Apoyando a los jóvenes adultos con Diabetes Tipo 1

Los jóvenes que pasan de la infancia a la adultez enfrentan muchos cambios importantes en sus vidas. Este período puede traer cambios en las amistades, la dinámica familiar, la escuela o el trabajo, además del desarrollo emocional. Para quienes viven con Diabetes tipo 1, esta transición viene con el desafío adicional de manejar su condición de salud de manera independiente. Vivir con diabetes puede generar problemas de salud serios, que se pueden minimizar con un monitoreo y control cuidadoso de los niveles de azúcar en sangre. Hacerse chequeos de salud regularmente es importante para todos con diabetes, para detectar cualquier problema potencial a tiempo.

Muchos jóvenes con condiciones crónicas, incluyendo la diabetes, pueden tener problemas para seguir sus planes de tratamiento, ya sea intencionalmente o no. Más de la mitad de los jóvenes con condiciones a largo plazo pueden mostrar comportamientos no adherentes respecto a sus rutinas de salud prescritas. Para quienes tienen diabetes, ser adherentes significa que sus acciones están alineadas con el consejo médico sobre cómo manejar las tareas relacionadas con su diabetes, como chequear los niveles de azúcar en sangre y asistir a citas con profesionales de la salud. Los estudios han demostrado que los adultos jóvenes son menos propensos a asistir a chequeos de salud que los más mayores.

La experiencia de la adultez joven varía mucho entre individuos. Muchos adultos jóvenes se ven distintos de los Adolescentes, pero a veces tampoco se sienten completamente adultos. Sus sentimientos sobre quiénes son pueden cambiar dependiendo de las circunstancias en las que se encuentren, afectando su autopercepción e identidad.

Manejar la diabetes a veces se pasa por alto mientras los adultos jóvenes equilibran varias prioridades, lo que puede llevarlos a esconder su condición para encajar con sus compañeros. Cuando los jóvenes se involucran en tareas de autocuidado, pueden experimentar sentimientos negativos como estigma, frustración y angustia, que pueden tener razones poco claras.

La investigación ha explorado maneras de apoyar a los jóvenes con diabetes en el manejo efectivo de su condición. Muchos estudios se enfocan en resultados clínicos, como mejorar el control a largo plazo del azúcar en sangre, mientras que los factores psicosociales quedan en un segundo plano. Estas intervenciones suelen implicar a individuos de entre 11 y 24 años. Hay evidencia limitada sobre cómo los jóvenes con diabetes tipo 1 en el Reino Unido pueden contribuir a cambios en los servicios de salud para satisfacer mejor sus necesidades.

Reconociendo la importancia de manejar los aspectos emocionales y sociales de la diabetes, las pautas sugieren que los jóvenes necesitan acceso a apoyo en salud mental y a intervenciones conductuales adecuadas.

En discusiones con jóvenes con diabetes, los involucrados expresaron que la experiencia de cada uno con la condición es única, y sienten que los servicios disponibles a menudo no satisfacen sus necesidades o prioridades.

El objetivo principal de la investigación en curso es apoyar a los jóvenes con diabetes tipo 1 de entre 16 y 21 años en el manejo de su condición mientras hacen la transición a una vida independiente. La intención es enfocarse en un enfoque holístico en lugar de solo en los niveles de azúcar en sangre. A través de la investigación colaborativa y el diseño centrado en la persona, este proyecto busca crear una Intervención sencilla para jóvenes y sus cuidadores, ayudándoles a desarrollar cualidades como la conciencia emocional, la confianza y la conexión con otros.

#Diseño del Estudio

La investigación consta de tres partes:

#Parte 1: Entrevistas y Diseño de Prototipos

Entrevistas
Se realizarán entrevistas semi-estructuradas para conocer los desafíos actuales que enfrentan los participantes, sus prioridades en el manejo de la diabetes y sus sugerencias para mejorar su condición al crecer.

Población del Estudio
Se invitará a participar a dieciséis personas con diabetes tipo 1 de entre 16 y 24 años, junto con 5-6 hermanos o amigos, lo que permitirá un total de 21-22 entrevistas. Se realizarán más entrevistas hasta que los investigadores sientan que han recopilado suficiente información.

#Reclutamiento

Los participantes serán reclutados de clínicas del NHS y a través del sitio web del Sindicato de Estudiantes de la Universidad de Brighton. Cada posible participante recibirá una hoja de información que detalla el estudio. Los jóvenes tendrán la opción de compartir esta información con sus hermanos o amigos. Las enfermeras clínicas también pueden ayudar a distribuir esta información a los pacientes.

El investigador se asegurará de que los participantes se sientan cómodos haciendo preguntas sobre el estudio y los guiará a través del proceso de consentimiento informado. Las personas interesadas de 16 años en adelante pueden participar en la investigación sin necesidad de consentimiento parental. Los participantes recibirán una compensación por su tiempo.

