Lutter contre la drépanocytose en Ouganda

La drépanocytose (SCD) est un problème de santé causé par un changement dans le gène de l'hémoglobine. L'hémoglobine est une protéine dans nos globules rouges qui transporte l'oxygène. Chez les personnes atteintes de drépanocytose, un type spécifique d'hémoglobine, appelé hémoglobine S, conduit à la production de globules rouges de forme anormale. Ces cellules en forme de faucille peuvent causer plusieurs problèmes de santé, y compris de la douleur, de l'anémie et des dommages aux organes.

#Complications de la drépanocytose

La drépanocytose peut entraîner des complications sérieuses. Un gros problème est l'anémie hémolytique, qui se produit lorsque les globules rouges sont détruits plus vite que le corps ne peut les produire. Ça peut causer de la fatigue et de la faiblesse. De plus, les patients peuvent avoir des problèmes avec des organes comme la rate, les reins et le foie. Malheureusement, la drépanocytose peut aussi conduire à une mort prématurée.

Dans des pays plus développés, comme les États-Unis, environ 95 % des enfants diagnostiqués avec la drépanocytose atteignent l'âge adulte. En revanche, en Ouganda, ce chiffre n'est que de 84 %. Cette différence est préoccupante, car cela signifie que de nombreux adultes vivant avec la drépanocytose en Ouganda font face à des défis de santé significatifs et à d'autres complications.

#Accès aux soins en Ouganda

En Ouganda, il y a très peu de spécialistes pour la drépanocytose. La plupart des spécialistes disponibles se trouvent dans les centres urbains, laissant les gens dans les zones rurales sans soins appropriés. Ce manque d'accès peut réduire la qualité de vie des enfants et des familles touchées par la maladie.

Les complications de la drépanocytose en Ouganda augmentent, et les parents d'enfants touchés ressentent souvent du stress émotionnel et de la culpabilité. Cela est principalement dû à un faible niveau de connaissance sur la maladie, amenant certains à croire que cela peut être le résultat de croyances culturelles ou religieuses. Malheureusement, beaucoup de gens voient encore la drépanocytose comme une malédiction familiale, ce qui entraîne de la stigmatisation et des coûts médicaux élevés. Dans certains cas, cela a causé des ruptures familiales, entraînant des ménages monoparentaux.

#Contexte mondial

À l'échelle mondiale, environ 300 000 bébés naissent avec la drépanocytose chaque année, la majorité des cas se produisant en Afrique subsaharienne. Le Nigeria représente le plus grand nombre de ces naissances, avec environ 150 000 nouveau-nés affectés. La drépanocytose est souvent mortelle, surtout dans la petite enfance, causant 70 à 80 % des décès chez les enfants touchés avant l'âge de cinq ans en Afrique subsaharienne. En Ouganda, l'anémie drépanocytaire représente 20 % des décès annuels d'enfants parmi ceux atteints de drépanocytose.

#Dépistage préconceptionnel

Pour aider à réduire l'incidence de la drépanocytose, un dépistage préconceptionnel (PCSCS) est effectué parmi les couples avant qu'ils ne conçoivent. Ce dépistage teste des traits génétiques qui pourraient entraîner la drépanocytose chez leurs enfants. Ne pas faire ce dépistage peut aboutir à la naissance d'enfants qui ont soit la drépanocytose, soit le trait drépanocytaire.

Bien que certains services de conseil et de dépistage existent dans de nombreuses zones urbaines, ces ressources sont limitées. Beaucoup de gens sont inconscients de l'importance du dépistage préconceptionnel.

#Avantages des soins préconceptionnels

Les soins préconceptionnels incluent non seulement le dépistage de la drépanocytose, mais aussi la planification familiale, le soutien en cas d'infertilité et le dépistage d'autres problèmes de santé. Les communautés qui pratiquent des soins préconceptionnels peuvent mieux comprendre ses avantages. Malheureusement, ce soin est souvent considéré comme principalement destiné aux femmes, ce qui est trompeur ; il devrait impliquer les deux partenaires.

Le dépistage de la drépanocytose préconceptionnel peut offrir plusieurs avantages. Ça aide à déterminer si les futurs parents sont porteurs du trait drépanocytaire, et en fonction des résultats du dépistage, le conseil peut les aider à prendre des décisions éclairées sur la planification familiale. Cependant, même lorsque les couples connaissent leur statut drépanocytaire, des recherches montrent que beaucoup choisissent quand même d'avoir des enfants.

#Obstacles au dépistage préconceptionnel

Malgré les efforts pour promouvoir le dépistage préconceptionnel, le taux de participation reste bas. Par exemple, seulement environ 25 % de la population totale qui tombe enceinte chaque année participe à ces services de dépistage. Dans les zones où la drépanocytose est très répandue, comme en Afrique subsaharienne, ce chiffre tombe à environ 6 %. Beaucoup de parents en Afrique de l'Est découvrent leur statut drépanocytaire seulement après que leur enfant soit diagnostiqué avec la maladie.

#Exemples de législation réussie

En 2018, l'Arabie Saoudite a rendu obligatoire le dépistage préconceptionnel pour la drépanocytose et d'autres conditions héréditaires avant le mariage. Des études aux États-Unis et en Jamaïque montrent qu'une sensibilisation accrue à la drépanocytose ne change pas nécessairement les décisions des gens concernant le mariage. En Arabie Saoudite, de nombreux couples ont continué à se marier malgré le fait de savoir qu'ils étaient porteurs du trait drépanocytaire, indiquant un besoin d'éducation et de soutien continu.

