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Navegando o Consentimento Informado para Pessoas com Deficiências Intelectuais

Examinando as barreiras ao consentimento informado na saúde para pessoas com deficiência intelectual.

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Índice

A deficiência intelectual é uma condição que afeta cerca de 1% da população mundial. Geralmente, começa na infância e é marcada por desafios em pensar e nas habilidades do dia a dia. Pessoas com essa condição costumam ter dificuldade em entender informações, interações sociais e em gerenciar tarefas diárias.

Muitos indivíduos com deficiência intelectual se defendem, buscando representar suas necessidades e direitos. Eles acreditam que a deficiência intelectual não deve ser vista como uma falta de capacidade de pensar. Com os métodos de ensino certos, essas pessoas conseguem aprender de forma eficaz.

Apesar de terem direitos à Saúde, pessoas com deficiência intelectual frequentemente enfrentam desigualdades na saúde. Elas geralmente têm uma expectativa de vida mais curta do que aqueles sem deficiência. Uma razão para isso é que os sistemas de saúde nem sempre estão preparados para apoiar suas necessidades. As barreiras incluem dificuldades de Comunicação, estereótipos e falta de informações acessíveis.

Barreiras ao Atendimento de Saúde

Muitos obstáculos dificultam que pessoas com deficiência intelectual obtenham os cuidados de saúde que precisam. Mesmo com leis criadas para proteger seus direitos, muitas vezes elas lutam para receber o apoio necessário para tomar decisões médicas informadas.

Os profissionais de saúde às vezes não fazem as mudanças necessárias para oferecer assistência durante o processo de consentimento para tratamento médico. Por exemplo, eles podem não ajustar seu estilo de comunicação para atender às necessidades dos pacientes. Isso pode levar a situações em que os pacientes não conseguem entender suas opções ou se sentem pressionados a tomar decisões.

Autonomia corporal significa que os indivíduos têm o direito de fazer escolhas sobre seus próprios corpos, incluindo assuntos relacionados à saúde. O Consentimento Informado é uma parte crucial disso. Envolve garantir que uma pessoa entenda suas opções de saúde e possa tomar decisões sem pressão externa.

Apesar das proteções legais, pessoas com deficiência intelectual costumam não ser incluídas nas conversas sobre suas decisões de saúde. Algumas podem não ter a chance de escolher ou podem sentir que seus desejos são ignorados. Essa falta de inclusão pode prejudicar a capacidade delas de controlar suas próprias vidas.

Importância do Consentimento Informado

O consentimento informado é o processo em que os profissionais de saúde compartilham informações sobre procedimentos médicos, permitindo que os pacientes façam escolhas educadas. Para que esse processo funcione corretamente, três elementos-chave são necessários:

  1. O paciente deve receber informações claras que consiga entender.
  2. A escolha do paciente deve ser voluntária, sem coerção.
  3. O paciente deve ter a capacidade de tomar decisões.

Capacidade significa que o indivíduo pode entender as informações fornecidas, lembrá-las, aplicá-las para fazer uma escolha e comunicar sua decisão. É essencial que todos sejam considerados capazes de consentir, a menos que se prove o contrário.

Infelizmente, muitos indivíduos com deficiência intelectual não recebem a oportunidade de tomar suas próprias decisões médicas. Essa exclusão ocorre mesmo quando há evidências de que muitos conseguem e querem fazer escolhas sobre sua saúde.

Quando as pessoas não têm a chance de tomar decisões, perdem a capacidade de controlar suas vidas. Permitir que elas façam escolhas, por outro lado, pode melhorar sua qualidade de vida.

A Necessidade de Processos de Consentimento Acessíveis

Para pessoas com deficiência intelectual, o processo de dar consentimento informado precisa ser justo e fácil de acessar. Atualmente, muitas enfrentam processos que são não apenas confusos, mas também difíceis de se envolver. Abordar isso requer entender o que contribui para os desafios no consentimento.

Revisões passadas sobre esse assunto têm se concentrado mais em como avaliar a capacidade de tomada de decisão do que no próprio processo de consentimento. Nos últimos anos, pesquisadores começaram a olhar mais de perto como tornar o consentimento mais fácil para todos os grupos, incluindo pacientes mais velhos e aqueles com dificuldades de comunicação.

No entanto, ainda não há informações suficientes sobre como otimizar o consentimento informado para pessoas com deficiência intelectual. Essa falta de conhecimento leva à necessidade de um estudo abrangente sobre o que ajuda ou atrapalha esse processo.

