Entendendo a Leishmaniose Visceral: Perspectivas dos Pacientes

A Leishmaniose visceral, que também é conhecida como kala-azar, é uma doença causada por um parasita que é transmitido por mosquitos. Ela pode ser encontrada em vários lugares, incluindo países tropicais e subtropicais, e até em algumas partes do sul da Europa. Na Índia, essa doença é comum em vários distritos, colocando cerca de 140 milhões de pessoas em risco.

#Esforços para Eliminar a LV na Índia

A Índia tinha como meta eliminar a LV até 2020. Nos últimos dez anos, o governo fez várias mudanças nas políticas para ajudar a erradicar essa doença. Relatórios mostram que o número de casos de LV caiu muito, de 16,82 casos por 100.000 pessoas em 1990 para apenas 0,60 casos em 2019. Em 2023, foram apenas 520 casos registrados em todo o país, com apenas 4 mortes, sugerindo que a doença está sendo controlada efetivamente. Dados preliminares indicam que todas as áreas afetadas pela LV provavelmente atingiram a meta de redução de casos.

O governo indiano também criou incentivos Financeiros para ajudar as pessoas a identificar, diagnosticar e tratar a LV em suas comunidades. No entanto, não se sabe muito sobre o que os pacientes pensam sobre suas experiências com a doença e como isso impacta suas expectativas de tratamento.

#Causas e Sintomas da LV

A doença LV é causada pelo parasita Leishmania donovani, que se espalha pela picada de um mosquito chamado Phlebotomus argentipes. Os humanos são os principais reservatórios dessa doença, e não há hospedeiros animais conhecidos. Os sintomas da LV podem incluir:

• Febres frequentes
• Perda de peso
• Inchaço no fígado e no baço
• Anemia

Sem tratamento, a LV pode ser fatal em mais de 95% dos casos. Uma condição relacionada chamada leishmaniose dérmica pós-kala-azar (PKDL) pode ocorrer meses ou até anos após uma pessoa ter sido tratada para LV. Pessoas com PKDL ainda podem espalhar a doença.

A LV afeta principalmente pessoas que vivem em áreas rurais, especialmente aquelas com baixa renda e acesso limitado à saúde. Fatores como desnutrição, condições de vida precárias e pobreza aumentam o risco de contrair a doença.

#Tratamento para LV

Na Índia, o tratamento para LV geralmente envolve um medicamento chamado anfotericina B lipossomal, administrado em uma única dose por meio de infusão intravenosa (IV). Embora esse tratamento seja eficaz, pode ser difícil de aplicar em áreas com poucos recursos, porque exige armazenamento adequado e monitoramento da saúde dos pacientes.

Mesmo que os medicamentos sejam fornecidos gratuitamente, muitas famílias afetadas pela LV ainda enfrentam dificuldades financeiras para acessar o tratamento devido aos custos relacionados a viagens e perda de trabalho. Esse problema afeta muitas famílias em regiões como Bihar e Bangladesh.

#Percepções dos Pacientes com LV

Alguns estudos analisaram o que as pessoas sabem sobre a LV, suas atitudes em relação a ela e os desafios que enfrentam ao tentar acessar cuidados. Um estudo na Índia descobriu que a qualidade de vida dos pacientes com LV foi significativamente afetada. Muitos pacientes relataram desafios como dificuldades financeiras e a necessidade de apoio durante o tratamento.

Para entender melhor essas experiências, um novo estudo se concentrou em coletar informações diretamente de pacientes que buscaram ajuda para LV em suas áreas locais. O estudo buscou descobrir sobre suas experiências com a doença, como foram Diagnosticados e tratados, e quais barreiras encontraram durante esse processo.

#Desenho do Estudo de Pesquisa

O estudo incluiu entrevistas com pacientes e cuidadores em diferentes partes de Bihar, um estado com muitos casos de LV. Os pacientes foram abordados através de recrutamento porta a porta, em vez de em hospitais, permitindo que os pesquisadores coletassem informações em um ambiente mais natural.

As entrevistas exploraram tópicos como sintomas iniciais, a jornada para o diagnóstico, experiências de tratamento e consultas de acompanhamento. Aprovado eticamente, o estudo buscou reunir diversas perspectivas sobre os desafios enfrentados pelos pacientes.

#Experiências dos Pacientes no Estudo

O estudo incluiu 30 participantes, sendo 18 adultos e 12 cuidadores de crianças diagnosticadas com LV no último ano. Muitos pacientes relataram que, quando ficaram doentes pela primeira vez, apresentaram sintomas como febre e fadiga. Muitas vezes, achavam que tinham outras doenças, como malária ou gripe.

A maioria das pessoas, inicialmente, procurou ajuda em farmácias locais ou com médicos da vila, que frequentemente minimizavam a urgência da situação. Esse atraso em buscar o cuidado adequado contribuiu para um aumento no tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico.

O tempo médio desde o início dos sintomas até o diagnóstico foi de cerca de 14 dias. Muitos pacientes também mencionaram ter que mudar de centros de tratamento, o que atrasou ainda mais o início do tratamento correto.

Mesmo quando o tratamento é gratuito, os pacientes enfrentaram altos custos relacionados a viagens até os hospitais e outros desafios logísticos. Após o tratamento, os pacientes geralmente fazem consultas de acompanhamento para garantir que estão se recuperando bem. Muitos relataram que se sentiram melhor dentro de uma semana após o início do tratamento.

#Conscientização Sobre a LV

Antes de suas próprias experiências com a LV, a maioria dos pacientes e cuidadores tinha pouco conhecimento sobre a doença. Mais de 60% já tinham ouvido falar da LV, mas muitos não conseguiam identificar sua gravidade, causas ou sintomas. Após lidarem com a doença, muitos pacientes mostraram um maior desejo de informar outros em suas comunidades sobre a LV.

#Preferências para Tratamento Futuro

Os participantes expressaram uma forte preferência por Tratamentos orais em vez de injeções ou infusões. Muitos acreditavam que um tratamento oral seria mais conveniente e reduziria os custos diretos. Os cuidadores de crianças com LV também favoreceram um possível tratamento oral, pois evitaria injeções dolorosas e permitiria uma administração mais fácil em casa.

Para os adultos, muitos estavam dispostos a pagar um certo valor por um tratamento oral, indicando que valorizavam a possibilidade de ter uma opção mais acessível.

#Principais Desafios Identificados

Os principais desafios para os pacientes incluíram:

• Dificuldades financeiras relacionadas ao tratamento
• A necessidade de viagens longas até as instalações de saúde
• Tempo perdido com trabalho e responsabilidades em casa

Esses desafios eram frequentemente agravados pela falta de urgência dos provedores de saúde iniciais, levando a ainda mais atrasos no tratamento.

#Conclusão

Os resultados desse estudo destacam que os pacientes frequentemente enfrentam barreiras para acessar diagnósticos e tratamentos oportunos para a LV. Embora tenha havido progresso na redução dos casos, mais pode ser feito para melhorar as experiências e os resultados dos pacientes. Tratamentos orais poderiam oferecer uma solução mais conveniente e reduzir os encargos financeiros e logísticos enfrentados pelos pacientes.

À medida que o país trabalha para eliminar a LV, entender essas experiências dos pacientes é crucial para construir sistemas que respondam melhor às suas necessidades. Aumentar a conscientização e melhorar as opções de tratamento pode ajudar a garantir que aqueles afetados pela LV recebam os cuidados de que precisam rapidamente.