Soutenir les aidants familiaux des patients paralysés médullaires

Les blessures de la moelle épinière (SCI) peuvent changer radicalement la vie d'une personne. Aux États-Unis, environ 360 000 personnes vivent avec une SCI, et environ 86 000 au Canada font face à des défis similaires. Ceux qui sont touchés ont souvent besoin d'aide pour les tâches quotidiennes et peuvent compter sur des membres de la famille ou des amis pour les soutenir. Ces aidants, appelés aidants familiaux de blessure médullaire (fcSCI), prennent souvent en charge la majorité des soins physiques. En plus de l'assistance physique, les aidants peuvent également offrir un soutien émotionnel, car les personnes avec une SCI connaissent souvent des taux plus élevés de dépression et d'anxiété par rapport aux autres.

Prendre soin de quelqu'un avec une SCI est exigeant et peut nuire à la santé de l'aidant. Beaucoup de fcSCI font face à des défis physiques, émotionnels et financiers. Cela peut conduire à l'épuisement, où les aidants se sentent submergés et incapables de faire face à leurs responsabilités. Des recherches montrent que 40 à 46 % des fcSCI ressentent une charge de soin modérée à sévère, ce qui impacte leur Bien-être et leur capacité à fournir des soins.

#Le besoin de soutien

Malgré les luttes connues des fcSCI, la recherche sur le soutien aux aidants pour les familles de ceux ayant une SCI est limitée par rapport à d'autres conditions chroniques comme la démence. Un modèle appelé le Modèle Intégratif des Soins Informels (ICIM) décrit des facteurs qui contribuent à l'épuisement des aidants, comme les caractéristiques personnelles, l'environnement de soin et le Soutien social. Certains facteurs sont fixes, comme le sexe de l'aidant, tandis que d'autres peuvent être modifiés, comme la gestion des émotions par les aidants.

Les recherches indiquent que les fcSCI peuvent bénéficier de divers types de soutien, y compris des activités de loisirs, des compétences en résolution de problèmes et de solides connexions sociales. Cependant, la plupart des études se sont concentrées sur l'apprentissage des compétences en résolution de problèmes, laissant un vide dans la compréhension de la manière dont différentes interventions peuvent aider les fcSCI à mieux gérer leurs responsabilités.

#Présentation de COMPANION

Pour aborder ces problèmes, un programme appelé COMPANION a été développé. C'est une initiative d'éducation en santé en ligne conçue avec l'aide d'aidants et de professionnels de la santé. L'objectif de COMPANION est d'offrir une éducation accessible qui aide les fcSCI à gérer leur propre bien-être tout en s'occupant de quelqu'un avec une SCI.

Ce programme consiste en huit modules en ligne que les aidants peuvent compléter à leur rythme. Ces modules contiennent des informations précieuses et des ressources adaptées aux défis spécifiques auxquels font face les fcSCI. Le contenu vise à améliorer les connaissances des aidants et à leur fournir les outils nécessaires pour faire face aux diverses exigences des soins.

#Aperçu de l'étude

Une étude sera menée pour évaluer l'efficacité de COMPANION. L'étude impliquera un groupe d'aidants qui sera divisé en deux groupes : un groupe utilisera COMPANION, tandis que l'autre recevra des soins standards généralement fournis dans les cliniques de réhabilitation. Cela aidera les chercheurs à déterminer l'efficacité et l'utilité de COMPANION pour les aidants familiaux.

L'étude utilisera des méthodes mixtes, combinant des enquêtes et des interviews pour recueillir des données. L'objectif est d'évaluer l'impact du programme sur le bien-être des aidants et leur capacité à faire face aux défis de leur rôle.

#Recrutement et participation

Les participants à l'étude seront des aidants familiaux d'adultes avec une SCI. Pour participer, les aidants doivent avoir plus de 18 ans, vivre avec la personne dont ils s'occupent et l'avoir soignée pendant plus de six mois. Ceux ayant d'autres conditions médicales graves ne seront pas inclus.

Les participants seront recrutés par divers canaux, y compris des patients précédents dans des centres de réhabilitation et des organisations pour aidants. Ils seront invités à participer à l'étude en ligne, ce qui facilitera la participation de ceux vivant dans des zones éloignées.