O Processo de Revisão

Uma revisão completa foi realizada para coletar informações sobre os fatores que apoiam ou dificultam o consentimento informado para indivíduos com deficiência intelectual.

A busca focou em vários termos relacionados a deficiência intelectual e consentimento informado. Os pesquisadores pesquisaram em várias bases de dados para encontrar artigos relevantes publicados ao longo de vários anos. Um total de 23 artigos que atenderam aos critérios foram selecionados para a revisão.

Os estudos selecionados cobririam diferentes aspectos do consentimento informado, incluindo experiências de participantes e opiniões de profissionais de saúde. Os dados coletados incluíam informações sobre o design do estudo, demografia dos participantes e principais resultados.

Principais Descobertas

A análise revelou vários temas-chave que afetam o processo de consentimento informado para pessoas com deficiência intelectual. Cada tema continha várias subtemas que iluminavam os desafios enfrentados.

1. Atitudes e Educação dos Profissionais de Saúde

Um tema enfatizou como as atitudes dos profissionais de saúde e a falta de educação impactaram o processo de consentimento informado. Muitos profissionais de saúde não têm treinamento suficiente para cuidar de indivíduos com deficiência intelectual, levando a práticas inconsistentes.

Alguns profissionais expressaram que não acreditavam que esses indivíduos precisassem dar consentimento ou desconheciam que deveriam fazê-lo. Essa ideia errada pode levar a um processo de consentimento inadequado, minando os direitos dos indivíduos com deficiência intelectual.

2. Comunicação de Informações de Saúde

Outro tema importante foi a necessidade de informações de saúde claras e acessíveis. O consentimento informado eficaz requer que os pacientes recebam informações compreensíveis que os permitam fazer escolhas informadas.

Muitos indivíduos relataram que não receberam informações adequadas ou compreensíveis sobre suas opções de saúde. Estudos descobriram que materiais acessíveis, como versões em Leitura Fácil, muitas vezes não estavam disponíveis, dificultando a compreensão do que estava sendo proposto.

3. Papel dos Cuidadadores no Processo de Consentimento

A participação de pessoas de apoio-como familiares ou cuidadores-também desempenha um papel significativo no processo de consentimento informado. Enquanto alguns cuidadores facilitam a comunicação e apoiam a tomada de decisões, outros podem bloquear involuntariamente a autonomia do indivíduo com deficiência intelectual.

Frequentemente, os profissionais de saúde recorrem a essas pessoas de apoio para obter consentimento em vez de se envolver diretamente com o paciente. Esse comportamento pode impedir que os indivíduos tenham suas vozes ouvidas.

4. Questões Estruturais na Prestação de Cuidados de Saúde

Problemas estruturais dentro dos sistemas de saúde apresentam barreiras ao consentimento informado. Limitações de recursos geralmente criam restrições de tempo para os profissionais de saúde, dificultando a prestação de cuidados personalizados.

Os sistemas de saúde também costumam operar sob modelos rígidos de consentimento, não reconhecendo que o processo deve ser contínuo e não um evento único. Além disso, frequentemente os trabalhadores da saúde não recebem apoio adequado para trabalhar de forma eficaz com indivíduos com deficiência intelectual.

5. Fatores Relacionados aos Pacientes

Vários estudos também identificaram fatores pessoais dos indivíduos com deficiência intelectual que afetaram sua capacidade de dar consentimento informado. Experiências anteriores, educação sobre seus direitos e dinâmicas de poder entre pacientes e profissionais de saúde podem influenciar o processo de consentimento.

Alguns indivíduos podem ter desenvolvido uma tendência a concordar com o que cuidadores ou profissionais sugerem, o que pode minar sua capacidade de tomar decisões independentes.

6. Eficácia da Comunicação

A comunicação eficaz entre profissionais de saúde e pacientes é essencial para o consentimento informado. Muitos indivíduos se beneficiaram de linguagem clara e simples e do uso de recursos visuais.

No entanto, nem todos os profissionais de saúde utilizaram essas estratégias. Em alguns casos, a falta de uma conexão pessoal dificultou que os profissionais de saúde compreendessem as necessidades específicas de comunicação dos indivíduos com deficiência intelectual.

