Ligando Registros de Saúde e Dados do Censo para Pesquisa em Saúde Mental
Novos métodos melhoram a compreensão da saúde mental e fatores sociais.
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Índice
A quantidade de dados que coletamos sobre a saúde das pessoas tá crescendo. Isso é especialmente verdadeiro pra info que pegamos dos serviços de saúde, tipo prontuários eletrônicos. Esses dados tão mudando a forma como estudamos os transtornos mentais. No passado, os pesquisadores enfrentavam desafios pra conseguir informações das pessoas. É complicado conseguir um bom número de participantes, e muitos desistem com o tempo. Isso pode deixar os estudos caros e confusos. Agora, com os prontuários eletrônicos, os pesquisadores podem usar informações de todo mundo que utilizou serviços de saúde mental. Isso ajuda a reduzir o problema de perder dados, porque inclui todo mundo que interagiu com o sistema.
Mas, os prontuários eletrônicos muitas vezes não têm muitos detalhes sobre os contextos econômicos e sociais das pessoas. Informações importantes, como situação de emprego, nível de educação e condições de moradia, às vezes estão faltando ou não são bem capturadas. Isso dificulta pros pesquisadores verem como a saúde mental se relaciona com esses fatores sociais e econômicos. Em estudos anteriores, os pesquisadores geralmente olhavam dados baseados na área onde as pessoas moravam, em vez das circunstâncias específicas de cada um. Isso pode levar a conclusões imprecisas sobre como a saúde mental se conecta com questões econômicas e sociais.
Pra contornar esses problemas, os pesquisadores ligaram dados do South London and Maudsley Mental Health Trust, que é um fornecedor de saúde mental importante em Londres, com dados do Censo de 2011 na Inglaterra e País de Gales. O censo dá uma visão detalhada das informações sociais e econômicas, como empregos, níveis de educação e saúde das pessoas. Dada a população diversa na área atendida pelos serviços de saúde mental, essa ligação tinha o objetivo de ajudar a responder questões importantes sobre saúde mental e fatores sociais.
O objetivo desse trabalho é explicar como esses dados foram juntados e como os pesquisadores conectaram as duas fontes. Eles querem mostrar como era o grupo de pessoas e ver como esses detalhes afetaram se os registros batiam com o censo. Por fim, eles examinaram como a falta de correspondência nos registros poderia afetar as descobertas da pesquisa.
Fontes de Dados
O South London and Maudsley Trust cuida da saúde mental de cerca de 1,3 milhão de pessoas em uma parte movimentada e diversa de Londres. Ele cobre todos os tipos de serviços de saúde mental oferecidos pelo Serviço Nacional de Saúde, como serviços de terapia pra adultos e crianças, e cuidados especializados. Desde 2007, o Trust mantém registros eletrônicos de todos os pacientes em um sistema que inclui vários formatos, como caixas pra marcar e anotações em texto livre. Uma aplicação especial chamada CRIS foi criada pra permitir que os pesquisadores usassem esses registros de forma segura.
Esses registros incluem um monte de informações, como idade, gênero e histórico médico dos pacientes. Eles também contêm anotações feitas por profissionais de saúde. O sistema usa códigos específicos pra indicar diferentes condições de saúde mental.
Pra os dados do censo, os pesquisadores usaram o censo de 2011, que coletou informações de cada domicílio na Inglaterra e País de Gales. O objetivo era alcançar todo mundo, incluindo pessoas que moram em moradias compartilhadas ou sem endereço fixo. A taxa de resposta desse censo foi alta, o que o torna uma fonte confiável de informações sobre os contextos sociais e econômicos das pessoas.
Ligação dos Conjuntos de Dados
Os pesquisadores queriam conectar os registros de todos os indivíduos que receberam cuidados do South London and Maudsley Trust até o final de 2018 com os registros do censo. Pra isso, eles precisaram de permissão pra acessar dados identificáveis, como nomes e datas de nascimento. Então, os pesquisadores enviaram os registros pro Office for National Statistics, que cuidou do processo de correspondência. Depois que os registros foram conectados, eles removeram informações privadas e atribuíram novos identificadores pra segurança.
