Entendiendo el Camino del Diagnóstico de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad grave que afecta los nervios en el cerebro y la médula espinal. A medida que avanza la enfermedad, causa debilidad muscular, dificultad para moverse y, al final, discapacidad. Lamentablemente, la ELA suele ser fatal, y muchas personas diagnosticadas pueden vivir solo unos años después de mostrar Síntomas. Los síntomas provienen de la pérdida de células nerviosas, que puede ocurrir rápido. Esto puede causar mucho estrés e incertidumbre, no solo para quienes son diagnosticados, sino también para sus familias y cuidadores.

#¿Qué tan común es la ELA?

Alrededor de 200,000 personas en todo el mundo actualmente viven con ELA. Se espera que este número aumente casi un 70% para 2040, principalmente porque la población está envejeciendo. Con más adultos mayores esperados en los próximos años, el número de casos de ELA podría aumentar, ya que la enfermedad suele afectar a personas de más de 60 años. La mayoría de las personas diagnosticadas con ELA generalmente tienen entre 60 y 79 años.

#Desafíos en el cuidado

Un gran desafío en el manejo de la ELA es que muchos Proveedores de salud pueden no saber lo suficiente sobre la enfermedad. Esto puede causar problemas al responder preguntas de los Pacientes o guiarlos en su atención. Cuando los pacientes no están seguros sobre su condición, puede haber lagunas en el tratamiento y el apoyo.

Recibir un diagnóstico de ELA puede ser emocionalmente abrumador. Muchos pacientes sienten primero shock o angustia al escuchar la noticia. También podrían sentir enojo o preocupación. A medida que aceptan su diagnóstico, es común que los pacientes pasen por altibajos emocionales, incluyendo la negación.

La investigación sugiere que los pacientes necesitan ayuda para manejar sus emociones, ya que esto puede afectar mucho cómo enfrentan su salud. En respuesta a esto, se han creado algunas pautas para ayudar a los proveedores de salud a dar malas noticias de una manera más solidaria. Sin embargo, la mayoría de estas pautas no se han probado específicamente para pacientes con ELA. A menudo, las prácticas de atención que se utilizan para la ELA son tomadas de las diseñadas para el cuidado del cáncer.

#Diagnóstico de la ELA

Diagnosticar la ELA no es sencillo. No hay una sola prueba que pueda confirmar si alguien la tiene. En su lugar, los doctores utilizan un conjunto de criterios llamados criterios de El Escorial para ayudar a identificar la enfermedad según los síntomas. Este criterio es usado por profesionales de la salud en todo el mundo.

En Canadá, los médicos de atención primaria suelen ser los primeros en ver a los pacientes que pueden tener ELA. Cuando alguien informa síntomas, su médico de familia los refiere a un especialista o a una clínica que se enfoca en la ELA. Este equipo trabaja en conjunto para diagnosticar la enfermedad, manejar los síntomas y ayudar a evitar más problemas de salud.

Normalmente, un paciente podría notar primero signos como calambres musculares, debilidad o cansancio. A menudo visitan a un médico de familia para hablar sobre sus síntomas. Después de esta visita, el doctor puede referirlos a un neurólogo para más pruebas. Puede tomar un tiempo considerable, a veces hasta un año, confirmar un diagnóstico de ELA, y a veces los pacientes son mal diagnosticados.

#La importancia de una buena comunicación

El proceso de recibir un diagnóstico es crucial. La forma en que se comparte la noticia puede afectar cómo alguien enfrenta su condición. Desafortunadamente, muchos médicos se sienten ansiosos o incómodos al tener que dar malas noticias. Después de escuchar su diagnóstico, los pacientes a menudo sienten que les falta información y pueden salir de la cita con más preguntas que respuestas.

Es esencial mejorar la forma en que se divulgan los Diagnósticos de ELA. Las conversaciones sobre el diagnóstico deben ocurrir en un ambiente cariñoso y solidario. Se recomienda que dichas conversaciones se hagan en un entorno tranquilo y cómodo y usando un lenguaje sencillo que los pacientes puedan entender.

#Experiencias de pacientes y cuidadores

Para entender mejor cómo las personas con ELA y sus cuidadores viven el proceso de diagnóstico, los investigadores realizaron entrevistas. Los pacientes generalmente compartieron que estaban inseguros sobre su condición y a menudo habían hecho su propia investigación antes de recibir un diagnóstico formal.