Recomendações para Melhoria

Melhorar o processo de consentimento informado para pessoas com deficiência intelectual exige mudanças em várias frentes:

  • Educação em Saúde: Os profissionais de saúde precisam de treinamento aprimorado sobre os direitos e necessidades dos indivíduos com deficiência intelectual. Isso inclui entender como obter consentimento informado de forma adequada.

  • Informação Acessível: É crucial desenvolver e distribuir informações de saúde que sejam acessíveis, usando linguagem simples e recursos visuais para ajudar na compreensão.

  • Práticas Inclusivas: Os prestadores de saúde devem envolver indivíduos com deficiência intelectual nas discussões sobre seus cuidados. Isso significa buscar suas opiniões e respeitar suas escolhas.

  • Mudanças Estruturais: Os sistemas de saúde devem se adaptar para serem mais flexíveis na forma como o consentimento é obtido, garantindo que seja uma conversa contínua.

  • Comunicação Eficaz: Estabelecer melhores estratégias de comunicação é fundamental. Isso pode envolver o uso de várias técnicas para garantir que indivíduos com deficiência intelectual entendam completamente suas opções.

Conclusão

Pessoas com deficiência intelectual enfrentam inúmeros obstáculos em relação ao consentimento médico informado, limitando sua capacidade de participar das decisões sobre sua própria saúde. Os processos atuais são frequentemente desiguais e inacessíveis, levando a resultados negativos.

Para fechar essas lacunas, é essencial abordar as barreiras identificadas nesta revisão. Isso inclui melhorar o treinamento de profissionais de saúde, fornecer informações de saúde acessíveis e garantir inclusão nas discussões de cuidados.

Mais pesquisas são necessárias para entender as experiências e necessidades únicas dos indivíduos com deficiência intelectual. Estudos futuros devem focar em como criar processos de consentimento informado eficazes que empoderem esses indivíduos a tomar suas próprias decisões de saúde e viver vidas mais saudáveis e autônomas.

Fonte original

Título: Exploring the Barriers and Enablers for the Equitable and Accessible Informed Healthcare Consent Process for People with Intellectual Disability: A Systematic Literature Review

Resumo: ObjectiveTo identify the factors that act as barriers to, or enablers of, proper informed consent for healthcare interventions for people with intellectual disability. DesignSystematic literature review. No funding sources or conflicts of interest are reported. Data sourcesDatabases: Embase, MEDLINE, PsychINFO, PubMed, SCOPUS, Web of Science, and CINAHL (last searched January 2022). Additional articles were obtained from an ancestral search of included articles and hand-searching of three journals. Eligibility criteriaIncluded studies must examine the informed consent process for a healthcare intervention, be published from 1990 onwards, available in English, and be original research published in a peer-reviewed journal, and participants must be adults and relevant stakeholders (including people with intellectual disability, health professionals, carers or support people, or relevant professionals). Synthesis of resultsInductive thematic analysis using a six-phase method was used to identify factors affecting informed consent. The QualSyst tool was used to assess quality and biases of included studies. ResultsTwenty-three studies were included, published from 1999 to 2020, with a mix of qualitative (n=12), quantitative (n=6) and mixed-methods (n=4) studies. Study sizes ranged from 13 to 604 (median 23), and participants included people with intellectual disability, health professionals, carers and support people, and other professionals working with people with intellectual disability. Six themes were identified: health professionals attitudes towards and lack of education about informed consent, provision of health information, involvement of carers and other support people, systemic constraints, specific care needs due to patient-related factors, and effective communication between health professionals and patients. Limitations included the heterogeneity of studies, the focus on people with mild intellectual disability only, lack of reflexivity, and limited use of inclusive co-design research methods (n=5). ConclusionsHealth professionals attitudes and lack of training in informed consent for people with intellectual disability is a major barrier to proper healthcare informed consent for people with intellectual disability. The lack of accessible health information provided for people with intellectual disability also prevents proper informed consent and decision-making. Other factors are the involvement of carers and support people, inherent systemic constraints, failure to meet specific care needs of people with intellectual disability, and ineffective communication by health professionals. Further research, particularly using inclusive co-design methods, is needed to understand these factors. Practical solutions to address these barriers, such as creating accessible information resources and training health professionals, are needed to support improved proper healthcare informed consent for people with intellectual disability. Systematic review registrationPROSPERO number CRD42021290548

Autores: Manjekah T Dunn, I. Strnadova, J. L. Scully, J. Hansen, E. E. Palmer

Última atualização: 2023-03-07 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.06.23286791

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.06.23286791.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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