Comprendre la prévalence des maladies cardiaques et des AVC dans des communautés diverses
Cette étude examine les taux de maladies cardiaques et d'accidents vasculaires cérébraux dans différents groupes démographiques.
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Table des matières
- Population de l'étude
- Résultats principaux : Maladies cardiaques et AVC
- Résultats secondaires : Cas auto-déclarés
- Analyse statistique
- Ajustement pour le biais
- Résultats
- Profil des participants
- Prévalence des maladies cardiaques
- Prévalence des AVC
- Variations selon la race et l'ethnie
- Importance de traiter le biais de participation
- Conclusion
- Source originale
Les maladies cardiaques et les AVC sont les principales causes de décès aux États-Unis, représentant une personne sur cinq chaque année. La fréquence de ces problèmes de santé varie selon différents groupes de personnes en fonction de facteurs comme la race, l'ethnie et le sexe. Par exemple, les taux de mortalité sont plus élevés chez les personnes noires ou afro-américaines et hispaniques ou latinos, ainsi que chez les hommes. Pour vraiment comprendre comment ces maladies touchent différentes communautés, il est crucial de recueillir des infos d'un large éventail de personnes à travers le pays.
Le programme de recherche All of Us a attiré plus de 750 000 Participants de diverses régions des États-Unis. Ça inclut des hôpitaux, des centres de santé communautaires, des hôpitaux pour anciens combattants, et des efforts de sensibilisation visant des bénévoles. Non seulement ce programme est notable pour son grand nombre de participants, mais il collecte aussi des données de santé diversifiées. Ces données incluent des dossiers de santé électroniques, des enquêtes sur les antécédents de santé et le mode de vie, des informations génétiques, et des données de dispositifs portables. En adoptant une approche large, le programme soutient de nombreux types de recherche en santé.
Dans cette étude, on se concentre sur l'estimation de la fréquence des maladies cardiaques et des AVC parmi les participants qui ont partagé leurs dossiers de santé. On compare la fréquence de ces conditions entre ceux qui ont répondu à une enquête de santé spécifique et ceux qui ne l'ont pas fait. On s'attend à ce que ceux qui ont rempli l’enquête signalent des taux plus bas de ces maladies par rapport à ceux qui n'ont pas répondu. De plus, pour ceux qui ont répondu, on calculera les taux en fonction des réponses au sondage. On analysera aussi les caractéristiques des participants pour ajuster nos estimations, en cherchant à réduire tout biais dans nos résultats.
Population de l'étude
Quand les participants rejoignent le programme All of Us, ils acceptent de partager leurs dossiers de santé dans une base de données sécurisée. En mars 2024, 266 472 participants avaient des dossiers de santé disponibles pour notre analyse. On a organisé notre échantillon selon qu'ils avaient complété l'enquête d'historique médical personnel (PMH).
Résultats principaux : Maladies cardiaques et AVC
Pour identifier les cas de maladies cardiaques, on a cherché des participants avec deux diagnostics ou plus enregistrés à des jours différents. On a aussi suivi les individus qui ont subi des procédures cardiaques spécifiques. Pour les AVC, on a utilisé une méthode similaire pour identifier les cas diagnostiqués basés sur les dossiers de santé.
Résultats secondaires : Cas auto-déclarés
On a recueilli des cas auto-déclarés de maladies cardiaques et d'AVC à partir des réponses au PMH de 124 192 participants. Cette enquête demandait si les participants avaient été informés par un médecin qu'ils avaient des problèmes de santé d'une liste définie. On s'est concentré spécifiquement sur si les participants avaient une maladie coronarienne ou un AVC.
On a exploré diverses caractéristiques personnelles, comme l'âge, le sexe, le lieu de naissance, la race et l'ethnie, la situation de vie et l'éducation, pour voir si ça influençait le partage de leurs dossiers de santé ou la complétion du PMH. Ces caractéristiques incluent des détails comme le statut marital, le statut d'assurance santé, et si les participants étaient propriétaires de leur logement.
