Enregistrement des données sur l'ethnicité et la santé au Royaume-Uni

L'ethnicité joue un rôle important dans les différences de santé entre divers groupes, surtout pendant la pandémie de COVID-19. Plein de facteurs sociaux et biologiques ont conduit à des risques accrus pour certaines communautés ethniques. Au Royaume-Uni, y'a un mélange diversifié de backgrounds ethniques, incluant asiatique, noir, mixte, blanc, et d'autres. Collecter des Données ethniques précises dans les soins de santé peut aider à réduire les biais et à s'assurer que tout le monde reçoit un traitement équitable.

Entre 2006 et 2011, le Royaume-Uni a amélioré la manière dont il enregistrait les origines ethniques des Patients en Soins primaires, grâce à des incitations financières. Maintenant, beaucoup de patients ont leur ethnicité notée dans leurs dossiers de santé, ce qui aide à fournir de meilleurs services de santé.

#Plateforme OpenSAFELY

OpenSAFELY est un système sécurisé conçu pour analyser les dossiers des patients en toute sécurité. Ça permet aux chercheurs de regarder des données de santé anonymisées presque en temps réel. L'ethnicité des patients en soins primaires est enregistrée avec des codes cliniques spécifiques. Ça veut dire que chaque interaction ou événement de santé a un code, y compris leur ethnicité. Il y a différents systèmes de codage utilisés au Royaume-Uni, comme SNOMED CT.

Dans les hôpitaux, l'ethnicité est aussi enregistrée quand les patients reçoivent des soins. Ça aide à donner une image plus complète des backgrounds ethniques des individus. Parfois, les données des hôpitaux sont utilisées pour combler les lacunes où les dossiers de soins primaires peuvent manquer d'infos.

#Aperçu de l'étude

Cette étude examine comment les données ethniques sont bien enregistrées en soins primaires. Elle examine un grand groupe de 25 millions de patients enregistrés avec des pratiques GP en Angleterre. L'objectif est d'évaluer à quel point l'information enregistrée est complète, cohérente et représentative.

#Collecte de données

La recherche a utilisé des données de la plateforme OpenSAFELY, couvrant environ 40 % de la population anglaise. Ces données incluent des dossiers de santé de ceux utilisant un système d'information patient spécifique et des liens vers d'autres sources de données NHS, comme les dossiers hospitaliers.

Seules les données anonymisées sont utilisées, ce qui signifie que les détails personnels ne peuvent pas être retracés à des individus. La plateforme fournit aux chercheurs un accès à des informations de santé codées sans révéler aucun détail identifiant sur les patients.

#Population de l'étude

L'étude a inclus des patients enregistrés dans des pratiques générales anglaises au 1er janvier 2022.

#Enregistrement de l'ethnicité

En soins primaires, l'ethnicité n'est pas enregistrée comme une seule catégorie mais plutôt à travers des codes cliniques qui indiquent le groupe ethnique d'un patient. Une liste spécifique de codes a été créée pour clarifier ces groupes, basée sur les catégories de recensement précédentes. Ça veut dire que l'ethnicité d'un patient peut parfois être enregistrée de manières différentes ou contradictoires au fil du temps.

#Groupes d'ethnicité

La catégorisation est basée sur le recensement de 2001 au Royaume-Uni, avec deux niveaux de groupes :

1. Groupe de 5 niveaux :

   • Asiatique ou Asiatique britannique
   • Noir ou Noir britannique
   • Chinois ou autre groupe ethnique
   • Mixte
   • Blanc

2. Groupe de 16 niveaux :

   • Toute autre origine asiatique
   • Caraïbe, Africaine
   • Toute autre origine noire
   • Blanc et noir
   • Blanc et noir africain
   • Blanc et asiatique
   • Toute autre origine mixte
   • Toute autre origine blanche
   • Autre

Quand il y a plusieurs enregistrements pour un patient, la dernière ethnicité enregistrée est utilisée pour l'analyse.

#Exhaustivité des données

L'étude a examiné à quel point les données d'ethnicité sont complètes au sein de groupes spécifiques basés sur des données démographiques et des conditions de santé. Par exemple, les patients plus âgés pourraient avoir des taux d'enregistrement plus bas par rapport aux plus jeunes. L'analyse a aussi regardé les patients avec certaines conditions de santé, comme la démence ou le diabète, pour voir comment leurs données ethniques se tenaient.

