Apoio aos Cuidadores Familiares de Pacientes com Lesão Medular

Lesões na medula espinhal (LME) podem mudar a vida de uma pessoa de forma drástica. Nos Estados Unidos, cerca de 360.000 pessoas vivem com LME, e aproximadamente 86.000 no Canadá enfrentam desafios semelhantes. Aqueles afetados geralmente precisam de ajuda em tarefas do dia a dia e podem contar com familiares ou amigos para apoio. Esses cuidadores, chamados de cuidadores familiares de lesão na medula espinhal (cfLME), costumam assumir a maior parte dos cuidados físicos. Além da assistência física, os cuidadores também podem oferecer suporte emocional, já que indivíduos com LME frequentemente enfrentam taxas mais altas de depressão e ansiedade em comparação com outros.

Cuidar de alguém com LME é puxado e pode prejudicar a saúde do próprio cuidador. Muitos cfLME enfrentam desafios físicos, emocionais e financeiros. Isso pode levar ao burnout, quando os cuidadores se sentem sobrecarregados e incapazes de lidar com suas responsabilidades. Pesquisas mostram que 40-46% dos cfLME experimentam sobrecarga moderada a severa, afetando seu Bem-estar e sua habilidade de cuidar.

#A Necessidade de Apoio

Apesar das lutas conhecidas dos cfLME, a pesquisa sobre suporte a cuidadores para famílias de pessoas com LME é limitada em comparação a outras condições crônicas, como demência. Um modelo chamado Modelo Integrativo de Cuidado Informal (MICI) destaca fatores que contribuem para o burnout do cuidador, como características pessoais, o ambiente de cuidado e suporte social. Alguns fatores são fixos, como o gênero do cuidador, enquanto outros podem ser mudados, como a maneira como os cuidadores lidam com suas emoções.

Pesquisas indicam que cfLME podem se beneficiar de vários tipos de apoio, incluindo atividades de lazer, habilidades de resolução de problemas e conexões sociais sólidas. No entanto, a maioria dos estudos se concentrou em ensinar habilidades de resolução de problemas, deixando uma lacuna na compreensão de como diferentes intervenções podem ajudar cfLME a gerenciar melhor suas responsabilidades.

#Introduzindo o COMPANION

Para lidar com esses problemas, um programa chamado COMPANION foi desenvolvido. É uma iniciativa de educação em saúde online, projetada com a participação de cuidadores e profissionais de saúde. O objetivo do COMPANION é oferecer educação acessível que ajude cfLME a gerenciar seu próprio bem-estar enquanto cuidam de alguém com LME.

O programa consiste em oito módulos online que os cuidadores podem completar no seu próprio ritmo. Esses módulos incluem informações valiosas e recursos adaptados aos desafios específicos enfrentados pelos cfLME. O conteúdo visa melhorar o conhecimento dos cuidadores e fornecer as ferramentas necessárias para lidar com as várias demandas do cuidado.

#Visão Geral do Estudo

Um estudo será realizado para avaliar a eficácia do COMPANION. O estudo envolverá um grupo de cuidadores que será dividido em dois grupos: um grupo usará o COMPANION, enquanto o outro receberá os cuidados padrões normalmente oferecidos em clínicas de reabilitação. Isso ajudará os pesquisadores a determinar quão eficaz e útil o COMPANION é para os cuidadores familiares.

O estudo usará métodos mistos, combinando pesquisas e entrevistas para coletar dados. O objetivo é avaliar o impacto do programa no bem-estar dos cuidadores e na sua habilidade de lidar com os desafios de seu papel.

#Recrutamento e Participação

Os participantes do estudo serão cuidadores familiares de adultos com LME. Para participar, os cuidadores devem ter mais de 18 anos, viver com a pessoa que cuidam e estar cuidando dela há mais de seis meses. Aqueles com outras condições médicas sérias não serão incluídos.

Os participantes serão recrutados através de vários canais, incluindo pacientes anteriores em centros de reabilitação e organizações para cuidadores. Eles serão convidados a participar do estudo online, facilitando a participação para aqueles em áreas remotas.