Analyse statistique
On a estimé les taux de maladies cardiaques parmi les 266 472 participants ayant des dossiers de santé. Parmi ceux qui ont rempli le PMH, on a aussi obtenu des estimations basées sur leurs réponses au sondage. En ajustant pour des caractéristiques comme le revenu et l'éducation, on a cherché à réduire les biais dans nos estimations.
Ajustement pour le biais
Pour corriger d'éventuels biais dans nos réponses au sondage, on a utilisé deux stratégies. D'abord, on a analysé comment diverses caractéristiques démographiques et socio-économiques différaient entre le groupe global et les répondants au PMH. Ensuite, on a effectué une régression logistique pour estimer la probabilité que les participants complètent le PMH en fonction de leurs caractéristiques. On a combiné les insights des deux approches pour faire les meilleures estimations pour ajuster nos résultats.
Résultats
Profil des participants
Parmi les participants qui ont partagé leurs dossiers de santé, ceux qui ont rempli le PMH étaient généralement plus âgés, plus susceptibles de s'identifier comme femmes, et plus susceptibles d'être mariés par rapport à ceux qui n'ont pas rempli le sondage. Les non-répondants étaient plus susceptibles de s'identifier comme hispaniques ou noirs ou afro-américains et étaient associés à des indicateurs de statut socio-économique plus bas, comme la couverture d'assurance santé et l'éducation.
Prévalence des maladies cardiaques
Globalement, le taux estimé de maladies cardiaques parmi les participants était de 6,4 %. Quand on a séparé ça entre les répondants et les non-répondants, on a trouvé un taux plus élevé chez les non-répondants (7,2 %) par rapport aux répondants (5,6 %). Parmi les répondants au PMH, le taux rapporté était de 5,9 %, et ce chiffre n'a pas beaucoup changé même après avoir ajusté pour le revenu et l'éducation.
Prévalence des AVC
Le taux estimé d'AVC dans l'échantillon total était de 2,8 %. Comme pour les maladies cardiaques, les non-répondants avaient un taux plus élevé d'AVC (3,3 %) par rapport à ceux qui ont répondu au sondage (2,2 %). Pour ceux qui ont complété le PMH, la prévalence auto-déclarée des AVC était de 3,6 %, et cela a légèrement augmenté à 3,8 % après ajustement.
Variations selon la race et l'ethnie
On a observé des variations majeures dans les taux de maladies cardiaques et d'AVC en fonction de la race et de l'ethnie. Par exemple, les taux les plus élevés de maladies cardiaques étaient observés chez les participants qui n'avaient pas clairement identifié leur race, tandis que les taux les plus bas étaient notés chez les Asiatiques non hispaniques. Après ajustement, on a constaté que les participants blancs non hispaniques avaient les taux les plus élevés de maladies cardiaques, alors que les Asiatiques non hispaniques avaient les taux les plus bas.
Pour les AVC, les participants qui s'identifiaient comme noirs ou afro-américains avaient les taux les plus élevés, suivis de ceux qui n'avaient pas précisé leur race. Les Ajustements ont eu un impact notable sur les taux chez les participants blancs non hispaniques, augmentant leur prévalence rapportée d'AVC.
Importance de traiter le biais de participation
Cette étude montre comment le biais de participation peut fausser les estimations de prévalence des maladies si ce n'est pas géré correctement. Dans nos analyses, on a vu que les participants qui étaient plus susceptibles de remplir le PMH avaient généralement une meilleure santé et un statut socio-économique plus élevé. Cela met en évidence ce qu'on appelle communément l'effet du "bénévole en santé".
En appliquant des ajustements pour tenir compte de ce biais dans nos taux de prévalence, on a découvert que le véritable fardeau des maladies cardiaques et des AVC pourrait être plus élevé que prévu. Ça renforce la nécessité de traiter les biais quand on interprète les données de santé, surtout dans les recherches basées sur les bénévoles qui dépendent de l'engagement actif des participants.