Recolección de Datos
Los participantes completarán cuestionarios que miden su Bienestar y problemas relacionados con la diabetes antes de participar en las entrevistas. Estas entrevistas proporcionarán un marco para explorar aspectos de sus vidas, como sus experiencias diarias en el trabajo, la escuela y las interacciones con familiares y amigos.

Durante las entrevistas, se dispondrá de ayudas visuales para ayudar a los participantes a expresar sus sentimientos. Las sesiones de entrevista se llevarán a cabo en línea utilizando plataformas de videollamada seguras o, si es necesario, por teléfono, dependiendo de la preferencia del participante.

Después de sus entrevistas, se pedirá a los jóvenes que den su opinión sobre su experiencia participando en el estudio.

Gestión y Análisis de Datos
Las entrevistas serán grabadas y transcritas. Los investigadores analizarán las transcripciones usando codificación temática para identificar los temas clave que surjan de las discusiones. El bienestar y las preocupaciones de los participantes se evaluarán a través de los cuestionarios completados, lo que ayudará a asegurar que se capturen perspectivas diversas.

#Parte 2: Discusiones en Grupo Focal (FGD)

Se llevarán a cabo FGD para revisar y refinar el prototipo de intervención basándose en las ideas obtenidas de las entrevistas en la Parte 1.

Población
Se formarán dos grupos focales, uno con jóvenes con diabetes tipo 1 y otro con especialistas en diabetes, profesores y padres. Cada grupo proporcionará perspectivas únicas sobre cómo mejorar la intervención.

Reclutamiento
Se invitará a los participantes de las entrevistas de la Parte 1 a unirse a los grupos focales, junto con un reclutamiento adicional a través de los mismos métodos que antes. Aquellos que decidan participar nuevamente recibirán información de fondo sobre el estudio y se responderán sus preguntas antes de dar su consentimiento.

Recolección de Datos
Los grupos focales se llevarán a cabo de la misma manera que las entrevistas individuales, utilizando métodos tanto presenciales como en línea. Los participantes compartirán sus opiniones sobre la intervención, sugerirán cambios y darán su retroalimentación sobre lo que es necesario para que la intervención sea aceptable y útil.

#Parte 3: Construcción de la Intervención Lista para Pruebas Piloto

El prototipo de intervención se desarrollará más a fondo en función de las ideas de los FGD. Los investigadores pueden contactar a los participantes del grupo focal para mostrarles la intervención refinada y recopilar más información antes de pasar a las pruebas piloto.

Los participantes evaluarán cuán aceptable y utilizable es el producto final a través de encuestas. Las ideas y aprendizajes de todo el estudio informarán un protocolo para el estudio piloto, que probará la intervención entre un grupo más amplio de jóvenes con diabetes.

#Manejo y Consideraciones de Seguridad de Datos

El estudio seguirá estrictos protocolos de protección de datos para garantizar la privacidad de los participantes. Pueden surgir respuestas emocionales durante las discusiones sobre vivir con diabetes. Los investigadores tendrán pautas para abordar cualquier malestar emocional, y se alentará a los participantes a hablar abiertamente sobre sus necesidades.

Si un participante experimenta algún problema relacionado con la salud durante una entrevista o grupo focal, se le apoyará para que aborde primero sus necesidades antes de continuar la discusión.

Durante las reuniones presenciales, las medidas de seguridad se ajustarán a las pautas de salud pública, asegurando un entorno seguro para todos los participantes.

#Participación de Pacientes y Público

Este proyecto de investigación fomenta activamente la participación de jóvenes que viven con diabetes tipo 1 y sus cuidadores en todas las fases del estudio. Sus voces serán cruciales para dar forma a una intervención que satisfaga sus necesidades de manera efectiva.

#Direcciones Futuras

Las ideas de este estudio se compartirán con los participantes y se harán disponibles a través de publicaciones para aumentar la conciencia sobre los desafíos que enfrentan los jóvenes con diabetes.

La intervención diseñada se llevará adelante en pruebas piloto, evaluando cuán efectiva es para mejorar el bienestar y el manejo de la diabetes.

Si tiene éxito, los hallazgos de esta investigación podrían ampliarse para abordar otras condiciones de salud a largo plazo que requieran enfoques similares de Autogestión para jóvenes adultos.

#Conclusión

Al centrarse en las necesidades y experiencias de los jóvenes con diabetes tipo 1, esta investigación busca crear una herramienta de apoyo que los empodere durante una fase de transición desafiante en sus vidas. La colaboración entre jóvenes e profesionales de la salud ayudará a asegurar que la intervención resultante sea relevante, efectiva y beneficiosa para quienes viven con diabetes a medida que se vuelven más independientes.