Naviguer dans le Long Covid : Un regard plus proche
Un aperçu du Long Covid, ses impacts et les services de soutien.
Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan
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Table des matières
- Combien de personnes sont touchées ?
- Services de soutien pour le Long Covid
- Inégalités de santé
- Intersections et Long Covid
- Le stigma du Long Covid
- Expériences d'accès aux soins du Long Covid
- Le rôle des professionnels de santé
- Discrimination et inégalité de genre dans les soins
- L'impact de la race
- Barrières économiques à l'accès aux soins
- Santé mentale et Long Covid
- Expériences du personnel du NHS
- Aller de l'avant : recommandations pour améliorer les soins
- Conclusion
- Source originale
Le Long Covid, c'est le terme utilisé pour désigner les personnes qui continuent à se sentir mal après avoir eu un cas confirmé ou suspect de COVID-19. Les symptômes peuvent durer au moins trois mois et affecter plusieurs parties du corps. Imagine sentir comme si tu venais de courir un marathon tous les jours, même si tu n’as pas bougé d’un pouce. Les problèmes courants incluent la fatigue, des difficultés à respirer, des maux de tête et des trous de mémoire. Ces symptômes peuvent rendre la vie quotidienne difficile, rendant les activités normales compliquées.
Combien de personnes sont touchées ?
Les estimations sur le nombre de personnes ayant un Long Covid varient beaucoup. Cependant, certains rapports suggèrent qu'environ 2 millions de personnes au Royaume-Uni en souffraient début 2024. Dans le monde, environ 10 % des personnes ayant eu le COVID-19 pourraient encore ressentir des symptômes, ce qui pourrait signifier environ 65 millions de personnes dans le même bateau. Heureusement, les personnes qui ont été vaccinées semblent avoir moins de chances-environ 50 % de moins-d'éprouver un Long Covid.
Services de soutien pour le Long Covid
En réponse à l'augmentation des cas de Long Covid, des services spéciaux ont été lancés en Angleterre vers la fin de 2020. Ces services visent à aider les gens à se faire diagnostiquer et à traiter leurs symptômes persistants. Beaucoup de gens ont constaté qu'une fois qu'ils ont intégré ces services, leur situation s'est considérablement améliorée. C'était comme allumer la lumière dans une pièce sombre-soudain, ils pouvaient voir un chemin à suivre.
Cependant, il a été noté que beaucoup de personnes dans ces services étaient blanches et provenaient de zones moins défavorisées. Cela soulève des questions sur le fait que tout le monde reçoit le même niveau de soins. C'est un peu comme un club où certaines personnes bénéficient d'un traitement VIP tandis que d'autres restent dehors sous la pluie.
Inégalités de santé
Les inégalités de santé font référence aux différences injustes en matière de santé qui peuvent surgir entre divers groupes de personnes. Cela signifie que certaines personnes pourraient avoir plus de mal à obtenir les soins dont elles ont besoin en fonction de leur origine, de leurs circonstances ou de l'endroit où elles vivent. Par exemple, les individus issus de minorités ethniques peuvent trouver que leurs préoccupations concernant le Long Covid ne sont pas prises aussi au sérieux qu'elles le devraient.
Des études récentes montrent que de nombreux groupes de minorités ethniques rapportent se sentir discriminés ou ignorés lorsqu'ils essaient d'obtenir de l'aide pour le Long Covid. C'est comme s'ils criaient dans le vide sans obtenir de réponse. Les expériences de ces communautés peuvent être plus complexes et nécessitent une enquête plus approfondie pour comprendre leurs défis uniques.
Intersections et Long Covid
L'intersectionnalité est un mot compliqué qui décrit comment différents aspects de la vie d'une personne-comme la race, le genre et le statut socio-économique-peuvent interagir et contribuer à leur expérience globale. Par exemple, une femme de couleur avec un Long Covid pourrait faire face à des défis différents d'un homme blanc ayant la même condition à cause des couches supplémentaires de Discrimination et de biais qu'elle peut rencontrer.
Être conscient de ces nuances est essentiel pour traiter les inégalités rencontrées par les personnes atteintes de Long Covid. Après tout, le monde n'est pas noir et blanc ; c'est plutôt comme un grand arc-en-ciel d'expériences. Comprendre comment ces différents aspects peuvent façonner les résultats de santé est crucial pour concevoir des systèmes de soins efficaces.
Le stigma du Long Covid
Le Long Covid s’accompagne souvent d'un nuage de stigma. Beaucoup d'individus se sentent honteux ou inquiets d'être jugés pour leurs symptômes. Certains pourraient se dire, "Les gens vont-ils me croire ?" ou "Est-ce que je vais être traité différemment ?" C'est une situation délicate, se sentant comme si tu devais porter une pancarte disant "Je te promets, je suis vraiment malade !"
Ce stigma peut affecter non seulement ceux qui ont un Long Covid mais aussi la façon dont les autres les perçoivent et les traitent. Les gens peuvent subir de la discrimination sévère ou s'attendre à une réponse négative lorsqu'ils cherchent de l'aide. Imagine aller à un magasin pour acheter du lait seulement pour qu'on te dise que tu n'en as pas vraiment besoin-alors que tu essaies juste de te préparer une tasse de thé !
