Améliorer le dépistage de l'autisme en Pologne

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont des conditions qui influencent la façon dont une personne pense, interagit et communique. Ces troubles apparaissent généralement dans la petite enfance et peuvent rendre les activités quotidiennes plus difficiles pour ces personnes. Les gens avec TSA ont souvent des difficultés de communication et d'interactions sociales. Ils peuvent aussi avoir des comportements répétitifs ou des intérêts très ciblés.

#Prévalence des troubles du spectre autistique

Compter le nombre d’enfants avec TSA peut être compliqué. L'Organisation mondiale de la santé estime qu'environ 1 enfant sur 160 dans le monde a un TSA, tandis que d'autres études l'évaluent à environ 1 enfant sur 100. En Pologne, des données plus anciennes de 2012 ont montré qu'environ 3,4 pour 10 000 enfants étaient diagnostiqués avec un TSA. Cependant, de nouvelles estimations disent que cela pourrait concerner 1 enfant sur 286.

#Signes précoces et diagnostic

Les signes de TSA apparaissent souvent dès les premiers stades du développement d’un enfant. Certains symptômes peuvent être remarqués dès six mois. Entre 14 mois et trois ans, les signes deviennent plus évidents, surtout dans la manière dont un enfant communique et se comporte socialement. Un diagnostic fiable peut généralement interviennent entre 2 et 3 ans, mais, en réalité, de nombreux enfants sont diagnostiqués bien plus tard. Selon une étude mondiale de 2019, les enfants étaient souvent diagnostiqués à un âge moyen d'environ cinq ans.

Découvrir les TSA tôt peut améliorer les résultats pour les enfants. Plus vite un enfant commence à recevoir de l’aide, plus il peut progresser en communication et en compétences sociales, ce qui peut améliorer sa qualité de vie globale.

#Recommandations de dépistage

L'American Academy of Pediatrics recommande de dépister les enfants pour TSA à 18 et 24 mois lors des visites médicales régulières. Aux États-Unis, des pratiques de dépistage améliorées ont conduit à des diagnostics plus précoces. En 2018, 71 % des enfants ont été diagnostiqués avant l’âge de quatre ans, contre 58 % en 2014. Cependant, certains guides de santé notent qu'il n'y a pas suffisamment de preuves pour recommander un dépistage universel pour tous les enfants.

Utiliser des outils de dépistage lors des visites médicales peut aider à identifier les enfants qui pourraient avoir besoin d’un soutien supplémentaire. Cela peut être particulièrement important lorsque les médecins n'ont pas beaucoup d'expérience dans le diagnostic des TSA. Le dépistage public peut également aider à s'assurer que tous les enfants, peu importe leur origine, aient un accès égal au diagnostic et au traitement.

#Outils pour le diagnostic précoce en Pologne

En raison d'un manque d'outils de diagnostic précoce en Pologne, une nouvelle version d'un questionnaire de dépistage appelé les Échelles de Comportement Communicatif et Symbolique - Profil de Développement – Checklist pour les Nourrissons et Tout-Petits (CSBS-DP ITC) a été créée. Cet outil est spécifiquement conçu pour être rempli par les parents ou les soignants. Il contient 24 questions qui vérifient les compétences sociales, le langage et d'autres indicateurs de développement. Le CSBS-DP ITC peut être utilisé pour dépister les enfants âgés de 6 à 24 mois.

Des recherches montrent que les résultats de ce questionnaire peuvent prédire le développement du langage d’un enfant deux ans à l’avance, ce qui le rend utile pour identifier les enfants qui pourraient avoir besoin d'un soutien spécial.

#Le projet "Regarde dans les yeux"

Un projet appelé “Spojrzeć w oczy” (ce qui signifie "Regarde dans les yeux") a été lancé pour tester la version polonaise du CSBS-DP ITC et voir à quel point il fonctionne bien. L'objectif était d'évaluer la fiabilité et la validité de cet outil. Le questionnaire a été traduit par différents traducteurs et adapté pour les enfants polonais.

Les premiers résultats ont montré de bons résultats pour la fiabilité du CSBS-DP ITC. Une étude de suivi a cherché à valider sa Sensibilité et sa Spécificité tout en le comparant à un autre outil appelé les Échelles d’évaluation du spectre autistique (ASRS).

