Potenziare le comunità: L'iniziativa di ricerca HEKA

Negli ultimi anni, le comunità si sono attivamente impegnate nel mondo della ricerca sull'HIV. Sono passate dal essere semplici vittime a diventare attori potenti del gioco. Queste comunità hanno dimostrato di saper guidare la propria ricerca e di difendere i propri bisogni. L'attenzione si è spostata verso un approccio più inclusivo, dove le voci di chi è colpito dall'HIV vengono ascoltate e valorizzate.

#L'Evoluzione del Coinvolgimento della Comunità

Storicamente, l'attivismo per l'HIV ha portato a un grande cambiamento nel modo in cui le persone che vivono con il virus vengono percepite. Invece di essere viste solo come vittime, ora sono riconosciute come contributori vitali alla ricerca e alle strategie di prevenzione. Questo cambiamento è iniziato quando le comunità hanno chiesto di avere voce in capitolo nel processo di ricerca. Volevano che le loro esperienze e intuizioni influenzassero studi che impattano direttamente le loro vite.

Un esempio di questo coinvolgimento comunitario è la creazione dei Consigli Consultivi Comunitari. Questi consigli sono composti da persone della comunità che consigliano i ricercatori su come condurre gli studi in modi che siano rispettosi e utili per chi è colpito dall'HIV.

Nel 2007, il Programma Congiunto delle Nazioni Unite sull'HIV/AIDS ha introdotto un framework chiamato Buona Pratica Partecipativa, che si concentrava sul garantire che le comunità avessero un ruolo chiaro nella ricerca biomedica. Questo framework mirava a creare una dinamica di potere più equilibrata, assicurando che le comunità non fossero solo consultate, ma diventassero partner attivi nel processo di ricerca.

#Risultati e Sfide nella Collaborazione

Nonostante i notevoli progressi, ci sono ancora lacune nel modo in cui le comunità sono coinvolte nella Ricerca Quantitativa, come la modellazione matematica legata all'HIV e alle infezioni sessualmente trasmissibili (IST). Spesso, il contributo della comunità è visto solo come una formalità, piuttosto che come un reale tentativo di integrare le loro prospettive.

Una recente revisione ha svelato diversi problemi nella collaborazione tra comunità e accademici, tra cui una disconnessione tra gli obiettivi di ricerca e le priorità della comunità, preoccupazioni riguardo al compenso per i membri della comunità e una mancanza di valutazione sull'impatto di queste collaborazioni.

Molti rapporti sul coinvolgimento della comunità tendono a concentrarsi sulle esperienze e le lezioni apprese dai ricercatori, trascurando così preziose intuizioni provenienti direttamente dai membri delle comunità. Questo può portare a un approccio paternalistico in cui i ricercatori dettano le condizioni, piuttosto che favorire un partenariato che rispetti l'esperienza delle organizzazioni comunitarie.

#Sviluppo delle Capacità e Empowerment

Una soluzione tradizionale per colmare il divario è stata quella di offrire brevi sessioni di formazione al personale della comunità. Tuttavia, questo spesso non affronta i problemi più profondi di capacità e indipendenza. Le organizzazioni comunitarie potrebbero trovarsi a mancare delle competenze necessarie per analizzare i propri dati o per ottenere finanziamenti per i loro programmi.

In Kenya, ci sono state alcune iniziative promettenti, come la rete G10, che cerca di responsabilizzare le comunità a guidare i propri sforzi di ricerca. Eppure, molte di queste iniziative funzionano ancora principalmente come consigli consultivi, piuttosto che dare pieno potere alle comunità per prendere il comando.

Per affrontare queste sfide, è stato sviluppato un nuovo approccio chiamato scienza dei programmi. La scienza dei programmi promuove una relazione bidirezionale tra ricercatori e comunità. Invece di informare semplicemente le comunità, entrambe le parti imparano l'una dall'altra. Questo modello si concentra sull'uso dei dati della comunità per informare la ricerca, e a sua volta, utilizzare i risultati della ricerca per migliorare i programmi comunitari.

