Empoderando Comunidades: La Iniciativa de Investigación HEKA

En los últimos años, las comunidades han tomado un papel activo en la investigación sobre el VIH. Pasaron de ser vistas como simples víctimas a convertirse en actores clave en el juego. Estas comunidades han demostrado que pueden liderar sus propias investigaciones y abogar por sus necesidades. El enfoque ha cambiado hacia una aproximación más inclusiva, donde se escuchan y valoran las voces de quienes están afectados por el VIH.

#La Evolución de la Participación Comunitaria

Históricamente, el activismo del VIH ha producido un gran cambio en cómo se percibe a las personas que viven con el virus. En vez de ser vistas solamente como víctimas, ahora son reconocidas como contribuyentes vitales a la investigación y estrategias de prevención. Este cambio comenzó cuando las comunidades exigieron tener voz en el proceso de investigación. Querían que sus experiencias y perspectivas moldearan estudios que impactan directamente sus vidas.

Un ejemplo de esta participación comunitaria es la formación de Juntas Asesoras Comunitarias. Estas juntas están compuestas por personas de la comunidad que asesoran a los investigadores sobre cómo realizar estudios de manera respetuosa y beneficiosa para quienes están afectados por el VIH.

En 2007, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA introdujo un marco llamado Buenas Prácticas de Participación, que se centró en asegurar que las comunidades tuvieran un rol claro en la investigación biomédica. Este marco buscaba crear una dinámica de poder más equilibrada, asegurando que las comunidades no solo fueran consultadas, sino que fueran socias activas en el proceso de investigación.

#Logros y Desafíos en la Colaboración

A pesar del progreso significativo, aún hay vacíos en cómo se involucra a las comunidades en la Investigación Cuantitativa, como el modelado matemático relacionado con el VIH y las infecciones de transmisión sexual (ITS). Muchas veces, la opinión de la comunidad se ve como una formalidad, en lugar de un esfuerzo genuino por incorporar sus perspectivas.

Una revisión reciente descubrió varios problemas en la colaboración entre la comunidad y académicos, incluyendo una desconexión entre los objetivos de la investigación y las prioridades de la comunidad, preocupaciones sobre la compensación para los miembros de la comunidad, y una falta de evaluación sobre el impacto de estas colaboraciones.

Muchos informes sobre el compromiso comunitario tienden a centrarse en las experiencias y lecciones aprendidas de los investigadores, lo que puede pasar por alto valiosas perspectivas de los propios miembros de la comunidad. Esto puede llevar a un enfoque paternalista donde los investigadores dictan los términos, en lugar de fomentar una asociación que respete la experiencia de las organizaciones comunitarias.

#Desarrollo de Capacidades y Empoderamiento

Una solución tradicional para cerrar la brecha ha sido ofrecer sesiones cortas de capacitación al personal comunitario. Sin embargo, esto a menudo no aborda los problemas más profundos de capacidad e independencia. Las organizaciones comunitarias pueden encontrarse sin las habilidades necesarias para analizar sus propios datos o para asegurar financiamiento para sus programas.

En Kenia, ha habido algunas iniciativas prometedoras, como la red G10, que busca empoderar a las comunidades para liderar sus propios esfuerzos de investigación. Sin embargo, muchas de estas iniciativas aún funcionan principalmente como juntas asesoras, en vez de empoderar completamente a las comunidades para que tomen el control.

Para abordar estos desafíos, se desarrolló un nuevo enfoque llamado ciencia de programas. La ciencia de programas promueve una relación bidireccional entre los investigadores y las comunidades. En lugar de que los investigadores simplemente informen a las comunidades, ambas partes aprenden mutuamente. Este modelo se centra en usar los datos comunitarios para informar la investigación, y a su vez, usar los hallazgos de la investigación para mejorar los programas de la comunidad.

