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Aborder la diversité ethnique dans la recherche sur la démence

Cette étude met en avant le besoin de diversité ethnique dans la recherche sur la démence.

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Ces dernières années, il y a eu beaucoup d'attention sur la recherche de marqueurs qui peuvent aider à identifier les troubles cérébraux, surtout chez les personnes âgées. Une des raisons principales de cet intérêt est l'augmentation du nombre de personnes souffrant de maladies comme Alzheimer et d'autres types de Démence. Des études suggèrent que le nombre de personnes atteintes de démence pourrait grimper de 57 millions en 2019 à presque 153 millions d'ici 2050. Ça soulève des inquiétudes pour les systèmes de santé dans le monde entier, car ça pourrait mettre à rude épreuve les ressources et les services.

Différences de démence entre les groupes Ethniques

La recherche a montré qu'il existe des différences dans les taux de démence parmi différents groupes ethniques. Ces différences se remarquent non seulement dans le nombre de personnes touchées, mais aussi dans les marqueurs présents dans leur cerveau et leur liquide céphalorachidien. Cependant, beaucoup d'études incluent principalement un groupe ethnique, ce qui rend difficile de voir comment les résultats pourraient s'appliquer à d'autres populations. On voulait mettre en lumière la diversité ethnique des bases de Données ouvertes qui contiennent des données de neuroimagerie liées à la démence.

Comment on a mené notre recherche

Pour comprendre la répartition ethnique dans les bases de données de démence disponibles, on a cherché des groupes qui incluaient des patients diagnostiqués avec démence ou un léger trouble cognitif. On voulait des bases de données qui avaient des données d'imagerie cérébrale et des infos démographiques, comme les origines ethniques des Participants. On a fouillé diverses plateformes en ligne et articles pour trouver ces ensembles de données. Si un ensemble de données se concentrait seulement sur les formes génétiques de démence ou n'incluait pas les données requises, on le laissait de côté dans notre analyse.

Au total, on a trouvé 46 bases de données, mais beaucoup ont été exclues parce qu'elles ne répondaient pas à nos critères. On a fini avec 14 ensembles de données qu'on a analysés. Cette analyse nous a aidés à en savoir plus sur les patients participant à ces études et leurs origines ethniques.

Résultats sur la démographie des patients

Les 14 bases de données qu'on a examinées incluaient des groupes de patients avec différents diagnostics, incluant des personnes en bonne santé, celles avec un léger trouble cognitif et celles diagnostiquées avec démence. La plupart des participants venaient d'Amérique du Nord et d'Europe, avec une représentation notable de personnes Caucasiennes par rapport aux autres groupes ethniques.

Avoir une représentation ethnique diversifiée est clé pour la recherche, car ça permet de faire de meilleures comparaisons et d'appliquer les résultats à différentes populations.

Importance des tailles d'échantillon

Pour analyser comment la composition ethnique de ces bases de données pourrait impacter la recherche, on a calculé combien de participants seraient nécessaires pour détecter des différences dans divers effets. Par exemple, une étude récente a trouvé que les niveaux de certaines protéines dans le liquide autour du cerveau étaient différents entre les patients Caucasiens et Afro-Américains avec un léger trouble cognitif. En utilisant cette info, on a déterminé qu'environ 86 participants seraient nécessaires dans chaque groupe pour trouver ces différences avec un haut niveau de confiance.

En regardant différents effets, on visait à guider les études futures dans la planification du nombre de participants nécessaires pour leurs Recherches.

Besoin de plus de diversité dans la recherche

Avec l'accent croissant sur les différences ethniques dans la recherche sur la démence, il est clair qu'on doit faire plus attention à comment les différentes ethnicités sont représentées dans les études. Notre analyse a montré que même s'il y a une richesse de données disponibles, la majorité des participants étaient d'origine Caucasienne. Ce manque de diversité limite notre capacité à faire des comparaisons solides entre les différents groupes ethniques.

