Co-diseñando intervenciones efectivas para la auto-lesión

Los servicios de salud están cambiando de un modelo en el que los médicos toman decisiones por los pacientes a uno en el que los pacientes están activamente involucrados en su propio cuidado. Este cambio enfatiza la importancia de escuchar a los pacientes y sus familias. Cuando los pacientes y cuidadores participan en el diseño de los servicios, estos tienden a funcionar mejor y satisfacer las necesidades de las personas que los utilizan.

#La Importancia del Co-diseño

El co-diseño significa que los pacientes con experiencia real y sus cuidadores trabajan juntos con profesionales de la salud para crear servicios de salud. Esta Colaboración ayuda a asegurarse de que los servicios sean prácticos y útiles. Trabajar juntos también hace que los pacientes se sientan valorados y fomenta sentimientos positivos sobre su atención. Cuando las personas tienen voz en cómo son los servicios, a menudo aprenden más sobre su salud y cómo manejarla.

El verdadero co-diseño implica tratar a todos como iguales. Los involucrados pueden compartir su creatividad, resolver problemas juntos y tomar decisiones que afectan su cuidado. La co-producción lleva esto un paso más allá al no solo diseñar servicios, sino también entregarlos, asegurando que los pacientes estén involucrados en cada etapa.

#Involucramiento en la Atención de Salud Mental

Usar la experiencia de personas que han vivido la experiencia es común en la atención de salud mental, especialmente para condiciones como la psicosis temprana, los trastornos alimentarios y la salud mental juvenil. Sin embargo, no ha habido una revisión exhaustiva de cómo se aplica el co-diseño específicamente a las intervenciones de Autolesionarse.

La autolesión se refiere a causar daño deliberadamente al propio cuerpo sin querer morir. Puede tomar formas como cortarse o quemarse. En Inglaterra, alrededor del 6.4% de las personas reportan haberse autolesionado en algún momento de sus vidas, siendo las mujeres jóvenes de 16 a 24 años las más afectadas.

#Entendiendo la Autolesión

La autolesión es común entre personas con necesidades emocionales complejas. Se observan altas tasas de autolesionarse en aquellos con trastornos como el trastorno de personalidad emocionalmente inestable. Otros problemas de salud mental, como la depresión, la ansiedad y el abuso de sustancias, también ponen a las personas en mayor riesgo de autolesionarse.

Las personas que se autolesionan pueden hacerlo como una forma de manejar el malestar emocional, expresar dolor o gestionar sentimientos de entumecimiento. Sin embargo, los comportamientos de autolesionarse pueden llevar a un mayor riesgo de autolesionarse de manera más seria o suicidio, por lo que es crucial que los proveedores de salud brinden el apoyo y los recursos adecuados. Esto incluye evaluar riesgos, crear un plan de atención personalizado e involucrar a las familias y cuidadores.

#Intervenciones Actuales y Sus Límites

Muchos estudios cuestionan si los tratamientos psicológicos actuales para la autolesión son efectivos. Algunas evidencias muestran que ciertas terapias, como la Terapia Dialéctica Conductual para jóvenes, tienen resultados positivos. Pero en general, hay preocupaciones de que los tratamientos existentes no satisfacen las necesidades de muchas personas que se autolesionan.

Los informes sugieren que los pacientes a menudo enfrentan estigmas y actitudes negativas por parte de los proveedores de salud. En los departamentos de emergencias, pueden ser rechazados para el alivio del dolor o etiquetados como que buscan atención por pedir ayuda. Con las tasas de autolesión en aumento, especialmente entre los jóvenes, hay una necesidad urgente de mejorar la forma en que se entregan los servicios a este grupo.

#El Papel de la Colaboración

Trabajar con pacientes y sus cuidadores para crear nuevos enfoques de tratamiento podría ayudar a que las intervenciones sean más efectivas y aceptadas. Si bien ha habido poca evaluación de qué tan bien se ha utilizado la opinión de los pacientes en las intervenciones de autolesionarse, es claro que el estigma que rodea la autolesión hace que sea difícil involucrar a personas con experiencia vivida.

Esta revisión tiene como objetivo identificar cómo las personas con experiencia personal han sido incluidas en la creación de intervenciones para la autolesión, los desafíos que enfrentan y los beneficios de su participación.

#Metodología de la Revisión

El objetivo de esta revisión fue evaluar cómo las personas con experiencia vivida en autolesionarse han contribuido al diseño de intervenciones. También queríamos entender la diversidad de los involucrados e identificar cualquier barrera que impida una participación efectiva.

