Comprendre le lien entre l'épilepsie et le handicap intellectuel
Explorer comment l'épilepsie impacte les personnes avec des handicap intellectuels et leurs soins.
Vaishnav Krishnan, N. Adhyapak, M. A. Abboud, G. E. Cardenas
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Table des matières
La déficience intellectuelle (DI) se réfère à une condition qui limite la capacité d'une personne à apprendre et à fonctionner de manière autonome. Ce problème peut affecter les personnes atteintes d'Épilepsie de manière significative. Les recherches montrent qu'environ 25 % des personnes atteintes d'épilepsie ont également une forme de déficience intellectuelle. Les raisons de cette connexion sont complexes et peuvent impliquer des facteurs génétiques ou des lésions cérébrales.
Souvent, les anomalies cérébrales qui causent l’épilepsie peuvent perturber le développement intellectuel normal même avant que les Crises se produisent. Par exemple, si un enfant a des crises pendant des étapes de développement cruciales, celles-ci peuvent perturber davantage le développement du cerveau, entraînant des retards qui peuvent ne pas s'améliorer complètement même après le contrôle des crises.
L'impact de l'épilepsie sur la fonction cognitive
Des crises fréquentes peuvent entraîner un ralentissement mental, qui peut être amélioré avec un traitement approprié. Cependant, le type et la quantité de médicaments utilisés pour gérer les crises peuvent également impacter les niveaux d'intelligence. Ceux qui ont besoin de plusieurs médicaments font souvent face à des défis plus grands et peuvent afficher des scores de QI plus bas.
Quand l'épilepsie et la déficience intellectuelle se produisent ensemble (appelées E+DI), il y a plus d'obstacles à la gestion des crises par rapport aux cas d'épilepsie typiques chez les adultes. Les patients avec E+DI peuvent avoir des difficultés de communication et des compétences cognitives, ce qui rend difficile pour les soignants de suivre avec précision l'activité des crises. Cette situation nécessite souvent un travail d'équipe entre soignants et professionnels de la santé.
Les patients avec E+DI sont souvent plus sensibles aux effets secondaires des médicaments utilisés pour traiter l'épilepsie. Ces effets peuvent affecter la santé mentale, et il est nécessaire d'être prudent avec les choix de médicaments. Dans certains cas, les patients peuvent avoir des problèmes pour avaler des pilules, ce qui peut limiter leurs options de traitement.
Co-occurrence avec l'autisme
La déficience intellectuelle et l'épilepsie apparaissent fréquemment en même temps que l'autisme. Les personnes avec cette combinaison peuvent montrer des comportements difficiles, comme des crises de colère ou de l'auto-mutilation, ce qui rend difficile de surveiller l'activité cérébrale au fil du temps. Les soignants peuvent ne pas recevoir suffisamment d'info sur les nouvelles options de traitement parce que de nombreuses études de recherche tendent à exclure les patients avec des déficiences intellectuelles. Cette situation laisse beaucoup de patients et leurs familles lutter avec des problèmes neurologiques persistants. Malheureusement, les individus avec E+DI font souvent face à des taux de mortalité prématurée plus élevés liés à diverses causes, y compris une épilepsie sévère, une pneumonie ou la noyade.
Le besoin de meilleurs outils de surveillance
Alors que les chercheurs cherchent à créer des traitements plus personnalisés pour les patients E+DI, il y a aussi un besoin pressant de développer des moyens de mesurer les changements dans les symptômes de crise et non-crise. Les enquêtes traditionnelles utilisées pour suivre les résultats peuvent ne pas fournir les insights les plus précis. Des mesures plus objectives pour évaluer les schémas d'activité quotidienne d'un patient peuvent être plus utiles pour comprendre leur condition.
Des études récentes se sont concentrées sur l'utilisation de dispositifs portables pour collecter des données sur les mouvements des patients. Cette méthode non invasive peut donner des informations plus claires sur les changements au fil du temps, aidant à dresser un tableau plus complet de la santé d'une personne.