Cuando los pacientes notan síntomas por primera vez, podrían visitar a su médico de familia, quien hará algunas pruebas. Desafortunadamente, muchos pasan por un largo proceso probando diferentes tratamientos, viendo a múltiples doctores y enfrentando retrasos, lo cual puede ser frustrante. Inicialmente podrían recibir diagnósticos erróneos antes de ser finalmente dirigidos a un neurólogo o clínica de ELA.

Un tema común entre los participantes fue la sensación de incertidumbre durante el viaje del diagnóstico. A menudo sentían una mezcla de esperanza y frustración mientras navegaban sus síntomas, buscando respuestas.

Después de recibir un diagnóstico, la mayoría de los participantes notaron que era menos sorprendente de lo que esperaban. Muchos ya habían hecho investigación y habían comenzado a sospechar que tenían ELA. La confirmación de su diagnóstico les ayudó a dar los siguientes pasos en el manejo de su atención.

#Compartiendo el diagnóstico

Una vez que se confirma un diagnóstico, puede llevar tiempo para que los pacientes absorban toda la información. El proceso de diagnóstico puede ser largo, con algunos participantes notando que tomó varios meses e incluso años llegar a una confirmación final. Los pacientes a menudo sienten que están esperando respuestas y sienten la necesidad de educarse mientras tanto.

Una vez que se enteraron que tenían ELA, muchos participantes buscaron un equipo de atención y comenzaron a reestructurar sus vidas de acuerdo a su nueva realidad. Se dieron cuenta de que necesitaban tomar el control de su salud y enfocarse en el presente.

#Impacto emocional del diagnóstico

Los pacientes y sus cuidadores a menudo expresaban que estaban agradecidos de finalmente tener un diagnóstico. Les dio un camino claro hacia adelante para buscar apoyo, entender su condición y acceder a recursos.

Sin embargo, también destacaron la falta de información de los proveedores de salud. Muchos sentían que la comunicación sobre su diagnóstico era inadecuada. A menudo recibían folletos para leer en lugar de tener conversaciones que abordaran sus sentimientos y preguntas.

La carga emocional de una enfermedad terminal como la ELA puede pesar mucho sobre los pacientes. Muchos querían más orientación y ánimo para ayudarles a entender su condición y manejar sus emociones.

#Usando recursos en línea

Los participantes dependían mucho de internet para aprender sobre la ELA, buscando información para entender mejor su situación. A menudo acudían a fuentes en línea para información que sentían que faltaba en sus conversaciones con proveedores de salud. Esta autoeducación les daba un sentido de control sobre su situación.

Si bien usar internet puede proporcionar información valiosa, también puede ser riesgoso ya que no todas las fuentes en línea son confiables. Los participantes compartieron preocupaciones sobre la calidad de la información que encontraban en línea, enfatizando la necesidad de datos precisos y oportunos de profesionales de la salud.

#Fortaleciendo la comunicación

El estudio también enfatizó la necesidad de una mejor comunicación entre pacientes y proveedores de salud. Los pacientes querían discusiones más completas sobre su condición y los recursos disponibles. Expresaron el deseo de tener una guía clara de su equipo de salud sobre los siguientes pasos y el apoyo que podían acceder.

Los proveedores de salud deben reconocer los desafíos emocionales asociados con un diagnóstico de ELA y estar preparados para comunicarse de manera efectiva. Esto incluye ser conscientes de las necesidades informativas de los pacientes y crear un ambiente abierto para preguntas.

#Conclusión

El camino hacia un diagnóstico de ELA puede ser largo y lleno de incertidumbre. Es esencial que los proveedores de salud mejoren la forma en que comunican diagnósticos a los pacientes para ayudarles a enfrentar mejor su condición. Aumentar la conciencia y la educación sobre la ELA dentro de la comunidad de salud puede llevar a un mejor apoyo para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad.

De cara al futuro, se necesita más investigación para explorar las experiencias de pacientes y cuidadores en mayor detalle. Comprender los diversos antecedentes y necesidades de quienes son afectados por la ELA allanará el camino para una mejor atención y apoyo, mejorando en última instancia la calidad de vida de las personas que viven con esta difícil condición.