#Randomisation et affectation des groupes

Une fois que les participants sont inscrits, ils seront assignés au hasard à l'un des deux groupes : soit le groupe COMPANION, soit le groupe de soins standards. Le personnel de recherche se chargera de cette randomisation pour assurer l'équité tout en gardant le responsable de l'étude dans l'ignorance du groupe auquel appartiennent les participants. C'est crucial pour maintenir l'intégrité de l'étude.

#Le programme COMPANION

Les aidants du groupe d'intervention auront accès aux modules COMPANION en ligne. Ils seront encouragés à s'engager avec les matériaux à leur rythme et pourront impliquer la personne dont ils s'occupent dans le processus. Les modules comprennent des vidéos, des quiz et des ressources qui couvrent des sujets clés des soins.

Le programme est conçu pour être flexible, permettant aux utilisateurs de mettre sur pause et de reprendre quand ils le souhaitent. Si les participants ont des questions sur le contenu, ils peuvent contacter le personnel de recherche pour obtenir de l'aide. Les retours des participants aideront à affiner et améliorer le programme.

#Collecte de données et évaluation

L'étude se déroulera sur six mois avec trois points clés de collecte de données. Pendant la première phase (T1), lorsque les participants sont sélectionnés et assignés aux groupes, des données de base seront recueillies. Cela établit un point de départ pour mesurer divers résultats. Après trois mois (T2) et à nouveau après six mois (T3), des données de suivi seront collectées pour évaluer l'impact du programme COMPANION sur les aidants.

Les participants rempliront des enquêtes sur leurs expériences et leur bien-être, en se concentrant sur plusieurs domaines : charge subjective, charge objective, satisfaction de la qualité des relations, niveaux de détresse, santé physique et compétence en soins. Ces évaluations fourniront un aperçu précieux de la façon dont le programme affecte les aidants.

#Indicateurs de faisabilité et d'efficacité

L'étude suivra plusieurs indicateurs de faisabilité pour évaluer la façon dont le programme COMPANION est mis en œuvre. Les chercheurs surveilleront des facteurs comme la fréquence des connexions des participants et les progrès qu'ils font à travers les modules. Ces informations aideront à déterminer si le programme est engageant et utile.

Le principal résultat clinique de l'étude sera la charge subjective, mesurée à travers une interview spécifique conçue pour évaluer comment les aidants se sentent par rapport à leurs responsabilités. D'autres évaluations porteront sur la charge objective, la détresse émotionnelle, la satisfaction relationnelle et la qualité de vie liée à la santé.

#Retours qualitatifs

Une fois l'étude de faisabilité terminée, des interviews semi-structurées seront réalisées avec les aidants du groupe d'intervention. Ces interviews exploreront leurs expériences avec le programme COMPANION, permettant aux chercheurs de recueillir des données qualitatives sur la convivialité et l'efficacité du programme.

L'objectif est de comprendre ce que les participants ont aimé et n'ont pas aimé sur le programme, offrant des insights cruciaux pour de futures améliorations. Ce feedback sera combiné avec des données quantitatives des enquêtes pour une compréhension complète de l'efficacité du programme.

#Conclusion

Le programme COMPANION vise à combler un vide dans le soutien aux aidants familiaux des personnes ayant une blessure médullaire. En offrant une éducation en ligne accessible, le programme cherche à améliorer les connaissances et le bien-être des aidants. Cette étude évaluera la faisabilité et l'efficacité du programme, contribuant finalement à un meilleur soutien pour ceux qui jouent un rôle vital dans la vie des personnes avec une SCI.

Comprendre les défis uniques auxquels font face les aidants est essentiel pour développer des ressources et interventions efficaces. En se concentrant sur le bien-être des aidants, nous pouvons améliorer non seulement la vie de ceux qui fournissent des soins mais aussi la qualité des soins reçus par les personnes ayant des blessures médullaires. Les résultats de cette recherche peuvent mener à des changements significatifs dans la façon dont les aidants sont soutenus, bénéficiant à d'innombrables familles à travers les États-Unis et le Canada.