Supportare i giovani adulti con diabete di tipo 1

I giovani che passano dall'infanzia all'età adulta affrontano molti cambiamenti significativi nelle loro vite. Questo periodo può portare a cambiamenti nelle amicizie, nelle dinamiche familiari, nelle situazioni scolastiche o lavorative, così come nello sviluppo emotivo. Per chi vive con il Diabete di tipo 1, questa transizione comporta la sfida in più di gestire la propria condizione di salute in modo indipendente. Vivere con il diabete può portare a seri problemi di salute, che possono essere ridotti con un attento monitoraggio e controllo dei livelli di zucchero nel sangue. Controlli regolari della salute sono importanti per tutti quelli con diabete per cogliere eventuali problemi potenziali in anticipo.

Molti giovani con condizioni croniche, incluso il diabete, potrebbero avere difficoltà a seguire i loro piani di trattamento, sia intenzionalmente che no. Oltre la metà dei giovani con condizioni a lungo termine può mostrare comportamenti non aderenti riguardo alle loro routine di salute prescritte. Per chi ha il diabete, aderire significa che le loro azioni sono in linea con i consigli medici per gestire i compiti legati al diabete, come controllare i livelli di zucchero nel sangue e partecipare agli appuntamenti con i professionisti della salute. Gli studi hanno mostrato che i giovani adulti sono meno inclini a partecipare ai controlli sanitari rispetto agli adulti più anziani.

L'esperienza della giovane età adulta varia molto tra gli individui. Molti giovani adulti si vedono distinti dagli Adolescenti, eppure potrebbero anche non sentirsi completamente adulti. I loro sentimenti riguardo chi sono possono cambiare a seconda delle circostanze in cui si trovano, influenzando la loro autopercezione e identità.

Gestire il diabete può a volte essere trascurato mentre i giovani adulti affrontano varie priorità, portandoli a nascondere la loro condizione per integrarsi con i coetanei. Quando i giovani si dedicano a compiti di auto-cura, possono provare sentimenti negativi come stigma, frustrazione e disagio, che possono derivare da motivi poco chiari.

La ricerca ha esaminato modi per supportare i giovani con diabete nella gestione efficace della loro condizione. Molti studi si concentrano sugli esiti clinici, come migliorare il controllo a lungo termine dello zucchero nel sangue, mentre i fattori psicosociali passano in secondo piano. Queste interventi coinvolgono spesso individui di età compresa tra 11 e 24 anni. Ci sono prove limitate che esplorano come i giovani con diabete di tipo 1 nel Regno Unito possano contribuire ai cambiamenti nei servizi sanitari per soddisfare meglio le loro esigenze.

Riconoscendo l'importanza di gestire gli aspetti emotivi e sociali del diabete, le linee guida suggeriscono che i giovani necessitano di accesso al supporto per la salute mentale e a interventi comportamentali adatti.

Nelle discussioni con giovani con diabete, i partecipanti hanno espresso che l'esperienza di ciascuno con la condizione è unica, e sentono che i servizi disponibili spesso non soddisfano le loro esigenze o priorità.

L'obiettivo principale della ricerca in corso è supportare i giovani con diabete di tipo 1 di età compresa tra 16 e 21 anni nella gestione della loro condizione mentre transitano verso una vita indipendente. L'accento sarà posto su un approccio olistico piuttosto che solo sul controllo dei livelli di zucchero nel sangue. Attraverso la ricerca collaborativa e il design thinking, questo progetto mira a creare un Intervento semplice per i giovani e i loro caregiver, aiutandoli a sviluppare qualità come consapevolezza emotiva, fiducia e connessione con gli altri.

#Design dello Studio

La ricerca è composta da tre parti:

#Parte 1: Interviste e Design del Prototipo

Interviste
Saranno condotte interviste semi-strutturate per valutare le sfide attuali che i partecipanti affrontano, le loro priorità riguardo alla gestione del diabete e i loro suggerimenti per migliorare la loro condizione mentre crescono verso l'età adulta.

Popolazione Studio
Sedici individui con diabete di tipo 1 di età compresa tra 16 e 24 anni, insieme a 5-6 fratelli o amici, saranno invitati a partecipare, consentendo un totale di 21-22 interviste. Saranno condotte ulteriori interviste fino a quando i ricercatori non sentiranno di aver raccolto abbastanza informazioni.

#Reclutamento

I partecipanti saranno reclutati da cliniche NHS e tramite il sito web dell'Unione Studentesca dell'Università di Brighton. Ogni potenziale partecipante riceverà un foglio informativo sui partecipanti che illustra lo studio. I giovani avranno la possibilità di condividere queste informazioni con i loro fratelli o amici. Anche le infermiere cliniche possono assistere nella distribuzione di queste informazioni ai pazienti.

Il ricercatore si assicurerà che i partecipanti si sentano a loro agio nel fare domande riguardo allo studio e li guiderà attraverso il processo di consenso informato. Gli individui interessati di età pari o superiore a 16 anni possono partecipare alla ricerca senza necessità di consenso parentale. I partecipanti saranno compensati per il loro tempo.