Conclusion
Globalement, notre recherche montre que les taux de maladies cardiaques et d'AVC peuvent être influencés par la représentativité de nos échantillons. Les résultats du programme de recherche All of Us offrent des insights qui s'alignent de près avec les estimations nationales, suggérant que le programme atteint efficacement des populations diverses. Cependant, il reste une légère sous-estimation des taux en se concentrant sur ceux qui ont complété les enquêtes de suivi, indiquant que des efforts continus sont nécessaires pour assurer une meilleure représentation.
Cette étude rappelle aussi combien il est crucial d'évaluer et de corriger les biais quand on travaille avec des données d'études volontaires. En faisant cela, on vise à mieux comprendre le paysage de la santé et à refléter de manière précise le fardeau des maladies qui affectent différentes communautés.
Titre: Impact of Participation Bias on Disease Prevalence Estimation in the All of Us Research Program: A Case Study of Ischemic Heart Disease and Stroke
Résumé: ImportanceDisease prevalence estimation is highly sensitive to sample characteristics shaped by recruitment and data collection strategies. Using follow-up study modules that require active participant engagement may introduce participation bias, affecting the accuracy of disease prevalence estimation. ObjectiveTo estimate the prevalence of ischemic heart disease (IHD) and stroke using electronic health records (EHR) and the self-reported Personal Medical History (PMH) survey collected in the All of Us Research Program. Design and settingsCross-sectional study aimed at estimating the prevalence of IHD and stroke among 266,472 participants with EHR in the latest release of the All of Us Registered Tier Curated Data Repository (R2022Q4R9). Main outcomes and measuresPrimary outcomes were IHD and stroke, ascertained using expert-curated diagnostic and procedure codes recorded in EHR. Secondary outcomes were IHD and stroke, ascertained using responses from the PMH survey. To mitigate the impact of participation bias in the PMH survey responses, we applied poststratification weighting based on annual household income and education. ResultsOf the 266,472 participants with EHR, 17,054 (6.4%) were identified as having IHD and 7,461 (2.8%) as having stroke based on the EHR definitions. Among PMH survey respondents, the EHR-based prevalence was lower at 5.6% (95% CI, 5.4-5.7) for IHD and 2.2% (95% CI, 2.1-2.3) for stroke, compared to 7.2% (95% CI, 7.0-7.3) for IHD and 3.3% (95% CI, 3.2-3.4) for stroke among non-respondents. The PMH survey-based prevalence among respondents was 5.9% (95% CI, 5.7-6.0) for IHD and 3.6% (95% CI, 3.5-3.7) for stroke, with higher estimates among non-Hispanic White participants after applying poststratification weights. Conclusion and relevance: Our findings suggest that while the current All of Us cohort with EHR reflects the general US population for IHD and stroke prevalence, participants completing the PMH survey are skewed toward higher socioeconomic status and medical literacy. Future research should refine bias mitigation strategies when using voluntary follow-up data to estimate disease prevalence in this cohort. Key PointsO_ST_ABSQuestionC_ST_ABSWhat is the prevalence of ischemic heart disease (IHD) and stroke in the All of Us Research Program cohort with electronic health records (EHR), and in the subset of these participants who also completed the Personal Medical History (PMH) survey? FindingsThe EHR-based prevalence estimates of IHD and stroke were 6.4% and 2.8%, respectively. They were significantly lower among PMH survey respondents but higher among non-respondents. MeaningParticipants who complete follow-up study modules, such as the PMH survey, may disproportionately represent those with higher socioeconomic status and better health, potentially leading to an underestimation of IHD and stroke prevalence.
Auteurs: Elizabeth W Karlson, Y. H. Lee, A. Patil, C. R. Clark, M. C. Botero, D. W. Stein
Dernière mise à jour: 2024-10-19 00:00:00
Langue: English
Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.10.15.24315558
Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.10.15.24315558.full.pdf
Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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