Le rôle des données de santé générées par les patients dans les soins de santé

Les données de santé générées par les patients (PGHD) sont des infos venant des patients, de leurs proches ou de leurs soignants sur des soucis de santé. Imagine ça comme des rapports de santé que les patients font en dehors de l'hôpital. Ces données prennent de plus en plus d'importance dans le système de santé, car elles offrent des avantages uniques que les dossiers de santé traditionnels ne peuvent pas. Au lieu de se fier uniquement à ce que les médecins notent à l'hôpital, le PGHD donne une vue plus complète de la santé et du mode de vie d'un patient.

Les gens génèrent du PGHD de plein de manières, que ce soit en remplissant des questionnaires sur leur santé ou en suivant leurs activités quotidiennes. Ces données peuvent aider à combler le fossé entre les visites chez le doc, rendant plus facile le suivi de la santé et la gestion des risques élevés.

Utiliser le PGHD peut aider à réduire les dépenses médicales et à se concentrer sur la prévention plutôt que de juste traiter les patients à l'hôpital. Ça donne une idée plus claire de l'efficacité des traitements et montre comment les choix personnels affectent la santé.

Mais même si le PGHD a plein d'avantages, il y a aussi des défis. La confidentialité et la protection des données sont des préoccupations majeures. Avec l'évolution de la technologie, il peut être difficile de garder les infos de santé personnelle en sécurité. Les patients et les soignants peuvent s'inquiéter de qui peut voir leurs données et comment elles pourraient être utilisées.

Avec ces avantages et préoccupations en tête, c'est super important de découvrir ce que les patients et les soignants pensent du PGHD. Comprendre leurs avis aidera à déterminer comment ces données peuvent être utilisées efficacement dans le secteur de la santé.

#Qu'est-ce qu'on essaie de découvrir ?

Cette étude visait à explorer les attentes et les inquiétudes que les patients et les soignants ont concernant le PGHD. On a conçu un questionnaire pour recueillir des avis sur la manière dont les patients gèrent leurs infos de santé, ce qu'ils pensent de l'utilisation du PGHD dans le système de santé, et même comment les données pourraient varier selon l'âge et les conditions de santé.

#Conception du Questionnaire

Pour évaluer ces avis, on a créé un questionnaire demandant comment les patients et les soignants gèrent les infos santé. On s'est assuré d'inclure plusieurs sujets comme :

• Infos générales sur la santé du répondant et leur rôle (patient ou soignant).
• Leur expérience avec les services de Gestion de la santé.
• Préférence pour que le PGHD soit utilisé à des fins médicales et de recherche.
• Les éléments qu'ils trouvent importants quand il s'agit de partager leur PGHD.

On a demandé aux répondants de donner leur avis avec différents formats, allant de l'accord ou désaccord à la sélection de plusieurs options.

#Comment on a obtenu des participants ?

Du 6 au 12 novembre 2023, on a mené notre enquête ciblant des patients et des soignants intéressés par l'utilisation du PGHD. On a contacté plusieurs communautés de patients en Corée, y compris des groupes pour la leucémie, le diabète, le cancer du rein, et plus. Les gens pouvaient facilement accéder au questionnaire via un lien ou un code QR qu'on avait fourni. Notre objectif était d'obtenir plus de 100 réponses pour chaque type de condition de santé afin d'avoir une perspective bien arrondie.

#Analyse des Résultats du Questionnaire

Après avoir collecté les réponses, on les a regroupées en fonction des conditions de santé et des rôles (comme patient vs soignant) pour voir s'il y avait des différences significatives. On a organisé les données pour regarder de plus près comment différents groupes ont répondu aux questions du questionnaire.

#Démographie des Répondants

Au total, on avait 400 participants après avoir trié les réponses en double. Les résultats montraient un mélange de patients et de soignants, avec le plus grand nombre étant des soignants masculins de patients âgés. Parmi les groupes d'âge, les jeunes et les plus âgés avaient des expériences différentes avec la gestion de la santé.

On a constaté que la majorité des patients et de leurs soignants signalaient des Problèmes de santé chroniques, mais les soignants de patients adultes étaient plus susceptibles de faire face à des situations sérieuses comme le cancer.

