Mejorando los Estándares de Informe de Datos de Salud Pública

En los últimos veinte años, ha habido muchos Brotes graves de enfermedades infecciosas. Algunos de los más destacados son el SARS en 2002-2003, la pandemia de gripe H1N1 en 2009-2010, el MERS en 2012, el Ébola de 2014 a 2016 y la pandemia de COVID-19 que comenzó en 2019. El éxito de las respuestas de Salud Pública a estos brotes a menudo depende de qué tan bien se comparte la información sobre ellos. Los departamentos de salud pública pueden optar por publicar Informes que informen al público sobre lo que está sucediendo durante un brote. Sin embargo, la forma en que se comparte esta información suele ser inconsistente y carece de un estándar claro.

#Problemas con los Reportes

Muchas regiones publican actualizaciones regulares o informes de situación para mantener al público informado sobre los brotes. Aún así, cada autoridad de salud decide qué compartir. Esta disparidad puede llevar a diferencias significativas en la información reportada. Por ejemplo, durante un brote del virus de Sudán en Uganda en 2022, las autoridades de salud no informaron consistentemente sobre el número de casos probables. Esta inconsistencia dificultó que la gente entendiera cómo avanzaba el brote y si las pruebas de laboratorio podían confirmar casos.

En otro caso, Florida enfrentó un brote de meningitis C en 2022, pero la información se limitó a actualizaciones ocasionales a los medios. Durante la pandemia de COVID-19, también hubo diferencias en cómo se reportaban los Datos de pruebas. Algunas regiones contaban solo la primera prueba de una persona, mientras que otras incluían todas las pruebas para esa persona. Esta variación causó confusión sobre los datos reportados y lo que significaban para la salud pública.

Esta falta de estandarización significa que cada autoridad de salud decide de manera independiente qué, cuándo y cómo compartir información. Como resultado, los tomadores de decisiones en otras áreas que dependen de esta información enfrentan desafíos debido a la desigualdad en los reportes. Esta inconsistencia tiene consecuencias claras. Múltiples estudios e informes destacan lo importante que es tener datos de salud pública accesibles. Las agencias de salud utilizan datos disponibles públicamente para evaluar riesgos y desarrollar medidas para controlar la propagación de la enfermedad. Los medios de comunicación también dependen de estos datos para informar al público, lo que ayuda a la gente a tomar decisiones informadas sobre su comportamiento. Cuando el intercambio de datos es inconsistente, se vuelve difícil para todos tener un entendimiento compartido de lo que está sucediendo durante crisis de salud.

#La Necesidad de Estándares

Para abordar los problemas con el reporte de datos de brotes, se están haciendo esfuerzos para crear Directrices sobre cómo debería compartirse la información de salud pública. Estas directrices buscarían hacer el proceso de reporte más claro y consistente, asegurando que la información importante sea fácil de entender y útil para los tomadores de decisiones. Un ejemplo de desarrollo de directrices exitoso en el pasado es la iniciativa CONSORT, que mejoró la calidad del reporte en ensayos clínicos.

Como primer paso para crear estas directrices, se realizó una revisión exhaustiva de la literatura existente. El objetivo era encontrar cualquier directriz existente relacionada con el tiempo, métodos y contenido del reporte público durante brotes. La revisión también buscó identificar fortalezas, debilidades y brechas en el sistema de reportes actual.

#Proceso de Revisión

Para llevar a cabo la revisión, se invitó a diez líderes en epidemiología y respuesta a brotes a un comité directivo. Nueve expertos de diversas organizaciones de salud aceptaron participar. El comité realizó una serie de reuniones virtuales para finalizar la estrategia de búsqueda y la forma en que se recogería la información. Siguieron las mejores prácticas para revisiones sistemáticas, lo que aseguró que el proceso fuera exhaustivo y objetivo.

La búsqueda de literatura incluyó bases de datos como PubMed, EMBASE y Google Scholar, utilizando palabras clave específicas relacionadas con brotes y reporte de datos. Esta búsqueda produjo un total de 46 manuscritos para una revisión inicial.

