Améliorer le soutien aux aidants d'autistes en Afrique du Sud

Il y a une prise de conscience croissante dans le monde sur la nécessité de soutenir les aidants et les travailleurs de la santé qui aident les personnes autistes. Ce soutien est crucial pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes, surtout celles vivant dans des communautés. L'intervention précoce pour l'Autisme est considérée comme essentielle, car elle peut mener à de meilleurs résultats pour les enfants et leurs familles tout en étant rentable sur le long terme. Malheureusement, beaucoup de personnes autistes vivent dans des pays avec moins de ressources, où l'accès aux traitements précoces et aux dépistages développementaux est limité.

D'ici 2050, une grande partie des enfants du monde vivra en Afrique, ce qui souligne le besoin urgent de programmes d'intervention précoce efficaces qui peuvent être intégrés aux systèmes de santé existants. Des recherches montrent que les aidants peuvent être formés à utiliser des stratégies d'intervention précoce avec leurs enfants dans des situations de tous les jours. Une formation de faible intensité pour les aidants peut mener à de meilleures interactions et résultats pour les enfants.

Les Interventions Comportementales Développementales Naturelles (ICDN) sont des approches que les aidants peuvent utiliser pour aider leurs enfants. Une méthode bien connue est le Modèle d'Intervention Précoce de Denver (MIPD), qui a montré du succès dans divers pays. Le MIPD aide à améliorer les compétences de communication et sociales d'un enfant en favorisant l'engagement avec les aidants.

#Importance de l'Engagement Communautaire

De nombreuses études ont montré des promesses en utilisant des approches ICDN comme le MIPD pour soutenir les enfants autistes. Cependant, la plupart de ces recherches n'ont pas inclus de partenaires communautaires divers ou les personnes autistes elles-mêmes dans les étapes de planification et d'exécution. Il est donc essentiel d'impliquer la communauté autiste pour s'assurer que les interventions sont pertinentes et bénéfiques. De plus, la plupart des coachs aidants dans ces études sont des spécialistes hautement qualifiés, ce qui peut poser un problème dans des zones où de tels professionnels sont rares.

Les recherches provenant de pays à revenus faibles et moyens ont été limitées, surtout dans des zones comme l'Afrique, où la main-d'œuvre capable de délivrer des interventions n'est pas aussi développée. Une étude en Inde a montré que des travailleurs de la santé non spécialisés pouvaient délivrer des interventions efficaces, mais les défis de mise en œuvre de programmes similaires peuvent varier selon les régions. Donc, il est nécessaire de créer des stratégies d'intervention précoce pour l'autisme en Afrique qui prennent en compte différentes perspectives et impliquent potentiellement moins de travailleurs spécialisés.

Les agents de santé communautaires sont souvent proposés comme des non-spécialistes capables d'aider à délivrer ces interventions. Cependant, des défis comme une formation insuffisante en développement de l'enfant et la gestion de plusieurs responsabilités peuvent affecter la qualité des soins qu'ils fournissent. Pour relever ces défis, l'accent est mis sur les praticiens du Développement de la petite enfance (DPE) qui ont reçu une formation en développement précoce de l'enfant et peuvent consacrer du temps au coaching.

#Combler le Manque d'Intervention en Afrique du Sud

L'Afrique du Sud fait face à une inégalité de revenu significative, et de nombreuses familles avec de jeunes enfants ont du mal à accéder aux services d'intervention précoce pour l'autisme en raison de la pauvreté et de problèmes historiques. Ceux qui réussissent à recevoir de l'aide obtiennent souvent des séances de thérapie minimales, qui n'impliquent pas les aidants. Il y a une différence notable dans le développement linguistique entre les enfants de différents milieux raciaux, ce qui souligne le besoin de services accessibles et sur mesure.

Pour combler ce manque d'intervention, un partenariat a été formé entre des institutions aux États-Unis et en Afrique du Sud. L'objectif est d'adapter et de mettre en œuvre un modèle d'intervention de partage des tâches pour les jeunes enfants autistes qui convient au contexte sud-africain. Les praticiens DPE ont été identifiés comme des fournisseurs potentiels pour cette intervention car ils sont déjà impliqués dans l'éducation de la petite enfance et ont la formation nécessaire.

L'approche MIPD a été choisie car les cliniciens locaux y avaient déjà été exposés, et elle s'aligne avec les approches existantes en santé mentale dans les soins de la petite enfance dans le pays. La recherche initiale s'est concentrée sur l'évaluation de l'adéquation de ce modèle de coaching avec les familles sud-africaines et leurs besoins. Les retours des aidants et l'observation des interactions entre aidants et enfants ont aidé à façonner le contenu et la livraison de l'intervention.

Une étude pilote a montré que les aidants pouvaient apprendre des stratégies efficaces lorsqu'ils étaient coachés par des praticiens DPE. Des améliorations significatives ont été observées dans les compétences de communication des enfants participants. De plus, les matériaux pour l'intervention ont été adaptés pour être facilement partagés via des messages mobiles, ce qui est largement utilisé en Afrique.

