Comprendere la Qualità della Vita nei Sopravvissuti al Cancro
Uno studio svela informazioni sulla salute e il benessere sessuale dei pazienti con cancro in Norvegia.
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Indice
Le misure di esito riportate dai pazienti (ProMs) sono strumenti che aiutano a capire come i pazienti si sentono riguardo alla loro salute e qualità della vita, soprattutto nel contesto del cancro. Queste misure sono importanti perché forniscono ai medici informazioni su come il cancro e i suoi trattamenti influenzano i pazienti, sia nel breve che nel lungo termine. Queste informazioni sono fondamentali per fornire cure che si concentrano su ciò che è importante per i pazienti.
Uno dei PROM più conosciuti utilizzati nella cura del cancro è l'EORTC QLQ-C30, un questionario pensato per valutare la qualità di vita dei pazienti oncologici. Questo questionario include domande su diversi aspetti della salute, come il funzionamento fisico ed emotivo, oltre a sintomi come il dolore e la stanchezza. Esistono anche versioni specifiche di questo questionario per alcuni tipi di cancro, come il cancro al seno.
Anche se questi questionari sono usati regolarmente e sono stati testati per affidabilità, capire cosa significano i punteggi può essere comunque difficile sia per i ricercatori che per i professionisti della salute. Un modo comune per interpretare questi punteggi è guardare ai cambiamenti nel tempo e identificare quali cambiamenti sono significativi per la vita di un paziente. Questo aiuta i clinici a capire come è cambiata la situazione di un paziente e li informa sull'efficacia dei trattamenti.
Un altro aspetto importante della qualità di vita legata alla salute è la Salute sessuale. Molti sopravvissuti al cancro affrontano problemi sessuali, eppure ci sono dati limitati su questo argomento. Alcuni questionari hanno incluso alcune domande sulla salute sessuale, ma di recente è stato creato un nuovo questionario specificamente focalizzato sulla salute sessuale. Questo è importante perché può fornire una comprensione più profonda di come il cancro e il suo trattamento influenzino questa area cruciale della vita.
La qualità della vita può variare significativamente tra gli individui a seconda di fattori come età e genere. Inoltre, problemi di salute esistenti possono avere un grande impatto negativo sulla qualità della vita di una persona. Per questo motivo, è essenziale raccogliere dati affidabili che considerino queste differenze quando si confronta la salute dei pazienti oncologici con quella della popolazione generale. I ricercatori hanno condotto studi in vari paesi europei, inclusa la Norvegia, per comprendere meglio queste differenze.
L'obiettivo principale di uno studio recente era raccogliere dati specifici dalla popolazione norvegese, concentrandosi su come le persone di diverse età e generi percepiscono la loro qualità di vita, comprese le questioni relative alla salute sessuale. Questi dati sono essenziali sia per i ricercatori che per i clinici in Norvegia.
Metodi e Partecipanti dello Studio
Lo studio è stato progettato per raccogliere dati da un ampio campione di persone in Norvegia tramite un'indagine online e postale. Prima dello studio principale, è stato condotto un piccolo studio pilota per valutare la chiarezza delle domande del sondaggio e l'usabilità della piattaforma online per la raccolta dei dati.
Per garantire un campione rappresentativo, i ricercatori hanno collaborato con l'Amministrazione fiscale norvegese per selezionare un gruppo casuale di partecipanti dal Registro nazionale della popolazione norvegese. Questo campione è stato suddiviso per età e genere per assicurarsi che includesse abbastanza persone di diverse fasce d'età. Per incoraggiare la partecipazione, ai selezionati per il sondaggio è stata data comunicazione anticipata. L'indagine è stata anche pubblicizzata attraverso vari canali come social media, giornali e canali universitari.
Il sondaggio è stato accessibile da agosto a novembre 2021. I partecipanti sono stati contattati attraverso diversi mezzi digitali per informarli sullo studio, e coloro che non potevano essere raggiunti digitalmente hanno ricevuto una versione cartacea del sondaggio. Un promemoria è stato inviato per incoraggiare la partecipazione dopo due settimane.
Il sondaggio ha raccolto informazioni demografiche come età, genere, stato civile e istruzione. Ha valutato la qualità della vita utilizzando il questionario EORTC QLQ-C30, che include domande sulla salute generale e sul funzionamento specifico legato alla vita quotidiana. Per la salute sessuale, i partecipanti hanno risposto a domande del nuovo Questionario sulla salute sessuale EORTC, che include elementi sulla soddisfazione sessuale e sui problemi. Ulteriori domande specifiche sul cancro al seno sono state incluse per valutare gli aspetti sessuali della salute per coloro che hanno quel tipo di cancro.
La morbidità, o la presenza di altre condizioni di salute, è stata valutata utilizzando un breve questionario che chiedeva dei diversi problemi di salute e del loro impatto sulle attività quotidiane.
Analisi Statistica
I ricercatori hanno analizzato i dati per fornire punteggi medi per le diverse fasce d'età e generi. Hanno esaminato le differenze tra coloro che avevano problemi di salute esistenti e quelli senza. L'analisi ha incluso test per la significatività statistica per garantire che i risultati fossero affidabili.
In totale, 5.135 individui hanno completato il sondaggio, con un tasso di risposta di circa il 33%. La maggior parte dei partecipanti ha risposto online, e la demografia di coloro che hanno risposto è stata riassunta in modo completo.
