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Melhorando o Tratamento do HIV com Saúde Digital em Malawi

Analisando o papel da privacidade e segurança dos dados na saúde digital para o cuidado de HIV.

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A Saúde Digital, ou eHealth, tem o potencial de melhorar o cuidado com o HIV, especialmente em países com recursos limitados. Isso é super importante em lugares como o Malaui, onde a Privacidade e a segurança dos dados são essenciais por causa da natureza sensível das informações relacionadas ao HIV. Entender como os clientes se sentem sobre essas questões pode ajudar a criar tecnologias de saúde melhores que atendam às suas necessidades.

Perspectivas dos Clientes sobre Privacidade

No Malaui, os clientes que estão recebendo terapia antirretroviral (ART) têm preocupações sobre privacidade e segurança dos dados. Essas preocupações não são só sobre a tecnologia, mas também sobre como as informações pessoais deles são tratadas e quem tem acesso a isso. Através de conversas com os clientes de ART, podemos entender melhor as preocupações deles em relação à privacidade e ao gerenciamento de dados.

Importância da Segurança dos Dados

As informações coletadas através dos sistemas de eHealth são vitais para fornecer cuidados. No entanto, os clientes temem que, se suas informações forem mal administradas ou compartilhadas de forma inadequada, isso pode levar à divulgação acidental do seu status de HIV. Esse risco pode causar estigmas e discriminação, fazendo com que os clientes fiquem hesitantes em usar ferramentas de saúde digital.

Divulgação Seletiva

Muitos clientes praticam a divulgação seletiva, ou seja, eles escolhem cuidadosamente com quem compartilhar seu status de HIV. Eles preferem confiar em pessoas de Confiança para evitar exposições indesejadas. Esse compartilhamento seletivo permite que eles gerenciem sua privacidade enquanto ainda buscam apoio e cuidados quando necessário.

Confiança no Sistema de Saúde

A confiança nos provedores de saúde e no sistema de saúde é crucial para os clientes. Eles querem sentir que suas informações de saúde serão mantidas em sigilo e que o sistema os protegerá. Quando os clientes confiam nos seus provedores de saúde, eles tendem a compartilhar mais seus dados, o que pode melhorar os cuidados e os resultados de saúde.

Experiências com Ferramentas Digitais

Os clientes têm experiências diferentes com ferramentas digitais usadas para a coleta de dados de saúde. Muitos acham os métodos digitais mais eficientes em comparação com os registros tradicionais em papel, já que facilitam o acesso às informações de saúde e melhoram o gerenciamento dos dados. Contudo, alguns ainda expressam incertezas sobre como seus dados são usados e armazenados.

Entendendo o Fluxo de Dados

Os clientes têm uma ideia geral de como seus dados são usados no sistema de saúde. Eles reconhecem que suas informações são coletadas em diferentes pontos do atendimento, como durante as consultas, e armazenadas em sistemas eletrônicos. No entanto, há muitas vezes confusão sobre o que acontece com seus dados depois e quem tem acesso a eles.

Implementação da Saúde Digital no Malaui

A Lighthouse Trust, um provedor chave de cuidados com HIV no Malaui, usa sistemas digitais para gerenciar as informações dos clientes. Esse sistema ajuda a agilizar a entrega de serviços e monitorar a adesão ao tratamento. Usando dispositivos móveis, os trabalhadores de saúde conseguem coletar dados mesmo em áreas rurais onde o acesso à internet é limitado.

Cuidados Baseados na Comunidade

Programas de cuidados baseados na comunidade permitem que os clientes recebam serviços de ART mais perto de casa, tornando tudo mais acessível. Nesses ambientes, os trabalhadores de saúde usam dispositivos móveis para coletar dados dos clientes. Esse método melhorou a conveniência para os clientes e ajuda a garantir que eles continuem recebendo cuidados.

Desafios com Privacidade e Estigma

O medo de ser identificado publicamente como HIV positivo muitas vezes impacta as decisões dos clientes sobre divulgação e cuidados. Eles se preocupam com as repercussões sociais de seu status ser revelado. Assim, manter a confidencialidade é vital para ajudar os clientes a se sentirem seguros e apoiados em sua jornada de saúde.