#L'Iniziativa di Ricerca HEKA

Nel 2022, sette organizzazioni basate sulla comunità in Kenya si sono unite per formare l'Iniziativa di Ricerca HEKA. Questo sforzo collaborativo mirava a condurre ricerche quantitative utilizzando i propri dati di programma. Le organizzazioni servono uomini gay, bisessuali e altri uomini che fanno sesso con uomini (GBMSM), un gruppo che affronta tassi sproporzionati di HIV e IST.

L'iniziativa HEKA mirava a essere un esempio luminoso di come le comunità possono prendere possesso dei propri dati e usarli per migliorare i risultati sanitari. Le organizzazioni coinvolte avevano già raccolto dati preziosi dai loro programmi, ma ora volevano trasformare quei dati in intuizioni utilizzabili.

#Il Processo di Collaborazione

Il viaggio è iniziato con conversazioni aperte tra le organizzazioni. Si sono rese conto che molte erano state escluse da importanti discussioni di ricerca in passato. Per favorire la collaborazione, hanno stabilito incontri regolari per discutere le loro priorità e lacune nelle competenze di ricerca. Hanno cercato di costruire capacità all'interno dei loro team per analizzare i dati e migliorare i loro programmi.

Per raggiungere i loro obiettivi, hanno contattato partner accademici per aiutarli a co-progettare un piano di sviluppo delle competenze. Queste collaborazioni sono state cruciali per fornire ai ricercatori comunitari gli strumenti e le conoscenze necessarie per analizzare efficacemente i propri dati.

Il finanziamento ha giocato un ruolo significativo nel successo di HEKA. Le organizzazioni hanno dato priorità alla richiesta di sovvenzioni che potessero consentire loro di condurre workshop e sessioni di formazione. Anche se la pandemia di COVID-19 ha introdotto alcuni ostacoli, ha anche fornito un'opportunità per le organizzazioni di riesaminare i loro approcci e rafforzare i loro sforzi di raccolta dati.

Nel novembre 2023, il team HEKA ha organizzato il proprio primo workshop in presenza. Questo evento di tre giorni era progettato per mescolare insegnamento con esercizi pratici, consentendo ai partecipanti di acquisire competenze pratiche nell'analisi dei dati. Con un'enfasi sulla collaborazione, i partecipanti hanno lavorato insieme per formulare domande di ricerca e pianificare progetti futuri.

#L'importanza delle Partnership tra Comunità e Accademici

L'iniziativa HEKA si distingue per il suo impegno a un modello di co-leadership. Significa che tutte e sette le organizzazioni condividono responsabilità di leadership, assicurando che tutti abbiano voce in capitolo nelle decisioni. Questo ambiente collaborativo favorisce la fiducia e incoraggia un dialogo aperto tra i membri del team.

Grazie a questa partnership, i ricercatori comunitari hanno spostato il loro ruolo da semplici raccoglitori di dati a utenti attivi dei dati che generano. Ora sono coinvolti nell'analisi e nell'interpretazione dei propri dati, portando a intuizioni più profonde e aggiustamenti ai programmi più informati. Questo empowerment non riguarda solo la raccolta di dati; si tratta di utilizzare quei dati per guidare un cambiamento reale nelle loro comunità.

#Lezioni Apprese

L'iniziativa HEKA ha fornito lezioni preziose da cui altre organizzazioni basate sulla comunità possono imparare. L'attenzione sulla co-leadership si è rivelata efficace nell'assicurare che tutte le voci siano ascoltate e rispettate. Condividendo le responsabilità, le organizzazioni comunitarie hanno costruito un senso di appartenenza e responsabilità rispetto alle loro iniziative di ricerca.

La partnership ha anche enfatizzato l'importanza dell'apprendimento pratico. I partecipanti hanno potuto impegnarsi nei processi di pulizia e gestione dei dati, acquisendo competenze essenziali che saranno utili nel lungo periodo. L'uso del linguaggio di programmazione R per l'analisi dei dati ha aperto nuove strade per l'esplorazione e la comprensione.

Man mano che l'iniziativa continua a svilupparsi, i membri della comunità riflettono sul loro percorso. Riconoscono che la capacità di analizzare i propri dati non solo rafforza i loro programmi, ma aiuta anche a costruire un caso per l'importanza della ricerca guidata dalla comunità. Invece di aspettare che i ricercatori esterni guidino il cammino, stanno prendendo in mano le redini delle proprie narrazioni di ricerca.

