Avanços no Tratamento da Doença de Parkinson
Um novo registro tem como objetivo melhorar os tratamentos para Parkinson por meio da coleta de dados.
D Santos-García, G González-Ortega, P Sánchez Alonso, A Planas-Ballvé, R García Ramos, I Cabo López, M Blázquez Estrada, A Sánchez Ferro
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Índice
- Diagnóstico da Doença de Parkinson
- Os Desafios de Viver com a Doença de Parkinson
- A Evolução das Terapias Assistidas por Dispositivos
- A Importância da Pesquisa e Coleta de Dados
- O que o Registro Vai Cobrir
- As Visitas: O que Esperar
- Por que Esse Registro é Valioso
- Considerações Especiais para a Doença de Parkinson Avançada
- Olhando para Frente: O Futuro do Tratamento de Parkinson
- Conclusão
- Fonte original
A Doença de Parkinson (DP) é um transtorno cerebral que afeta o movimento. É a segunda doença neurodegenerativa mais comum, depois do Alzheimer. Imagina tentar curtir a sua dança favorita enquanto seu cérebro tá mandando seu corpo ficar parado – é mais ou menos isso que quem tem Parkinson vive. A DP rola quando certas células do cérebro que produzem dopamina, um neurotransmissor que ajuda a controlar o movimento, morrem ou ficam danificadas. Essa falta de dopamina causa problemas de movimento tipo tremores, rigidez e lentidão, além de Sintomas não-motores como mudanças de humor e problemas de sono.
Diagnóstico da Doença de Parkinson
Diagnosticar a doença de Parkinson não é só fazer um teste simples; precisa de uma avaliação cuidadosa. Os médicos olham para sinais e sintomas específicos baseados em critérios estabelecidos por especialistas na área. Eles verificam a presença do parkinsonismo, que é um termo chique para os problemas de movimento associados à DP. Se alguém tem sintomas, mas também outros sinais que apontam pra longe da DP, os médicos podem considerar outras condições.
Uma dica chave que alguém pode ter DP é como a pessoa reage a medicamentos que aumentam os níveis de dopamina. Um medicamento comum é chamado levodopa. Se uma pessoa suspeita de DP mostrar melhora depois de tomar esse remédio, é um forte indício de que ela realmente tem a doença. Mas, se não houver melhora, pode ser que não seja DP, afinal.
Os Desafios de Viver com a Doença de Parkinson
No começo, os medicamentos podem fazer maravilhas pra quem tem Parkinson. Mas, com o tempo, muita gente começa a enfrentar complicações. Essas complicações podem ser frustrantes e difíceis. Elas podem incluir oscilações nos sintomas motores e não-motores, o que significa que tem dias bons em que a pessoa se sente bem, e dias ruins quando os sintomas voltam com tudo.
As pessoas podem se sentir como se estivessem vivendo num mundo de ioiô, balançando entre se sentir bem e sofrer com sintomas incapacitados. Um termo comum que você pode ouvir é "episódios OFF", que é quando os sintomas retornam, e o remédio parece não ajudar o suficiente.
Algumas pessoas podem precisar de tratamentos adicionais porque os medicamentos padrão não são suficientes. Esses são chamados de terapias assistidas por dispositivos (DATs) e incluem métodos como estimulação cerebral profunda ou infusão contínua de medicamentos, que soam chiques, mas são basicamente maneiras de ajudar a controlar os sintomas.
A Evolução das Terapias Assistidas por Dispositivos
Por anos, as opções para DATs eram limitadas a apenas algumas terapias. No entanto, novos tratamentos entraram em cena recentemente, ampliando as opções para quem tem DP. Essas novas terapias não são só variações de tratamentos mais antigos, mas oferecem diferentes métodos de entrega de medicamentos ou de tratamento de sintomas. A parte empolgante é que algumas dessas opções são menos invasivas, o que significa que os pacientes podem receber a ajuda que precisam sem passar por procedimentos mais complicados.
À medida que os tratamentos evoluem, a conversa em torno deles também muda. Profissionais de saúde agora estão discutindo a melhor maneira de usar essas novas terapias no tratamento do dia a dia e se certas terapias deveriam ser a primeira opção.
A Importância da Pesquisa e Coleta de Dados
Entender todas as diferentes terapias e quão eficazes elas são é crucial. É por isso que um novo registro foi criado para acompanhar pessoas com Parkinson que estão usando DATs. Esse registro é como um caderno gigante que coleta informações sobre vários tratamentos, as pessoas que os recebem e como elas estão se saindo ao longo do tempo.