#La Iniciativa de Investigación HEKA

En 2022, siete organizaciones basadas en la comunidad en Kenia se unieron para formar la Iniciativa de Investigación HEKA. Este esfuerzo colaborativo tenía como objetivo liderar la investigación cuantitativa utilizando sus propios datos programáticos. Las organizaciones sirven a hombres gais, bisexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres (GBMSM), un grupo que enfrenta tasas desproporcionadamente altas de VIH e ITS.

La iniciativa HEKA buscaba ser un ejemplo brillante de cómo las comunidades pueden hacerse cargo de sus datos y usarlos para mejorar los resultados de salud. Las organizaciones involucradas ya habían estado recopilando datos valiosos de sus programas, pero ahora querían convertir esos datos en conocimientos prácticos.

#El Proceso de Colaboración

El viaje comenzó con conversaciones abiertas entre las organizaciones. Se dieron cuenta de que muchas habían sido excluidas de discusiones importantes sobre investigación en el pasado. Para fomentar la colaboración, establecieron reuniones regulares para discutir sus prioridades y lagunas en la experiencia investigativa. Buscaron construir capacidad dentro de sus equipos para analizar datos y mejorar sus programas.

Para avanzar en sus objetivos, contactaron a socios académicos para ayudar a co-diseñar un plan de desarrollo de habilidades. Estas asociaciones fueron cruciales para equipar a los investigadores comunitarios con las herramientas y conocimientos necesarios para analizar eficazmente sus propios datos.

El financiamiento jugó un papel significativo en el éxito de HEKA. Las organizaciones priorizaron la solicitud de subvenciones que les permitirían llevar a cabo talleres y sesiones de capacitación. Aunque la pandemia de COVID-19 trajo algunos contratiempos, también brindó una oportunidad para que las organizaciones reevaluaran sus enfoques y fortalecieran sus esfuerzos de recopilación de datos.

En noviembre de 2023, el equipo de HEKA organizó su primer taller presencial. Este evento de tres días estaba diseñado para combinar enseñanza con ejercicios prácticos, permitiendo a los participantes adquirir habilidades prácticas en análisis de datos. Con un énfasis en la colaboración, los asistentes trabajaron juntos para formular preguntas de investigación y planear futuros proyectos.

#La Importancia de las Asociaciones Comunitarias y Académicas

La iniciativa HEKA se destaca por su compromiso con un modelo de co-liderazgo. Esto significa que las siete organizaciones comparten las responsabilidades de liderazgo, asegurando que todos tengan voz en la toma de decisiones. Este ambiente colaborativo fomenta la confianza y alienta el diálogo abierto entre los miembros del equipo.

A través de esta asociación, los investigadores comunitarios han pasado de ser meros recolectores de datos a convertirse en usuarios activos de los datos que generan. Ahora están involucrados en analizar e interpretar sus propios datos, lo que lleva a percepciones más profundas y ajustes de programas mejor informados. Este empoderamiento no se trata solo de recopilar datos; se trata de usar esos datos para impulsar un cambio real en sus comunidades.

#Lecciones Aprendidas

La iniciativa HEKA ha proporcionado valiosas lecciones de las que otras organizaciones comunitarias pueden aprender. El enfoque en el co-liderazgo ha demostrado ser efectivo para asegurar que se escuchen y respeten todas las voces. Al compartir responsabilidades, las organizaciones comunitarias han construido un sentido de propiedad sobre sus iniciativas investigativas.

La asociación también enfatizó la importancia del aprendizaje práctico. Los participantes pudieron involucrarse con procesos de limpieza y gestión de datos, adquiriendo habilidades esenciales que les ayudarán a largo plazo. El uso del lenguaje de programación R para el análisis de datos abrió nuevas avenidas para la exploración y comprensión.

A medida que la iniciativa continúa desarrollándose, los miembros de la comunidad reflexionan sobre su viaje. Reconocen que la capacidad de analizar sus propios datos no solo fortalece sus programas, sino que también ayuda a construir un caso para la importancia de la investigación liderada por la comunidad. En lugar de esperar a que investigadores externos lideren el camino, están tomando las riendas de sus propias narrativas de investigación.

