Entendendo a Hepatite B em Kilifi: Vozes e Desafios

Cerca de 256 milhões de pessoas no mundo têm infecção crônica por Hepatite B. Na África, tem um número considerável de casos, mas, infelizmente, a hepatite B muitas vezes é deixada de lado nas conversas sobre saúde. Muita gente que vive com esse vírus nem sabe que tem, e a compreensão da Comunidade sobre a hepatite B é bem limitada.

Em Kilifi, no Quênia, decidimos conversar com pessoas vivendo com hepatite B para entender melhor suas experiências. Nosso objetivo? Reunir informações que possam ajudar a melhorar o cuidado deles e, quem sabe, expandir nosso estudo para incluir mais vozes no futuro.

#O que fizemos

Conduzimos discussões em grupos focais (FGDs) para ouvir pessoas que têm hepatite B. Queríamos saber como elas entendem o vírus, como suas vidas mudaram desde que descobriram que têm e quais desafios enfrentam para conseguir tratamento.

O estudo rolou no Hospital de Referência do Condado de Kilifi ao longo de cerca de um ano. Inscrevemos 102 Participantes, que é um grupo pequeno, mas forte. O hospital atende uma área grande e recebe centenas de milhares de pacientes todo ano. Antes do nosso estudo, não tinham muitas pessoas com hepatite B recebendo atendimento lá. Elas frequentemente precisavam pagar por testes e tratamento, que não eram muito acessíveis.

Como parte do nosso estudo, ajudamos a montar sessões de apoio a cada três meses. Era pra fazer todo mundo conversar, compartilhar informações e tirar dúvidas. Depois de uma das sessões de apoio, convidamos alguns participantes para nossos FGDs para discussões mais profundas.

#Como coletamos informações

Nas nossas conversas, tínhamos grupos mistos de homens e mulheres. Fizemos perguntas em Kiswahili, uma língua local, e gravamos as conversas. Os participantes foram compensados pelo tempo deles, e oferecemos lanches. Depois, traduzimos e analisamos o que foi dito.

#Conhecimento sobre hepatite B

Quando começamos a perguntar aos participantes sobre a hepatite B, a maioria sabia que era um vírus que afetava o fígado. Eles comentaram sobre como pode se espalhar pelo sexo ou pelo sangue. Alguns achavam que a transmissão sexual era a principal forma de pegar, enquanto outros pensavam que poderia ser passado de mãe para filho ou pelo compartilhamento de itens pessoais como lâminas ou escovas de dente.

Curiosamente, vários participantes estavam preocupados em se envolver em acidentes e espalhar o vírus sem querer pelo sangue. Todos sabiam que existiam medicamentos disponíveis para hepatite B, mas havia certa confusão. Alguns achavam que depois de tomar remédio por seis meses, estariam curados, enquanto outros sabiam que não era bem assim.

Quando falavam sobre hepatite B em sua língua local, muitos disseram que era muitas vezes vista como uma doença desconhecida. Uns só se referiam a ela como doença do fígado, enquanto outros chamavam de “gravidez” ou “câncer.” Poucos tinham ouvido falar dela de outros na aldeia, mas a sensação geral era que era uma sentença de morte.

#Confusão com HIV

Acho que a galera confunde muito hepatite B com HIV, especialmente porque os dois são tratados na mesma clínica. Alguns participantes mencionaram que sentiam que precisavam "provar" que não tinham HIV por causa do Estigma ligado às duas infecções. Comentários como "Você foi e fez o teste" mostraram a frustração de muitos em ter que esclarecer sua condição para amigos e família.

#Sintomas e reações ao diagnóstico

Os participantes compartilharam vários sintomas que tinham sentido, como cansaço, dores de estômago e náuseas. Muitos se sentiram melhor depois de começar o tratamento, o que os motivou a continuar tomando a medicação.

A reação ao ser diagnosticado com hepatite B variou. Muitos ficaram chocados e ansiosos no início, mas o aconselhamento e o apoio ajudaram a aliviar a preocupação. Alguns tinham feito o teste antes de viajar, mas o diagnóstico muitas vezes não era bem explicado, levando a mais angustia.