#Influences culturelles

Les facteurs culturels et financiers influencent fortement les attitudes envers le dépistage préconceptionnel. Dans certaines communautés, avoir des connaissances sur la drépanocytose peut affecter les choix de partenaires. Dans certains groupes démographiques, comme chez les femmes mariées d'origine néerlandaise marocaine et turque, les perceptions envers le dépistage préconceptionnel sont influencées par le choix du partenaire et des croyances culturelles.

#Sensibilisation et éducation

Plusieurs études ont montré que la sensibilisation aux statuts d'hémoglobine parmi les femmes enceintes varie selon des facteurs tels que l'âge, l'occupation, l'éducation, le revenu et l'accès aux soins de santé. Les participants plus jeunes ont tendance à être plus conscients de leur statut drépanocytaire que les plus âgés. Le statut d'emploi joue un rôle ; les commerçants et les propriétaires d'entreprises sont plus susceptibles d'être au courant des tests de drépanocytose par rapport aux agriculteurs et aux chômeurs.

En Ouganda, une étude a révélé que la prévalence du trait et de la maladie drépanocytaire variait considérablement selon les régions, certaines zones affichant des taux nettement plus élevés que d'autres. De plus, bien que des lignes directrices nationales pour des soins préconceptionnels existent, des obstacles comme le faible revenu et les lacunes en matière de connaissance continuent de freiner l'accès à des services précieux.

#État actuel de la sensibilisation en Ouganda

Une étude menée parmi des mères dans un hôpital en Ouganda a trouvé que, bien que beaucoup de mères aient une attitude positive envers le dépistage de la drépanocytose, la connaissance du dépistage préconceptionnel était encore insuffisante. Une proportion significative de mères a indiqué son soutien pour rendre le dépistage obligatoire.

#Objectifs de l'étude

Étant donné le faible recours aux services de dépistage préconceptionnel de la drépanocytose et les divers facteurs influençant l'accès, il est nécessaire de mener une recherche pour explorer les facteurs associés à l'utilisation de ces services parmi les femmes en âge de procréer en Ouganda.

#Conception et méthodologie de la recherche

Un design d'étude transversal sera utilisé pour collecter des données à l'Hôpital Régional de Référence de Hoima. La population ciblée comprend des femmes enceintes âgées de 18 à 49 ans assistant aux soins prénatals. Un échantillonnage systématique sera utilisé pour sélectionner les participantes, assurant une possibilité d'inclusion équitable.

#Collecte de données

Les données seront collectées grâce à des entretiens en face à face utilisant un questionnaire semi-structuré axé sur l'utilisation des services de dépistage préconceptionnel de la drépanocytose. Les considérations éthiques garantiront la confidentialité et le bien-être des participantes.

#Analyse des données

Des méthodes statistiques seront utilisées pour analyser les données, résumant les résultats clés et identifiant les corrélations entre les facteurs démographiques et l'utilisation des services de dépistage.

#Résultats

L'étude vise à identifier le taux d'utilisation des services de dépistage préconceptionnel de la drépanocytose et tout facteur socio-démographique, économique et institutionnel associé. Les résultats attendus incluent la compréhension des obstacles à l'accès et des opportunités d'améliorer le recours aux dépistages.

#Discussion

Les résultats de cette étude fourniront des informations précieuses sur l'état actuel du dépistage préconceptionnel de la drépanocytose en Ouganda et mettront en lumière les domaines à améliorer. En identifiant des facteurs spécifiques influençant les taux d'utilisation, des efforts ciblés peuvent être entrepris pour accroître la sensibilisation, l'éducation et l'accès aux services de dépistage.

#Stratégies d'amélioration

Pour augmenter le recours aux services de dépistage préconceptionnel de la drépanocytose, plusieurs stratégies peuvent être envisagées :

1. Engagement communautaire : Renforcer les communautés grâce à l'éducation et des programmes d'information qui soulignent l'importance du dépistage préconceptionnel.

2. Changements politiques : Encourager les gouvernements locaux et nationaux à mettre en œuvre et à appliquer des politiques de dépistage obligatoire pour les couples envisageant d'avoir des enfants.

3. Accès aux services : S'assurer que les services de dépistage sont disponibles dans les zones urbaines et rurales, les rendant facilement accessibles à tous les couples.

4. Ressources de soutien : Fournir des ressources et un soutien aux couples pour comprendre les implications de la drépanocytose et faire des choix éclairés.

5. Programmes éducatifs : Mener régulièrement des programmes dans les communautés et les établissements de santé pour sensibiliser à la drépanocytose et aux avantages du dépistage précoce.

#Conclusion

La drépanocytose reste un problème de santé publique significatif dans de nombreuses parties du monde, surtout en Afrique subsaharienne. Le fardeau de la maladie peut être réduit grâce à un dépistage préconceptionnel efficace et à l'éducation. En comprenant les obstacles à l'accès à ces services, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs politiques peuvent travailler à améliorer les taux de dépistage et, en fin de compte, réduire l'incidence de la drépanocytose dans les générations futures. Des efforts de collaboration entre les systèmes de santé, les communautés et les familles sont essentiels pour relever efficacement ce défi de santé pressant.