Impliquer les survivants de lésions cérébrales dans la recherche

Impliquer les patients et le public dans la Recherche est super important pour s'assurer que les études répondent à leurs besoins et améliorent les soins de santé. Mais, faire en sorte que cette implication se concrétise, c'est souvent galère, surtout pour les groupes qui peuvent avoir des handicaps. Ça peut créer des inégalités, ce qui veut dire que certaines personnes peuvent rater les bénéfices que la recherche peut apporter.

Par exemple, les personnes qui ont subi des lésions cérébrales ont souvent des défis physiques et mentaux qui peuvent rendre leur participation à des activités de recherche difficile. Leurs familles et leurs aidants peuvent aussi avoir du mal, rendant l'engagement encore plus compliqué. Donc, trouver des moyens efficaces d'inclure les survivants de lésions cérébrales dans la recherche est crucial pour s'assurer que les études correspondent à leurs expériences.

#Le Rôle de la Coopérative MedTech pour les Lésions Cérébrales

La Coopérative MedTech pour les Lésions Cérébrales (Brain Injury MIC) est une organisation qui collabore avec divers acteurs, comme des patients, des aidants, des professionnels de santé, des associations caritatives et des petites entreprises, pour développer de nouveaux dispositifs médicaux et technologies de santé destinés à améliorer la qualité des soins pour les patients ayant des lésions cérébrales. Un des éléments clés de cette organisation est un groupe consultatif de patients (PAG) composé de personnes ayant vécu des lésions cérébrales et de leurs aidants. Ce groupe joue un rôle essentiel pour guider les efforts du Brain Injury MIC et développer ses stratégies d'implication des patients et du public (PPI).

#Défis de l’Implication des Patients et du Public

Jusqu'à récemment, le Brain Injury MIC se reposait sur des équipes de recherche individuelles pour gérer la PPI sans soutien significatif. Ça voulait souvent dire que les opportunités d'implication n'étaient pas bien annoncées, ce qui compliquait la participation des personnes intéressées. Une base de données appelée RHITE a été créée pour aider à connecter les chercheurs avec les survivants de lésions cérébrales et leurs familles, mais elle n'était pas utilisée efficacement.

En prenant conscience de cette lacune, le groupe consultatif de patients et l'administration du Brain Injury MIC ont décidé qu'un programme plus structuré était nécessaire. Ils avaient pour but d'améliorer la manière dont les chercheurs interagissaient avec les survivants de lésions cérébrales pour rendre la recherche plus significative et impactante.

#Lancement d'un Programme de Sensibilisation

Pour répondre à ces défis, le Brain Injury MIC a proposé un programme de sensibilisation visant à connecter les individus ayant des lésions cérébrales avec des projets de recherche en cours. Les objectifs principaux étaient d'augmenter l'implication des survivants de lésions cérébrales et de leurs familles dans la recherche et de s'assurer que les participants représentaient une variété de milieux différents.

Le développement du programme de sensibilisation a impliqué des discussions entre le Brain Injury MIC et le groupe consultatif de patients. Un survivant de lésions cérébrales a été recruté en tant que facilitateur, garantissant que le programme était dirigé par quelqu'un qui avait une expérience vécue.

#Premières Étapes du Programme

Le programme de sensibilisation a été lancé en ligne en raison de la pandémie de Covid-19, ce qui a nécessité des ajustements pour protéger les participants. Le plan initial comprenait une série d'événements en ligne où les survivants de lésions cérébrales pouvaient en apprendre davantage sur la recherche et interagir directement avec les chercheurs.

La première phase comprenait un événement pilote pour évaluer la participation et l'impact. Les chercheurs devaient fournir des informations sur leurs projets, et quelques-uns ont été sélectionnés pour être présentés lors de la session de sensibilisation. Des invitations ont été envoyées aux personnes de la base de données RHITE, ainsi qu'aux groupes de soutien locaux pour les survivants de lésions cérébrales.

Les participants recevaient un petit remboursement pour leur temps sous forme de bon, ce qui était un incitatif important. Les sessions permettaient aux survivants de poser des questions, de partager des expériences et d'explorer des opportunités de recherche.

#Améliorations et Retours

Les retours de la session pilote ont conduit à plusieurs modifications pour améliorer l'expérience des participants. La durée des sessions a été réduite, et la plateforme technologique a été changée pour Zoom, que de nombreux participants ont trouvé plus facile à utiliser. Le contenu des sessions a été ajusté pour offrir un axe plus clair sur les projets de recherche discutés.