#Participants et procédures de l'étude

Des enfants d'environ 30 mois et leurs parents ont participé à l'étude. Les parents avaient rempli le CSBS-DP ITC lorsque leurs enfants avaient entre 6 et 24 mois. Les parents devaient vivre en Pologne, parler polonais et accepter de participer à l'étude.

Le recrutement a commencé fin octobre 2020 et s'est terminé en février 2021. Après cela, les parents ont été invités à remplir le questionnaire ASRS lorsque leur enfant avait 30 mois. Si des préoccupations concernant le développement de l'enfant se présentaient, d'autres tests étaient effectués.

#Identification des troubles du spectre autistique

Pour tout enfant montrant des signes d'autisme, un test plus complet appelé le Autism Diagnosis Observation Schedule-2 (ADOS-2) a été utilisé. Cela aide à déterminer plus précisément la probabilité de TSA. Les parents ont été invités à amener leurs enfants pour cette évaluation, mais en raison de problèmes de localisation, beaucoup préféraient des options de test local.

Sur 1 461 parents contactés, 678 ont répondu, ce qui a conduit à 602 enfants inclus dans l'étude. La plupart des questionnaires ont été remplis par des mères, avec très peu remplis par des pères.

#Comprendre les outils d'évaluation

Les Échelles d’évaluation du spectre autistique (ASRS) sont un ensemble de questionnaires utilisés pour aider à diagnostiquer les TSA. Ils sont conçus pour différents groupes d'âge et peuvent être remplis par les parents et les enseignants. La version polonaise de l’ASRS est fiable et conforme aux normes de diagnostic actuelles.

Les parents ont également été interrogés sur le développement de leur enfant et si un psychiatre avait diagnostiqué leur enfant avec un TSA ou d'autres problèmes de développement. Collecter ces informations aide à garantir des résultats précis.

#Analyse des données

L'étude a utilisé un logiciel statistique pour analyser les données. Comme les capacités des enfants varient énormément à différents âges, les participants ont été regroupés pour avoir des étapes de développement similaires. Les chercheurs ont examiné la connexion entre les scores du CSBS-DP ITC et de l’ASRS pour voir à quel point ils étaient corrélés.

#Évaluation de la sensibilité et de la spécificité

La sensibilité et la spécificité du CSBS-DP ITC ont été évaluées pour voir comment il identifie les enfants à risque de TSA. Les chercheurs ont utilisé différentes méthodes pour déterminer les seuils de résultats. Ils visaient à s'assurer que l'outil puisse différencier efficacement entre les enfants avec et sans TSA.

#Résultats clés

Les résultats de l'étude ont montré que le CSBS-DP ITC avait une bonne capacité à identifier les enfants à risque de TSA. L'outil a démontré une sensibilité et une spécificité appropriées chez les enfants âgés de 9 à 24 mois. Des scores plus élevés sur le CSBS-DP ITC étaient corrélés à des scores plus bas sur l'ASRS, indiquant que les enfants présentant plus de préoccupations de développement avaient des scores plus élevés sur l'ASRS.

#Implications pour la pratique

Le CSBS-DP ITC peut être bénéfique pour les professionnels de la santé en Pologne, permettant un meilleur dépistage des TSA chez les nourrissons et les tout-petits. L'étude a souligné l'importance de la détection précoce, ce qui peut mener à de meilleurs résultats de traitement.

#Limitations de l'étude

Bien que les résultats soient prometteurs, plusieurs limites ont été notées. La taille de la population de l'étude, l'auto-sélection des participants et la dépendance aux méthodes électroniques pour le suivi pourraient impacter les résultats. De plus, les symptômes de développement des enfants peuvent devenir plus clairs à mesure qu'ils grandissent, donc une observation continue est essentielle.

#Conclusion

La version polonaise du CSBS-DP ITC montre un fort potentiel en tant qu'outil de dépistage précoce des TSA chez les jeunes enfants. Elle aide à identifier les enfants qui pourraient avoir besoin d'évaluations supplémentaires et d'interventions précoces, améliorant finalement le soutien qu'ils reçoivent.

Une recherche continue est cruciale pour affiner cet outil davantage, en particulier pour les jeunes enfants et pour établir des seuils plus clairs à mesure que davantage de données sont collectées. Des dépistages comme celui-ci sont essentiels pour s'assurer que les enfants à risque de TSA reçoivent le soutien nécessaire le plus tôt possible.