Mejorando la atención del VIH a través de la salud digital en Malaui
Examinando el papel de la privacidad y la seguridad de datos en la salud digital para el cuidado del VIH.
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Tabla de contenidos
- Perspectivas de los Clientes sobre la Privacidad
- Importancia de la Seguridad de los Datos
- Divulgación Selectiva
- Confianza en el Sistema de Salud
- Experiencias con Herramientas Digitales
- Entendiendo el Flujo de Datos
- Implementación de la eSalud en Malawi
- Atención Comunitaria
- Desafíos con la Privacidad y el Estigma
- Confianza en los Proveedores de Salud
- El Papel de los Pasaportes de Salud
- Beneficios de la Recopilación de Datos Digitales
- Gobernanza y Políticas de Privacidad
- Recomendaciones para la Mejora
- Construyendo Sistemas de Salud Digital Fuertes
- Conclusión
- Fuente original
- Enlaces de referencia
La Salud Digital, o eSalud, tiene el potencial de mejorar la atención del VIH, especialmente en países con recursos limitados. Esto es particularmente importante en lugares como Malawi, donde la Privacidad y la seguridad de los datos son críticas debido a la naturaleza sensible de la información relacionada con el VIH. Entender cómo se sienten los clientes acerca de estos temas puede ayudar a crear mejores tecnologías de salud que satisfagan sus necesidades.
Perspectivas de los Clientes sobre la Privacidad
En Malawi, los clientes que reciben terapia antirretroviral (TAR) tienen preocupaciones sobre la privacidad y la seguridad de los datos. Estas preocupaciones no son solo sobre la tecnología, sino que se extienden a cómo se maneja su información personal y quién tiene acceso a ella. A través de discusiones con clientes de TAR, podemos entender mejor sus inquietudes con respecto a la privacidad y la gestión de datos.
Importancia de la Seguridad de los Datos
La información recopilada a través de los sistemas de eSalud es vital para proporcionar atención. Sin embargo, los clientes temen que si su información se maneja mal o se comparte de manera inapropiada, esto podría llevar a la divulgación involuntaria de su estado de VIH. Este riesgo puede causar estigmatización y discriminación, haciendo que los clientes duden en usar herramientas de salud digital.
Divulgación Selectiva
Muchos clientes practican la divulgación selectiva, lo que significa que eligen cuidadosamente a quién compartir su estado de VIH. Prefieren confiar en personas de Confianza para evitar exposiciones no deseadas. Este compartir selectivo les permite gestionar su privacidad mientras aún buscan apoyo y atención cuando lo necesitan.
Confianza en el Sistema de Salud
La confianza en los proveedores de atención médica y en el sistema de salud es crucial para los clientes. Quieren sentir que su información de salud se mantendrá confidencial y que el sistema los protegerá. Cuando los clientes confían en sus proveedores de atención médica, es más probable que compartan sus datos, lo que puede mejorar la atención y los resultados de salud.
Experiencias con Herramientas Digitales
Los clientes tienen diversas experiencias con herramientas digitales utilizadas para la recopilación de datos de salud. Muchos encuentran que los métodos digitales son más eficientes en comparación con los registros en papel tradicionales, ya que facilitan un acceso más fácil a la información de salud y una mejor gestión de datos. Sin embargo, algunos aún expresan incertidumbre sobre cómo se utilizan y almacenan sus datos.
Entendiendo el Flujo de Datos
Los clientes tienen una idea general de cómo se utiliza su información en el sistema de salud. Reconocen que su información se recoge en diferentes puntos de su atención, como durante las citas, y se almacena en sistemas electrónicos. Sin embargo, a menudo hay confusión sobre qué sucede con sus datos después y quién tiene acceso a ellos.
Implementación de la eSalud en Malawi
Lighthouse Trust, un proveedor clave de atención del VIH en Malawi, utiliza sistemas digitales para gestionar la información de los clientes. Este sistema ayuda a agilizar la prestación de servicios y a monitorear la adherencia al tratamiento. Al utilizar dispositivos móviles, los trabajadores de salud pueden recopilar datos incluso en áreas rurales donde el acceso a internet es limitado.
Atención Comunitaria
Los programas de atención comunitaria permiten que los clientes reciban servicios de TAR más cerca de casa, haciéndolo más accesible. En estos entornos, los trabajadores de salud utilizan dispositivos móviles para recopilar datos de los clientes. Este método ha mejorado la conveniencia para los clientes y ayuda a asegurar que continúen recibiendo atención.
