La réalité du long Covid : des vies touchées

Le Long Covid, c’est un terme utilisé par des patients pour décrire des problèmes de santé persistants après une infection au COVID-19. L'Organisation mondiale de la santé définit ça comme des Symptômes qui apparaissent au moins trois mois après une infection confirmée et qui durent deux mois sans qu'une autre explication médicale soit trouvée. Au Royaume-Uni, on estime qu'environ 1,9 million de personnes vivent avec le Long Covid.

#Symptômes du Long Covid

Le Long Covid peut entraîner une variété de symptômes qui impactent la vie quotidienne. Ces symptômes peuvent inclure :

• Une fatigue extrême
• Des difficultés pour respirer
• Des maux de tête
• Des problèmes de concentration (souvent appelés "brouillard cérébral")
• Des douleurs thoraciques
• Des douleurs dans les muscles et les articulations
• Une toux
• Des problèmes de sommeil
• Des soucis de santé mentale

Ces symptômes peuvent rendre le travail difficile et causer des problèmes financiers pour ceux qui en souffrent.

#Inégalités de santé

Il y a des disparités en matière de santé entre différents groupes en Angleterre. Ces inégalités étaient déjà présentes avant le COVID-19, mais elles se sont accentuées pendant la pandémie. Les minorités ethniques et les personnes vivant dans des zones défavorisées ont connu des taux d'infection et de mortalité plus élevés au début de la pandémie. Bien qu'on sache peu de choses sur comment les groupes défavorisés vivent le Long Covid, certaines études suggèrent que ceux issus de communautés défavorisées ou de certains milieux ethniques sont plus susceptibles de souffrir du Long Covid que ceux venant de quartiers plus riches ou de la communauté blanche. Cependant, ces groupes ne sont pas toujours bien représentés dans les services de Soutien au Long Covid, ce qui aggrave les inégalités de santé.

#Stigmatisation et Long Covid

La stigmatisation peut survenir lorsque les gens ne correspondent pas aux attentes de la société. Les personnes atteintes de Long Covid peuvent faire face à cette stigmatisation, ce qui signifie qu'elles peuvent se sentir rejetées par la société à cause de leur condition. Une étude importante a révélé que beaucoup de personnes avec Long Covid ressentaient de la stigmatisation. La recherche a identifié trois types principaux de stigmatisation :

1. Stigmatisation vécue : Discrimination directe subie par les individus.
2. Stigmatisation anticipée : Inquiétude concernant un traitement négatif possible à l'avenir.
3. Stigmatisation intériorisée : Acceptation des stéréotypes négatifs à propos de soi-même.

La stigmatisation peut influencer la volonté des gens de demander de l'aide et avoir des effets néfastes sur leur santé physique et mentale. Bien que tout le monde puisse faire face à la stigmatisation, ceux issus de milieux socio-économiques plus faibles ou de minorités ethniques peuvent la vivre de manière plus intense. Ça peut rendre encore plus difficile leur engagement avec les services de santé.

#Objectifs de la recherche

Le but de notre recherche était de travailler avec des personnes vivant avec le Long Covid pour développer une méthode communautaire afin d'identifier ceux qui pourraient avoir le Long Covid sans avoir reçu de diagnostic officiel. Nous voulions comprendre les barrières auxquelles elles font face pour accéder au soutien et la stigmatisation associée à la condition.

#Impliquer la communauté

Impliquer la communauté dans la recherche signifie travailler étroitement avec des gens qui ont une expérience personnelle du problème étudié. Ce processus peut aider à créer des connaissances qui sont plus pertinentes et significatives pour la population concernée.

Pour y parvenir, nous avons formé un Conseil consultatif communautaire (CAB) qui incluait des professionnels de la santé (dont beaucoup avaient aussi le Long Covid), des individus avec le Long Covid, des aidants, et des représentants d'organisations communautaires. Entre février 2022 et juillet 2023, six réunions du CAB ont eu lieu pour discuter des objectifs de l'étude, des méthodes et de comment partager les résultats efficacement.

#Conception de l'étude

Pour trouver des personnes avec un probable Long Covid non diagnostiqué, nous avons utilisé une approche de recherche active de cas. L'étude a débuté à Camden, en Angleterre, puis a inclus Merton et Derbyshire, chacun avec ses propres disparités de santé. Camden est très diversifié, tandis que Derbyshire a une population moins variée et surtout rurale.

Nous avons distribué des brochures sur l'étude et les symptômes du Long Covid dans les communautés locales, avec l'aide d'organisations communautaires et de services sociaux. Les personnes répondant aux critères d'éligibilité étaient invitées à des entretiens.

#Collecte des données

Nous avons réalisé des entretiens semi-structurés avec des personnes présentant des symptômes compatibles avec le Long Covid dans Camden, Merton et Derbyshire. Les questions d'entretien, élaborées avec l'aide du CAB, se concentraient sur les barrières à la recherche de soins et comportaient quelques questions sur la stigmatisation. Les entretiens se sont principalement déroulés par appel vidéo, certains par téléphone. Avant chaque entretien, les participants étaient informés que le fait de répondre aux critères de l'étude ne signifiait pas qu'ils avaient un diagnostic officiel. Les participants ont reçu un petit cadeau de remerciement pour leur temps et se sont vus proposer une orientation vers un soutien supplémentaire.