Utiliser l'actigraphie pour la surveillance
Dans une étude récente, les chercheurs ont mesuré en continu les mouvements du poignet chez des adultes avec E+DI pour évaluer leurs niveaux d'activité et leurs Habitudes de sommeil. Cette méthode, connue sous le nom d'actigraphie du poignet, consiste à porter un appareil qui suit les mouvements pendant plusieurs jours. En analysant les données collectées, les chercheurs peuvent évaluer les schémas de repos et d'activité, fournissant des insights sur le comportement et le bien-être général du patient.
L'étude a révélé des différences distinctes dans les niveaux d'activité et de sommeil entre les patients E+DI et ceux sans déficiences intellectuelles. Les participants E+DI montraient généralement moins de variation dans leurs niveaux d'activité et passaient plus de temps à dormir tout au long de la journée. Les chercheurs ont également identifié que ces patients avaient des schémas de sommeil différents, avec des périodes de sommeil plus longues et moins de régularité dans leurs horaires de sommeil.
Groupe d'étude et méthodologie
Pour l'étude, un groupe d'adultes ayant à la fois de l'épilepsie et une déficience intellectuelle a porté un dispositif d'actigraphie pendant au moins dix jours. Leurs soignants ont aidé à collecter des informations sur les comportements et capacités des patients liés aux activités quotidiennes. Cela incluait de comprendre à quel point ils pouvaient bien communiquer, vivre de manière autonome et gérer les interactions sociales.
Les chercheurs ont comparé les données du groupe E+DI avec deux autres groupes : un groupe d'adultes avec épilepsie mais sans déficience intellectuelle et un autre groupe d'individus issus de l'étude de santé communautaire hispanique. Cette comparaison a permis aux chercheurs de comprendre comment les patients E+DI différaient des personnes ayant seulement de l'épilepsie et de la population générale.
Insights des données
Après avoir analysé les données, les chercheurs ont remarqué que les adultes avec E+DI avaient des niveaux d'activité significativement plus bas et des schémas de sommeil moins stables par rapport aux autres groupes. Ils ont également observé plus d'instances de longues périodes de sommeil, ce qui suggère que ces individus pourraient avoir des difficultés à maintenir des horaires de sommeil réguliers.
L'étude a divisé les patients E+DI en trois groupes basés sur leurs niveaux d'activité et de sommeil. Un groupe avait des niveaux d'activité extrêmement bas et de grandes quantités de sommeil, tandis qu'un autre groupe affichait une activité beaucoup plus robuste. Un troisième groupe se situait quelque part entre les deux.
Malgré les niveaux d'activité variés, tous les groupes affichaient des scores similaires et bas dans les évaluations des compétences de vie quotidienne et des problèmes de santé mentale. Cette constatation suggère que même si les niveaux d'activité diffèrent, les difficultés sous-jacentes liées à la déficience intellectuelle et à l'épilepsie restent significatives.
Défis de la recherche actuelle
Bien que l'étude ait fourni des insights précieux, plusieurs défis subsistent. Une des difficultés avec l'utilisation de l'actigraphie est qu'il peut être difficile de cerner les raisons exactes des niveaux d'activité inhabituels. Par exemple, une activité réduite peut être due à des problèmes cérébraux sous-jacents ou aux effets secondaires des médicaments.
De plus, les routines des soignants peuvent influencer les résultats de manières qui ne sont pas entièrement comprises. Certains patients peuvent suivre des horaires quotidiens similaires qui pourraient impacter leurs niveaux d'activité et leurs schémas de sommeil, peu importe leur fonctionnement cérébral individuel.
Directions futures
Pour l'avenir, il sera important de mener des études à long terme avec des groupes plus larges de patients. Cette recherche peut aider à clarifier à quel point l'approche de l'actigraphie du poignet fonctionne pour suivre les changements dans l'épilepsie et la déficience intellectuelle.
Les résultats de cette étude soulignent le besoin de meilleurs outils de surveillance qui permettent une mesure objective des niveaux d'activité et des schémas de sommeil. De tels outils peuvent aider à fournir des évaluations plus précises de la santé du patient, facilitant l'ajustement des traitements si nécessaire.
