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# Ciências da saúde# Neurologia

Entendendo a Afasia Progressiva Primária: Tipos e Impactos

Saiba sobre PPA, seus tipos, sintomas e experiências de cuidadores.

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Enfrentando a AfasiaEnfrentando a AfasiaProgressiva PrimáriaUma imersão no PPA e seus efeitos.
Índice

Afasia Progressiva Primária (APP) é um tipo de demência que afeta as habilidades de linguagem da pessoa. Diferente de outras demências que podem impactar a memória, a APP foca mais na capacidade de falar, entender, ler ou escrever. É importante saber que a APP não é uma condição única, mas inclui vários tipos. Cada tipo tem seu próprio conjunto de sintomas e padrões de evolução.

Tipos de Afasia Progressiva Primária

Existem três tipos principais de APP, cada um com sintomas diferentes:

  1. Variante Não Fluente/Agramática (nfvPPA): Esse tipo afeta principalmente a produção da fala. A galera pode ter dificuldade em formar frases e muitas vezes esquece palavras pequenas como "é" ou "o". Também pode rolar sintomas físicos parecidos com a doença de Parkinson, por causa da degeneração em áreas específicas do cérebro.

  2. Variante Semântica (svPPA): Nesse tipo, a pessoa perde a capacidade de entender palavras e conceitos. Pode ter dificuldade em reconhecer objetos familiares ou achar as palavras certas pra se expressar. Essa variante tá ligada a mudanças no lobo temporal do cérebro.

  3. Variante Logopênica (lvPPA): A galera com esse tipo tem dificuldade em achar palavras e em segurar informações na memória de curto prazo. Pode falar menos e demorar mais pra expressar o que pensa. Essa variante geralmente tá associada à doença de Alzheimer.

Sintomas e Progressão

Os sintomas da APP podem variar muito de pessoa pra pessoa, mesmo dentro do mesmo tipo. Por exemplo, uma pessoa pode perder a capacidade de falar claramente primeiro, enquanto outra pode ter dificuldade em entender a linguagem. No começo, a galera pode ainda conseguir se comunicar com algum esforço, mas conforme a doença avança, pode ficar mais dependente de outros pra se comunicar.

Nos estágios iniciais da APP, as pessoas podem notar mudanças sutis, como:

  • Dificuldade em encontrar as palavras certas durante as conversas
  • Mudanças no comportamento social, tipo se afastar de eventos sociais
  • Problemas pra entender frases complexas

À medida que a APP avança, a comunicação fica cada vez mais complicada. A galera pode:

  • Usar gestos não verbais mais do que palavras
  • Contar só com algumas palavras e frases conhecidas
  • Ter limitações físicas que afetam a mobilidade e as atividades do dia a dia

Nos estágios mais avançados, muitas pessoas com APP podem não conseguir mais falar ou entender o que os outros estão dizendo. Isso geralmente leva a uma dependência total dos cuidadores pra tarefas diárias.

Diagnóstico

Conseguir um diagnóstico correto pra APP pode levar um tempão. Muita gente visita vários médicos antes de receber a avaliação certa. Alguns sintomas podem ser confundidos com o envelhecimento normal, estresse ou outras condições. Melhorar a rapidez e precisão do diagnóstico é importante pra um melhor gerenciamento e apoio pras pessoas e suas famílias.

Diagnosticar APP geralmente envolve:

  • Histórico Médico: Entender o histórico do paciente e quaisquer sintomas que ele tenha experimentado.
  • Exames Neurológicos: Esses testes ajudam a avaliar o funcionamento do cérebro.
  • Avaliações de Linguagem: Essas analisam o quão bem alguém pode se comunicar, incluindo falar e entender a linguagem.
  • Imagem do Cérebro: Exames como ressonância magnética (RM) ou tomografia computadorizada (TC) podem mostrar mudanças na estrutura do cérebro associadas à APP.

A Importância da Classificação

Classificar a APP ajuda a quantificar a progressão e dá uma ideia melhor do que esperar conforme a doença avança. Atualmente, não existe um sistema de classificação oficial especificamente pra APP. No entanto, criar um poderia ajudar médicos e famílias a planejarem as necessidades e intervenções futuras.

Um sistema de classificação bem definido categorizaria os sintomas em diferentes estágios, tornando mais fácil entender o curso típico da doença. Por exemplo, os estágios iniciais poderiam incluir perda de palavras e isolamento social, enquanto os estágios mais avançados poderiam envolver pouca ou nenhuma capacidade de comunicação e limitações físicas severas.

Identificando sintomas-chave em cada estágio, os cuidadores conseguem antecipar melhor os tipos de apoio que seus entes queridos precisarão. Isso pode incluir Terapia da Fala, assistência física, ou mudanças nas moradias.

Experiências de Cuidadores e Pacientes

Cuidadores desempenham um papel vital em apoiar pessoas com APP. As experiências deles podem ajudar a entender melhor como a doença afeta o dia a dia. Muitos cuidadores relatam se sentir sobrecarregados pelas mudanças que veem em seus entes queridos.

Temas comuns nas experiências de cuidadores incluem:

  • Sentir-se despreparado: Muitos cuidadores dizem que não estão prontos para as mudanças significativas que a APP traz.
  • Buscar Informação: Cuidadores frequentemente procuram mais conhecimento sobre a doença pra apoiar melhor seus entes queridos.
  • Desejo de Conexão: Conectar-se com outras pessoas em situações semelhantes pode oferecer apoio emocional valioso.