#Objectifs du Grand Essai

Étant donné le succès initial de l'étude pilote, un essai plus large est nécessaire pour répondre à des questions cruciales sur l'efficacité de l'intervention de coaching sur les résultats des enfants. Il est vital d'utiliser des outils qui mesurent des changements significatifs dans le développement des enfants, plutôt que de se fier uniquement à un codage comportemental, qui peut offrir une vue limitée. De plus, identifier ce qui aide ou freine la mise en œuvre de cette intervention est essentiel pour le succès futur.

Cette étude suivra une approche bien organisée et évaluera l'efficacité de l'intervention sur les jeunes enfants autistes, tout en documentant les facteurs affectant la mise en œuvre. Les aidants recevront une formation sur les techniques de coaching pour aidants, et les praticiens DPE seront supervisés tout au long du processus pour garantir la qualité de la livraison.

#Conception et Cadre de l'Étude

Cette étude sera menée à Cape Town, en Afrique du Sud, impliquant des praticiens DPE qui travaillent au sein du système éducatif. Les participants seront recrutés à partir d'une liste d'attente d'enfants autistes qui n'ont pas encore commencé l'école. L'étude vise à inscrire 150 paires aidant-enfant. Les participants éligibles comprendront des enfants entre 18 et 72 mois qui ont été diagnostiqués avec l'autisme et dont les aidants parlent l'une des plusieurs langues locales.

Pour évaluer l'efficacité de l'intervention, des données seront collectées à différents moments pendant l'étude. L'objectif principal est de voir si les enfants qui participent à l'intervention de coaching montrent des améliorations significatives dans leurs compétences de communication par rapport à ceux qui reçoivent des soins habituels.

#Accent sur l'Implémentation

Au-delà de l'évaluation de l'efficacité de l'intervention, il est également vital de comprendre les facteurs qui affectent sa mise en œuvre. Recueillir les retours de divers acteurs impliqués dans l'intervention, y compris les aidants, les praticiens DPE et les responsables des départements de l'éducation, aidera à identifier les défis et les facilitateurs potentiels qui pourraient surgir durant le processus.

L'engagement communautaire est crucial pour garantir que l'intervention soit adaptée au contexte local. Les feedbacks des aidants concernant leurs expériences et perceptions du coaching seront collectés pour mieux adapter l'approche. De plus, l'étude rassemblera des données liées au contexte plus large, y compris les politiques et le financement qui pourraient affecter la livraison des services.

#Intervention Essai : Coaching pour Aidants d'Autistes en Afrique (ACACIA)

L'intervention ACACIA s'appuie sur des matériaux existants optimisés pour des environnements à faibles ressources, conçus pour soutenir les aidants dans l'aide apportée à leurs enfants. Ces matériaux comprennent des vidéos et des animations illustrant des stratégies d'intervention dans des contextes naturels. Les sessions de coaching seront structurées pour aider les aidants à interagir avec leur enfant, améliorer la communication et créer des activités partagées agréables.

Les aidants passeront par une série de sessions de coaching axées sur différents aspects de l'intervention, tout en recevant un soutien des praticiens DPE. L'intervention profitera non seulement aux enfants, mais renforcera également les compétences et la confiance des aidants.

#Mesure des Résultats

Plusieurs mesures de résultats seront utilisées pour évaluer l'efficacité de l'intervention. Les résultats cliniques principaux se concentreront sur les compétences de communication de l'enfant, évaluées à l'aide d'évaluations standardisées. Les résultats secondaires examineront les interactions des aidants avec leur enfant, capturant comment le coaching a influencé leur comportement.

Des mesures supplémentaires évalueront les niveaux de stress des aidants, leur sentiment de compétence et les défis sociaux auxquels leur enfant pourrait faire face. Comprendre ces facteurs supplémentaires fournira une image plus complète de l'impact de l'intervention tant sur les enfants que sur les aidants.

#Conclusion

L'essai ACACIA vise à élargir l'accès aux interventions précoces pour l'autisme en Afrique du Sud en tirant parti des ressources locales et de l'implication de la communauté. En impliquant des non-spécialistes dans la délivrance de pratiques basées sur des preuves, l'objectif est d'augmenter la portée et l'efficacité des services d'autisme dans des contextes à faibles ressources.

Cette étude cherche non seulement à améliorer les résultats pour les enfants, mais aussi à identifier des moyens de mettre en œuvre les interventions plus efficacement. Avec un accent sur les perspectives communautaires et un soutien continu pour ceux impliqués dans l'intervention, l'essai ACACIA représente une étape importante vers la garantie que les familles affectées par l'autisme reçoivent l'aide dont elles ont besoin.

Les recherches générées seront partagées à travers diverses plateformes, assurant que des informations utiles parviennent aux membres de la communauté et aux professionnels impliqués dans les soins aux autistes. En développant une approche durable pour l'intervention précoce, l'espoir est d'améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles à travers l'Afrique du Sud.