En outre, comprendre ces schémas d'activité peut permettre aux professionnels de la santé d'élaborer des plans de traitement personnalisés qui répondent aux besoins et aux défis spécifiques rencontrés par ceux qui ont E+DI.
En conclusion, bien que la connexion entre l'épilepsie et la déficience intellectuelle présente de nombreux défis, l'application de la technologie moderne peut conduire à une amélioration des soins aux patients. Le potentiel pour des traitements plus adaptés aidera finalement à améliorer la qualité de vie des individus et des familles touchées par ces conditions complexes.
Titre: Rest-Activity Rhythm Phenotypes in Adults with Epilepsy and Intellectual Disability
Résumé: ObjectiveSleep and rest-activity rhythms (RARs) are perturbed in many forms of neuropsychiatric illness. In this study, we applied wrist actigraphy to describe the extent of RAR perturbations in adults with epilepsy and intellectual disability ("E+ID"), using a cross-sectional case-control design. We examined whether RAR phenotypes correlated with epilepsy severity, deficits in adaptive function and/or comorbid psychopathology. MethodsPrimary caregivers of E+ID adults provided informed consent during routine ambulatory clinic visits and were asked to complete standardized surveys of overall epilepsy severity (GASE, Global Assessment of Severity of Epilepsy), adaptive function (ABAS-3, Adaptive Behavior Assessment System-3) and psychopathology (ABCL, Adult Behavior Checklist). Caregivers were also asked to ensure that subjects wore an Actiwatch-2 device continuously on their nondominant wrist for at least ten days. From recorded actograms, we calculated RAR amplitude, acrophase, robustness, intradaily variability (IV), interdaily stability (IS) and estimates of sleep quantity and timing. We compared these RAR metrics against those from (i) a previously published cohort of adults with epilepsy without ID (E- ID), and (ii) a cohort of age- and sex-matched intellectually able subjects measured within the Study of Latinos (SOL) Ancillary actigraphy study (SOL). Within E+ID subjects, we applied k-means analysis to divide subjects into three actigraphically distinct clusters. Results46 E+ID subjects (median age 26 [20-68], 47% female) provided a median recording duration of 11 days [range 6-27]. Surveys reflected low to extremely low levels of adaptive function (ABAS3 General Adaptive Composite score: median 50 [49-75]), and low/subclinical levels of psychopathology (ABCL total score: median 54.5 [25-67]). Compared with E-ID (n=57) and SOL (n=156) cohorts, E+ID subjects displayed significantly lower RAR amplitude, robustness and IS, with significantly higher IV and total daily sleep. K-means clustering of E+ID subjects recognized an intermediate cluster "B", with RAR values indistinguishable to E-ID. Cluster "A" subjects displayed pronounced hypoactivity and hypersomnia with high rates of rhythm fragmentation, while cluster "C" subjects featured hyper-robust and high amplitude RARs. All three clusters were similar in age, body mass index, antiseizure medication (ASM) polytherapy, ABAS3 and ABCL scores. We qualitatively describe RAR examples from all three clusters. InterpretationWe show that adults with epilepsy and intellectual disability display a wide spectrum of RAR phenotypes that do not neatly correlate with measures of adaptive function or epilepsy severity. Prospective studies are necessary to determine whether continuous actigraphic monitoring can sensitively capture changes in chronobiological health that may arise with disease progression, iatrogenesis (e.g., ASM toxicity) or acute health deteriorations (e.g., seizure exacerbation, pneumonia). Similar long-term data is necessary to recognize whether behavioral interventions targeted to normalize RARs may promote improvements in adaptive function and therapy engagement.
Auteurs: Vaishnav Krishnan, N. Adhyapak, M. A. Abboud, G. E. Cardenas
Dernière mise à jour: 2024-09-10 00:00:00
Langue: English
Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.09.09.24313145
Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.09.09.24313145.full.pdf
Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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