Autonomiser les Communautés : L'Initiative de Recherche HEKA

Ces dernières années, les communautés se sont vraiment engagées dans la recherche sur le VIH. Elles sont passées de simples victimes à de puissants acteurs du jeu. Ces communautés ont montré qu'elles pouvaient mener leurs propres recherches et défendre leurs besoins. L'accent s'est déplacé vers une approche plus inclusive, où les voix des personnes touchées par le VIH sont entendues et valorisées.

#L'évolution de l'implication communautaire

Historiquement, l'activisme autour du VIH a changé la perception des personnes vivant avec le virus. Au lieu d'être vues uniquement comme des victimes, elles sont maintenant reconnues comme des contributeurs essentiels à la recherche et aux stratégies de prévention. Ce changement a commencé quand les communautés ont exigé de participer au processus de recherche. Elles voulaient que leurs expériences et leurs idées influencent les études qui impactent directement leur vie.

Un exemple de cette implication communautaire est la création de comités consultatifs communautaires. Ces comités sont composés de personnes de la communauté qui conseillent les chercheurs sur la manière de mener des études de manière respectueuse et bénéfique pour ceux touchés par le VIH.

En 2007, le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida a lancé un cadre appelé Bonne Pratique de Participation, qui visait à garantir que les communautés aient un rôle clair dans la recherche biomédicale. Ce cadre visait à créer un équilibre de pouvoir, en veillant à ce que les communautés ne soient pas seulement consultées mais deviennent des partenaires actifs du processus de recherche.

#Réalisations et défis de la collaboration

Malgré des progrès significatifs, il y a encore des lacunes dans la manière dont les communautés sont impliquées dans la Recherche Quantitative, comme la modélisation mathématique liée au VIH et aux infections sexuellement transmissibles (IST). Souvent, les retours des communautés sont vus comme une simple formalité, plutôt qu'un réel effort pour intégrer leurs perspectives.

Une récente revue a révélé plusieurs problèmes dans la collaboration entre les communautés et le milieu académique, comme un décalage entre les objectifs de recherche et les priorités communautaires, des préoccupations concernant la compensation des membres de la communauté, et un manque d'évaluation de l'impact de ces collaborations.

Beaucoup de rapports sur l'engagement communautaire ont tendance à se concentrer sur les expériences et les leçons tirées par les chercheurs, ce qui peut négliger les précieuses perspectives des membres de la communauté eux-mêmes. Cela peut conduire à une approche paternaliste où les chercheurs dictent les termes, plutôt que de favoriser un partenariat qui respecte l'expertise des organisations communautaires.

#Renforcement des capacités et autonomisation

Une solution traditionnelle pour combler le fossé a été d'offrir des formations courtes au personnel communautaire. Cependant, cela ne traite souvent pas des problèmes plus profonds de capacité et d'indépendance. Les organisations communautaires peuvent se retrouver à manquer des compétences nécessaires pour analyser leurs propres données ou pour obtenir des fonds pour leurs programmes.

Au Kenya, il y a eu des initiatives prometteuses, comme le réseau G10, qui cherche à donner aux communautés les moyens de mener leurs propres efforts de recherche. Pourtant, beaucoup de ces initiatives fonctionnent encore principalement comme des conseils consultatifs, plutôt que de réellement autonomiser les communautés pour qu'elles prennent les rênes.

Pour faire face à ces défis, une nouvelle approche appelée science des programmes a été développée. La science des programmes promeut une relation bidirectionnelle entre chercheurs et communautés. Au lieu que les chercheurs informent simplement les communautés, les deux parties apprennent les unes des autres. Ce modèle met l'accent sur l'utilisation des données communautaires pour informer la recherche, et en retour, utiliser les résultats de recherche pour améliorer les programmes communautaires.