#Expériences avec la Gestion de l'Information de Santé

Une partie de notre enquête se concentrait sur la manière dont les répondants gèrent leurs infos de santé. Les résultats ont révélé que ceux avec des conditions traumatiques étaient moins enclins à suivre leur santé. La plupart des répondants utilisaient des fonctionnalités basiques de smartphone, comme des albums photo ou des notes, pour gérer l'info, tandis que les patients souffrant de maladies chroniques préféraient des applis dédiées à la gestion de la santé.

Fait intéressant, les soignants de mineurs ont rapporté une forte utilisation d'applis de gestion de la santé. L'enquête a aussi montré que les jeunes répondants avaient moins d'expérience avec ces applis comparé aux participants plus âgés, qui semblaient plus disposés à s'engager avec les technologies de santé.

#Sentiments des Utilisateurs envers le PGHD

La plupart des répondants étaient positifs sur l'utilisation du PGHD. Ils voyaient sa valeur pour des fins cliniques et de recherche aussi, mais plusieurs ont exprimé des préoccupations au sujet de la Vie privée. La peur de fuites de données personnelles était la plus grande inquiétude pour beaucoup, indiquant un besoin de meilleures stratégies de protection.

Quand on leur a demandé s'ils préféraient un consentement spécifique ou général pour la recherche, la plupart des répondants ont préféré être informés sur la manière dont leurs infos seraient utilisées. Ce désir de transparence a mis en lumière l'importance d'une communication claire pour établir la confiance.

#Défis et Perspectives

Bien qu'il y ait beaucoup de positif au PGHD, notre enquête a aussi révélé des obstacles significatifs. Les préoccupations clés qui ont émergé étaient liées à :

• Confidentialité et Sécurité : Beaucoup de répondants étaient inquiets de qui aurait accès à leurs données et comment elles pourraient être mal utilisées. Cela reste une barrière majeure à une acceptation plus large du PGHD.

• Expérience Utilisateur : Les utilisateurs plus jeunes semblent avoir des difficultés avec les applis de gestion de la santé. Ils ont souvent cité la frustration et la confusion comme raisons d'arrêter l'utilisation.

• Différences d'Engagement : Notre étude a identifié que les patients et les soignants abordent la gestion de l'information de santé différemment selon l'âge, le type de problème de santé et les circonstances.

#L'Importance de Comprendre les Expériences Utilisateurs

Les différences dans la manière dont les patients et les soignants abordent le PGHD sont cruciales. Nos résultats suggèrent que développer des solutions adaptées aux besoins uniques de chaque groupe pourrait améliorer l'acceptation et l'utilisation du PGHD dans le système de santé.

Mieux communiquer sur l'utilisation du PGHD, assurer une transparence concernant le consentement, et se concentrer sur des technologies faciles à utiliser sont des étapes clés pour répondre à ces préoccupations.

#Aller de l'Avant

D'après les résultats du questionnaire et les défis identifiés, il y a plusieurs étapes importantes à considérer pour améliorer l'utilisation du PGHD :

1. Renforcer les Protections de la Vie Privée : Développer des politiques solides pour protéger les données des patients et rassurer les utilisateurs est vital pour établir la confiance.

2. Éducation et Soutien : Offrir plus de formations sur comment utiliser les applis de gestion de santé peut aider les utilisateurs à se sentir plus confiants pour s'engager avec ces technologies.

3. Services Personnalisés : Créer des services sur mesure pour différents groupes démographiques peut s'assurer que les besoins de tous les utilisateurs soient satisfaits.

4. Feedback Continu : En interrogeant régulièrement les utilisateurs sur leurs expériences et préoccupations, on peut adapter les services pour répondre aux attentes changeantes et aux nouveaux défis.

#Conclusion

L'idée d'utiliser des données de santé générées par les patients est prometteuse, mais comprendre ce que les patients et les soignants en pensent est tout aussi important. Notre étude éclaire le paysage du PGHD et son utilisation parmi les patients et les soignants. En abordant les préoccupations et les préférences révélées dans le questionnaire, on peut mieux tirer parti du PGHD pour créer un système de santé plus centré sur le patient.

En avançant, il est essentiel de garder ces conversations vivantes et de continuer à explorer comment mieux soutenir les patients et les soignants dans l'utilisation efficace de leurs données de santé. Après tout, la santé, c'est un effort collectif et tout le monde mérite une place à la table-enfin, du moins jusqu'à ce que ce soit le moment pour le prochain rendez-vous chez le doc !