Confiança nos Provedores de Saúde

Os clientes depositam muita confiança em seus provedores de saúde na Lighthouse. Eles acreditam que esses profissionais protegerão sua privacidade e lidarão com suas informações de forma responsável. Essa confiança incentiva os clientes a usarem ferramentas de eHealth e a se envolverem mais com o sistema de saúde.

O Papel dos Passaportes de Saúde

Os passaportes de saúde são documentos físicos que os clientes carregam, contendo informações importantes sobre seu tratamento de HIV e status de saúde. Embora ofereçam aos clientes uma forma de acompanhar sua saúde, há preocupações sobre quão bem essas informações estão protegidas quando são levadas para casa.

Benefícios da Coleta Digital de Dados

A coleta digital de dados oferece várias vantagens em relação aos métodos tradicionais. Ela permite um acesso mais rápido aos registros de saúde, melhor precisão nos dados e eficiência aprimorada na gestão das informações dos clientes. Os clientes sentem que esses benefícios superam algumas de suas preocupações com a privacidade.

Governança e Políticas de Privacidade

Para fomentar a confiança dos clientes, é essencial que os sistemas de saúde implementem políticas claras sobre proteção de dados. Os clientes devem ser informados sobre como seus dados são usados e as medidas tomadas para garantir sua confidencialidade. A transparência pode aliviar medos e construir confiança nos sistemas de eHealth.

Recomendações para Melhoria

Com base no feedback dos clientes, há várias recomendações para melhorar o sistema de saúde digital no Malaui. Isso inclui melhorar a comunicação sobre o uso dos dados, fornecer explicações claras sobre as políticas de privacidade e garantir que os clientes entendam o papel das ferramentas digitais em seus cuidados.

Construindo Sistemas de Saúde Digital Fortes

Para que os sistemas de eHealth sejam eficazes, eles devem priorizar a privacidade e segurança do cliente, além de serem fáceis de usar. Ao continuar ouvindo as experiências e preocupações dos clientes, os sistemas de saúde podem construir relações mais fortes e confiáveis, melhorando a entrega de cuidados para aqueles que vivem com HIV.

Conclusão

Em resumo, as perspectivas dos clientes sobre privacidade, segurança e gerenciamento de dados são cruciais para o sucesso das iniciativas de eHealth no cuidado do HIV. Compreender esses pontos de vista pode ajudar os sistemas de saúde a criar tecnologias mais eficazes e centradas no cliente, que melhorem os resultados de saúde enquanto protegem os direitos individuais. Ao focar na confiança e transparência, podemos fazer um impacto significativo na vida das pessoas que vivem com HIV no Malaui e além.

Fonte original

Título: HIV Client Perspectives on Digital Health in Malawi

Resumo: eHealth has strong potential to advance HIV care in low- and middle-income countries. Given the sensitivity of HIV-related information and the risks associated with unintended HIV status disclosure, clients' privacy perceptions towards eHealth applications should be examined to develop client-centered technologies. Through focus group discussions with antiretroviral therapy (ART) clients from Lighthouse Trust, Malawi's public HIV care program, we explored perceptions of data security and privacy, including their understanding of data flow and their concerns about data confidentiality across several layers of data use. Our findings highlight the broad privacy concerns that affect ART clients' day-to-day choices, clients' trust in Malawi's health system, and their acceptance of, and familiarity with, point-of-care technologies used in HIV care. Based on our findings, we provide recommendations for building robust digital health systems in low- and middle-income countries with limited resources, nascent privacy regulations, and political will to take action to protect client data.

Autores: Lisa Orii, Caryl Feldacker, Jacqueline Madalitso Huwa, Agness Thawani, Evelyn Viola, Christine Kiruthu-Kamamia, Odala Sande, Hannock Tweya, Richard Anderson

Última atualização: 2024-04-05 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://arxiv.org/abs/2404.04444

Fonte PDF: https://arxiv.org/pdf/2404.04444

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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