisi quantitativa ha comportato la segnalazione sulle demografie dei pazienti e sull'uso del servizio. Sono state effettuate analisi statistiche per esplorare le relazioni tra vari fattori.

I dati qualitativi sono stati analizzati tematicamente. Questo ha comportato la codifica delle interviste per identificare temi chiave e valutare i fattori che influenzano l'implementazione e il funzionamento del servizio per il long COVID.

#Approvazione Etica

L'approvazione etica per questo studio è stata concessa dai relativi comitati etici per la ricerca. Tutti i partecipanti hanno fornito consenso informato prima di partecipare.

#Coinvolgimento dei Pazienti e del Pubblico

Lo studio mirava a catturare gli sforzi dei professionisti della cura comunitaria nel soddisfare le esigenze dei pazienti. È stato richiesto un feedback pubblico, e i membri del pubblico che hanno partecipato a appuntamenti in clinica hanno espresso l'importanza di ricercare il long COVID. Anche il contributo dei fornitori di assistenza sanitaria coinvolti nella fornitura di assistenza è stato incorporato nella progettazione dello studio.

#Caratteristiche dei Pazienti

Durante il periodo dello studio, 218 pazienti sono stati indirizzati alla clinica, e 116 hanno acconsentito perché i loro dati venissero utilizzati. I pazienti avevano un'età compresa tra 19 e 83 anni, con la maggior parte femminile e proveniente da contesti non svantaggiati. I problemi segnalati più comuni includevano dolore cronico, malattie respiratorie e sfide per la salute mentale. Questi pazienti avevano in media 5,75 mesi post-infezione quando sono stati ammessi alla clinica.

#Referral al Servizio

La clinica ha ricevuto tra 15 e 30 referral di pazienti al mese. La maggior parte dei referral proveniva da medici di base. Molti pazienti avevano trattato i loro sintomi iniziali di COVID a casa, e un numero significativo non aveva ricevuto un risultato positivo per il virus.

Le ragioni principali per il referral includevano problemi respiratori e affaticamento cronico. I percorsi dei pazienti attraverso il servizio sono stati documentati e analizzati.

#Sintomi del Long COVID

Molti pazienti hanno segnalato sintomi persistenti simili a quelli vissuti durante la loro infezione iniziale da COVID. Le lamentele comuni includevano stanchezza e mancanza di respiro. Mentre alcuni sintomi sono emersi durante la fase acuta, altri, come i problemi di salute mentale, sono emersi successivamente.

#Referral Fuori dal Servizio

Il Paziente medio aveva circa 1,59 referral ad altri servizi sanitari. La maggior parte dei pazienti è stata indirizzata a riabilitazione polmonare o cure specialistiche. Coloro che erano stati ricoverati in ospedale venivano spesso indirizzati ad ulteriori specialisti rispetto a quelli trattati a casa.

#Dimissione dal Servizio per il Long COVID

Dei pazienti che hanno accesso al servizio, il 77,59% è stato dimesso. Molti hanno mostrato un miglioramento significativo, mentre altri necessitavano ancora di supporto. La stanchezza era strettamente legata al fatto che i pazienti migliorassero o meno.

#Risultati dei Dati Qualitativi

Sono state condotte un totale di 11 interviste qualitative con pazienti e professionisti della salute. I temi chiave identificati riguardavano le capacità del personale, il contesto della fornitura del servizio e l'importanza della conoscenza sul long COVID.

#Barriere e Facilitatori alle Cure

Sia i pazienti che i professionisti hanno segnalato sfide legate alla disponibilità del servizio, lacune nella conoscenza e la necessità di risorse. Esperienze positive, buona comunicazione e disponibilità di servizi dedicati al long COVID sono stati visti come fattori importanti per migliorare la fornitura delle cure.

#Confronto con Altri Studi

Le linee guida attuali raccomandano cure integrate e coordinate per i pazienti con long COVID. Studi precedenti hanno identificato vari fattori che influenzano l'adozione dei servizi per il long COVID, tra cui risorse limitate e lacune nella conoscenza dei fornitori di assistenza sanitaria. Questo studio si aggiunge alla ricerca esistente implementando un approccio misto, fornendo una comprensione più profonda del contesto in cui sono stati istituiti i servizi per il long COVID.

#Forza e Limiti dello Studio

Questo studio è notevole per il suo design a metodi misti e l'applicazione del TDF per comprendere l'implementazione dei servizi per il long COVID. Tuttavia, ha anche affrontato limiti, come un alto numero di pazienti che non hanno acconsentito a partecipare e potenziali bias nel ricordare esperienze difficili.

#Implicazioni per Clinici e Politici

I risultati offrono suggerimenti per l'istituzione di futuri servizi per il long COVID. Aree importanti su cui concentrarsi includono la comprensione delle esigenze dei pazienti, garantire una formazione adeguata del personale e stabilire una comunicazione efficace tra le diverse aree di servizio. Flessibilità e adattabilità all'interno dei percorsi di cura sono cruciali, specialmente man mano che la comprensione del long COVID continua a evolversi.

#Direzioni per la Ricerca Futura

Serve più ricerca qualitativa per approfondire le esperienze vissute dei pazienti con long COVID e per valutare l'impatto a lungo termine della ricezione delle cure. C'è bisogno di garantire che anche i gruppi sottorappresentati abbiano una voce negli studi futuri, il che può aiutare a modellare i servizi secondo le loro esigenze uniche. L'istituzione di una raccolta di dati completa fornirà migliori informazioni sull'efficacia dei percorsi esistenti per il long COVID e informerà futuri miglioramenti.