#Affrontare le Sfide

Sebbene l'iniziativa HEKA abbia fatto progressi, ha anche affrontato sfide lungo il cammino. Una delle sfide principali è stata garantire un coinvolgimento sostenuto attraverso il finanziamento. I ricercatori comunitari spesso si destreggiano tra più responsabilità, il che porta a potenziali esaurimenti. Per combattere questo, l'iniziativa ha dato priorità al compenso del personale e alla copertura dei costi logistici per gli incontri.

Le differenze di velocità di apprendimento tra i ricercatori comunitari hanno anche rappresentato una sfida. Alcuni membri avevano più esperienza di altri, il che ha creato disparità nella velocità con cui potevano afferrare nuovi concetti. Per affrontare questo, l'iniziativa prevede di offrire più workshop e giornate di formazione, assicurando che tutti siano sullo stesso livello.

Il clima socio-politico in Kenya ha anche presentato ostacoli. L'aumento dei movimenti anti-LGBTQI+ ha reso necessario rinviare gli incontri in presenza per la sicurezza dei partecipanti. Il team si è adattato usando piattaforme virtuali per la comunicazione, ma questo non è stato senza limitazioni.

Anche i lunghi tempi di viaggio per gli incontri sono stati un altro ostacolo. La fatica dei lunghi viaggi potrebbe influenzare la produttività durante i workshop. Per rendere più efficienti i futuri incontri, l'iniziativa considera di finanziare le sistemazioni di viaggio, come prenotare voli per i membri del team remoti.

Infine, il processo di astrazione dei dati si è rivelato complicato a volte. Le variazioni nei metodi di raccolta dei dati hanno portato a sfide nell'estrazione e nella pulizia dei dati. L'iniziativa HEKA riconosce la necessità di una formazione continua nella gestione dei dati per semplificare questo processo.

#La Strada Avanti

L'Iniziativa di Ricerca HEKA è un modello promettente di come le comunità possano guidare la propria ricerca e usare le proprie intuizioni per promuovere una prevenzione efficace dell'HIV e delle IST. Sfruttando i propri dati programmatici, le organizzazioni partecipanti stanno aprendo la strada a un paesaggio di ricerca più equo e inclusivo.

Le iniziative hanno già acceso discussioni su futuri progetti di ricerca. Alcuni delle aree chiave da esplorare includono la comprensione delle cause profonde delle nuove infezioni da HIV e IST, l'esame dei modelli di utilizzo dei farmaci per la prevenzione dell'HIV e l'analisi dell'impatto delle interruzioni nella catena di approvvigionamento sui servizi per le IST.

Mentre avanzano, HEKA intende dare priorità allo sviluppo di competenze fondamentali nella modellazione matematica. Questo obiettivo permetterà ai ricercatori comunitari di approfondire la loro comprensione della trasmissione delle malattie e delle strategie di prevenzione, migliorando infine l'efficacia dei loro programmi.

#Conclusione

L'Iniziativa di Ricerca HEKA mostra il potere della ricerca guidata dalla comunità. Sottolinea come la collaborazione tra organizzazioni comunitarie e partner accademici possa portare a risultati fruttuosi. Dando potere alle comunità di prendere il controllo dei propri dati e della propria ricerca, HEKA sta fissando un nuovo standard per il nostro approccio alla prevenzione dell'HIV e delle IST.

Con un supporto e un coinvolgimento continui, le lezioni apprese da questa iniziativa possono servire da guida per altre organizzazioni che cercano di migliorare le proprie capacità di ricerca. Mentre le comunità di tutto il mondo lottano per affrontare le sfide della salute pubblica, l'iniziativa HEKA dimostra che, quando viene data l'opportunità, possono guidare il cambiamento significativo.

Chi l'avrebbe mai detto che affrontare problemi di salute complessi potesse portare anche a partnership così ispiratrici? Con un po' di umorismo e tanto cuore, l'iniziativa HEKA enfatizza l'importanza delle voci dal basso, lavorando insieme per fare una differenza duratura nella lotta contro l'HIV e le IST.