Il Peso Finanziario dell'Epilessia in Brasile

L'epilessia è una condizione cerebrale a lungo termine che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo. La maggior parte di queste persone vive in paesi con meno risorse. Questa condizione può comportare costi significativi, sia per i pazienti che per i sistemi sanitari. Nel 2019, il costo medio per una persona con epilessia variava notevolmente, a seconda del livello di reddito del paese. Quelli nei paesi più poveri affrontavano costi inferiori, mentre quelli nelle nazioni più ricche avevano spese molto più alte. Purtroppo, i costi reali dell'epilessia sono ancora poco chiari, specialmente nei paesi con risorse limitate.

#Epilessia in Brasile

Il Brasile è un paese con una popolazione di oltre 200 milioni di persone, e circa 3 milioni di loro hanno l'epilessia. Dal 1988, il Brasile ha un sistema sanitario universale, noto come Sistema Unico di Salute (SUS). Questo sistema punta a fornire assistenza sanitaria come diritto. Circa tre quarti della popolazione brasiliana si affida a questo sistema pubblico, mentre altri hanno un'assicurazione privata.

In Brasile, il trattamento per l'epilessia segue linee guida nazionali specifiche. Purtroppo, ci sono poche informazioni sui costi legati ai trattamenti per l'epilessia nel paese. L'accesso ai farmaci necessari rimane difficile, con meno della metà dei pazienti in grado di ottenere le proprie prescrizioni dal sistema sanitario pubblico.

#La Necessità di Ricerca

Non è stato condotto alcuno studio che analizzi i costi dell'epilessia dalla prospettiva del paziente in Brasile. La ricerca si è principalmente concentrata sull'impatto delle crisi in posti come Stati Uniti ed Europa, ma non è stato fatto abbastanza in Brasile. Pertanto, è stato condotto uno studio per valutare i costi annuali dell'epilessia per i pazienti in Brasile.

#Obiettivi e Design dello Studio

L'obiettivo dello studio era misurare i costi annuali dell'epilessia direttamente dalla prospettiva dei pazienti. I ricercatori hanno usato un metodo in cui hanno intervistato pazienti ambulatoriali in un importante istituto neurologico a Rio de Janeiro. Questo centro si specializza in casi complessi di epilessia e interventi chirurgici al cervello.

Prima di iniziare lo studio, è stata ottenuta l'approvazione etica. I pazienti e i loro Caregiver sono stati informati sulla ricerca e hanno acconsentito a partecipare. I dati sono stati raccolti tra gennaio e dicembre 2021. I ricercatori hanno raccolto informazioni sui background dei pazienti, le loro condizioni di salute, i costi legati al trattamento e qualsiasi stigma che affrontavano a causa della loro epilessia.

Per garantire dati accurati, i ricercatori hanno anche esaminato un anno di cartelle cliniche senza informazioni personali identificabili.

#Stima dei Costi

Lo studio ha incluso sia Costi Diretti (come spese mediche) che Costi Indiretti (come reddito perso a causa della malattia). I costi sono stati calcolati in valuta brasiliana (BRL) e poi convertiti in dollari americani per il confronto.

#Costi Diretti

I costi diretti si riferivano a spese mediche e altre spese legate al trattamento. I costi medici includevano farmaci, mentre i costi non medici erano principalmente spese di trasporto per i pazienti che si recavano agli appuntamenti.

I ricercatori hanno controllato i prezzi dei farmaci utilizzando le liste di prezzo stabilite dal governo. Hanno anche incluso i costi di trasporto per i pazienti e i loro accompagnatori nell'analisi, sia che usassero Trasporti pubblici che privati.

#Costi Indiretti

I costi indiretti coprivano reddito perso a causa della malattia. I ricercatori hanno utilizzato un metodo che stima le perdite di guadagni basate sul reddito futuro atteso.

Lo studio ha categorizzato i costi indiretti in gruppi di occupati, disoccupati e persone che non potevano lavorare. Per quelli occupati, sono stati considerati sia i giorni di lavoro persi che la ridotta produttività sul lavoro a causa dell'epilessia. Per le persone disoccupate, i ricercatori hanno valutato quanto pensassero che l'epilessia influenzasse la loro capacità di trovare lavoro.