Desafíos con la Privacidad y el Estigma
El miedo a ser identificado públicamente como VIH positivo a menudo impacta las decisiones de los clientes sobre la divulgación y la atención. Les preocupa las repercusiones sociales de que se revele su estado. Por lo tanto, mantener la confidencialidad es vital para ayudar a los clientes a sentirse seguros y apoyados en su camino de salud.
Confianza en los Proveedores de Salud
Los clientes depositan mucha confianza en sus proveedores de salud en Lighthouse. Creen que estos profesionales protegerán su privacidad y manejarán su información de manera responsable. Esta confianza anima a los clientes a utilizar herramientas de eSalud y a involucrarse más plenamente con el sistema de salud.
El Papel de los Pasaportes de Salud
Los pasaportes de salud son documentos físicos que los clientes llevan, que contienen información crítica sobre su tratamiento del VIH y su estado de salud. Si bien les ofrecen una forma de hacer un seguimiento de su salud, existen preocupaciones sobre qué tan bien se protege esta información cuando se lleva a casa.
Beneficios de la Recopilación de Datos Digitales
La recopilación digital de datos ofrece varias ventajas sobre los métodos tradicionales. Permite un acceso más rápido a los registros de salud, mejor precisión de los datos y una mayor eficiencia en la gestión de la información del cliente. Los clientes sienten que estos beneficios superan algunas de sus preocupaciones sobre la privacidad.
Gobernanza y Políticas de Privacidad
Para fomentar la confianza de los clientes, es esencial que los sistemas de salud implementen políticas claras sobre la protección de datos. Los clientes deben ser informados sobre cómo se utilizan sus datos y los pasos tomados para garantizar su confidencialidad. La transparencia puede aliviar miedos y generar confianza en los sistemas de eSalud.
Recomendaciones para la Mejora
Basado en los comentarios de los clientes, hay varias recomendaciones para mejorar el sistema de salud digital en Malawi. Estas incluyen mejorar la comunicación sobre el uso de datos, proporcionar explicaciones claras sobre las políticas de privacidad y asegurarse de que los clientes entiendan el papel de las herramientas digitales en su atención.
Construyendo Sistemas de Salud Digital Fuertes
Para que los sistemas de eSalud sean efectivos, deben priorizar la privacidad y seguridad de los clientes mientras son fáciles de usar. Al seguir escuchando las experiencias y preocupaciones de los clientes, los sistemas de salud pueden construir relaciones más fuertes y de confianza, y mejorar la prestación de atención médica para quienes viven con VIH.
Conclusión
En resumen, las perspectivas de los clientes sobre privacidad, seguridad y gestión de datos son cruciales para el éxito de las iniciativas de eSalud en la atención del VIH. Comprender estas opiniones puede ayudar a los sistemas de salud a crear tecnologías más efectivas y centradas en el cliente que mejoren los resultados de salud mientras protegen los derechos individuales. Al centrarse en la confianza y la transparencia, podemos tener un impacto significativo en la vida de las personas que viven con VIH en Malawi y más allá.
Título: HIV Client Perspectives on Digital Health in Malawi
Resumen: eHealth has strong potential to advance HIV care in low- and middle-income countries. Given the sensitivity of HIV-related information and the risks associated with unintended HIV status disclosure, clients' privacy perceptions towards eHealth applications should be examined to develop client-centered technologies. Through focus group discussions with antiretroviral therapy (ART) clients from Lighthouse Trust, Malawi's public HIV care program, we explored perceptions of data security and privacy, including their understanding of data flow and their concerns about data confidentiality across several layers of data use. Our findings highlight the broad privacy concerns that affect ART clients' day-to-day choices, clients' trust in Malawi's health system, and their acceptance of, and familiarity with, point-of-care technologies used in HIV care. Based on our findings, we provide recommendations for building robust digital health systems in low- and middle-income countries with limited resources, nascent privacy regulations, and political will to take action to protect client data.
Autores: Lisa Orii, Caryl Feldacker, Jacqueline Madalitso Huwa, Agness Thawani, Evelyn Viola, Christine Kiruthu-Kamamia, Odala Sande, Hannock Tweya, Richard Anderson
Última actualización: 2024-04-05 00:00:00
Idioma: English
Fuente URL: https://arxiv.org/abs/2404.04444
Fuente PDF: https://arxiv.org/pdf/2404.04444
Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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