#Analyse des données

Nous avons utilisé une méthode d’analyse thématique pour examiner les données des entretiens. Après avoir lu les transcriptions, nous avons commencé à coder les réponses. Cela impliquait d'identifier des thèmes clés basés sur les expériences et les ressentis des participants liés au Long Covid. Les thèmes liés à la stigmatisation ont été particulièrement soulignés dans l'analyse.

Au total, nous avons réalisé 23 entretiens avec des personnes ayant divers symptômes du Long Covid. La plupart des participants venaient de Camden, et le partage des matériaux d'étude par le biais d'organisations communautaires a été le moyen le plus efficace de les atteindre.

#Thèmes clés identifiés

Lors de l'analyse, nous avons identifié quatre grands thèmes liés aux expériences des participants avec le Long Covid :

#1. Incertitude et connaissance du Long Covid

Beaucoup de participants ont signalé un manque de compréhension sur le Long Covid. Certains n'étaient pas au courant de l'existence de cette condition, tandis que d'autres ne faisaient pas le lien entre leurs symptômes persistants et celle-ci. Par exemple, un participant a déclaré : "Mes symptômes n'ont jamais vraiment disparu, mais je ne les ai pas toujours attribués au Long Covid." Certains n'ont reconnu la pertinence du Long Covid que lorsqu'ils ont consulté nos informations d'étude.

Les participants ont indiqué qu'ils pensaient que le NHS manquait également de connaissances suffisantes sur le Long Covid. Beaucoup ont exprimé leur frustration face à l'incertitude des professionnels de santé sur comment les aider. Certains participants avaient des doutes sur le fait que leurs symptômes étaient vraiment liés au Long Covid, les attribuant à l'âge, au stress ou à d'autres facteurs personnels.

#2. Obstacles à l'engagement avec les Soins de santé

Plusieurs obstacles rendaient les participants réticents à chercher de l'aide. Beaucoup craignaient que si leurs symptômes n'étaient pas liés au Long Covid, ils auraient besoin d'autres tests, ce qui leur semblait accablant. Certains s'inquiétaient d'être un fardeau pour le système de santé, tandis que d'autres estimaient que leurs symptômes n'étaient pas assez graves pour justifier une attention.

Les participants ont également noté des défis tels que de longs délais d'attente pour les rendez-vous ou un focus sur un seul symptôme lors des visites. La nature fluctuante des symptômes du Long Covid compliquait la recherche de soins constants, car les symptômes pouvaient ne pas se manifester durant les rendez-vous médicaux.

#3. Expériences de stigmatisation et de discrimination

Les participants ont partagé des expériences de discrimination tant dans les milieux de santé que dans la société. Beaucoup avaient l'impression que leur âge ou leur genre influençaient la façon dont les professionnels de santé les percevaient et les traitaient. Par exemple, certaines femmes se sentaient ignorées par des médecins masculins. Les participants se sentaient souvent mal compris, jugés ou étiquetés de manière injuste à cause de leurs symptômes.

D'autres ont noté un manque d'empathie de la part d'amis, de la famille ou d'employeurs, ce qui les amenait à s'isoler des activités sociales. Les participants ont exprimé qu'ils ne se sentaient parfois à l'aise de socialiser qu'avec d'autres ayant des conditions chroniques.

#4. Sources de soutien

Certains participants ont cherché de l'aide en dehors du NHS, notamment des thérapies alternatives, des soins privés et des conseils de la part de leur famille et de leurs amis. Cela était souvent parce qu'ils estimaient que les solutions de santé traditionnelles n’étaient pas à la hauteur. Le soutien social, comme les groupes de pairs et les services communautaires, a également joué un rôle important dans leur bien-être.

Les participants ont exprimé le souhait d'avoir des services dédiés au Long Covid, où les professionnels de santé pourraient prêter une attention spécifique à leurs symptômes et expériences. Ils voulaient aussi que les professionnels écoutent plus attentivement et fournissent des assurances et des orientations appropriées.

#Conclusion

Cette étude met en lumière les défis auxquels font face les personnes vivant avec le Long Covid. Le manque de sensibilisation sur la condition, le doute de soi et les obstacles dans le système de santé rendent difficile l'accès à l'aide dont beaucoup ont besoin. Il est clair que la stigmatisation reste un problème important qui affecte la volonté des gens de demander de l'aide.

Pour améliorer la situation, il est nécessaire d'accroître la sensibilisation, de créer des services de soutien inclusifs et d'avoir un système de santé qui écoute et comprend les expériences uniques des patients atteints de Long Covid. Aborder ces questions peut aider à réduire la stigmatisation et les barrières que rencontrent les personnes vivant avec le Long Covid dans leur quête de soins et de soutien.

Les futures recherches devraient continuer à explorer ces expériences et chercher des solutions pour améliorer l'accès au soutien, en particulier pour les jeunes et les communautés marginalisées.