#Superando Desafíos

Aunque la iniciativa HEKA ha hecho avances, también enfrentó desafíos a lo largo del camino. Un desafío clave ha sido asegurar un compromiso sostenido a través del financiamiento. Los investigadores comunitarios a menudo manejan múltiples responsabilidades, lo que puede llevar a un posible agotamiento. Para combatir esto, la iniciativa priorizó compensar al personal y cubrir costos logísticos para las reuniones.

Las diferencias en el ritmo de aprendizaje entre los investigadores comunitarios también presentaron un desafío. Algunos miembros venían con más experiencia que otros, lo que creó disparidades en cuán rápido podían captar nuevos conceptos. Para abordar esto, la iniciativa planea ofrecer más talleres y días de capacitación, asegurando que todos estén en el mismo nivel.

El clima sociopolítico en Kenia también presentó obstáculos. El aumento de los movimientos anti-LGBTQI+ hizo necesario posponer reuniones presenciales por la seguridad de los participantes. El equipo se adaptó utilizando plataformas virtuales para la comunicación, pero esto no estuvo exento de limitaciones.

Los largos tiempos de viaje para las reuniones fueron otro obstáculo. La fatiga de los viajes largos podría impactar la productividad durante los talleres. Para hacer que las futuras reuniones sean más eficientes, la iniciativa considera financiar arreglos de viaje, como reservar vuelos para los miembros remotos del equipo.

Por último, el proceso de abstracción de datos resultó ser complicado a veces. Las variaciones en los métodos de captura de datos llevaron a desafíos en la extracción y limpieza de datos. La iniciativa HEKA reconoce la necesidad de capacitación continua en gestión de datos para agilizar este proceso.

#El Camino por Delante

La Iniciativa de Investigación HEKA es un modelo prometedor de cómo las comunidades pueden liderar su propia investigación y usar sus conocimientos para impulsar la prevención efectiva del VIH y las ITS. Al aprovechar sus propios datos programáticos, las organizaciones participantes están allanando el camino para un panorama de investigación más equitativo e inclusivo.

Las iniciativas ya han despertado discusiones sobre futuros proyectos de investigación. Algunas de las áreas clave para la exploración incluyen entender las causas raíz de nuevas infecciones de VIH y ITS, examinar patrones de uso de medicamentos de prevención del VIH y analizar el impacto de las interrupciones en la cadena de suministro en los servicios de ITS.

A medida que avanzan, HEKA tiene como objetivo priorizar la construcción de habilidades fundamentales en modelado matemático. Este objetivo permitirá a los investigadores comunitarios profundizar su comprensión sobre la transmisión de enfermedades y estrategias de prevención, mejorando finalmente la efectividad de sus programas.

#Conclusión

La Iniciativa de Investigación HEKA demuestra el poder de la investigación liderada por la comunidad. Resalta cómo la colaboración entre organizaciones comunitarias y socios académicos puede generar resultados fructíferos. Al empoderar a las comunidades para hacerse cargo de sus propios datos e investigaciones, HEKA está estableciendo un nuevo estándar para cómo abordamos la prevención del VIH y las ITS.

Con el apoyo y compromiso continuos, las lecciones aprendidas de esta iniciativa pueden servir como una hoja de ruta para otras organizaciones que buscan mejorar sus propias capacidades de investigación. A medida que las comunidades de todo el mundo luchan por abordar los desafíos de salud pública, la iniciativa HEKA demuestra que, cuando se les da la oportunidad, pueden liderar el cambio hacia un impacto real.

¿Quién iba a pensar que abordar problemas de salud complejos también podría llevar a asociaciones tan inspiradoras? Con un poco de humor y mucho corazón, la iniciativa HEKA enfatiza la importancia de las voces desde la base, trabajando juntas para hacer una diferencia duradera en la lucha contra el VIH y las ITS.