#L'initiative de recherche HEKA

En 2022, sept organisations communautaires au Kenya ont uni leurs forces pour former l'Initiative de recherche HEKA. Cet effort collaboratif visait à mener des recherches quantitatives en utilisant leurs propres données de programmes. Les organisations servent les hommes gays, bisexuels et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (GBMSM), un groupe qui fait face à des taux de VIH et d'IST démesurément élevés.

L'initiative HEKA visait à être un exemple éclatant de la manière dont les communautés peuvent posséder leurs propres données et les utiliser pour améliorer les résultats en matière de santé. Les organisations impliquées avaient déjà collecté des données précieuses de leurs programmes, mais elles voulaient maintenant transformer ces données en idées exploitables.

#Le processus de collaboration

Le parcours a commencé par des conversations ouvertes entre les organisations. Elles ont réalisé que beaucoup avaient été exclues de discussions de recherche importantes par le passé. Pour favoriser la collaboration, elles ont établi des réunions régulières pour discuter de leurs priorités et des lacunes en matière d'expertise en recherche. Elles ont cherché à renforcer les capacités au sein de leurs équipes pour analyser les données et améliorer leurs programmes.

Pour avancer, elles ont contacté des partenaires académiques pour co-concevoir un plan de développement des compétences. Ces partenariats ont été cruciaux pour équiper les chercheurs communautaires avec les outils et les connaissances nécessaires pour analyser efficacement leurs propres données.

Le financement a joué un rôle important dans le succès de HEKA. Les organisations ont priorisé la demande de subventions pour pouvoir mener des ateliers et des sessions de formation. Bien que la pandémie de COVID-19 ait entraîné quelques contretemps, elle a également fourni une occasion pour les organisations de réévaluer leurs approches et de renforcer leurs efforts de collecte de données.

En novembre 2023, l'équipe de HEKA a organisé son premier atelier en personne. Cet événement de trois jours a été conçu pour mêler enseignement et exercices pratiques, permettant aux participants d'acquérir des compétences concrètes en analyse de données. Avec un accent sur la collaboration, les participants ont travaillé ensemble pour formuler des questions de recherche et planifier des projets futurs.

#L'importance des partenariats communautaires et académiques

L'initiative HEKA se distingue par son engagement envers un modèle de co-direction. Cela signifie que les sept organisations partagent les responsabilités de leadership, garantissant que chacun a une voix dans la prise de décision. Cet environnement collaboratif favorise la confiance et encourage le dialogue ouvert entre les membres de l'équipe.

Grâce à ce partenariat, les chercheurs communautaires sont passés de simples collecteurs de données à utilisateurs actifs des données qu'ils génèrent. Ils participent désormais à l'analyse et à l'interprétation de leurs propres données, menant à des idées plus profondes et à de meilleurs ajustements de programmes. Cette autonomisation ne concerne pas seulement la collecte de données ; il s'agit d'utiliser ces données pour provoquer un véritable changement dans leurs communautés.

#Leçons apprises

L'initiative HEKA a fourni des leçons précieuses que d'autres organisations communautaires peuvent tirer. L'accent mis sur la co-direction s'est révélé efficace pour s'assurer que toutes les voix sont entendues et respectées. En partageant les responsabilités, les organisations communautaires ont construit un sentiment de propriété sur leurs initiatives de recherche.

Le partenariat a également souligné l'importance de l'apprentissage pratique. Les participants ont pu s'engager dans les processus de nettoyage et de gestion des données, acquérant des compétences essentielles qui les aideront à long terme. L'utilisation du langage de programmation R pour l'analyse des données a ouvert de nouvelles voies d'exploration et de compréhension.

Alors que l'initiative continue de se développer, les membres de la communauté réfléchissent à leur parcours. Ils reconnaissent que la capacité d'analyser leurs propres données renforce non seulement leurs programmes mais contribue également à justifier l'importance de la recherche dirigée par la communauté. Au lieu d'attendre que des chercheurs externes montrent le chemin, ils prennent les rênes de leurs propres récits de recherche.