Expériences d'accès aux soins du Long Covid
Les personnes atteintes de Long Covid rapportent souvent un mélange d'expériences positives et négatives lorsqu'elles essaient d'obtenir des soins. D'un côté, beaucoup se disent soulagés et reconnaissants pour le soutien reçu des cliniques et des professionnels de santé. De l'autre, plusieurs ont eu l'impression que leurs symptômes étaient minimisés ou mal compris. C'est comme demander de l'aide seulement pour qu'on te dise "Tiens bon."
Les participants aux études ont partagé des histoires allant d'un médecin compréhensif à des sentiments d'ignorance à cause de leurs antécédents médicaux. Certaines personnes ont signalé avoir attendu longtemps pour être vues, tandis que d'autres ont eu la chance d'obtenir des rendez-vous rapides. Obtenir les bons soins ressemblait parfois à gagner à la loterie de la santé.
Le rôle des professionnels de santé
Les professionnels de santé jouent un rôle important dans la façon dont les personnes atteintes de Long Covid gèrent leurs symptômes. Certains professionnels de santé sont de bons auditeurs, validant les expériences des gens et fournissant des soins utiles. Cependant, d'autres peuvent ne pas avoir les connaissances ou la compréhension nécessaires pour soutenir efficacement ceux qui souffrent de Long Covid.
Beaucoup de participants ont ressenti que si les médecins et les infirmiers prenaient le temps d'en apprendre davantage sur le Long Covid, cela pourrait faire une énorme différence. C'est comme inviter quelqu'un à une fête mais ne pas lui dire que c'est une fête déguisée. S'ils ne savent pas à quoi s'attendre, ils pourraient ne pas se sentir à l'aise d'y aller.
Discrimination et inégalité de genre dans les soins
La discrimination refait souvent surface lorsqu'il s'agit d'accéder aux soins médicaux. Les participantes aux études décrivaient fréquemment se sentir ignorées ou pas prises au sérieux. C'est particulièrement frustrant pour celles qui font déjà face à des biais de genre dans d'autres domaines de la vie. Imagine aller dans un magasin et qu'on te dise que tout est dans ta tête-alors que tu sais que tes jambes ne veulent juste plus fonctionner !
Les hommes peuvent aussi faire face à leurs propres défis, mais les récits autour de la discrimination de genre dans les soins de santé tendent à se concentrer fortement sur les expériences des femmes. Les histoires d'être traitées comme "trop émotionnelles" ou "juste anxieuses" peuvent être incroyablement dommageables pour ceux qui cherchent réellement de l'aide. C'est décourageant quand un professionnel de santé traite des symptômes comme triviales basées uniquement sur le genre.
L'impact de la race
Pour les personnes issues de minorités, les expériences de racisme peuvent également compliquer leur accès aux soins pour le Long Covid. Les participants ont rapporté se sentir comme si leurs origines influençaient la façon dont ils étaient traités dans des milieux médicaux. Certains ont décrit se sentir mis de côté ou jugés en fonction de leur ethnie.
La discrimination raciale peut créer des barrières qui rendent encore plus difficile la recherche de l'aide appropriée. Quand quelqu'un sent que sa race affecte la façon dont les professionnels de la santé répondent à ses besoins, cela peut mener à des ressentiments ou à un sentiment d'isolement. L'espoir est qu'en partageant ces histoires, des changements peuvent être apportés pour créer un système de santé plus inclusif.
Barrières économiques à l'accès aux soins
Une autre couche de complexité pour accéder aux soins du Long Covid inclut les barrières financières. Certains participants ont noté que le coût du transport pour les rendez-vous ou les dépenses liées aux traitements non couverts par le NHS rendaient difficile la recherche d'aide. Être malade, c'est une chose ; s'inquiéter de ton portefeuille en essayant de te sentir mieux, c'est autre chose.
Ceux qui ont perdu leur emploi ou ont vu leurs revenus réduits à cause du Long Covid ont encore plus de mal, car demander une aide financière peut être difficile quand on ne va pas bien. Si tu as déjà essayé de remplir un formulaire compliqué en te sentant comme un zombie, tu comprendras la galère.
Santé mentale et Long Covid
L'intersection entre le Long Covid et la santé mentale est importante. Beaucoup de gens ont rapporté se sentir anxieux, déprimés ou isolés à cause de leurs symptômes persistants. Ce n'est pas juste une question de santé physique ; l'impact sur le bien-être mental peut être tout aussi dévastateur.
Les participants ont partagé que des conversations de soutien avec des professionnels de santé les ont aidés à faire face, tandis que d'autres ont senti que leurs luttes en matière de santé mentale n'étaient pas prises au sérieux. L'idée d'être "juste anxieux" peut mener à des attitudes désinvoltes qui négligent une véritable douleur et une souffrance. Si seulement le cerveau pouvait envoyer un mémo au corps disant : "Hé, on a un problème ici !"