#Randomização e Atribuição de Grupos

Uma vez que os participantes estejam inscritos, eles serão designados aleatoriamente a um dos dois grupos-ou o grupo COMPANION ou o grupo de cuidados padrão. A equipe de pesquisa lidará com essa randomização para garantir justiça, mantendo o gerente do estudo sem saber a que grupo os participantes pertencem. Isso é crucial para manter a integridade do estudo.

#O Programa COMPANION

Os cuidadores no grupo de intervenção terão acesso aos módulos do COMPANION online. Eles serão incentivados a interagir com os materiais no seu próprio ritmo e podem envolver a pessoa que cuidam no processo. Os módulos incluem vídeos, quizzes e recursos que cobrem temas críticos de cuidado.

O programa é projetado para ser flexível, permitindo que os usuários pausem e retomem quando convier. Se os participantes tiverem dúvidas sobre o conteúdo, podem entrar em contato com a equipe de pesquisa para assistência. O feedback dos participantes ajudará a aprimorar e melhorar o programa.

#Coleta de Dados e Avaliação

O estudo ocorrerá ao longo de seis meses, com três pontos-chave de coleta de dados. Durante a primeira fase (T1), quando os participantes são triados e atribuídos aos grupos, dados iniciais serão coletados. Isso estabelece um ponto de partida para medir vários resultados. Após três meses (T2) e novamente após seis meses (T3), dados de acompanhamento serão coletados para avaliar o impacto do programa COMPANION nos cuidadores.

Os participantes completarão pesquisas sobre suas experiências e bem-estar, focando em várias áreas: sobrecarga subjetiva, sobrecarga objetiva, satisfação com a qualidade do relacionamento, níveis de estresse, saúde física e competência no cuidado. Essas avaliações fornecerão insights valiosos sobre como o programa afeta os cuidadores.

#Indicadores de Viabilidade e Eficácia

O estudo acompanhará vários indicadores de viabilidade para avaliar quão bem o programa COMPANION está sendo implementado. Os pesquisadores monitorarão fatores como com que frequência os participantes fazem login e quanto progresso eles fazem nos módulos. Essas informações ajudarão a determinar se o programa é envolvente e útil.

O principal resultado clínico do estudo será a sobrecarga subjetiva, medida através de uma entrevista específica projetada para avaliar como os cuidadores se sentem sobre suas responsabilidades de cuidado. Outras avaliações avaliarão sobrecarga objetiva, estresse emocional, satisfação nos relacionamentos e qualidade de vida relacionada à saúde em geral.

#Feedback Qualitativo

Uma vez que o estudo de viabilidade esteja concluído, entrevistas semi-estruturadas serão realizadas com cuidadores do grupo de intervenção. Essas entrevistas explorarão suas experiências usando o programa COMPANION, permitindo que os pesquisadores coletem dados qualitativos sobre a usabilidade e eficácia do programa.

O objetivo é entender o que os participantes gostaram e não gostaram sobre o programa, oferecendo insights críticos para melhorias futuras. Esse feedback será combinado com dados quantitativos das pesquisas para uma compreensão abrangente da eficácia do programa.

#Conclusão

O programa COMPANION visa preencher uma lacuna de apoio para cuidadores familiares de indivíduos com lesão na medula espinhal. Ao fornecer educação online acessível, o programa busca melhorar o conhecimento e bem-estar dos cuidadores. Este estudo avaliará a viabilidade e eficácia do programa, contribuindo, em última análise, para um melhor suporte àqueles que desempenham um papel vital na vida de indivíduos com LME.

Compreender os desafios únicos enfrentados pelos cuidadores é essencial para desenvolver recursos e intervenções eficazes. Ao focar no bem-estar dos cuidadores, podemos melhorar não apenas as vidas daqueles que fornecem cuidado, mas também a qualidade do cuidado recebido por indivíduos com lesões na medula espinhal. Os resultados desta pesquisa podem levar a mudanças significativas em como os cuidadores são apoiados, beneficiando inúmeras famílias em todo os Estados Unidos e Canadá.