La revisión inicial implicó revisar el título y el resumen de cada manuscrito para determinar su relevancia. Este proceso implicó a dos investigadores evaluando de manera independiente los manuscritos, y si había desacuerdos, el equipo los discutía hasta llegar a un consenso. Después de la revisión inicial, se realizó una revisión de texto completo de los manuscritos restantes.

Durante la revisión de texto completo, quedaron 20 manuscritos, de los cuales 16 se consideraron irrelevantes. Nuevamente, se llevaron a cabo discusiones para asegurar consenso sobre los trabajos restantes. En última instancia, solo aquellos que se enfocaban específicamente en directrices para el reporte público durante brotes se incluyeron en el análisis final.

#Hallazgos de la Revisión

La revisión identificó cuatro manuscritos que proporcionaron ideas sobre la calidad y el contenido del reporte de brotes. Aunque estos manuscritos no todos tenían como objetivo crear directrices formales, ofrecieron recomendaciones valiosas que podrían informar la forma en que se reportan los datos de brotes.

El primer manuscrito discutió cómo los informes de situación pueden informar y ayudar a los responsables de políticas. Destacó áreas como la gravedad de la enfermedad, el tamaño del brote, cuán contagiosa es una enfermedad y la eficacia de las contramedidas. Los autores recomendaron que la incertidumbre relacionada con la información también debería comunicarse.

El segundo manuscrito se centró en un conjunto mínimo de datos para el reporte de COVID-19 en Irán. Sugería estandarizar la información recolectada para mejorar la calidad del reporte. Identificó categorías clave de datos que deberían incluirse, como hallazgos clínicos e información demográfica.

El tercer manuscrito examinó cómo variaba el reporte de datos de COVID-19 en diferentes estados de India. Notó problemas relacionados con la calidad del reporte de datos y enfatizó que los mensajes esenciales de salud pública necesitan ser claros y accesibles más allá de la comunidad científica.

El cuarto manuscrito evaluó la completitud del reporte de brotes de enfermedades transmitidas por alimentos en los Estados Unidos durante varios años. Proporcionó recomendaciones para mejorar el proceso de reporte de datos y sugirió que auditorías regulares de los sistemas de reporte podrían mejorar la calidad.

#Necesidad de Estándares Mínimos

Los hallazgos de estos manuscritos resaltan los desafíos que enfrentan las autoridades de salud locales al reportar datos de brotes. La flexibilidad que se les permite puede llevar a inconsistencias y afectar qué tan bien se detectan y manejan los brotes. La ausencia de estándares universales para el reporte de salud pública crea una clara necesidad de desarrollar directrices.

Basado en las recomendaciones de la revisión, un conjunto de puntos de datos mínimos para el reporte de brotes podría incluir aspectos como:

• Gravedad de la enfermedad
• Tamaño y propagación geográfica del brote
• Conteos de casos diarios y totales
• Información demográfica sobre los individuos afectados
• Cuán contagiosa es la enfermedad
• Síntomas asociados con la enfermedad
• Posibles vías de transmisión
• Estado de las contramedidas
• Fuentes de incertidumbre relacionadas con los datos

La información debería presentarse de manera clara y fácil de digerir. Ayudas visuales y la opinión de expertos podrían mejorar la comprensión de los datos reportados. El informe de brote ideal debería proporcionar solo la información necesaria para apoyar decisiones importantes durante los brotes.

#Avanzando

Esta revisión de literatura muestra la necesidad de estándares universales para el reporte de datos de brotes. Se ha lanzado una nueva iniciativa, llamada el proyecto ORBIT (Iniciativa para la Rendición de Cuentas sobre Mejores Prácticas en la Transparencia del Reporte Efectivo de Brotes), para desarrollar y promover directrices consensuadas para reportar datos de brotes. El objetivo de ORBIT es establecer estándares mínimos para el intercambio de información durante brotes y fomentar su adopción generalizada.

Un panel de expertos de diversos sectores, incluyendo academia y gobierno, generará una lista completa de elementos de reporte para guiar a las autoridades de salud pública. La revisión sistemática de literatura que se llevó a cabo sirve como base para las directrices ORBIT. La meta es producir resultados concretos de esta iniciativa para 2024, llevando a prácticas de reporte mejoradas que beneficiarán las respuestas de salud pública durante futuros brotes.