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# Sciences de la santé# Neurologie

Créer un ensemble de résultats essentiels pour MCI

Cette étude vise à standardiser les résultats pour la recherche sur le léger handicap cognitif.

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Table des matières

L'affection cognitive légère (ACL) est un état qui affecte la façon dont certaines personnes pensent. Les gens avec une ACL peuvent remarquer des changements dans leur mémoire ou leurs compétences de pensée, mais ils arrivent encore à gérer leurs activités quotidiennes. L'ACL est souvent vue comme une étape intermédiaire entre le vieillissement normal et des conditions graves comme la Démence. On estime qu'environ 15 % des personnes de plus de 50 ans peuvent être touchées par l'ACL. Le risque de développer une ACL augmente avec l'âge, mais avoir plus d'éducation peut réduire ce risque.

Le Risque de Développer une Démence

Les personnes avec une ACL ont un risque plus élevé de développer une démence, avec des estimations montrant que 8 à 16 % peuvent progresser vers la démence chaque année. Certains facteurs, comme avoir certains types d'ACL, des marqueurs génétiques spécifiques, et d'autres conditions de santé comme la fragilité et la dépression, peuvent accélérer cette progression.

Gestion Actuelle de l'ACL

Pour l'instant, il n'y a pas de directives standard sur la façon de gérer l'ACL. Différentes régions peuvent avoir des approches différentes. En général, une personne diagnostiquée avec une ACL est informée de son risque accru de démence et peut ne pas recevoir de traitement spécifique. Certaines recherches suggèrent que l'exercice et l'entraînement mental pourraient aider à améliorer la fonction cognitive chez les personnes atteintes d'ACL. De nouveaux médicaments sont également à l'étude pour cibler les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, mais il y a un débat en cours sur les meilleures façons de mesurer le succès.

Le Besoin de Sets de Résultats Essentiels (SRE)

Lors de la recherche sur l'ACL, de nombreux résultats sont mesurés, ce qui rend difficile la comparaison des résultats entre différentes études. Les patients et d'autres Parties prenantes ont souvent des idées différentes sur ce qui est important. Les patients avec une ACL veulent avoir leur mot à dire dans leur traitement et leurs soins. Pour y remédier, créer un set de résultats essentiels (SRE) est essentiel. Un SRE inclut un ensemble standard de résultats que les chercheurs devraient examiner dans les études sur l'ACL. Cela aide à garantir que les résultats les plus pertinents soient mesurés et rapportés.

Objectifs de l'Étude

Dans cette recherche, nous visons à créer un SRE spécifiquement pour les personnes atteintes d'ACL. L'étude a trois objectifs principaux :

  1. Identifier les résultats qui ont été mesurés dans des études passées sur l'ACL.
  2. Recueillir les opinions des parties prenantes sur les résultats qu'elles jugent importants.
  3. Combiner les résultats identifiés et faire classer leur importance par les parties prenantes pour obtenir une liste finale de résultats.

Implication des Parties Prenantes

Nous impliquerons trois groupes de parties prenantes dans cette recherche :

  • Des individus diagnostiqués avec une ACL au cours de la dernière année.
  • Des partenaires, des membres de la famille et des aidants de ceux atteints d'ACL.
  • Des professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes d'ACL, comme des travailleurs de la santé et des chercheurs.

Ces parties prenantes participeront à des entretiens et des enquêtes pour partager leurs perspectives.

Le Rôle des Patients dans la Recherche

Les patients et le public joueront un rôle crucial dans la structuration de cette étude. Deux co-demandeurs ayant de l'expérience dans l'ACL et la démence font partie de l'équipe de recherche. Leurs idées ont aidé à améliorer la conception de l'étude et ses matériaux. Leur retour sera également sollicité tout au long du processus d'étude, comme par exemple pour partager les résultats avec le public.