Sono stati inclusi anche i costi dei caregiver, stimando quanto avrebbero potuto guadagnare se stessero lavorando invece di fornire assistenza.

#Caratteristiche del Campione di Pazienti

Durante il periodo dello studio, un totale di 166 pazienti è stato intervistato. L'età media di questi pazienti era di circa 36 anni. La maggior parte di loro si affidava al sistema sanitario pubblico, e molti avevano redditi molto bassi. Circa la metà dei pazienti non lavorava, mentre un quarto era disoccupato, e una parte più piccola era occupata.

La maggior parte dei pazienti aveva epilessia focale, e molti vivevano con questa condizione da molti anni. Un numero significativo affrontava anche ulteriori sfide, come disturbi psichiatrici legati alla loro epilessia.

#Costi Medici Diretti

Tra i pazienti, molti usavano vari farmaci per gestire la loro epilessia. I farmaci più comuni erano Clobazam, Lamotrigina e Acido Valproico. Un gran numero di pazienti ha riferito di acquistare i propri farmaci di tasca propria, portando a costi personali significativi.

In totale, le spese per farmaci per l'epilessia e la salute mentale hanno raggiunto importi sostanziali, con la maggior parte del costo che ricadeva sui pazienti stessi.

#Costi Non Medici Diretti

Il trasporto era un costo non medico chiave per i pazienti. Molti pazienti hanno riferito di aver dovuto viaggiare per gli appuntamenti, spendendo migliaia di dollari ogni anno. Il paziente medio ha partecipato a molte consultazioni, aggiungendo ulteriormente ai costi di trasporto.

#Costi Indiretti

Lo studio ha anche trovato che molti pazienti avevano bisogno di caregiver, e la maggior parte di questi caregiver non era ufficialmente riconosciuta. I costi associati al reddito potenziale perso per i caregiver erano significativi.

I pazienti affrontavano sfide nelle loro vite lavorative, con molti che segnalavano giorni di lavoro persi e produttività ridotta a causa della loro condizione. Questa perdita di reddito si sommava a costi indiretti elevati legati all'epilessia.

Per coloro che non potevano lavorare a causa dell'epilessia, i costi erano ancora più alti, riflettendo l'impatto della malattia sulla loro stabilità finanziaria.

#Costi Totali

Valutando l'impatto complessivo dell'epilessia dalla prospettiva del paziente, i costi annuali raggiungevano una cifra consistente per paziente. La maggior parte di questi costi era indiretta, con disoccupazione e spese per caregiver che erano i maggiori contributori.

I pazienti affrontavano costi molto elevati di tasca propria per la loro salute, e queste spese rappresentavano una grande parte del loro reddito mensile, creando un peso finanziario per molte famiglie.

#Il Quadro Generale

Nonostante il sistema sanitario brasiliano punti a fornire copertura universale, molti pazienti con epilessia lottano con spese estremamente alte di tasca propria. L'accesso ai farmaci, anche a quelli elencati nelle linee guida nazionali, rimane una sfida per molti, spingendo alcune famiglie verso difficoltà finanziarie.

I risultati evidenziano l'assoluta necessità di migliorare l'accesso ai farmaci e il supporto finanziario per i pazienti con epilessia. I costi delineati nello studio sottolineano la necessità di riconoscere le sfide affrontate da queste persone e migliorare il loro accesso alle risorse necessarie.

#Conclusione

Questa ricerca illumina i costi reali dell'epilessia dalla prospettiva del paziente in Brasile. Sottolinea l'alto carico finanziario derivante dai costi diretti e indiretti legati alla condizione.

Lo studio chiede un accesso migliore ai farmaci, un aumento della consapevolezza sui sistemi di supporto disponibili e l'affrontare lo stigma legato all'epilessia. Migliorare questi aspetti può aiutare i pazienti e le loro famiglie a gestire meglio le pressioni sanitarie e finanziarie collegate all'epilessia.