Raccolta Dati
I partecipanti compileranno questionari per misurare il loro Benessere e problemi legati al diabete prima di partecipare alle interviste. Queste interviste forniranno un quadro per esplorare aspetti delle loro vite, come le loro esperienze quotidiane al lavoro, a scuola e le interazioni con familiari e amici.

Durante le interviste, saranno disponibili aiuti visivi per aiutare i partecipanti a esprimere i propri sentimenti. Le sessioni di interviste si svolgeranno online utilizzando piattaforme video protette o, se necessario, per telefono, a seconda delle preferenze del partecipante.

Dopo le interviste, ai giovani sarà chiesto di fornire feedback sulla loro esperienza di partecipazione allo studio.

Gestione e Analisi dei Dati
Le interviste saranno registrate e trascritte. I ricercatori analizzeranno le trascrizioni utilizzando codifica tematica per identificare i temi chiave che emergono dalle discussioni. Il benessere e le preoccupazioni dei partecipanti saranno valutati attraverso i questionari compilati, che aiuteranno a garantire che siano catturate prospettive diverse.

#Parte 2: Discussioni di Gruppo Focalizzate (FGD)

Le FGD si terranno per rivedere e perfezionare il prototipo dell'intervento basato sulle intuizioni delle interviste nella Parte 1.

Popolazione
Saranno formati due gruppi focalizzati, uno con giovani con diabete di tipo 1 e l'altro con specialisti del diabete, insegnanti e genitori. Ogni gruppo fornirà intuizioni uniche su come migliorare l'intervento.

Reclutamento
I partecipanti delle interviste della Parte 1 saranno invitati a unirsi ai gruppi focalizzati, insieme a un ulteriore reclutamento tramite gli stessi metodi di prima. Coloro che scelgono di partecipare riceveranno nuovamente informazioni sullo studio e avranno le loro domande risposte prima di dare il consenso.

Raccolta Dati
I gruppi focalizzati saranno condotti nello stesso modo delle interviste individuali, utilizzando sia metodi di persona che online. I partecipanti condivideranno le loro opinioni sull'intervento, suggeriranno modifiche e forniranno feedback su ciò che è necessario affinché l'intervento sia accettabile e utile.

#Parte 3: Costruzione dell'Intervento Pronto per i Test Pilota

Il prototipo dell'intervento sarà ulteriormente sviluppato sulla base delle intuizioni dalle FGD. I ricercatori possono contattare i partecipanti dei gruppi focalizzati per mostrare loro l'intervento affinato e raccogliere ulteriori feedback prima di passare ai test pilota.

I partecipanti valuteranno quanto sia accettabile e utilizzabile il prodotto finale attraverso sondaggi. Le intuizioni e gli insegnamenti dall'intero studio informeranno un protocollo per lo studio pilota, che testerà l'intervento tra un gruppo più ampio di giovani con diabete.

#Gestione dei Dati e Considerazioni sulla Sicurezza

Lo studio seguirà protocolli rigorosi di protezione dei dati per garantire la privacy dei partecipanti. Risposte emotive possono sorgere durante le discussioni sulla vita con il diabete. I ricercatori avranno linee guida in atto per affrontare qualsiasi disagio emotivo, e i partecipanti saranno incoraggiati a parlare apertamente delle loro necessità.

Se un partecipante esperimenta problemi di salute durante un'intervista o un focus group, sarà supportato nel soddisfare le proprie esigenze prima di continuare la discussione.

Durante gli incontri di persona, le misure di sicurezza seguiranno le linee guida sanitarie pubbliche, garantendo un ambiente sicuro per tutti i partecipanti.

#Coinvolgimento dei Pazienti e del Pubblico

Questo progetto di ricerca incoraggia attivamente la partecipazione dei giovani che vivono con il diabete di tipo 1 e dei loro caregiver in tutte le fasi dello studio. Le loro voci saranno fondamentali nel modellare un intervento che soddisfi efficacemente le loro esigenze.

#Direzioni Future

Le intuizioni di questo studio saranno condivise con i partecipanti e rese disponibili attraverso pubblicazioni per aumentare la consapevolezza delle sfide che i giovani con diabete affrontano.

L'intervento progettato sarà portato avanti nei test pilota, valutando quanto sia efficace nel migliorare il benessere e la gestione del diabete.

Se avrà successo, i risultati di questa ricerca possono essere ampliati per affrontare altre condizioni di salute a lungo termine che richiedono approcci simili di auto-gestione per i giovani adulti.

#Conclusione

Concentrandosi sulle esigenze e le esperienze dei giovani con diabete di tipo 1, questa ricerca mira a creare uno strumento di supporto che li empowere durante una fase di transizione sfidante delle loro vite. La collaborazione tra giovani e professionisti della salute contribuirà a garantire che l'intervento risultante sia rilevante, efficace e benefico per coloro che vivono con il diabete mentre diventano più indipendenti.