Após a conexão, os pesquisadores se concentraram em entender quais fatores estavam associados a conseguir fazer o match dos registros. Eles fizeram isso examinando uma variedade de detalhes dos registros de saúde, como gênero, idade e diagnóstico de saúde mental.
Características da Coorte
De quase 460.000 registros do Trust, mais da metade bateu com os dados do censo. O grupo que fez match incluiu cerca de 220.000 pessoas. A maioria da coorte eram mulheres, e o maior grupo étnico era o Branco Britânico, seguido por Caribenhos Negros e Africanos Negros. Muitos participantes eram solteiros ou separados, e a idade média era 37 anos.
Ao olhar quem não fez match, os pesquisadores descobriram que os homens tinham menos chances de fazer o match do que as mulheres. Adultos mais jovens, especialmente aqueles na faixa de 25-34 anos, também tiveram taxas de match mais baixas. Já os adultos mais velhos tinham mais chances de fazer match. Pessoas que eram viúvas ou casadas combinavam mais frequentemente do que os solteiros.
A probabilidade de fazer match era menor pra pessoas de grupos étnicos minoritários. Além disso, pessoas que moravam em áreas mais pobres tinham menos chances de fazer match. O ano em que uma pessoa foi referida também teve um papel, com referências mais recentes tendo melhores chances de match.
Influência da Não Correspondência nos Resultados do Estudo
Os pesquisadores estavam preocupados que a falta de match nos registros pudesse introduzir viés nas descobertas deles. Pra lidar com isso, eles usaram um método chamado ponderação de probabilidade inversa. Esse método dá mais importância às pessoas que tinham menos chances de serem combinadas, ajudando a minimizar o viés. Eles analisaram como demográficas como idade e gênero se relacionavam com o status de match e os desfechos que estavam explorando, como mortalidade.
Eles calcularam tanto estimativas ponderadas quanto não ponderadas das taxas de mortalidade entre os participantes. No geral, descobriram que havia apenas pequenas diferenças entre essas estimativas. Isso sugeriu que a falta de correspondência dos registros com o censo não afetou significativamente as associações que estavam estudando.
Razões para a Não Correspondência
Existem algumas razões pelas quais nem todos os registros foram ligados. Uma preocupação é que nem todos os indivíduos no Trust de saúde mental teriam participado do censo. Por exemplo, a taxa de resposta em Londres do Sul foi menor que a média nacional. Foi mostrado que os jovens respondem menos, e aqueles que são mais móveis, como migrantes, podem não ser bem capturados nos dados do censo.
Outro fator é a precisão dos dados em si. Erros ao registrar nomes ou endereços poderiam impedir que os matches acontecessem. Muitas pessoas de grupos étnicos minoritários também faziam parte da coorte, o que pode ter levado a chances maiores desses erros. Aqueles que se mudaram ou tinham endereços diferentes durante o censo também tinham menos chances de fazer match.
Por fim, estudos anteriores mostraram que pessoas com problemas de saúde mental frequentemente enfrentam barreiras pra participar de pesquisas ou coleta de dados. Aqueles com menos contatos sociais também podem ser deixados de fora nos esforços de coleta de dados.
Forças e Fraquezas
Esse estudo é um dos primeiros a conectar dados do censo com registros de um grande serviço de saúde mental na Inglaterra. O tamanho da coorte e o nível de detalhe das informações coletadas são vantagens significativas. Isso pode ajudar pesquisadores a estudar desigualdades em saúde entre aqueles com transtornos mentais de forma mais eficaz.
No entanto, as limitações do estudo também devem ser reconhecidas. Há potencial viés devido à falta de correspondência, embora os pesquisadores acreditem que o levaram em conta usando análises ponderadas. A área estudada é diversa e urbana, o que pode não representar populações rurais na Inglaterra. Além disso, metodologias poderiam ser aprimoradas pra melhorar as taxas de correspondência.
