Doença Falciforme no Brasil: Uma Visão Crítica

A Doença Falciforme (DF) é uma condição que afeta muita gente ao redor do mundo. É um problema sério de saúde, especialmente no Brasil, onde muitos diagnosticados com a doença não conseguem viver até a meia-idade. A maioria das pessoas com DF não chega a passar dos 60 anos. Mas, existem maneiras de melhorar as chances de viver mais, como diagnóstico precoce com triagem ao nascer, vacinas para prevenir infecções e antibióticos para reduzir o risco de complicações.

Em países onde esses cuidados preventivos são amplamente utilizados, mais de 95% das crianças com DF conseguem chegar à idade adulta. Infelizmente, adultos com DF costumam enfrentar complicações duradouras, que são mais difíceis de tratar mesmo com terapias como hidroxiureia ou Transfusões de Sangue. O único tratamento que pode curar a DF é um procedimento chamado transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Mas, o TCTH não está disponível para todo mundo, pois precisa de um doador compatível e instalações médicas especializadas, que podem ser caras. Algumas novas técnicas como a terapia gênica ainda estão em fase de pesquisa.

#Estimativas de Sobrevivência em Diferentes Países

As taxas de sobrevivência para pessoas com DF variam bastante pelo mundo. Nos Estados Unidos, uma pesquisa dos Institutos Nacionais de Saúde estimou que homens com DF tinham uma idade média de sobrevivência de 42 anos, enquanto mulheres viviam cerca de 48 anos em 1994. Estudos mais recentes no Reino Unido mostram um aumento significativo, com indivíduos com DF esperando viver até 67 anos.

Essa diferença mostra como um cuidado de saúde melhor pode impactar a expectativa de vida. No Brasil, a situação é mais preocupante. Dados mostram que pessoas com DF têm mais chances de morrer mais jovens, com uma expectativa de vida de apenas 53,3 anos para quem vive no Rio de Janeiro. A expectativa de vida geral no Brasil é em torno de 74,6 anos. Análises de vários estudos revelaram que as taxas de mortalidade em populações com DF podem ser bem altas, com algumas estimativas indicando que 15,9% de adolescentes e adultos podem morrer dentro de um período de 30 anos após o diagnóstico.

#Qualidade de Vida para Pessoas com DF

A doença falciforme afeta muito a qualidade de vida e a expectativa de vida de quem vive no Brasil. É fundamental que os profissionais de saúde entendam as taxas de mortalidade na DF para identificar quem está em maior risco e direcionar os tratamentos e cuidados preventivos adequados. Para atender a essa necessidade, um estudo de pesquisa teve como objetivo determinar as taxas de mortalidade e encontrar preditores independentes de morte entre participantes de uma coorte específica de DF no Brasil.

#Entendendo o Estudo

O estudo fazia parte de um programa de pesquisa maior chamado Estudo de Epidemiologia de Receptores e Avaliação de Doadores-III (REDS-III), que focava na segurança e disponibilidade do sangue. Esse programa envolveu vários países, incluindo o Brasil. No Brasil, seis centros de sangue participaram, coletando dados sobre cerca de 10.000 pacientes com DF. Desses, uma amostra de quase 5.000 pacientes foi selecionada para participar do estudo da coorte.

Na inscrição, os participantes forneceram informações pessoais como demografia, situação de trabalho, educação e detalhes do plano de saúde. Os pesquisadores também revisaram registros médicos para dados clínicos e laboratoriais. O status de morte foi acompanhado por confirmações locais e bancos de dados nacionais para garantir precisão.

#Principais Resultados do Estudo

Entre os 2.793 participantes do estudo, 159 indivíduos (5,7%) faleceram durante o período de acompanhamento. A expectativa de vida geral da coorte foi de 65,7 anos-significativamente menor do que a da população em geral no Brasil. A maioria das fatalidades ocorreu entre adultos, com muitos morrendo na casa dos 30 e 40 anos, enquanto a maioria das crianças que morreram tinha entre 11 e 17 anos.

Doenças Infecciosas foram identificadas como a causa mais comum de morte (33,3%), seguidas por problemas pulmonares (25,2%) e problemas neurológicos (14,5%). A principal causa de morte costumava ser sepse por infecções pulmonares, com síndrome torácica aguda e acidentes vasculares cerebrais também contribuindo para a mortalidade.

#Diferenças nos Resultados Laboratoriais

O estudo descobriu diferenças significativas nos dados de saúde entre as pessoas que viveram mais e as que não viveram. Indivíduos falecidos tinham níveis médios de hemoglobina mais baixos, níveis de creatinina mais altos e contagens de células sanguíneas distintas em comparação com os participantes vivos. Aqueles que morreram também receberam mais transfusões de sangue ao longo da vida, sugerindo que casos mais graves podem precisar de mais tratamentos.

#Identificando Riscos de Mortalidade

Entre os adultos do estudo, várias condições de saúde aumentavam as chances de morte por DF. Isso incluía hipertensão arterial, Sobrecarga de Ferro, úlceras nas pernas e internações anteriores. A pesquisa descobriu que idade mais avançada, sobrecarga de ferro e internações recentes eram preditores significativos de mortalidade.

A sobrecarga de ferro, especificamente, mostrou aumentar o risco de morte em mais de 1,5 vezes. Isso é preocupante porque, embora transfusões de sangue sejam importantes para tratar complicações na DF, elas podem levar a um excesso de ferro no corpo, que pode ser nocivo.

#Implicações para os Cuidados de Saúde

Os achados enfatizam a importância de monitorar de perto indivíduos com DF para sobrecarga de ferro, mesmo naqueles que não recebem transfusões de sangue regulares. As diretrizes de saúde no Brasil já recomendam monitorar pacientes que receberam várias transfusões, mas pode haver a necessidade de estratégias mais amplas de triagem para aqueles em risco.

Os profissionais de saúde precisam ser treinados para reconhecer os sinais e riscos associados à DF. Garantir que os pacientes tenham fácil acesso ao monitoramento e tratamentos é crucial para melhorar as taxas de sobrevivência. Bebês diagnosticados com DF hoje têm mais chances de viver mais devido ao reconhecimento precoce e cuidados preventivos, mas ainda há um risco significativo de morte devido a infecções.

#Conclusão

Pessoas com doença falciforme no Brasil enfrentam muitos desafios, levando a uma expectativa de vida mais curta em comparação com a população em geral. Apoio médico contínuo, diagnóstico precoce e vacinas podem ajudar a melhorar os resultados para esses pacientes, mas a ameaça de infecções continua grande. Os sistemas de saúde precisam ser fortalecidos para fornecer um melhor atendimento, garantindo que pacientes, especialmente aqueles com fatores de risco alto, recebam o monitoramento e tratamento necessários. Abordar questões de adesão a medicamentos e acessibilidade a recursos de saúde será passo vital para apoiar aqueles que vivem com a doença falciforme no Brasil.