Disparités dans les soins palliatifs pour les cancers du sang

Ces dernières années, le système de santé a fait des progrès dans le traitement des cancers du sang, aussi appelés malignités hématologiques. Malgré ces avancées, beaucoup de patients font encore face à de sérieux défis, avec moins de la moitié d'entre eux vivant plus de cinq ans après le diagnostic. Ces patients souffrent d'un nombre significatif de symptômes à cause de la maladie et des traitements qu'ils subissent. Quand ces patients passent aux soins palliatifs, leurs besoins ressemblent beaucoup à ceux des gens avec des tumeurs solides, mais ils sont moins souvent dirigés vers des services de soins palliatifs. Au lieu de ça, ils reçoivent souvent des traitements agressifs jusqu'à la fin de leur vie et passent souvent leurs derniers moments dans des hôpitaux d'urgence.

#Caractéristiques des Malignités Hématologiques

Les malignités hématologiques diffèrent des tumeurs solides de manière importante. Elles ont des modèles de maladie imprévisibles, et même quand la maladie est avancée, les patients peuvent encore avoir des opportunités de traitement ou de rétablissement. À cause de cette complexité, les méthodes traditionnelles de mesure de la qualité des soins en fin de vie ne s'appliquent pas toujours. Pour certains patients, poursuivre un traitement agressif jusqu'à la toute fin peut correspondre à leurs souhaits. Les études qui ne regardent que l'utilisation des soins en fin de vie pourraient manquer la réalité nuancée des expériences de ces patients.

#Registre Suédois des Soins Palliatifs (SRPC)

Le Registre Suédois des Soins Palliatifs (SRPC) fournit des informations précieuses sur les soins en fin de vie à travers différents cadres de santé et types de diagnostic. Cette étude utilise des données du SRPC pour examiner la qualité des soins en fin de vie pour les patients dont la mort était anticipée, en comparant ceux avec des malignités hématologiques et ceux avec des tumeurs solides.

#Conception de l'Étude

Cette étude est basée sur une revue des données collectées par le SRPC, qui rassemble des informations sur les patients décédés, en se concentrant sur leurs soins et symptômes pendant leur dernière semaine de vie. Les informations sur la cause principale du décès proviennent du Registre des Causes de Décès géré par le Conseil Suédois de la Santé et du Bien-être. Les données ont été collectées de manière à protéger l'identité des patients.

L'étude a été approuvée par l'autorité éthique concernée et n’a pas nécessité le consentement des individus puisque tous les participants étaient décédés. L'analyse a inclus des patients de plus de 18 ans qui sont morts entre 2011 et 2019. Les chercheurs ont cherché des codes spécifiques liés aux cancers du sang et aux tumeurs solides et ont défini des critères pour lesquels les cas seraient inclus.

#Sélection des Patients

Sur un total de 14 673 patients avec des cancers du sang et 145 555 avec des tumeurs solides, une grande majorité des décès enregistrés durant cette période ont été inclus dans l'analyse. Après avoir exclu les décès inattendus et ceux avec des problèmes de santé supplémentaires contribuant au décès, 8 550 patients avec des cancers du sang et 111 377 patients avec des tumeurs solides ont été analysés.

#Résultats Clés

#Lieu de Décès

L'endroit le plus fréquent pour les décès parmi les patients avec des cancers du sang était un hôpital d'urgence, représentant 38% des cas. En revanche, le lieu de décès le plus courant pour ceux avec des tumeurs solides était un hospice ou une unité palliative, où 36% sont décédés. Les données montrent que les patients avec des cancers du sang avaient moins accès à des soins palliatifs spécialisés comparés à ceux avec des tumeurs solides.

#Accès aux Soins Palliatifs Spécialisés

Les patients avec des cancers du sang étaient beaucoup moins susceptibles de recevoir des soins de la part d'équipes palliatives spécialisées ou de mourir dans des unités palliatifs spécialisées. Ils avaient plus de chances de décéder dans des hôpitaux d'urgence. Ce schéma était aussi visible chez les patients plus âgés de 80 ans et plus.

#Qualité des Soins en Fin de Vie

L'étude a analysé divers indicateurs de qualité des soins en fin de vie et a constaté que les patients avec des cancers du sang recevaient généralement des soins de moindre qualité comparé à ceux avec des tumeurs solides. Cela incluait moins de conversations sur la transition vers les soins en fin de vie, moins d'administration de liquides intraveineux et des taux de Gestion de la douleur plus bas.

#Symptômes et Soulagement

Les patients avec des cancers du sang rapportaient en moyenne deux symptômes durant leur dernière semaine de vie, tandis que ceux avec des tumeurs solides en rapportaient trois. La douleur était le symptôme le plus fréquemment signalé pour les deux groupes, avec l'anxiété comme deuxième symptôme le plus commun. Les patients avec des tumeurs solides avaient tendance à avoir leurs symptômes gérés plus efficacement, avec une plus grande probabilité de recevoir un soulagement complet de leurs symptômes.

#Impact des Cadres de Soins

La probabilité accrue de mourir dans des hôpitaux d'urgence pour les patients avec des cancers du sang a significativement affecté la qualité des soins. En ajustant pour l'accès aux soins palliatifs spécialisés, les différences de qualité de soins précédemment observées se sont réduites. Cela suggère qu'un meilleur accès aux soins palliatifs pourrait améliorer les résultats pour ces patients.

#Décès Inattendus et Co-Morbidités

Dans cette étude, un nombre considérable de patients avec des décès inattendus a été identifié et retiré de l'analyse principale. Beaucoup de ces patients avaient aussi d'autres problèmes de santé qui contribuaient à leur décès, étaient plus susceptibles de mourir dans des hôpitaux d'urgence, et n'avaient pas leurs résultats de soins rapportés de manière adéquate.

Au total, un nombre significatif de patients avec des décès attendus a également été enregistré comme ayant d'autres problèmes de santé contribuant à leur décès. Les patients avec des problèmes de santé supplémentaires avaient tendance à être plus âgés et avaient un accès réduit aux soins palliatifs spécialisés.

#Conclusions

Globalement, cette étude confirme des résultats antérieurs selon lesquels les soins en fin de vie pour les patients avec des cancers du sang sont souvent inadéquats. Le lieu de décès le plus courant pour ces patients reste l'hôpital d'urgence, où ils sont moins susceptibles de recevoir des soins palliatifs de haute qualité. La recherche suggère un besoin d'améliorations dans la formation aux soins palliatifs et l'accès au sein des hôpitaux, surtout dans les départements d'hématologie.

Malgré quelques signes encourageants d'une augmentation de l'accès aux soins palliatifs spécialisés au fil des ans avant 2019, des défis demeurent pour garantir que les patients avec des cancers du sang reçoivent les soins en fin de vie compatissants et efficaces qu'ils méritent.

Il y a de l'espoir que les tendances vers une meilleure accessibilité aux soins palliatifs puissent continuer après les perturbations causées par la pandémie de COVID-19. En fin de compte, répondre aux besoins uniques des patients avec des cancers du sang est essentiel pour améliorer la qualité des soins en fin de vie dans les milieux de santé.