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I pazienti trapiantati di cuore parlano delle EMB

I pazienti condividono i loro pensieri sui metodi di monitoraggio cardiaco e le preferenze.

Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

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I trapianti di cuore si fanno quando il cuore di una persona ha bisogno di essere sostituito a causa di danni severi o malattie. Dopo aver ricevuto un nuovo cuore, i pazienti devono sottoporsi a controlli regolari per assicurarsi che il loro nuovo cuore sia sano e funzioni correttamente. Un metodo comune per controllare eventuali problemi è una procedura chiamata Biopsia endomiocardica (EMB). Anche se questa procedura è utile, comporta alcuni rischi e può far sentire i pazienti ansiosi. Recentemente si è parlato di usare metodi meno invasivi, come i test del sangue che tracciano specifici DNA del donatore.

L’obiettivo di questo studio è controllare come si sentono i pazienti trapiantati di cuore riguardo a questi metodi invasivi e non invasivi. Attraverso discussioni con i pazienti e il personale medico, i ricercatori vogliono avere un’idea chiara delle loro esperienze, preoccupazioni e suggerimenti per una cura migliore.

Cos'è un Trapianto di cuore?

Il trapianto di cuore è un'operazione importante in cui un cuore danneggiato viene sostituito con un cuore sano di un donatore. Offre a chi ha gravi problemi cardiaci una seconda possibilità. Dopo l'intervento, i pazienti vengono monitorati da vicino per assicurarsi che il loro nuovo cuore funzioni bene e non ci siano segni di rigetto, ossia quando il corpo cerca di combattere il nuovo cuore.

Cosa Succede Dopo un Trapianto di Cuore?

Nelle settimane e nei mesi che seguono un trapianto, i medici tengono d'occhio i pazienti. Uno dei metodi più utilizzati per controllare la salute del cuore è attraverso le EMB, dove i medici prelevano piccoli campioni di tessuto cardiaco per i test. Tuttavia, questo metodo non è privo di sfide. I pazienti possono provare dolore, ansia e complicazioni durante questa procedura.

Le Sfide delle EMB

Le biopsie endomiocardiche comportano l’inserimento di un tubo sottile in un vaso sanguigno per raggiungere il cuore. Come puoi immaginare, non è proprio una passeggiata. Ci possono essere rischi come emorragie o danni alla valvola cardiaca. Ogni procedura può accumulare stress e disagio per i pazienti. A causa di queste preoccupazioni, i fornitori di assistenza sanitaria stanno esplorando modi per monitorare la salute del cuore senza dover fare così spesso le EMB.

Nuovi Metodi in Discussione

I ricercatori stanno esaminando l'uso di DNA cellulare libero derivato da donatori (dd-cfDNA) e microRNA circolanti. Questi sono termini sofisticati per testare pezzi di DNA e piccole molecole di RNA nel sangue. L'idea è scoprire se questi test possono identificare problemi senza il dolore di un'EMB.

Gli Obiettivi dello Studio

Il cuore di questo studio si concentra sulla comprensione di come i pazienti percepiscono le EMB rispetto a questi nuovi test meno invasivi. I ricercatori vogliono sapere se i pazienti supporterebbero il cambiamento delle politiche ospedaliere per affidarsi di più a questi test del sangue e meno alle EMB. Ottenendo feedback direttamente dai pazienti, l'obiettivo è plasmare le pratiche mediche future.

Come è stato Condotto lo Studio

È stato utilizzato un mix di metodi in questo studio. I ricercatori hanno intervistato pazienti sottoposti a trapianto di cuore e condotto sondaggi per raccogliere esperienze sui test EMB. Hanno anche parlato con infermieri, medici e altri membri del personale medico riguardo le loro opinioni sulle EMB e sui nuovi metodi.

Reclutamento dei Partecipanti

Per raccogliere queste informazioni, i ricercatori hanno riunito un gruppo di pazienti trapiantati di cuore che avevano recentemente subito EMB. Hanno invitato i pazienti a condividere i loro pensieri attraverso interviste e sondaggi. Per rendere tutto più interessante, chi partecipava aveva anche la possibilità di vincere un buono. I ricercatori hanno anche chiacchierato con i membri del team medico riguardo le loro esperienze con le EMB.