#Méthodes d'analyse des données

Pour analyser la qualité de l'enregistrement de l'ethnicité, différentes statistiques ont été calculées :

• Le pourcentage de patients avec des Ethnicités enregistrées en soins primaires et combien avaient des données complétées par des sources de soins secondaires.
• La répartition des groupes ethniques dans différentes catégories démographiques.
• La cohérence des données au fil du temps et entre les dossiers de soins primaires et secondaires.

#Résultats

#Exhaustivité des données ethniques

Sur plus de 25 millions de patients, environ 78,2 % avaient une ethnicité enregistrée dans leurs données de soins primaires. Ce chiffre est monté à 92,5 % en ajoutant des données des dossiers hospitaliers. L'exhaustivité variait selon l'âge, le sexe et la région, les patients plus âgés étant moins susceptibles d'avoir une ethnicité enregistrée.

#Répartition de l'ethnicité

En soins primaires, la proportion de différents groupes ethniques a été enregistrée comme suit :

• 6,8 % Asiatique
• 2,3 % Noir
• 1,5 % Mixte
• 65,6 % Blanc
• 1,9 % Autre

Quand on inclut les données de soins secondaires, ces pourcentages ont légèrement ajusté. Par exemple, la population blanche a vu une augmentation des données enregistrées.

Les jeunes patients montraient une meilleure représentation dans différentes catégories ethniques par rapport aux patients plus âgés, qui s'identifiaient principalement comme blancs. Il y avait aussi des écarts basés sur le sexe, avec plus de femmes ayant leur ethnicité enregistrée que les hommes.

#Cohérence de l'enregistrement de l'ethnicité

L'étude a constaté que certains patients avaient des écarts où leur dernière ethnicité ne correspondait pas à leur ethnicité le plus souvent enregistrée. Environ 3,1 % des patients avaient au moins un enregistrement incohérent. Le groupe ethnique mixte avait le taux le plus élevé de différences.

Globalement, la majorité des patients avaient des dossiers d'ethnicité cohérents, avec 98,7 % ayant leur dernier enregistrement correspondant à leur ethnicité le plus fréquemment enregistrée.

#Cohérence entre les sources de données

Une grande partie des patients avait des enregistrements correspondants entre les soins primaires et secondaires. Environ 66 % des patients avec un enregistrement d'ethnicité en soins primaires avaient aussi un enregistrement correspondant en soins secondaires. Les taux de correspondance variaient selon les groupes ethniques, avec les patients blancs montrant une plus grande cohérence que ceux des groupes mixtes.

#Comparaison avec les données de recensement

Quand on compare avec les données du recensement de 2021 au Royaume-Uni, la répartition ethnique des dossiers de soins primaires était similaire. Les chiffres étaient proches, avec de petites variations indiquant une représentation juste entre les groupes.

#Forces et limites

Les forces de l'étude incluent l'utilisation d'un grand ensemble de données qui permet une analyse approfondie de la manière dont les données ethniques sont enregistrées en soins primaires. Cependant, l'exhaustivité des données varie selon la manière dont les pratiques collectent l'information et la démographie de la population des patients.

La recherche est aussi limitée par son caractère instantané, capturant des données d'un seul point dans le temps. Ça veut dire que les tendances au fil du temps et l'impact des changements de politiques concernant la collecte de données peuvent ne pas être observables.

#Conclusion

Cette étude éclaire la qualité de l'enregistrement de l'ethnicité dans les soins primaires en Angleterre. Elle souligne le besoin d'une collecte de données précise pour assurer un accès équitable aux soins de santé et un traitement pour tous les groupes ethniques. Les résultats peuvent informer la recherche future et l'élaboration de politiques, visant une plus grande équité dans les services de santé.

L'adoption de la nouvelle liste de codage est recommandée pour améliorer la représentation de l'ethnicité dans les dossiers de santé. Dans l'ensemble, une meilleure compréhension et un meilleur enregistrement de l'ethnicité peuvent aider à s'attaquer aux inégalités de santé et à améliorer les résultats pour les communautés diverses.