Comprendere l'Epatite B a Kilifi: Voci e Sfide

Circa 256 milioni di persone in tutto il mondo hanno un'infezione cronica da Epatite B. In Africa, ci sono un bel po' di casi, ma purtroppo l'epatite B spesso viene trascurata nelle discussioni sanitarie. Molte persone che vivono con questo virus neanche sanno di averlo, e la comprensione della Comunità sull'epatite B è piuttosto limitata.

A Kilifi, in Kenya, abbiamo deciso di parlare con le persone che vivono con l'epatite B per capire meglio le loro esperienze. Il nostro obiettivo? Raccogliere informazioni che potrebbero aiutare a migliorare le cure per loro e magari ampliare il nostro studio per includere più voci in futuro.

#Cosa Abbiamo Fatto

Abbiamo condotto discussioni di gruppo (FGD) per sentire le persone che hanno l'epatite B. Volevamo sapere come comprendono il virus, come è cambiata la loro vita da quando hanno scoperto di averlo e quali sfide affrontano per ricevere cure.

Lo studio si è svolto presso l'ospedale di riferimento della contea di Kilifi per circa un anno. Abbiamo arruolato 102 Partecipanti, un gruppo piccolo ma potente. L'ospedale serve una vasta area e vede centinaia di migliaia di pazienti ogni anno. Prima del nostro studio, non molte persone con epatite B ricevevano cure lì. Spesso dovevano pagare per i test e il trattamento, il che non era molto accessibile.

Come parte del nostro studio, abbiamo aiutato a organizzare sessioni di supporto tra pari ogni tre mesi. Queste erano progettate per far parlare le persone, condividere informazioni e rispondere a domande. Dopo una delle sessioni di supporto, abbiamo invitato alcuni partecipanti a unirsi alle nostre FGD per discussioni più approfondite.

#Come Abbiamo Raccolto le Informazioni

Nelle nostre discussioni, avevamo gruppi misti di uomini e donne. Abbiamo posto loro domande in Kiswahili, una lingua locale, e registrato le conversazioni. I partecipanti sono stati compensati per il loro tempo e sono stati offerti rinfreschi. Abbiamo poi tradotto e analizzato ciò che è stato detto.

#Conoscenza dell'Epatite B

Quando abbiamo chiesto ai partecipanti dell'epatite B, la maggior parte sapeva che era un virus che colpisce il fegato. Hanno parlato di come possa diffondersi attraverso il contatto sessuale o il sangue. Alcuni credevano che la trasmissione sessuale fosse il modo principale per contrarla, mentre altri pensavano potesse essere trasmessa dalla madre al bambino o attraverso la condivisione di oggetti personali come rasoi o spazzolini da denti.

È interessante notare che diversi partecipanti si preoccupavano di avere incidenti e diffondere inconsapevolmente il virus attraverso il sangue. Sapevano tutti che esistono farmaci per l'epatite B, ma c'era un po' di confusione. Alcuni pensavano che dopo sei mesi di trattamento sarebbero stati curati, mentre altri sapevano che non era così.

Quando si parlava di epatite B nella loro lingua locale, molti partecipanti dicevano che spesso era vista come una malattia sconosciuta. Alcuni la chiamavano semplicemente malattia del fegato, mentre altri la definivano "gravidanza" o "cancro". Pochi ne avevano sentito parlare da altri nel loro villaggio, ma la sensazione generale era che fosse una condanna a morte.

#Confusione con l'HIV

C'è stata molta discussione su come spesso la gente confonda l'epatite B con l'HIV, soprattutto visto che entrambi vengono trattati nella stessa clinica. Alcuni partecipanti hanno detto di sentirsi obbligati a "dimostrare" di non avere l'HIV a causa dello Stigma legato a entrambe le infezioni. Commenti come "Sei andato e sei stato testato" hanno catturato la frustrazione di alcuni nel chiarire la loro condizione a amici e familiari.

#Sintomi e Reazioni alla Diagnosi

I partecipanti hanno condiviso vari sintomi che avevano sperimentato, come stanchezza, dolori addominali e nausea. Molti si sono sentiti meglio dopo aver iniziato il trattamento, il che li ha motivati a continuare a prendere i farmaci.

Le reazioni alla diagnosi di epatite B sono state diverse. Molti sono rimasti scioccati e ansiosi all'inizio, ma la consulenza e il supporto hanno aiutato a tranquillizzarli. Alcuni erano stati testati prima di un viaggio, ma spesso la diagnosi non veniva spiegata bene, portando a ulteriore disagio.