Expériences du personnel du NHS
Fait intéressant, une grande partie des participants aux études travaillait dans le secteur de la santé eux-mêmes. Cela offre une perspective unique sur l'accès aux soins, car ils avaient souvent plus de connaissances et de connexions par rapport au grand public. Cependant, cela ne signifie pas qu'ils étaient exemptés des défis.
Le personnel du NHS se sent parfois obligé de surmonter leurs symptômes plutôt que de prendre le temps dont ils ont besoin pour récupérer. Imagine être un chef qui est toujours censé préparer un festin tout en ayant un vilain rhume. Ça ne colle pas trop, non ?
Les participants qui étaient des professionnels de santé ont rapporté à la fois des avantages et des inconvénients en cherchant un traitement. Bien que leur connaissance les ait aidés à naviguer dans le système, ils ont souvent fait face à du scepticisme ou à l'isolement de la part de leurs collègues. L'ironie de travailler dans la santé et de se sentir encore ignoré n'a pas échappé à eux.
Aller de l'avant : recommandations pour améliorer les soins
À partir des expériences et des défis partagés, certaines recommandations émergent pour améliorer les soins pour ceux atteints de Long Covid. Voici quelques suggestions clés :
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Accessibilité : Les consultations devraient être disponibles d'une manière qui fonctionne pour tout le monde, en tenant compte de l'emplacement et des horaires. Personne ne veut faire un long trajet pour voir un médecin quand il a du mal à sortir du lit !
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Soins standardisés : Un chemin clair pour le traitement et les soins devrait être établi, ainsi que des ressources pour le soutien en santé mentale.
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Éducation : La formation du personnel de santé sur le Long Covid peut aider à s'assurer que les patients se sentent entendus et compris.
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Sensibilisation communautaire : Informer la communauté sur le Long Covid peut aider à identifier plus de personnes qui pourraient avoir besoin de soutien.
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Réduction du stigma : S'attaquer au stigma et à la discrimination dans les soins de santé est crucial. La formation à la sensibilité peut être très bénéfique pour comprendre les complexités de l'expérience de chacun.
Conclusion
Le paysage du Long Covid est compliqué et rempli d'obstacles. Des disparités dans les traitements et les soins à l'impact émotionnel sur les individus, il y a beaucoup à démêler. Il est essentiel que toutes les parties du système de santé se rassemblent pour créer un environnement plus accommodant et inclusif. La bonne nouvelle, c'est que beaucoup de gens font déjà des progrès pour améliorer les circonstances de ceux qui vivent avec le Long Covid.
En s'attaquant à ces problèmes, nous pouvons assurer que les personnes atteintes de Long Covid reçoivent le soutien dont elles ont besoin. Il est temps de mettre en lumière leurs expériences et de travailler vers un avenir meilleur pour tous ceux qui sont touchés. Tout comme chaque nuage a une lueur d'espoir, il y a de l'espoir pour de meilleurs jours à venir.
Titre: Exploring the help-seeking journeys for Long Covid from a health inequalities perspective: a qualitative study in England
Résumé: Background and aimLong Covid is a health condition that continues to be challenging in terms of obtaining care and support, even in the fourth year following its emergence. This study, which forms part of the STIMULATE-ICP study in England, explores the barriers and facilitators people with Long Covid face when trying to access care, as well as experiences in relation to stigma, discrimination, and inequitable treatment. MethodsThe study was co-designed with people with lived experience of Long Covid. People attending three post-covid services in England were invited to participate by clinic staff. Twenty-three participants were interviewed about their experiences in relation to barriers and facilitators of accessing adequate care, including experiences of being treated unfairly. Interviews were analysed thematically. FindingsParticipants experienced difficulties in accessing and receiving appropriate support from primary and secondary care but generally care and support improved once participants were under the care of a Long Covid service. Positive interactions with clinicians who were knowledgeable and supportive helped to foster good patient experiences when accessing Long Covid care. Inequalities in accessing care were reported in the form of experiences of gender and race discrimination. People with previous and existing conditions reported further stigmatisation. Financial barriers to care existed and there were also difficulties faced by those who got infected with COVID-19 early in the pandemic. The impact of Long Covid on mental health was evident, as was the stigma related to mental health and the inadequacy of mental health service provision for people with Long Covid. Some participants who worked within the National Health Service (NHS) perceived their professional position as a facilitator to accessing Long Covid care. However, some NHS employees also reported the negative impact of Long Covid on their work, the lack of employment support available, mistreatment from colleagues, and dismissal of professional knowledge. ConclusionOur findings highlight a range of barriers to accessing adequate Long Covid care, with women, ethnic minorities and people with co-occurring conditions experiencing intersectional stigma. We recommend a move towards a healthcare system that is sensitive to intersectional disparities in access to care and is mindful of how stigma can reinforce these inequalities. This would speak to removing barriers to care and foster a more positive experience for people living with Long Covid already disadvantaged by structural and systemic discrimination.
Auteurs: Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan
Dernière mise à jour: Dec 13, 2024
Langue: English
Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614
Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614.full.pdf
Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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