Méthodes de recherche

Étape 1 : Revue Générale des Résultats

Nous commencerons l'étude par un examen des recherches passées sur l'ACL pour voir quels résultats ont été rapportés. Cela inclura l'examen de revues systématiques et d'exploration axées sur des études interventionnelles impliquant des personnes atteintes d'ACL.

Ce que Nous Allons Chercher

Pour être inclus dans notre revue, les études doivent être des revues systématiques ou d'exploration publiées en anglais. Elles doivent se concentrer sur des études interventionnelles impliquant des adultes diagnostiqués avec une ACL, selon les directives standards. Nous veillerons également à ce que les études rapportant des groupes mixtes séparément montrent des résultats pour ceux spécifiquement atteints d'ACL.

Étape 2 : Entretiens avec les Parties Prenantes

Ensuite, nous réaliserons des entretiens individuels avec diverses parties prenantes pour recueillir des informations sur les résultats qu'elles jugent essentiels.

Qui Sera Interviewé

Les participants incluront :

  • Des adultes diagnostiqués avec une ACL au cours de la dernière année.
  • Des partenaires et des aidants d'individus atteints d'ACL.
  • Des professionnels impliqués dans les soins aux personnes atteintes d'ACL.

Nous prévoyons de mener environ 45 à 50 entretiens, avec un mélange de différentes parties prenantes.

Comment les Entretiens Auront Lieu

Les entretiens peuvent se faire en ligne ou en personne. Les participants recevront des informations sur l'étude à l'avance et pourront poser des questions. Les entretiens dureront environ 30 à 45 minutes, et les discussions seront guidées par une liste de sujets développée avec l'aide d'experts et de parties prenantes.

Étape 3 : Combinaison des Résultats

Après avoir collecté des données de la revue de littérature et des entretiens, nous créerons une longue liste de résultats. Cette liste regroupera des résultats similaires et supprimera les doublons.

Étape 4 : Enquêtes pour Obtenir un Consensus

Nous réaliserons ensuite deux tours d'enquêtes anonymes, appelées enquêtes Delphi, pour obtenir un consensus parmi les parties prenantes sur lesquels résultats sont les plus importants.

Processus de l'Enquête

Les parties prenantes qui ont participé aux entretiens seront invitées à participer aux enquêtes Delphi. Elles évalueront chaque résultat sur une échelle de 1 à 9 selon son importance. Les participants auront l'occasion de voir comment les autres ont noté chaque résultat après le premier tour et pourront réviser leurs réponses lors du second tour. Ce processus permet une discussion ouverte et une réflexion.

Atteindre un Consensus

Nous établirons des critères spécifiques pour déterminer quels résultats atteignent le consensus selon les résultats de l'enquête. Une réunion de consensus sera tenue pour discuter des résultats qui ne répondent pas à ces critères. Ici, les parties prenantes pourront délibérer et parvenir à un accord sur la liste finale des résultats.

Résultat Final de l'Étude

Le but final est de développer un ensemble de résultats essentiels qui reflète les points de vue des parties prenantes impliquées avec l'ACL. Cela permettra de créer une approche standardisée pour mesurer les résultats dans les futures recherches et pratiques cliniques.

Importance de Cette Étude

Cette recherche est une étape importante vers l'amélioration de la manière dont les résultats sont mesurés dans les études sur l'ACL. Elle aidera à garantir que les études d'observation et d'intervention reconnaissent les résultats essentiels qui comptent le plus pour les patients et ceux qui les soutiennent. Une fois le set de résultats essentiels établi, un travail supplémentaire sera nécessaire pour déterminer les meilleures façons de mesurer ces résultats efficacement.

Assurer Inclusivité et Accessibilité

L'étude a été conçue pour inclure des groupes divers. Nous fournirons des services de traduction et des options flexibles pour les entretiens et les enquêtes. Les efforts de recrutement se concentreront sur l'atteinte des populations mal desservies pour encourager une large gamme de participants dans l'étude.