O objetivo é descobrir quais terapias funcionam melhor, para quem funcionam melhor e quão seguras são. É um momento empolgante para encontrar maneiras melhores de ajudar os que têm Parkinson, já que quanto mais dados coletados, melhor a compreensão dos resultados do tratamento.
O que o Registro Vai Cobrir
Esse registro vai estar aberto a vários centros de saúde na Espanha, o que significa que um grupo diversificado de pacientes vai ser incluído. O foco vai ser em pessoas que começam tratamentos a partir de 2024, e os pesquisadores vão coletar um monte de dados nos próximos dez anos.
Durante as visitas, os pacientes vão compartilhar todo tipo de informação sobre suas vidas diárias, além de suas experiências com a doença. Isso vai incluir detalhes sobre a idade deles, os sintomas que estão experienciando, quais tratamentos tentaram e quão bem esses tratamentos funcionaram.
As Visitas: O que Esperar
Os pacientes incluídos no registro vão passar por uma série de visitas. A primeira visita vai acontecer quando eles forem diagnosticados pela primeira vez e recomendados para tratamento. A segunda visita vai ocorrer quando eles começarem o tratamento, e as visitas de acompanhamento vão rolar a cada seis meses no primeiro ano, e depois anualmente por até cinco anos.
Durante essas visitas, todo tipo de informação útil vai ser registrada, o que vai ajudar a ter uma ideia mais clara de como essas terapias estão funcionando. Os pacientes vão ser questionados sobre seus sintomas, quaisquer efeitos colaterais que possam estar enfrentando e como a qualidade de vida deles mudou.
Por que Esse Registro é Valioso
Ter um registro assim é como ganhar um passe nos bastidores para ver como os tratamentos realmente funcionam na vida real, e não só em testes clínicos. Ele dá aos médicos e pesquisadores as ferramentas para comparar diferentes terapias, ver quão eficazes elas são, e até descobrir por que alguns pacientes podem mudar de uma terapia para outra.
Esse tipo de dado também pode destacar quaisquer diferenças entre tratamentos com base em fatores como gênero ou o estágio da doença. Ao coletar essas informações ao longo do tempo, a esperança é identificar tendências que possam informar melhores opções de tratamento no futuro.
Considerações Especiais para a Doença de Parkinson Avançada
A doença de Parkinson avançada pode parecer um jogo totalmente novo. Os pacientes podem experimentar sintomas que são mais difíceis de gerenciar, e a necessidade de DATs se torna ainda mais importante. No entanto, um número significativo de pacientes com DP avançada não está recebendo a ajuda que poderiam. Em muitos casos, os pacientes podem ser considerados "clinicamente estáveis" e, portanto, não são candidatos a terapias mais avançadas.
É aqui que o registro também espera fornecer insights. Ao entender por que alguns pacientes não estão recebendo DATs, os profissionais de saúde podem trabalhar em maneiras de mudar isso e garantir que eles estejam recebendo o melhor cuidado possível.
Olhando para Frente: O Futuro do Tratamento de Parkinson
À medida que o registro coleta dados, ele vai revelar uma riqueza de informações sobre como os pacientes com DP respondem a várias terapias. A parte empolgante é que esse conhecimento não se limita apenas à Espanha. Pode inspirar outros países a criar Registros similares ou até mesmo se juntar a este, criando um grupo maior de dados que pode beneficiar todo mundo.
Quem sabe? Um dia, a gente pode olhar pra essa iniciativa como um momento crucial na melhora da vida das pessoas com Parkinson.
Conclusão
A doença de Parkinson é mais do que um transtorno de movimento; é um desafio que afeta a vida diária de várias maneiras. Com novos tratamentos chegando e pesquisas empolgantes sendo realizadas, o futuro parece mais promissor para quem vive com DP.
O registro tem como objetivo reunir dados valiosos que podem levar a melhorias nas opções de tratamento, melhor compreensão da doença e, em última análise, um atendimento melhor para os indivíduos com Parkinson. Estamos todos torcendo por quem lida com essa condição, e pesquisas como essa trazem esperança para terapias mais eficazes e uma melhor qualidade de vida.
Então, vamos cruzar os dedos para que esse novo registro se torne uma ferramenta poderosa para mudança e melhoria no mundo da doença de Parkinson!