Buscamos en varias bases de datos estudios que involucraran a individuos que han experimentado la autolesión o aquellos que les cuidan. Incluimos diferentes tipos de estudios, pero nos enfocamos solo en materiales en inglés. Buscamos iniciativas donde las personas con experiencia vivida participaron activamente en la creación de recursos de apoyo.

#Hallazgos de Búsqueda

Después de revisar varias fuentes, reunimos un total de 20 estudios que discutían intervenciones co-diseñadas para la autolesión. Estos estudios cubrieron diferentes grupos de edad, algunos enfocándose en niños y jóvenes, mientras que otros miraron a los adultos. La mayoría de estos estudios se publicaron en los últimos años y se llevaron a cabo en varios países.

Muchas intervenciones diseñadas para jóvenes incluían recursos para sus cuidadores, como capacitación para enfermeras e información para padres. En estudios enfocados en adultos, varias iniciativas involucraron tecnologías móviles de salud y capacitación para profesionales.

#Niveles de Involucramiento

Antes de que se crearan los diseños, las personas con experiencia vivida a menudo ayudaron a planificar estudios, asegurar financiamiento y desarrollar protocolos de estudio. Durante la fase de diseño, muchas personas participaron en talleres y grupos focales. Contribuyeron con ideas y proporcionaron comentarios sobre características de Intervención, asegurándose de que sus necesidades estuvieran representadas.

Después de la fase de diseño, algunos estudios involucraron co-entrega, lo que significa que las personas también ayudaron a implementar las intervenciones. Sin embargo, hubo ocasiones en que las decisiones se habían tomado antes de que los pacientes estuvieran involucrados, limitando su capacidad para influir en el producto final.

#Participación Diversa

La mayoría de los estudios incluyeron a individuos que tenían experiencias personales con la autolesión. Estos individuos a menudo fueron reclutados a través de servicios de salud mental, organizaciones para jóvenes o campañas de alcance. Sin embargo, se reportaron desafíos en el reclutamiento de un grupo diverso de Participantes. Se notaron altas tasas de deserción, ya que algunos participantes potenciales enfrentaron barreras relacionadas con su salud mental.

Los estudios involucraron principalmente a mujeres, lo que refleja las tendencias generales en la prevalencia de la autolesión. Notablemente, hubo una representación limitada de hombres y de individuos de diversos orígenes étnicos. La mayoría de los estudios no proporcionaron información suficiente sobre la etnicidad o la orientación sexual de los participantes, limitando las percepciones sobre la inclusividad del proceso de co-diseño.

#La Importancia de la Participación Significativa

El éxito del co-diseño se ve influenciado por cuán significativa es la participación para los participantes. Varios estudios indicaron que las colaboraciones hacían las intervenciones más relevantes para quienes las necesitan. Sin embargo, faltaba evidencia concreta que demostrara la efectividad de estos esfuerzos de co-diseño.

Para mejorar el proceso, algunos investigadores reflexionaron sobre cómo las contribuciones de experiencias vividas impactaron el diseño de intervenciones. Los resultados positivos que se notaron incluyeron mayor confianza y autoestima entre los contribuidores, reconocimiento de sus voces y desarrollo de comunidades de apoyo.

#Desafíos Enfrentados en el Co-Diseño

Los desafíos en el reclutamiento fueron significativos, y muchas personas se sintieron dudosas de participar debido a las posibles repercusiones por revelar sus experiencias. Se tomaron medidas en algunos estudios para crear entornos seguros para la participación, incluyendo el establecimiento de pautas claras y la oferta de recursos de apoyo.

También hubo barreras en la colaboración, ya que algunos métodos se consideraron demasiado formales y restrictivos. La flexibilidad era necesaria para permitir una verdadera entrada de los participantes. Los problemas de tiempo y financiamiento complicaron aún más el proceso, ya que se necesitaban recursos adecuados para construir relaciones y apoyar actividades de co-diseño.

#Conclusión y Direcciones Futuras

La revisión mostró que, aunque el co-diseño de intervenciones para la autolesión está ganando terreno, es necesario hacer más trabajo para garantizar que se incluyan voces diversas. Hay una necesidad clara de desarrollar estrategias que fomenten la participación de grupos subrepresentados. Abordar las barreras relacionadas con el reclutamiento, financiamiento y problemas sistémicos será crucial para hacer que los procesos de co-diseño sean más inclusivos y efectivos.

En general, apoyar la participación significativa en el co-diseño puede ayudar a crear intervenciones que realmente reflejen las necesidades y preferencias de quienes se autolesionan. Aumentar la transparencia y construir entornos acogedores para la participación son esenciales para lograr este objetivo.