Langfristiges Wohlbefinden von Eltern von überlebenden Kindern mit Krebs

Eine Diagnose von Krebs im Kindesalter kann nicht nur für das Kind, sondern auch für die Eltern erhebliche Veränderungen mit sich bringen. Diese Diagnose führt oft dazu, dass Eltern vor Herausforderungen stehen, die ihr allgemeines Wohlbefinden und die Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) beeinträchtigen. HRQOL betrachtet, wie gut sich Menschen in Bezug auf ihre physische, mentale und soziale Gesundheit fühlen.

Eltern können zu verschiedenen Zeiten nach der Krebsdiagnose ihres Kindes eine niedrigere HRQOL erleben. Während der aktiven Behandlungsphase berichteten viele Eltern, insbesondere diejenigen mit kleinen Kindern, von niedrigeren HRQOL-Werten als das, was für die Allgemeinbevölkerung typisch ist. Sie stellten insbesondere einen Rückgang in Bereichen wie Energie, Psychische Gesundheit und der Fähigkeit, mit emotionalem Stress umzugehen, fest.

Die Zeit seit der Diagnose ist ein weiterer wichtiger Faktor. In einer Studie mit Eltern schwerkranker Kinder in Australien wurde festgestellt, dass die Lebensqualität der Eltern nach etwa sieben Monaten nach der ursprünglichen Diagnose besser wurde. Ähnlich zeigten Eltern von Kindern mit Leukämie in den Niederlanden über drei Jahre nach der Diagnose Verbesserungen in ihrem psychischen Wohlbefinden. Allerdings zeigen einige Studien, dass selbst Jahre später einige Eltern immer noch niedrigere HRQOL-Werte im Vergleich zu den Standards angeben.

Eltern von Langzeitüberlebenden von Krebs im Kindesalter weisen oft eine HRQOL auf, die ähnlich oder leicht besser ist als die der Allgemeinbevölkerung viele Jahre nach der Diagnose. Allerdings berichten diese Eltern manchmal von mehr psychischen Gesundheitsproblemen im Vergleich zu typischen Daten. Zu verstehen, ob eine niedrige HRQOL lange nach der Krebsdiagnose des Kindes anhält, bleibt wichtig, da diese Informationen helfen können, den fortwährenden Unterstützungsbedarf für Eltern zu erkennen.

Forschungen haben auch Unterschiede in der HRQOL zwischen Müttern und Vätern von krebskranken Kindern gezeigt. Generell berichten Mütter von geringerer mentaler und psychologischer Gesundheit im Vergleich zu Vätern. Im Laufe der Zeit scheint sich die Lücke zwischen ihren HRQOL-Werten zu verringern. Neben dem Geschlecht beeinflussen verschiedene Faktoren die HRQOL von Eltern von Überlebenden von Krebs im Kindesalter. Höhere Bildungsniveaus korrelieren beispielsweise mit besserer HRQOL, während bestimmte krebsbezogene Faktoren, wie die Art der erhaltenen Behandlung, zu einer niedrigeren HRQOL führen können.

#Studienübersicht

Diese Studie untersuchte die HRQOL von Eltern langzeitüberlebender Krebsüberlebender (CCS) in der Schweiz. Ziel war es, die HRQOL dieser Eltern mit der von Eltern aus der Allgemeinbevölkerung zu vergleichen und Faktoren zu betrachten, die ihre HRQOL beeinflussen könnten.

#Teilnehmer und Methode

Die Teilnehmer waren Eltern von CCS, die Teil einer umfassenderen Studie zu späten Ergebnissen bei diesen Eltern waren. Die Daten für die Studie stammten aus einem landesweiten Register, das die Fälle von Kinderkrebs in der Schweiz verfolgt. Eltern von CCS wurden über Briefe zur Teilnahme an der Studie eingeladen, gefolgt von Fragebögen, die zur individuellen Ausfüllung verschickt wurden.

Eine Vergleichsgruppe wurde ebenfalls aus der allgemeinen Schweizer Bevölkerung ausgewählt. Diese Gruppe bestand aus Eltern, die mindestens ein Kind im Alter von 20 Jahren oder älter zum Zeitpunkt der Studie hatten.

Beide Gruppen erhielten Studienmaterialien in den Hauptsprachen der Schweiz, um Inklusion zu gewährleisten. Verschiedene Versionen der Einladung wurden gesendet, um unterschiedliche Perspektiven auf die Studie zu erfassen.

#Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität

Um die HRQOL zu bewerten, wurde die Short Form-36 Version 2 (SF-36v2) verwendet. Dieses Instrument bewertet verschiedene Dimensionen von Gesundheit und Wohlbefinden, einschliesslich physischer Funktionsfähigkeit, psychischer Gesundheit und sozialer Rollen. Der Fragebogen ist unkompliziert und benötigt in der Regel etwa 5 bis 10 Minuten für das Ausfüllen, was ihn für die Teilnehmer zugänglich macht.

Die Ergebnisse der SF-36v2 wurden verarbeitet, um Werte für die physische und mentale HRQOL abzuleiten. Höhere Werte zeigen eine bessere Lebensqualität an.

#Sozio-demografische und Krebsbezogene Merkmale

Die Fragebögen erfassten verschiedene soziodemografische Details von Eltern, einschliesslich Geschlecht, Alter, Bildungsniveau, Beschäftigungsstatus und ob sie Chronische Gesundheitsprobleme hatten. Für die Eltern von CCS wurden auch spezifische Informationen über die Krebsdiagnose ihres Kindes, die Behandlung und eventuelle langfristige Auswirkungen gesammelt.

#Ergebnisse zur Lebensqualität der Eltern

Von den befragten Eltern hat eine signifikante Anzahl die Fragebögen ausgefüllt. Die Vergleiche zwischen Eltern von CCS und solchen aus der Allgemeinbevölkerung zeigten bemerkenswerte Ähnlichkeiten in der HRQOL in Bezug auf die Bereiche physische und mentale Gesundheit.

Mütter von CCS hatten im Allgemeinen eine vergleichbare HRQOL mit Müttern aus der Allgemeinbevölkerung, ausser in der physischen Funktionsfähigkeit, wo Mütter von CCS bessere Ergebnisse berichteten. Väter von CCS wiesen im Vergleich zu Vätern aus der Allgemeinbevölkerung keine signifikanten Unterschiede in der HRQOL auf.

#Faktoren, die die HRQOL beeinflussen

In der Analyse wurden mehrere Faktoren identifiziert, die die HRQOL von Eltern von CCS beeinflussen. Geringere Bildung, das Wohnen in bestimmten Regionen der Schweiz und das Vorhandensein chronischer Gesundheitszustände waren mit einer niedrigeren physischen HRQOL verbunden. In Bezug auf die mentale HRQOL wurden das Muttersein, ein Migrationshintergrund und das Wohnen in den französischen oder italienischen Sprachregionen der Schweiz mit niedrigeren Werten in Verbindung gebracht.

Interessanterweise zeigten viele krebsbezogene Faktoren keinen signifikanten Einfluss auf die HRQOL, einige Studien haben jedoch darauf hingewiesen, dass Dinge wie die Zeit seit der Diagnose oder die Intensität der Behandlung ebenfalls eine Rolle bei der Lebensqualität der Eltern spielen können.

#Fazit

Zusammenfassend lieferte die Studie wichtige Einblicke in die langfristige HRQOL von Eltern von Langzeitüberlebenden von Krebs im Kindesalter in der Schweiz. Diese Eltern wiesen HRQOL-Werte auf, die denen von Eltern in der Allgemeinbevölkerung ähnlich waren, was darauf hindeutet, dass sie sich nach den Herausforderungen durch die Krankheit ihres Kindes erholen konnten.

Obwohl einige Unterschiede zwischen Müttern und Vätern auftraten, zeigten die allgemeinen Ergebnisse, dass die Probleme, die Eltern betreffen, nicht ausschliesslich mit dem Krebs ihres Kindes zusammenhingen. Viele soziodemografische Faktoren beeinflussten ihre Lebensqualität, was darauf hindeutet, dass die Unterstützung für Eltern sich auf ein breiteres Spektrum an Herausforderungen konzentrieren sollte, mit denen sie über die akute Krise einer Krebsdiagnose ihres Kindes hinaus konfrontiert sind.

Zukünftig ist es wichtig, diese Eltern kontinuierlich zu unterstützen, insbesondere die, die zusätzlichen Herausforderungen gegenüberstehen, um ihr Wohlbefinden lange nach der ursprünglichen Behandlungsphase für ihre Kinder sicherzustellen. Das Verständnis der andauernden Auswirkungen, die die Krebserkrankung eines Kindes hat, kann helfen, Unterstützungsstrategien und Ressourcen für Eltern in ähnlichen Situationen zu verbessern.