Mejorando la Vigilancia de Enfermedades Crónicas con MENDS

Las organizaciones de salud pública necesitan información precisa sobre enfermedades para ayudar a gestionar la salud a nivel local y nacional. En el pasado, estas organizaciones principalmente usaban encuestas manuales y métodos locales para recopilar datos sobre enfermedades agudas. Sin embargo, expandir estos métodos para cubrir poblaciones más grandes en diferentes lugares presenta desafíos técnicos y de sostenibilidad. Las enfermedades crónicas, que requieren monitoreo a largo plazo y una amplia gama de datos, añaden aún más complejidad.

#La Necesidad de Mejores Sistemas de Datos

El proyecto Multi-State EHR-Based Network for Disease Surveillance (MENDS) se centra en mejorar cómo se rastrean las enfermedades crónicas utilizando datos de registros de salud electrónicos (EHRs). Este método busca recopilar información sobre condiciones como hipertensión, tabaquismo, diabetes y obesidad. Al armonizar estos datos, MENDS ayuda a las organizaciones de salud locales y nacionales a entender la carga de enfermedades crónicas en sus comunidades.

Actualmente, MENDS recopila datos utilizando varios procesos personalizados. Estos procesos requieren que cada proveedor de datos cree sus propios métodos para extraer y transformar datos, lo que genera una carga técnica pesada. Para abordar esto, MENDS se ha asociado con Health Data Compass (HDC), que gestiona un almacén de datos de investigación clínica, para desarrollar un proceso estandarizado para la recopilación de datos.

#Estandarizando la Recopilación de Datos con FHIR

Un componente clave de MENDS es el uso de los Recursos de Interoperabilidad Rápida en Salud (FHIR) de HL7, un estándar internacional para el intercambio de datos en la atención médica. FHIR define pequeñas unidades de datos, conocidas como Recursos, que siguen pautas estrictas para la estructura y el contenido. A medida que las organizaciones de salud adoptan sistemas basados en FHIR, también les permite cumplir con regulaciones que requieren estándares específicos de datos.

Hay dos formas principales para que se intercambien datos de salud usando FHIR: en tiempo real para pacientes individuales y procesamiento por lotes para grupos de pacientes. MENDS utiliza el método de procesamiento por lotes, permitiendo acceder a grandes conjuntos de datos de una vez. Este método es particularmente útil para los esfuerzos de salud pública, donde entender la salud de las comunidades requiere acceso a un grupo más grande de datos.

#Construyendo la Infraestructura de Datos de MENDS

MENDS utiliza un pipeline de datos que comienza con información almacenada en un modelo de datos común OMOP. Este modelo organiza los datos del paciente y facilita la transformación de estos datos en formatos compatibles con FHIR. Como parte de este proceso, se ha desarrollado un nuevo complemento para ayudar a importar datos FHIR a la base de datos de MENDS.

Una ventaja clave de usar FHIR es la capacidad de intercambiar datos sin estar atado a estructuras de bases de datos específicas. Este estándar permite a las organizaciones acceder y compartir datos de manera más eficiente a través de diferentes sistemas, que a menudo utilizan diferentes bases de datos.

#Desafíos en la Transformación de Datos

La transformación de datos de OMOP a FHIR involucra varios pasos. Primero, se consulta y formatea los datos en un objeto JSON. Cada registro de salud se transforma para cumplir con las especificaciones de FHIR. El motor de transformación debe ser capaz de manejar grandes cantidades de datos, lo que puede ser un desafío dependiendo de la memoria disponible.

Durante este proceso de transformación, es esencial asegurarse de que los datos se representen con precisión en el nuevo formato. Sin embargo, pueden surgir inconsistencias cuando los puntos de datos no se alinean perfectamente entre los formatos original y objetivo. A veces, los elementos obligatorios requeridos en FHIR pueden no tener un contraparte directa en los datos originales, lo que lleva a la necesidad de valores inferidos o dejar campos en blanco.

#Importancia de la Validación de Datos

La validación es crucial para asegurar que los datos transformados cumplan con los estándares necesarios. Se utilizan herramientas para verificar si los recursos FHIR se ajustan a las estructuras y terminologías esperadas. Aunque muchos errores pueden solucionarse, algunos desafíos de validación persisten, particularmente en pequeños lotes de datos donde problemas raros pueden no hacerse evidentes hasta que se procesa todo el conjunto de datos.

#Direcciones Futuras para MENDS

Mirando hacia adelante, hay muchas oportunidades para expandir lo que MENDS puede hacer. Actualmente, el proyecto se centra en el seguimiento de enfermedades específicas, pero hay potencial para incluir una gama más amplia de información sobre salud. Por ejemplo, integrar el historial de medicación y los datos de vacunación podría mejorar la comprensión de la salud pública.

La automatización de las actualizaciones de datos también podría mejorar la eficiencia general del sistema. A medida que MENDS continúa implementando cambios basados en los requisitos regulatorios, será cada vez más importante refinar estos procesos para asegurar que los datos sigan siendo oportunos y precisos.

#Conclusión

El proyecto MENDS es un paso vital en el uso de la tecnología para mejorar la vigilancia de enfermedades crónicas a través de métodos de intercambio de datos estandarizados. Al aprovechar los estándares de FHIR, MENDS puede ayudar a las agencias de salud pública a recopilar y analizar datos de manera más efectiva. Este esfuerzo no solo apoya los esfuerzos de salud locales, sino que también contribuye a una comprensión más amplia de las tendencias de salud en las poblaciones.

Con mejoras y adaptaciones continuas, MENDS busca asegurar que datos de salud de alta calidad estén disponibles para quienes los necesiten, lo que en última instancia conduce a mejores resultados de salud para las comunidades en todas partes.