Título: Device-aided therapies (DATs) in Parkinson's disease (PD). The DATs-PD GETM Spanish Registry.
Resumo: Background and objectiveDevice-aided therapies (DATs) are treatments indicated for people with Parkinso[n]s disease (PwP) with clinical fluctuations that are not optimally controlled with conventional medication. New DATs have recently emerged such as levodopa-entacapone-carbidopa intestinal gel infusion (LECIG) and subcutaneous infusion of foslevodopa/foscarbidopa (fLD/fCD). It is necessary to know the differences between different DATs. Patients and MethodsWe present here the protocol study of the DATs-PD GETM Spanish Registry. This is a descriptive, observational, prospective, multicenter, open study that is proposed as a clinical registry with progressive inclusion of PwP treated with a DAT in daily clinical practice conditions in more 40 centers from Spain for 10 years. The principal aim is to know the type of DAT that PwP in our country (Spain) receive. Specific objectives are to compare the clinical characteristics of the patients, the effectiveness, safety and tolerability, to identify predictors of a good response and to analyze the response by groups (gender, disease duration, phenotype, etc.). There is a baseline visit (V1; indication of the therapy), start visit (V2; initiation of the therapy) and follow-up visits at 6 months {+/-} 3 months (V3_6M) and after this annually {+/-} 3 months (V3_12M, V3_24M, etc.). ResultsThe registry is on-going. The first patient was included on Abril 10, 2024. Patient recruitment and follow-up will be conducted until 31/DEC/2033. The estimate is to reach a minimum sample size of at least 3,000 patients. ConclusionThe present study will help improve the care of PD patients treated with a DAT. Authors RolesSantos-Garcia D: conception, organization, and execution of the project; funding acquisition; supervision; writing of the first draft of the manuscript; recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database. Gonzalez-Ortega G: preparation and development of the database; registration of participants in the platform; recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Sanchez Alonso P: recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Planas-Ballve A: recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Garcia Ramos R: recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Cabo Lopez I: recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Blazquez Estrada M: recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Sanchez Ferro A: collaboration in the coordination of the project as coordinator of GETM; recruitment and/or evaluation of participants; entering data into the database; review and critique. Financial Disclosures for the previous 12 monthsSantos-Garcia D. has received honoraria for educational presentations and advice service by Abbvie, UCB Pharma, Lundbeck, KRKA, Zambon, Bial, Italfarmaco, Teva, Archimedes, Esteve, Stada, Merz, and grants from the "Fundacion Professor Novoa Santos" as a result of the "CONVOCATORIA DE AYUDAS PARA LA REALIZACION DE PROYECTOS DE INVESTIGACION PARA GRUPOS EMERGENTES Y ASOCIADOS DEL INIBIC (2023/2024)". Gonzalez-Ortega G. has received honoraria for educational purposes from ABBIE, Zambon, Bial, Esteve and Italfarmaco Sanchez Alonso P. has received honoraria for educational presentations and advice service by Abbvie, UCB Pharma, Lundbeck, KRKA, Zambon, Bial, and Teva. Planas-Ballve A:None. Garcia Ramos R. has received honoraria and grants for lecturing, advisory services from Abbvie, Zambon, Bial, Merk, Stada. Cabo Lopez I. has received honoraria for educational presentations and advice service by Abbvie, Zambon, Bial, Orion, Italfarmaco and Esteve. Blazquez Estrada M. has received honoraria for educational presentations by Dysport, Esteve, Bial, Italfarmaco, Boston Sc. and Stada and for advice service by Esteve, Bial, Suazio. Sanchez Ferro A. has received: grants or contracts from ERA-NET Horizon 2020 program JPCOFUND2 (reference number HESOCARE-329-073), MDS (eDiary project), Instituto de Salud Carlos III (reference number P122/01177); consulting fees from Abbvie, Esteve, Orion Pharma, and Prim; and payment or honoraria for lectures, presentations, speakers bureaus, manuscript writing, or educational events from Abbvie, Bayer, Esteve, MDS Society, EAN, Novartis, Monitor, Organon, Roche, SEN, Stada, Teva, and Zambon.
Autores: D Santos-García, G González-Ortega, P Sánchez Alonso, A Planas-Ballvé, R García Ramos, I Cabo López, M Blázquez Estrada, A Sánchez Ferro
Última atualização: Dec 10, 2024
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.07.24318643
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.07.24318643.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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