Limitations de l'Étude

Bien que la revue générale couvre de nombreuses études, elle pourrait ne pas capturer les recherches les plus récentes. Le focus sur les articles en anglais peut également limiter les résultats à des pays plus riches ou occidentaux. Cependant, nous visons à inclure des voix diverses dans le développement des résultats essentiels, y compris des perspectives de la littérature internationale.

Conclusion

Créer un set de résultats essentiels pour l'ACL est vital pour mieux mesurer et rapporter les résultats dans la recherche et la pratique clinique. Impliquer ceux qui ont une expérience directe avec l'ACL aidera à garantir que le SRE soit significatif et utile pour toutes les parties prenantes. Cet effort améliorera la cohérence des rapports de résultats dans les études futures et améliorera les soins fournis aux individus avec une ACL.

Source originale

Titre: Developing a core outcome set for interventions in people with mild cognitive impairment: study protocol

Résumé: IntroductionThere is no standardised national guidance on clinical management for people living with mild cognitive impairment (MCI) and therapeutic interventions are limited. Understanding what outcomes are important and meaningful to people living with MCI and developing a core outcome set for research and clinical practice will improve the impact of clinical research and contribute towards developing effective care pathways for MCI. This study aims to develop a core outcome set (COS) for adults living with MCI intended for use in interventional and clinical settings. Methods and analysisThe COS will be developed using a five-stage study design: (1) systematic literature search; (2) qualitative interviews; (3) evidence synthesis from stage 1 and 2; (4) two-round Delphi survey; (5) consensus meetings. First, we will conduct an umbrella review of existing MCI interventional studies and extract a list of outcomes. Qualitative interviews will be held with key stakeholders including individuals living with MCI, friends and family, and relevant professionals to identify further outcomes considered important. Outcomes from the review and interviews will be synthesised into a "long list" of outcomes for potential inclusion in the COS. Two rounds of a Delphi surveys followed by a consensus meeting will be used to reach stakeholder consensus on which outcomes should be included in the final COS. Ethics and disseminationWe have received ethical approval from London - Queen Square Research Ethics Committee (23/PR/1580). Patient and public involvement and engagement are central to developing the COS. The results will be disseminated via conferences, peer-reviewed publications, briefing notes to key agencies, to the public via social media and blog posts, and directly to stakeholders who participate in the project. Trial registration numberCore Outcome Measures in Effectiveness Trials (COMET) Initiative 2117; PROSPERO registration: CRD42023452514. Strengths and limitationsO_LITo our knowledge, this will be the first core outcome set developed to evaluate interventions for people with mild cognitive impairment (MCI). C_LIO_LIThe study will use a multi-stage process including an umbrella review, qualitative interviews, Delphi surveys, and a consensus meeting to incorporate multidisciplinary stakeholder perspectives including those living with MCI and individuals who know, care for, work with, or provide services for people with MCI. C_LIO_LIDevelopment and adoption of this COS is expected to enhance the value of research into MCI and clinical practice through encouraging transparent reporting of agreed meaningful outcomes to stakeholders. C_LIO_LIA limitation of this study is that recruitment sites will be based in England only. However, we will aim to recruit international stakeholders to participate in the study and the umbrella review will include international literature. Efforts will be made to include individuals at each qualitative stage with diverse experience, backgrounds, and demographics. C_LIO_LIThere are many possible outcomes for inclusion in the COS and it may be difficult to reach consensus across stakeholders. C_LI

Auteurs: Victoria Grace Gabb, S. Harding, A. McNair, J. Clayton, W. Barrett-Muir, A. Richardson, N. Woodward, S. Alderman, J. Dooley, J. Webb, S. Rudd, E. Coulthard, N. Turner

Dernière mise à jour: 2024-07-05 00:00:00

Langue: English

Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.05.24309989

Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.05.24309989.full.pdf

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Changements: Ce résumé a été créé avec l'aide de l'IA et peut contenir des inexactitudes. Pour obtenir des informations précises, veuillez vous référer aux documents sources originaux dont les liens figurent ici.

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