#Surmonter les défis

Bien que l'initiative HEKA ait fait des progrès, elle a également rencontré des défis en cours de route. Un défi clé a été de garantir un engagement soutenu grâce au financement. Les chercheurs communautaires jonglent souvent avec plusieurs responsabilités, ce qui peut mener à l'épuisement. Pour lutter contre cela, l'initiative a priorisé la compensation du personnel et la couverture des coûts logistiques des réunions.

Les différences de rythme d'apprentissage parmi les chercheurs communautaires ont également posé un défi. Certains membres étaient plus expérimentés que d'autres, ce qui a créé des disparités dans la rapidité avec laquelle ils pouvaient saisir de nouveaux concepts. Pour remédier à cela, l'initiative prévoit d'organiser davantage d'ateliers et de journées de formation, veillant à ce que tout le monde soit au même niveau.

Le climat socio-politique au Kenya a également présenté des obstacles. La montée des mouvements anti-LGBTQI+ a rendu nécessaire le report des réunions en personne pour la sécurité des participants. L'équipe s'est adaptée en utilisant des plateformes virtuelles pour communiquer, mais cela n'a pas été sans limitations.

Les longs trajets pour se rendre aux réunions ont également été un obstacle. La fatigue liée aux longs voyages pourrait impacter la productivité lors des ateliers. Pour rendre les futures réunions plus efficaces, l'initiative envisage de financer les déplacements, comme réserver des vols pour les membres éloignés de l'équipe.

Enfin, le processus d'abstraction des données s'est parfois révélé délicat. Les variations dans les méthodes de capture des données ont entraîné des difficultés dans l'extraction et le nettoyage des données. L'initiative HEKA reconnaît le besoin de formations continues en gestion des données pour rationaliser ce processus.

#La voie à suivre

L'Initiative de recherche HEKA est un modèle prometteur de la manière dont les communautés peuvent mener leurs propres recherches et utiliser leurs idées pour conduire des efforts de prévention efficaces contre le VIH et les IST. En exploitant leurs propres données programmatiques, les organisations participantes ouvrent la voie à un paysage de recherche plus équitable et inclusif.

Les initiatives ont déjà suscité des discussions sur de futurs projets de recherche. Certains des domaines clés à explorer incluent la compréhension des causes profondes des nouvelles infections au VIH et aux IST, l'examen des schémas d'utilisation des médicaments de prévention du VIH, et l'analyse de l'impact des perturbations de la chaîne d'approvisionnement sur les services liés aux IST.

En avançant, HEKA vise à prioriser le développement de compétences fondamentales en modélisation mathématique. Ce but permettra aux chercheurs communautaires de mieux comprendre la transmission des maladies et les stratégies de prévention, renforçant ainsi l'efficacité de leurs programmes.

#Conclusion

L'Initiative de recherche HEKA met en lumière la puissance de la recherche dirigée par la communauté. Elle souligne comment la collaboration entre les organisations communautaires et les partenaires académiques peut produire des résultats fructueux. En donnant aux communautés les moyens de prendre en charge leurs propres données et leurs recherches, HEKA établit une nouvelle norme pour aborder la prévention du VIH et des IST.

Avec un soutien et un engagement continu, les leçons tirées de cette initiative peuvent servir de feuille de route pour d'autres organisations cherchant à améliorer leurs capacités de recherche. Alors que les communautés du monde entier s'efforcent de relever des défis de santé publique, l'initiative HEKA prouve que, lorsqu'on leur en donne l'opportunité, elles peuvent mener la charge vers un changement impactant.

Qui aurait cru que s'attaquer à des problèmes de santé complexes pourrait également mener à de partenariats aussi inspirants ? Avec un peu d'humour et beaucoup de cœur, l'initiative HEKA souligne l'importance des voix d'en bas, travaillant ensemble pour faire une différence durable dans la lutte contre le VIH et les IST.