Entender as experiências vividas pelos cuidadores pode informar os profissionais de saúde sobre os tipos de recursos e apoio que são mais benéficos.

Estratégias para Gerenciar a APP

Embora não exista cura pra APP, várias estratégias podem ajudar as pessoas a manter suas habilidades de comunicação e qualidade de vida pelo maior tempo possível. Essas podem incluir:

  1. Terapia da Fala: Trabalhar com um fonoaudiólogo pode ajudar a melhorar a comunicação. Eles podem ensinar técnicas pra uma melhor expressão e compreensão.

  2. Auxílios de Comunicação: Ferramentas simples como quadros de imagens ou aplicativos feitos para pessoas com dificuldades de fala podem ajudar na comunicação.

  3. Rotina e Estrutura: Criar uma rotina diária pode ajudar a diminuir a confusão e a ansiedade pra quem tem APP.

  4. Engajamento Social: Manter-se ativo socialmente, mesmo que exija métodos diferentes de interação, pode ajudar a manter o bem-estar emocional.

  5. Apoio ao Cuidador: Incentivar cuidadores a procurar grupos de apoio pode aliviar sentimentos de isolamento e oferecer estratégias de enfrentamento valiosas.

Direções Futuras

Pesquisas contínuas buscam melhorar o entendimento e o gerenciamento da APP. Isso inclui explorar intervenções e tratamentos potenciais que possam desacelerar a progressão da doença ou melhorar as habilidades de comunicação.

  • Pesquisa de Biomarcadores: Identificar marcadores biológicos que indiquem APP poderia ajudar com diagnósticos mais precoces e planos de tratamento personalizados.

  • Tecnologia na Comunicação: Avanços na tecnologia podem fornecer novas ferramentas pra ajudar pessoas com APP em seus esforços de comunicação.

  • Apoio Comunitário: Aumentar a conscientização nas comunidades sobre a APP pode levar a melhores sistemas de apoio tanto pra pacientes quanto pra seus cuidadores.

Conclusão

A Afasia Progressiva Primária apresenta desafios únicos para indivíduos e suas famílias. Entender os diferentes tipos, sintomas e a progressão pode ajudar no melhor gerenciamento da doença. As vozes dos cuidadores e suas experiências fornecem insights cruciais que podem melhorar o diagnóstico, tratamento e apoio. Com pesquisas contínuas e o desenvolvimento de estratégias eficazes, a jornada com a APP pode ser um pouco mais fácil pra todos envolvidos.

Fonte original

Título: Symptom-led staging for primary progressive aphasia

Resumo: The primary progressive aphasias (PPA) present complex and diverse challenges of diagnosis, management and prognosis. A clinically-informed, syndromic staging system for PPA would take a substantial step toward meeting these challenges. This study addressed this need using detailed, multi-domain mixed-methods symptom surveys of people with lived experience in a large international PPA cohort. We administered structured online surveys to caregivers of patients with a canonical PPA syndromic variant (nonfluent/agrammatic (nvPPA), semantic (svPPA) or logopenic (lvPPA)). In an exploratory survey, a putative list and ordering of verbal communication and nonverbal functioning (nonverbal thinking, conduct and wellbeing, physical) symptoms was administered to 118 caregiver members of the UK national PPA Support Group. Based on feedback, we expanded the symptom list and created six provisional clinical stages for each PPA subtype. In a consolidation survey, these stages were presented to 110 caregiver members of UK and Australian PPA Support Groups, and refined based on quantitative and qualitative feedback. Symptoms were retained if rated as present by a majority (at least 50%) of respondents representing that PPA syndrome, and assigned to a consolidated stage based on majority consensus; the confidence of assignment was estimated for each symptom as the proportion of respondents in agreement with the final staging for that symptom. Qualitative responses were analysed using framework analysis. For each PPA syndrome, six stages ranging from 1 ( Very mild) to 6 ( Profound) were identified; earliest stages were distinguished by syndromic hallmark symptoms of communication dysfunction, with increasing trans-syndromic convergence and dependency for basic activities of daily living at later stages. Spelling errors, hearing changes and nonverbal behavioural features were reported at early stages in all syndromes. As the illness evolved, swallowing and mobility problems were reported earlier in nfvPPA than other syndromes, while difficulty recognising familiar people and household items characterised svPPA and visuospatial symptoms were more prominent in lvPPA. Overall confidence of symptom staging was higher for svPPA than other syndromes. Across syndromes, functional milestones were identified as key deficits that predict the sequence of major daily life impacts and associated management needs. Qualitatively, we identified five major themes encompassing 15 subthemes capturing respondents experiences of PPA and suggestions for staging implementation. This work introduces a prototypical, symptom-led staging scheme for canonical PPA syndromes: the PPA Progression Planning Aid (PPA2). Our findings have implications for diagnostic and care pathway guidelines, trial design and personalised prognosis and treatment for people living with these diseases.

Autores: Jason D Warren, C. J. Hardy, C. Taylor-Rubin, B. Taylor, E. Harding, A. Suarez Gonzalez, J. Jiang, L. Thompson, R. Kingma, A. Chokesuwattanaskul, F. Walker, S. Barker, E. Brotherhood, C. Waddington, O. Wood, N. Zimmermann, N. Kupeli, K. X. Yong, P. M. Camic, J. Stott, C. R. Marshall, N. P. Oxtoby, J. D. Rohrer, A. Volkmer, S. J. Crutch

Última atualização: 2023-03-17 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.13.23286972

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.03.13.23286972.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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