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Melhorando a Governança em Consórcios de Pesquisa em Saúde

Um estudo pra melhorar as estruturas de governança em consórcios de pesquisa em saúde através das opiniões dos participantes.

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Consórcios de pesquisa internacionais são grupos formados pra trabalhar em grandes projetos de saúde e biomedicina. Esses grupos reúnem várias instituições, tanto de universidades quanto de outros tipos, de diferentes países. Cada grupo tem um objetivo específico e, geralmente, consegue financiamento por um tempo limitado pra completar suas tarefas de pesquisa.

Como os problemas de saúde hoje em dia podem ser complicados, as organizações de financiamento tão incentivando equipes que incluam especialistas de várias áreas. Isso ajuda a lidar com questões como pandemias ou mudanças climáticas, que afetam várias partes da sociedade. Com muitos especialistas diferentes, os consórcios conseguem juntar conhecimento e habilidades pra enfrentar esses desafios complexos.

Importância da Governança em Consórcios de Pesquisa

Gerenciar um grande consórcio de pesquisa envolve uma gestão cuidadosa ou governança. Governança significa ter um plano claro pra guiar as ações em direção a um objetivo comum. Isso inclui tomar decisões sobre o que o grupo quer alcançar e como vai fazer isso. Uma boa governança ajuda a garantir que todos os parceiros no consórcio consigam trabalhar juntos de forma tranquila e atingir seus objetivos.

Uma razão importante pra uma governança eficaz é que as equipes de pesquisa estão ficando maiores e incluem pessoas de muitos países. Essa diversidade pode gerar diferenças de opiniões e objetivos, que precisam ser bem administradas. Regras claras são necessárias sobre como os dados podem ser compartilhados, como as publicações são gerenciadas e como os resultados podem ser patenteados, especialmente quando grandes quantidades de dados estão envolvidas. A governança também ajuda a garantir que as práticas de pesquisa sigam as leis sobre privacidade e ética.

Estruturas de Governança em Consórcios de Pesquisa em Saúde Financiados pela UE

Os consórcios financiados pela União Europeia (UE) têm diferentes estruturas de governança baseadas em seus objetivos, mas existem algumas características em comum. A forma como esses consórcios são organizados é muitas vezes influenciada pelos requisitos da agência de financiamento. Por exemplo, projetos da UE costumam organizar seu trabalho em seções chamadas pacotes de trabalho, cada uma com objetivos e prazos específicos.

As estruturas de governança também precisam seguir as regras da UE, incluindo aquelas sobre igualdade de gênero e inclusão. Além disso, várias regulamentações externas influenciam como os consórcios operam. Isso inclui leis sobre proteção de dados e ética, que cada instituição deve respeitar.

Uma estrutura típica de governança inclui uma equipe de gerenciamento que supervisiona as atividades do consórcio. Muitos consórcios também têm grupos consultivos externos compostos por especialistas que ajudam a guiar a direção geral do projeto. Essas estruturas costumam ser acompanhadas por processos informais que variam de um consórcio pra outro.

Desafios de Participar de Estruturas de Governança

Estar envolvido na governança de um consórcio pode exigir muito tempo dos Participantes. Entrevistas com membros do consórcio mostram que essas estruturas de governança podem acrescentar trabalho extra, potencialmente atrasando os esforços de pesquisa reais. Portanto, é importante que os processos de governança apoiem os participantes em vez de adicionar encargos desnecessários.

Embora tenha havido algumas Pesquisas sobre como a governança funciona em consórcios de pesquisa em saúde, muitos estudos se concentram nas relações entre instituições em países ricos e pobres. Outros analisam regras sobre compartilhamento de dados na pesquisa. No entanto, pouca pesquisa olhou pra como as estruturas de governança são valorizadas pelas pessoas que participam desses projetos.

A Necessidade de Melhorar as Estruturas de Governança

A literatura atual muitas vezes sugere maneiras de melhorar a governança com base em princípios gerais, em vez de considerar as opiniões dos próprios membros do consórcio. Existe uma lacuna na pesquisa que usa as experiências dos participantes pra propor melhorias práticas na governança.

O design thinking é um método que foca nas necessidades das pessoas envolvidas. Ele oferece ferramentas pra criar soluções pra problemas difíceis enfrentados na pesquisa em saúde. Embora o design thinking tenha sido usado em estudos de saúde, não tem sido aplicado com frequência em outras áreas da pesquisa em saúde. Ao empregar o design thinking, os pesquisadores podem gerar ideias pra melhorar a governança com base no feedback dos participantes.

Objetivos da Pesquisa

Este estudo tem como meta reunir insights dos participantes em consórcios de pesquisa em saúde financiados pela UE. As principais perguntas de pesquisa incluem:

  1. Como as funções internas e externas dentro desses consórcios geralmente operam?
  2. O que os participantes acham sobre o valor dessas estruturas de governança?
  3. Quão importantes são os conselhos consultivos de ética no processo de pesquisa?
  4. Que sugestões os participantes têm pra melhorar a governança dentro dos consórcios?