#Cambiamenti nella Vita Quotidiana

Una volta diagnosticati, le persone hanno trovato che le loro vite cambiavano in vari modi. Alcuni cambiamenti positivi includevano ridurre il consumo di alcol per motivi di salute del fegato. Un partecipante ha notato: "Posso essere sobrio, ne sono grato," riflettendo un nuovo senso di responsabilità verso la propria salute.

Tuttavia, molti partecipanti hanno anche notato di sentirsi limitati nella loro vita sociale a causa dei loro orari di trattamento. Alcuni dovevano essere a casa a orari specifici per prendere i farmaci, mentre altri sentivano di non poter uscire con gli amici.

#Barriere nell'Ottenere Cure

Durante le nostre discussioni, è emerso chiaramente che i problemi economici erano una barriera significativa per ricevere cure per l'epatite B. Il costo per arrivare alla clinica è stato spesso menzionato come una sfida. Alcuni partecipanti ritenevano che i farmaci dovrebbero essere disponibili nei centri sanitari locali per ridurre i costi e il tempo di viaggio.

Molti hanno espresso difficoltà a prendere tempo dal lavoro per partecipare agli appuntamenti, rischiando di perdere salario o persino la sicurezza del lavoro. Sorprendentemente, nessuno ha menzionato la CURA dei bambini come una barriera, il che potrebbe dipendere dalle diverse dinamiche familiari nella regione.

#Stigma e Discriminazione

I partecipanti hanno parlato di affrontare stigma e discriminazione legati al vivere con l'epatite B. Alcuni si sono sentiti a disagio a mangiare con altri o erano preoccupati per come le persone avrebbero reagito se avessero scoperto la loro diagnosi.

Mentre alcuni credevano che separare i servizi per l'epatite B e l'HIV avrebbe ridotto lo stigma, altri pensavano che potesse creare ulteriori barriere. Tutti concordavano sul fatto che il supporto della comunità fosse cruciale e che le persone con epatite B e HIV condividessero più somiglianze che differenze.

#Ridurre la Trasmissione

Quando abbiamo chiesto come ridurre la diffusione dell'epatite B, i partecipanti hanno menzionato approcci di buon senso come praticare sesso sicuro e evitare di condividere oggetti personali. C'era anche una forte convinzione nell'importanza della consapevolezza comunitaria. Molti pensavano che se le persone capissero cos'è l'epatite B e che ci sono opzioni di trattamento disponibili, meno persone si sentirebbero isolate.

Sono state condivise idee su come diffondere la conoscenza nella comunità, come utilizzare leader religiosi per promuovere test e consapevolezza. I partecipanti hanno suggerito che tutti dovrebbero essere testati per l'epatite B durante le visite ospedaliere di routine, come spesso avviene per l'HIV.

#Affrontare lo Stigma

Ridurre lo stigma attorno all'epatite B è stato sottolineato come cruciale per incoraggiare le persone che vivono con il virus a parlare e condividere informazioni. Credevano che con una maggiore educazione della comunità, le persone si sentirebbero più a loro agio nel discutere la loro diagnosi e incoraggiare altri a sottoporsi a test.

#Conclusione

Durante le nostre discussioni, abbiamo imparato molto sulle sfide e le esperienze delle persone che vivono con l'epatite B a Kilifi. Il costo era la principale barriera, con molti che sentivano che migliorare l'educazione comunitaria e rendere i test più accessibili aiuterebbe. Sebbene alcune persone si sentissero limitate dalla loro diagnosi, coloro che ricevevano supporto e informazioni spesso trovavano modi per adattarsi.

Il nostro studio ha dato voce a chi vive con l'epatite B e ha evidenziato la necessità di migliori risorse e educazione per ridurre lo stigma e migliorare l'accesso alle cure. Vivere con l'epatite B non deve essere un viaggio solitario, e con un approccio incentrato sulla comunità, possiamo aprire porte per una maggiore comprensione e supporto.

Alla fine, potremmo non aver risolto tutti i problemi, ma abbiamo raccolto preziosi spunti che potrebbero contribuire a rendere la vita un po' più facile per chi deve affrontare questo virus. Dopotutto, un po' di conoscenza può fare molta strada nel trasformare paura e confusione in comprensione e speranza.