Dès la deuxième phase du programme, il est devenu évident qu'avoir un seul projet de recherche présenté lors de chaque session permettait une engagement plus profond. Le facilitateur travaillait avec les chercheurs pour identifier les questions et sujets clés pour les discussions, favorisant un environnement où les survivants de lésions cérébrales pouvaient partager leurs perspectives basées sur leurs expériences personnelles.

#Favoriser la Diversité et l'Engagement

Le programme de sensibilisation a mis l'accent sur l'importance d'inclure des voix diverses dans la recherche. Des efforts ont été faits pour atteindre un plus large éventail de participants, incluant différentes zones géographiques, genres et tranches d'âge. Le programme visait à s'assurer que toutes les voix des communautés étaient entendues et représentées.

En créant un groupe plus inclusif, le programme de sensibilisation a suscité l'intérêt de personnes issues de milieux variés, y compris celles faisant face à des défis importants comme l'itinérance. Les expériences de ce groupe pourraient fournir des perspectives précieuses pour comprendre les besoins des patients ayant des lésions cérébrales.

#Aborder l'Accessibilité

Reconnaissant que les survivants de lésions cérébrales font souvent face à la fatigue cognitive, le programme de sensibilisation a pris des mesures pour améliorer l'accessibilité. Les événements ont été maintenus courts, et les sessions ont été programmées le matin, lorsque les participants étaient généralement plus alertes. L'utilisation de plateformes en ligne, bien que bénéfique, a aussi posé des défis pour certaines personnes qui pourraient avoir des difficultés avec la technologie.

Pour atténuer ces problèmes, les facilitateurs ont encouragé un environnement de soutien où les participants se sentaient à l'aise de partager leurs pensées et de poser des questions. L'inclusion de fonctions de chat a permis aux participants de s'engager sans la pression de prendre la parole dans un cadre de groupe, ce qui a réduit une partie de l'anxiété liée à la participation.

#Évaluer et Mesurer l'Impact

Pour comprendre les effets du programme de sensibilisation, les chercheurs ont recueilli des retours des participants et tenu des registres de participation et de détails démographiques. Ces données ont aidé à suivre les progrès vers l'amélioration de l'implication et de la diversité au sein du groupe d'implication des patients et du public.

Malgré quelques limitations dans la participation, les retours indiquaient que le groupe PPI était utile pour les chercheurs et que les participants appréciaient l'opportunité d'influencer la direction de la recherche. Les chercheurs ont apprécié la chance d'avoir un retour direct des survivants de lésions cérébrales, ce qui a amélioré la qualité globale de leurs projets.

#Étapes Futures pour l'Amélioration

Alors que le programme de sensibilisation continue d'évoluer, il existe des domaines clairs pour la croissance. Des efforts devront être faits pour augmenter davantage la diversité parmi les participants, potentiellement en collaborant avec différentes organisations qui soutiennent les survivants de lésions cérébrales de milieux variés.

De plus, la création d'un portail pour les patients est en cours pour améliorer l'accès à l'information sur les projets de recherche en cours. Cette plateforme servira de ressource pour que les participants restent informés et s'engagent plus facilement dans le travail effectué dans le domaine.

Le programme de sensibilisation s'est principalement concentré sur des projets en phase précoce, mais son rôle pourrait évoluer à mesure que ces projets progressent et entrent dans de nouvelles phases, comme le partage des résultats et des conclusions avec la communauté élargie.

#Conclusion

Le programme de sensibilisation établi par le Brain Injury MIC est une initiative réussie conçue pour engager les survivants de lésions cérébrales dans la recherche. En priorisant la participation diversifiée et en créant un environnement accessible, le programme a fait des progrès significatifs pour combler les lacunes qui existent souvent dans l'implication des patients et du public dans la recherche.

Les leçons clés de cette initiative incluent la reconnaissance de l'importance de comprendre la population servie, d'assurer une contribution significative des participants, et d'évaluer et d'améliorer continuellement le programme pour le rendre plus efficace. Alors que le programme de sensibilisation avance, il reste un engagement à s'assurer que les voix des survivants de lésions cérébrales soient entendues et valorisées dans la définition de la recherche et des pratiques de soins de santé futures.