Risultati sulla Qualità della Vita
I dati hanno rivelato intuizioni importanti sulla qualità della vita per la popolazione norvegese. I problemi più comuni segnalati erano stanchezza, difficoltà di sonno e dolore. Sono state osservate differenze nei punteggi tra i generi, con le donne che tendevano a segnalare un funzionamento inferiore e livelli di sintomi più alti rispetto agli uomini. Questo divario era particolarmente evidente nel funzionamento emotivo e in sintomi come dolore e stanchezza.
Le donne più giovani hanno riportato più disagio emotivo e stanchezza rispetto ai loro omologhi maschili, mentre le donne più anziane hanno segnalato più dolore e problemi di sonno. Al contrario, gli uomini generalmente ricevevano punteggi migliori nelle misure di funzionamento e avevano meno sintomi.
Tra i soggetti con problemi di salute esistenti, i loro punteggi di qualità della vita erano significativamente più bassi in tutte le misure rispetto a quelli senza problemi di salute. Il gruppo di età più giovane ha mostrato i divari più considerevoli nel funzionamento emotivo e cognitivo. Questi risultati hanno evidenziato l'impatto delle condizioni di salute sulla qualità della vita, in particolare negli adulti più giovani.
Risultati sulla Salute Sessuale
L'analisi ha anche coperto la salute sessuale, fornendo intuizioni preziose per la prima volta in Norvegia. Le donne hanno riportato punteggi più bassi nelle aree della salute sessuale rispetto agli uomini, soprattutto riguardo all'immagine corporea, all'interesse per l'attività sessuale e al funzionamento sessuale. È stato riscontrato che la stanchezza ha un effetto significativo sulla vita sessuale, in particolare tra i gruppi più giovani e di mezza età.
Le persone con problemi di salute esistenti hanno generalmente riportato punteggi più bassi nel funzionamento e nella soddisfazione sessuale rispetto a quelle senza. Le morbidità hanno impattato negativamente tutti gli aspetti della salute sessuale, sottolineando la necessità di una migliore comunicazione tra pazienti e professionisti della salute riguardo alle preoccupazioni sulla salute sessuale.
Conclusione
Questo studio presenta nuove scoperte sulla qualità della vita e sulla salute sessuale della popolazione norvegese. Mostra chiare differenze basate su età, genere e stato di salute. I risultati sono essenziali per i fornitori di assistenza sanitaria poiché aiutano a interpretare la qualità della vita per i pazienti oncologici e i sopravvissuti in Norvegia.
L'importanza di comprendere gli esiti riportati dai pazienti non può essere sottovalutata. Tali dati non solo informano la pratica clinica, ma guidano anche future ricerche mirate a migliorare la vita di chi è colpito dal cancro. Concentrandosi sulla qualità della vita e sulla salute sessuale, i professionisti della salute possono fornire cure che soddisfino davvero le esigenze dei loro pazienti.
Questa ricerca sottolinea che sono necessari sforzi continui per raccogliere dati rilevanti e affrontare gli ampi impatti che il cancro e il suo trattamento hanno sugli individui.
Titolo: Norwegian general population normative data for the EORTC questionnaires; the core QLQ-C30, the sexual health questionnaire QLQ-SHQ22, and sexual domains of the QLQ-BR23/BR45.
Estratto: ObjectiveThe aim of this study was to provide gender-, age-, and morbidity-specific Norwegian general population normative values for the European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaires QLQ-C30, the sexual health questionnaire QLQ-SHQ22, and the sexual domains of the breast modules QLQ-BR23 and QLQ-BR45. MethodsA random nation-wide sample stratified by gender and age groups (18-29, 30-39, 40-49, 50-59, 60-69 and [≥]70 years) was drawn from the Norwegian National Population Register. Participants were notified through National online health services (HelseNorge) and by postal mail. The survey included sociodemographic background information, HRQoL assessed by the EORTC questionnaires, and morbidity by The Self-Administered Comorbidity Questionnaire. Multivariable linear regression was carried out to estimate the associations of age, sex, and morbidity with the EORTC scale and item scores. ResultsOf the 15,627 eligible individuals, 5.135 (33%) responded. Women and persons with morbidities reported lower functioning and higher symptom burden than men and persons without morbidities, respectively, on nearly all EORTC scales. Sex differences were most prominent for Emotional Functioning, Pain, Fatigue, and Insomnia (QLQ-C30), Body Image, Sexual Functioning (QLQ-BR23/45), Importance of Sexual Activity, Libido, and Fatigue (QLQ-SHQ22). The score differences between persons with and without morbidity were highly significant and largest among the youngest and middle-aged groups. ConclusionThe present study is the first to provide normative values for the EORTC sexual health questionnaire QLQ-SHQ22 and the sexual subscales of the QLQ-BR23 and QLQ-BR45, for all separately in age groups by sex and morbidity.
Autori: Randi Johansen Reidunsdatter, R. E. Asberg, M. Nilsen, M. Hjermstad, K. Reinertsen, J. Karlsen, G. Giskeodegard
Ultimo aggiornamento: 2023-02-26 00:00:00
Lingua: English
URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.02.25.23286292
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.02.25.23286292.full.pdf
Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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