Comprendre les émotions des parents lors du diagnostic de cancer chez l'enfant

Chaque année, environ 16 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués avec un cancer aux États-Unis. Heureusement, grâce à de meilleurs traitements, plus de 80 % de ces jeunes patients survivent maintenant longtemps. Cependant, le cancer reste la principale cause de décès par maladie chez les enfants dans le pays. Un Diagnostic de cancer chez un enfant peut être déchirant pour l'enfant et sa famille. Les Parents ressentent souvent des émotions difficiles, comme la peur, l'anxiété et une grande tristesse face à ce qui pourrait arriver à leur enfant. Ce fardeau émotionnel peut grandir pendant que les parents gèrent leurs sentiments de perte et la possibilité de la mort de leur enfant.

Ce qui rend la situation encore plus compliquée, c'est que les parents ne vivent pas toujours ces émotions de la même manière. Même dans la même famille, les mères et les pères peuvent ressentir différemment le diagnostic de leur enfant. Il n'y a pas eu assez de recherches pour comprendre pleinement pourquoi ces sentiments varient entre les parents ou quels facteurs-comme la dynamique familiale ou le type de cancer-pourraient influencer ces réponses émotionnelles.

Il est aussi important de prendre soin du Bien-être des parents pendant cette période difficile. Les parents ont leurs propres besoins physiques et émotionnels qui doivent être pris en compte. Quand une famille fait face à une maladie grave comme le cancer, les parents rapportent souvent ressentir beaucoup de tristesse, d'anxiété et d'inquiétude pour l'avenir. Des facteurs comme la peur d'un mauvais pronostic, les relations familiales et les problèmes financiers peuvent rendre ces sentiments encore plus forts au moment du diagnostic et dans les années qui suivent.

Bien que les effets négatifs d'un diagnostic de cancer infantile sur une famille soient clairs, la plupart des données que nous avons proviennent de petites études dans des hôpitaux spécifiques. Ces études se concentrent souvent sur des sentiments communs comme l'anxiété et la tristesse, et ne tiennent peut-être pas compte d'autres émotions importantes que les parents ressentent, tant positives que négatives. Certains parents ont rapporté ressentir des émotions positives comme l'espoir et la force même au milieu de leurs luttes.

Pour mieux comprendre comment les parents se sentent lorsque leur enfant est diagnostiqué avec un cancer, un projet a été lancé en collaboration avec une organisation caritative bien connue. Ils ont collecté des réponses à des enquêtes de plus de 3 100 familles confrontées à cette situation difficile. La recherche visait à voir comment les sentiments variaient entre les parents et quels facteurs étaient liés à ces sentiments.

#Population de l'étude

De 2011 à 2022, une série d'enquêtes a été menée pour examiner de plus près les expériences des familles face au cancer infantile. Cette enquête impliquait des parents dont les enfants avaient reçu un diagnostic de cancer avant d'avoir 18 ans. Plus de 3 150 familles ont participé.

Les données ont été analysées à partir des réponses effectuées entre août 2012 et avril 2019. Au total, 3 142 enquêtes ont été analysées. La plupart des répondants étaient des mères, et la grande majorité s'identifiait comme blanche non hispanique. Les niveaux de revenus de ces familles variaient, certaines gagnant moins de 50 000 dollars par an et d'autres plus de 100 000. Les enfants de ces familles étaient surtout diagnostiqués avec des Cancers hématologiques, des tumeurs solides ou des tumeurs cérébrales.

#Réponses émotionnelles des parents

Les parents ont été invités à sélectionner les émotions qui décrivaient le mieux ce qu'ils ressentaient lorsqu'ils ont appris le diagnostic de leur enfant. La peur était le sentiment le plus commun, 85 % des répondants le rapportant. D'autres émotions souvent exprimées incluaient l'inquiétude, la tristesse et un sentiment d'impuissance.

En analysant les émotions partagées par les parents, les chercheurs ont remarqué des grappes distinctes de réponses émotionnelles. Ils ont identifié trois groupes principaux en fonction des sentiments rapportés. Chaque groupe montrait un schéma différent de réponses émotionnelles.