Considerações Éticas
Os pesquisadores obtiveram as aprovações necessárias pra acessar e usar os dados conectados pra seu estudo. Eles seguiram diretrizes éticas rigorosas pra garantir que a privacidade dos pacientes fosse respeitada durante todo o processo.
Conclusão
Conectar registros eletrônicos de saúde com dados do censo apresenta uma oportunidade valiosa pra estudar saúde mental de forma mais profunda. Ao entender as conexões entre saúde mental e fatores sociais, os pesquisadores podem abordar melhor as necessidades das pessoas que enfrentam questões de saúde mental. As descobertas desse trabalho podem informar futuras pesquisas e melhorar os serviços de saúde pra quem mais precisa.
Título: Improving our understanding of the social determinants of mental health: A data linkage study of mental health records and the 2011 UK census.
Resumo: ObjectivesTo address the lack of individual-level socioeconomic information in electronic health care records, we linked the 2011 census of England and Wales to patient records from a large mental healthcare provider. This paper describes the linkage process and methods for mitigating bias due to non-matching. SettingSouth London and Maudsley NHS Foundation Trust (SLaM), a mental health care provider in southeast London. DesignClinical records from SLaM were supplied to the Office of National Statistics (ONS) for link-age to the census through a deterministic matching algorithm. We examined clinical (ICD-10 diagnosis, history of hospitalisation, frequency of service contact) and sociodemographic (age, gender, ethnicity, deprivation) information recorded in CRIS as predictors of linkage success with the 2011 Census. To assess and adjust for potential biases caused by non-matching, we evaluated inverse probability weighting for mortality associations. ParticipantsIndividuals of all ages in contact with SLaM up until December 2019 (N=459,374). Outcome measuresLikelihood of mental health records linkage to census. Results220,864 (50.4%) records from CRIS linked to the 2011 census. Young adults (Prevalence ratio (PR) 0.80, 95% CI 0.80-0.81), individuals living in more deprived areas (PR 0.78,0.78-0.79), and minority ethnic groups (e.g., Black African, PR 0.67, 0.66-0.68) were less likely to match to census. After implementing inverse probability weighting, we observed little change in the strength of association between clinical/demographic characteristics and mortality (e.g., presence of any psychiatric disorder: unweighted PR 2.66, 95% CI 2.52, 2.80; weighted PR 2.70, 95% CI 2.56, 2.84) ConclusionsLower response rates to the 2011 census amongst people with psychiatric disorders may have contributed to lower match rates, a potential concern as the census informs service planning and allocation of resources. Due to its size and unique characteristics, the linked dataset will enable novel investigations into the relationship between socioeconomic factors and psychiatric disorders. Article summaryO_ST_ABSStrengths and limitations of this studyC_ST_ABSO_LIThis is the first time mental healthcare electronic records have been linked to ONS census at the individual-level in England. Due to its scale, ethnic diversity and demographic characteristics, and abundance of detailed information on a variety of socioeconomic and demographic indicators acquired through the linkage to census records, this dataset will enable novel investigations into the causes, trajectories and outcomes of psychiatric disorders. C_LIO_LIA significant strength of the study is that we could assess and adjust for potential biases caused by non-matching related to age, gender and deprivation. C_LIO_LIWhilst we observed differences between individuals that matched to census, and those that did not, our weighted analyses were able to show that these differences did not substantially alter associations with mortality outcomes. C_LIO_LIDue to the nature of the deterministic linkage algorithm, we could not determine the causes of non-linkage. C_LI
Autores: Jayati Das-Munshi, L. Cybulski, N. Chilman, A. Jewell, M. Dewey, R. Hildersley, C. Morgan, R. Huck, M. Hotopf, R. Stewart, M. Pritchard, M. Wuerth
Última atualização: 2023-03-10 00:00:00
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.10.23287114
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.10.23287114.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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