Como o Estudo Será Conduzido

A pesquisa acontecerá de outubro de 2023 até julho de 2024. Pra coletar informações, os pesquisadores vão realizar entrevistas aprofundadas com participantes envolvidos nesses consórcios. As entrevistas vão focar nas opiniões dos participantes sobre a eficácia das estruturas de governança e como elas poderiam ser melhoradas.

Os participantes devem ter pelo menos 18 anos, falar inglês e ter feito parte de um consórcio de pesquisa em saúde financiado pela UE por pelo menos seis meses. Eles podem ser pesquisadores principais, outros pesquisadores, não-cientistas ou coordenadores. Os participantes devem concordar em participar e assinar um formulário de consentimento.

Pelo menos 20 participantes serão entrevistados, garantindo uma mistura de origens e experiências. O recrutamento continuará até que perspectivas diversas sejam reunidas.

Como os Participantes Serão Escolhidos

Para recrutamento de participantes, o estudo usará amostragem direcionada pra selecionar indivíduos com experiências ricas. Isso significa procurar pessoas com diferentes funções, gêneros, países e origens em vários consórcios. A equipe de pesquisa vai contatar suas redes pra encontrar potenciais participantes e fornecer informações sobre o estudo.

Os participantes serão convidados a compartilhar suas opiniões e também poderão recomendar outras pessoas que possam contribuir com insights valiosos. Os pesquisadores continuarão recrutando até que tenham informações suficientes pra tirar conclusões significativas.

Processo de Coleta e Análise de Dados

As entrevistas serão conduzidas por videoconferência pra acomodar participantes de diferentes locais. As sessões serão gravadas, depois transcritas, e as gravações serão deletadas depois. Os participantes terão a chance de revisar e editar suas transcrições, se necessário.

Os pesquisadores vão analisar os dados usando análise temática, um método que permite identificar temas principais com base no que os participantes compartilham. Esse processo será flexível, se adaptando conforme novos insights surgem das entrevistas.

Considerações Éticas

O estudo recebeu aprovação ética, garantindo que siga todas as regulamentações necessárias sobre direitos dos participantes e privacidade de dados. Os participantes serão informados sobre o que envolve a participação deles e darão consentimento por escrito antes de entrar no estudo.

Resultados Esperados e Pesquisa Futura

Os achados dessa pesquisa podem ajudar futuros consórcios de pesquisa em saúde fornecendo diretrizes baseadas em evidências para estruturas de governança. Os consórcios podem usar as percepções obtidas pra ajustar seus próprios processos, tornando-os mais eficientes e responsivos às necessidades dos participantes.

No futuro, estudos adicionais poderiam se basear nesse trabalho pra estabelecer melhores práticas de governança em consórcios de pesquisa em saúde financiados pela UE.

Conclusão

Este estudo visa revelar como as estruturas de governança em consórcios de pesquisa em saúde poderiam ser melhoradas. Ao focar nas experiências dos participantes, a pesquisa espera identificar mudanças práticas que tornem a governança mais eficaz, garantindo que os objetivos da pesquisa sejam alcançados sem impor encargos desnecessários aos participantes. Através dessa exploração, o estudo busca contribuir com conhecimento valioso pro campo da governança em pesquisa em saúde.

Fonte original

Título: Exploring best practice governance for EU-funded health research consortia: A qualitative study protocol for insight and ideation

Resumo: BackgroundInternational consortia have emerged as a common model to organise and fund large-scale, multi-disciplinary research in contemporary health and biomedical science. The diversity of participants, size and complexity of these consortia necessitates effective governance to achieve their research aims and societal impact. For health research consortia funded by the European Union, certain governance structures and processes have emerged out of convention. However, there is limited scientific evidence to support their use, and little is known about consortia participants perspectives on how governance structures could be improved to better serve the implementation of research. In this paper, we present a protocol for a qualitative study to explore the perspectives of participants in European Union-funded health research consortia on the value of governance structures and how they might be improved. Methods and analysisWe will conduct a qualitative study using in-depth interviews with participants in health research consortia funded by the European Union. We will recruit participants following a purposeful sampling approach, and recruitment will continue until saturation is reached. During in-depth interviews, we will ask participants about how the governance of consortia is structured and what is working well or poorly about those governance structures from their perspective. We will draw on design thinking methods to help participants to ideate improvements in governance structures. Data will be analysed using a thematic analysis approach. DiscussionFindings from this study will provide valuable evidence for developing and formulating governance structures for health research consortia. The findings of this work may also contribute to guidelines for consortium proposal submissions.

Autores: Ana Renker-Darby, T. Bärnighausen, C. Neumann, R. Preet, M. Treskova

Última atualização: 2023-12-09 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.12.07.23299676

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.12.07.23299676.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

Obrigado ao medrxiv pela utilização da sua interoperabilidade de acesso aberto.

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