#Mudanças na vida diária

Depois do diagnóstico, as pessoas perceberam que suas vidas mudaram de várias maneiras. Algumas mudanças positivas incluíram reduzir o consumo de álcool por causa da saúde do fígado. Um participante comentou: "Consigo ficar sóbrio, estou grato," refletindo um novo senso de responsabilidade em relação à saúde.

Por outro lado, muitos participantes notaram que se sentiram restritos em suas vidas sociais por causa dos horários de medicação. Alguns tinham que estar em casa em horários específicos para tomar o remédio, enquanto outros sentiam que não podiam sair com os amigos.

#Barreiras para conseguir tratamento

Durante nossas discussões, ficou claro que as dificuldades financeiras eram uma grande barreira para receber cuidado para hepatite B. O custo para chegar à clínica foi frequentemente mencionado como um desafio. Alguns participantes acharam que os medicamentos deveriam estar disponíveis em centros de saúde locais para reduzir custos e tempo de viagem.

Muitos expressaram dificuldades em tirar folga do trabalho para ir às consultas, enfrentando possível perda de pagamento ou até mesmo a segurança do emprego. Surpreendentemente, ninguém mencionou dificuldades com CUIDADOS infantis, talvez por conta das dinâmicas familiares diferentes na região.

#Estigma e discriminação

Os participantes comentaram sobre enfrentar estigma e discriminação por viver com hepatite B. Alguns se sentiam desconfortáveis em comer com outras pessoas ou estavam preocupados sobre como as pessoas reagiriam se descobrissem sobre seu diagnóstico.

Enquanto alguns acreditavam que separar os serviços de hepatite B e HIV reduziria o estigma, outros achavam que isso poderia criar mais barreiras. Eles concordaram que o apoio da comunidade era crucial e que pessoas com hepatite B e HIV tinham mais semelhanças do que diferenças.

#Reduzindo a transmissão

Quando perguntamos como reduzir a propagação da hepatite B, os participantes mencionaram abordagens de bom senso, como praticar sexo seguro e evitar compartilhar itens pessoais. Também havia uma forte crença na importância da conscientização da comunidade. Muitos achavam que se as pessoas entendessem o que é hepatite B e que existem opções de tratamento disponíveis, menos pessoas se sentiriam isoladas.

Ideias foram compartilhadas sobre como espalhar conhecimento na comunidade, como usar líderes religiosos para promover testes e conscientização. Os participantes sugeriram que todos deveriam ser testados para hepatite B durante visitas hospitalares de rotina, como muitas vezes acontece para HIV.

#Lidando com o estigma

Reduzir o estigma em torno da hepatite B foi enfatizado como crucial para incentivar aqueles que vivem com o vírus a falarem e compartilharem informações. Eles acreditavam que com mais educação na comunidade, as pessoas se sentiriam mais confortáveis discutindo seu diagnóstico e incentivando outros a fazerem testes.

#Conclusão

Ao longo das nossas discussões, aprendemos muito sobre os desafios e experiências de pessoas vivendo com hepatite B em Kilifi. O custo foi a maior barreira, com muitos sentindo que melhorar a educação na comunidade e tornar os testes mais acessíveis ajudaria. Enquanto alguns se sentiam limitados pelo diagnóstico, aqueles que receberam apoio e informações frequentemente encontraram maneiras de se adaptar.

Nosso estudo deu voz a quem vive com hepatite B, e destacou a necessidade de melhores recursos e educação para reduzir o estigma e melhorar o acesso ao cuidado. Viver com hepatite B não precisa ser uma jornada solitária, e com uma abordagem focada na comunidade, podemos abrir portas para mais compreensão e apoio.

No fim, talvez não tenhamos resolvido todos os problemas, mas conseguimos reunir insights valiosos que podem contribuir para facilitar a vida de quem enfrenta esse vírus. Afinal, um pouco de conhecimento pode fazer uma grande diferença em transformar medo e confusão em entendimento e esperança.