Pour étudier efficacement les variations subtiles entre ces groupes, on a besoin de plus de participants. Le plus petit effet qu'on a pu identifier, qui a été trouvé dans la population Caucasienne, était assez faible, indiquant un besoin d'échantillons plus diversifiés dans les études futures.

S'attaquer aux barrières de participation

Un des défis dans la recherche est de garantir une diversité dans le pool de participants. Il y a plein de barrières qui empêchent les gens de différentes origines ethniques de rejoindre les études. Ça peut être des problèmes de littératie et de langue, des idées fausses sur la démence ou sur les études elles-mêmes, ou des facteurs culturels qui créent de la méfiance.

Des efforts d'encouragement, comme ceux d'organisations axées sur la recherche sur la démence, sont en cours pour aider à recruter une gamme plus large de participants. Ces efforts incluent la sensibilisation sur les études, l'élargissement des critères d'inclusion et le travail avec des équipes locales pour améliorer l'accès aux soins de santé.

Limitations de l'étude actuelle

Bien qu'on ait rassemblé des données à partir de sources ouvertes, on reconnaît que beaucoup d'études utilisent des cohortes locales qui ne sont pas largement partagées. Ça crée une opportunité d'explorer pourquoi certains chercheurs pourraient hésiter à partager leurs ensembles de données, y compris des préoccupations sur la confidentialité ou la gestion des données.

Il y a quelques limitations à nos résultats. D'une part, on n'a pas pu évaluer complètement dans quelle mesure les populations des bases de données étaient représentatives. Les classifications ethniques varient selon les pays, ce qui complique les comparaisons. Beaucoup d'études ont aussi été exclues à cause d'un manque de données démographiques, ce qui signifie qu'on pourrait sous-estimer la véritable représentation des participants non-Caucasiens.

En plus, combiner des données de différentes sources peut être compliqué à cause de protocoles et de méthodes différentes. Ce défi est particulièrement vrai pour les données de neuroimagerie, même si des outils deviennent disponibles pour aider avec ce problème.

Avancer dans la recherche

Avec de plus en plus d'études soulignant les différences entre les ethnicités en matière de démence, il est vital de prioriser cette question. On doit élargir notre recherche pour mieux comprendre les facteurs sous-jacents en jeu. Faire cela nous aidera à relever les défis d'inclure des populations diverses et mènera finalement à de meilleures applications cliniques.

En conclusion, élargir la représentation dans la recherche est une étape cruciale pour comprendre la démence de manière plus complète. En reconnaissant les limitations des données actuelles et en faisant des efforts pour y remédier, on peut ouvrir la voie à des études plus inclusives et efficaces à l'avenir.

Source originale

Titre: Understanding ethnic diversity in open dementia neuroimaging datasets

Résumé: IntroductionEthnic differences in dementia are increasingly recognised in epidemiological measures and diagnostic biomarkers. Nonetheless, ethnic diversity remains limited in many study populations Here we provide insights into ethnic diversity in open access neuroimaging dementia datasets. MethodsDatasets comprising dementia populations who underwent neuroimaging assessment with available data on ethnicity were included. Statistical analyses of sample and effect sizes were based on the Cochrane Handbook. Results14 databases were included, with 12 studies of healthy and MCI groups, and 11 of dementia groups. Combining all studies, the largest ethnic group was Caucasian (21,512 participants) with the next most common being Afro-Caribbean (1,960), followed by Asian (780). The smallest effect size detectable within the Caucasian group was 0.03, compared to Afro-Caribbean (0.1) and Asian (0.16). DiscussionOur findings quantify the lack of ethnic diversity in openly available neuroimaging dementia datasets. More representative data would facilitate the development and validation of neuroimaging biomarkers relevant across ethnicities.

Auteurs: Nicholas Yew Wei Heng, T. Rittman

Dernière mise à jour: 2023-05-01 00:00:00

Langue: English

Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.04.27.23289208

Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.04.27.23289208.full.pdf

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Changements: Ce résumé a été créé avec l'aide de l'IA et peut contenir des inexactitudes. Pour obtenir des informations précises, veuillez vous référer aux documents sources originaux dont les liens figurent ici.

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