Conduzione delle Interviste

Le interviste si sono svolte sia di persona che al telefono. I ricercatori hanno chiesto ai pazienti come si sentivano riguardo alle EMB e cosa si potesse migliorare. Hanno registrato le conversazioni per catturare tutti i dettagli in modo accurato. Queste registrazioni hanno aiutato i ricercatori a capire i temi comuni emersi dalle discussioni con i pazienti.

Temi Chiave Identificati

Attraverso il feedback raccolto, i ricercatori hanno trovato tre idee principali che sono emerse più volte nelle conversazioni con i pazienti riguardo le EMB.

1. Alleviare l'Ansia

Molti pazienti hanno condiviso che si sentivano ansiosi prima e durante le EMB. È assolutamente normale sentirsi nervosi riguardo qualsiasi cosa che coinvolga aghi e interventi cardiaci! Tuttavia, molti di loro hanno riportato che la loro ansia diminuiva ad ogni EMB successiva. Curiosamente, la maggior parte dei pazienti ha descritto il dolore provato durante la procedura come lieve, valutandolo solo 3,2 su una scala da 0 a 10.

I pazienti hanno anche suggerito ottime idee per ridurre la loro ansia durante queste procedure. Hanno menzionato di voler ascoltare la loro musica preferita mentre si svolgeva la procedura. Dopotutto, chi non vorrebbe divertirsi mentre subisce un intervento medico? Altri suggerimenti includevano l'uso di crema anestetica prima delle iniezioni e ricevere più informazioni su cosa sarebbe successo durante la procedura.

2. La Comunicazione è Fondamentale

La comunicazione efficace tra pazienti e i loro team medici è stata un altro tema importante. I pazienti hanno menzionato che sapere cosa aspettarsi aiutava a lenire i loro nervi. Sentire di far parte del processo era essenziale per il loro benessere. Apprezzavano quando medici e infermieri si prendevano il tempo per spiegare le cose e rispondere alle loro domande.

Un paziente ha persino sottolineato che quando i membri del team medico si presentavano all'inizio, si creava un senso di cameratismo. Quando i membri del team comunicavano apertamente i risultati dei test e cosa sarebbe successo dopo, i pazienti si sentivano più seguiti e meno ansiosi.

3. Costruire Fiducia

L'ultimo tema principale si è concentrato sul forte legame tra i pazienti e il loro team di trapianto di cuore. I pazienti hanno espresso sentimenti di fiducia verso i loro medici e infermieri. Anche quando affrontavano esperienze sgradevoli durante le EMB, molti hanno affermato di essere grati per le cure complessive ricevute.

Curiosamente, nonostante alcuni disagi legati alle EMB, molti pazienti erano aperti a cambiare la frequenza delle loro EMB se il loro medico raccomandava di spostarsi verso alternative non invasive. Questo dimostra un alto livello di fiducia, poiché i pazienti erano disposti a seguire i consigli del loro team.

Prospettive dal Team di Trapianto di Cuore

Anche il personale medico ha condiviso le proprie intuizioni durante lo studio. Erano favorevoli ai suggerimenti dei pazienti per migliorare l'esperienza delle EMB. I membri dello staff hanno discusso modi per garantire che i pazienti rimanessero a loro agio durante le procedure, come l'uso di drappi più piccoli che li mantenessero connessi al processo.

Mentre molti fornitori di assistenza sanitaria erano favorevoli a ridurre la frequenza delle EMB, hanno anche sollevato dubbi sulla necessità di ulteriori ricerche per apportare queste modifiche con sicurezza. Questo riflette un approccio equilibrato alla salute dei pazienti, volendo fornire assistenza mentre si assicura il miglior esito possibile.

L'Importanza della Fiducia nella Cura dei Pazienti

Lo studio ha rivelato che la fiducia gioca un ruolo fondamentale nelle esperienze dei pazienti. I pazienti hanno dimostrato di sentirsi a proprio agio con il loro team e di apprezzare le cure ricevute. Comprendendo che i pazienti si sentivano connessi con le loro infermiere e i loro medici, il sistema sanitario può concentrarsi sulla costruzione di relazioni più forti, che potrebbero migliorare la cura complessiva.