#Grosse 1 : Colère et Deuil

Dans ce groupe, les parents ont ressenti des niveaux élevés de colère, de chagrin et de désespoir. Ils ont également rapporté des sentiments de frustration, de culpabilité et de solitude. Ce groupe représentait les réponses émotionnelles les plus négatives au diagnostic. Ces parents étaient moins susceptibles d'exprimer des sentiments d'espoir ou d'optimisme.

#Grosse 2 : Pessimisme et Soulagement

Le deuxième groupe affichait des niveaux élevés de pessimisme mais aussi des sentiments de soulagement. Ces parents ont rapporté des émotions comme l'impatience et l'insécurité mais étaient moins susceptibles de ressentir du désespoir ou de l'inquiétude. Cette combinaison suggère que les parents de ce groupe pourraient être en train de traiter leurs émotions de manière plus active, ce qui pourrait conduire à un type différent de réponse émotionnelle par rapport au premier groupe.

#Grosse 3 : Espoir

Le troisième groupe montrait une perspective émotionnelle plus positive. Les parents ici rapportaient des sentiments d'espoir, de force et d'optimisme, tout en reconnaissant les peurs et la tristesse. Ce groupe démontrait une réponse émotionnelle plus équilibrée, indiquant qu'au milieu des défis, ils pouvaient trouver des moments de positivité.

#Facteurs influençant les réponses émotionnelles

L'étude a également exploré comment différents facteurs, tels que le parcours des parents et l'état de l'enfant, étaient liés aux réponses émotionnelles observées. Par exemple, les parents ayant un niveau d'éducation et de revenus plus élevés étaient plus susceptibles d'appartenir au groupe qui exprimait de l'espoir. De plus, les enfants plus jeunes diagnostiqués avec un cancer étaient plus susceptibles d'avoir des parents dans le groupe de pessimisme.

Fait intéressant, les réponses émotionnelles ne semblaient pas varier en fonction du sexe du parent. Cette découverte est significative car des études précédentes ont suggéré que les mères et les pères pourraient vivre le stress émotionnel différemment pendant le traitement du cancer de leur enfant.

#Importance de comprendre les émotions

Reconnaître la variété des réponses émotionnelles des parents lorsqu'un enfant est diagnostiqué avec un cancer est crucial. L'expérience de chaque famille est unique, et il n'y a pas de manière "correcte" pour les parents de se sentir. En comprenant les complexités de ces émotions, les professionnels de la santé et les organisations de soutien peuvent créer de meilleurs programmes pour aider les familles pendant cette période difficile.

Les programmes conçus pour soutenir les parents devraient tenir compte des réponses émotionnelles qu'ils peuvent traverser. Différentes familles auront besoin de différents types de soutien, selon leurs sentiments et circonstances. Fournir un soutien opportun et approprié peut aider les parents à gérer leurs émotions et à mieux s'occuper de leurs enfants.

#Limitations de l'étude

Bien que cette étude offre des aperçus précieux, elle n'est pas sans limites. L'enquête s'est appuyée sur un groupe de participants auto-sélectionnés, ce qui pourrait ne pas représenter toutes les familles faisant face au cancer infantile. De plus, l'enquête a recueilli des informations de manière rétrospective, ce qui signifie que les parents ont été invités à se souvenir de leurs émotions après un certain temps écoulé depuis le diagnostic. Les études futures pourraient se concentrer sur la capture des émotions en temps réel pour mieux comprendre les expériences des parents.

Les participants à l'étude étaient principalement blancs et provenaient de tranches de revenus spécifiques. Cela pourrait limiter l'applicabilité des résultats à une population plus large. Malgré ces limites, la recherche fournit des informations importantes sur le paysage émotionnel que les parents traversent lorsqu'un de leurs enfants est diagnostiqué avec un cancer.

#Conclusion

Le bien-être des parents est essentiel lorsqu'un enfant est diagnostiqué avec un cancer. Cette étude met en lumière une large gamme d'émotions que les parents peuvent ressentir, qui peuvent être influencées par différents facteurs. En reconnaissant ces variations émotionnelles, les professionnels de la santé peuvent développer de meilleurs outils et programmes pour soutenir les familles au moment du diagnostic. Comprendre qu'il n'y a pas de manière "juste" de se sentir dans une situation aussi difficile peut aider à créer un environnement plus solidaire pour les parents et leurs enfants pendant leur parcours contre le cancer.