Disponibilità dei Pazienti ad Accettare Raccomandazioni

I pazienti nello studio hanno dimostrato di essere aperti alle raccomandazioni dei loro team medici. Questa è una scoperta preziosa, poiché dimostra che quando i pazienti hanno fiducia nei loro fornitori, sono più propensi ad accettare cambiamenti nelle loro cure, compreso allontanarsi da procedure più invasive come le EMB.

Limitazioni dello Studio

Anche se lo studio ha fornito molte intuizioni, ci sono state alcune limitazioni da considerare. La ricerca è stata condotta in un unico centro medico, il che potrebbe non catturare completamente le esperienze dei pazienti trapiantati di cuore ovunque. Inoltre, la demografia del campione di pazienti era abbastanza omogenea, composta principalmente da un genere e un'etnia specifici.

In aggiunta, lo studio si è basato sui ricordi e le percezioni dei pazienti, il che può a volte portare a bias nelle loro risposte. Il team di ricerca ha cercato di minimizzare ciò conducendo interviste vicine al momento del trapianto. Nonostante queste limitazioni, i risultati servono come un trampolino di lancio per futuri studi che esplorano le esperienze dei pazienti trapiantati di cuore.

Conclusione

In sintesi, questo studio fa luce sulle esperienze dei pazienti trapiantati di cuore riguardo le EMB e la loro preferenza per un processo decisionale condiviso con i loro team medici. Le intuizioni ottenute enfatizzano l'importanza di ridurre l'ansia dei pazienti, comunicazione efficace e costruzione della fiducia interpersonale.

I pazienti trapiantati di cuore si fidano in gran parte dei loro team sanitari e si sentono a proprio agio nel condividere le loro opinioni riguardo le loro cure. Mentre gli ospedali considerano di modificare le pratiche attuali per monitorare la salute del cuore, queste esperienze dei pazienti dovrebbero giocare un ruolo chiave nel plasmare le decisioni future.

Man mano che continuiamo a progredire nella medicina, le voci dei pazienti rimarranno centrali nel modellare l'assistenza sanitaria per migliorare la loro qualità di vita. Perché, alla fine della giornata, si tratta di rendere la vita un po' migliore, un battito cardiaco alla volta.

Fonte originale

Titolo: Patient Adapted Paternalism for Endomyocardial Biopsy Policy Changes in Heart Transplant Patients: A Mixed-Methods Study

Estratto: Endomyocardial biopsies (EMB) are invasive procedures performed in heart transplant (HTx) patients for surveillance of acute rejection. However, patient preferences for replacing EMBs with noninvasive assays in the context of potential institutional policy changes are unknown. A mixed-methods design was used with 28 semi-structured patient interviews and 123 self-administered online survey questionnaires in English and Spanish between January to June 2023. Additionally, we performed semi-structured interviews with 18 HTx team members. Three dominant themes were identified: alleviating patient anxiety and distress, consistent patient-provider communication, and strong interpersonal trust with the HTx team. We found that strong interpersonal trust with the HTx team by the patients was more highly prioritized than their own opinions on whether to replace EMBs with noninvasive assays. Thus, HTx patients often considered surveillance EMBs important to their care (93%), based on the recommendations provided by their HTx team. HTx faculty physicians stated that more multicenter trials are needed prior to replacing EMBs with noninvasive assays. In conclusion, patients identified strong interpersonal trust with HTx team members to justify patient adapted paternalism, where the provider decides in accordance with the patients situation, as their preferred shared decision-making paradigm when considering institutional policy on surveillance EMBs.

Autori: Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

Ultimo aggiornamento: 2024-12-30 00:00:00

Lingua: English

URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749.full.pdf

Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Modifiche: Questa sintesi è stata creata con l'assistenza di AI e potrebbe presentare delle imprecisioni. Per informazioni accurate, consultare i documenti originali collegati qui.

Si ringrazia medrxiv per l'utilizzo della sua interoperabilità ad accesso aperto.

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