Entendendo a Mortalidade no Interior da África do Sul
Um novo programa busca clareza sobre as causas de morte através de sensibilidade cultural e envolvimento da comunidade.
Alison Castle, Gugu Shazi, Threnesan Naidoo, Ashendree Govender, Nceba Gqaleni, Emily B. Wong, Collins Iwuji, Kobus Herbst, Adrie JC Steyn, Mark J. Siedner
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Índice
- O Que Acontece Quando Não Temos Dados Suficientes
- Criando o Programa
- Entendendo a Comunidade
- O Conselho Consultivo da Comunidade
- Como o Programa de Autópsia Funciona
- Coletando Insights de Parceiros Locais
- Treinamento e Sensibilidade Cultural
- Envolvimento da Comunidade: Uma Chave para o Sucesso
- Eventos e Transmissões
- Utilizando Sistemas Existentes
- Coletando Feedback
- Por Que Isso Importa
- Principais Mensagens
- Fonte original
Saber as principais razões pelas quais as pessoas morrem é muito importante pra planejar a Saúde e decidir onde colocar os recursos. Em áreas rurais da África do Sul, assim como em muitos outros lugares com menos recursos, é difícil conseguir informações precisas sobre Mortes. Um grande motivo pra isso é que não rolam Autópsias suficientes, que são exames detalhados dos corpos após alguém morrer. Estudos que estimam a mortalidade sugerem que o HIV/AIDS foi uma das principais causas de morte no país, mas as coisas estão mudando. Com mais acesso a tratamentos, menos pessoas estão morrendo de HIV, mas a gente ainda não sabe claramente o que tá substituindo isso como a principal causa de morte.
O Que Acontece Quando Não Temos Dados Suficientes
Em muitas áreas sem bom acesso à saúde, a maioria das pessoas morre em casa em vez de nos hospitais. Isso dificulta a documentação da causa exata da morte. Pra resolver isso, os pesquisadores costumam usar o que chamam de autópsia verbal. É como fazer uma pesquisa onde os familiares compartilham suas observações e crenças sobre como a pessoa amada morreu. Embora isso funcione bem pra acidentes e doenças causadas por germes, não é tão confiável pra condições como doenças cardíacas ou câncer.
Pra melhorar a situação, um novo programa de autópsia patológica tá sendo criado em uma área rural de KwaZulu-Natal, África do Sul. Esse programa tem como objetivo olhar de perto as mortes pra descobrir as causas reais, especialmente considerando as mudanças trazidas pelo melhor acesso aos tratamentos de HIV. O programa envolve examinar os corpos com técnicas adequadas pra obter dados precisos sobre como as pessoas estão morrendo nessa área.
Criando o Programa
Antes de lançar o programa, rolaram reuniões com uma mistura de líderes locais, funcionários de saúde e membros da comunidade pra discutir como fazer isso funcionar. Ficou claro que as crenças e práticas culturais seriam os principais desafios. Depois que alguém morre, as famílias geralmente têm crenças fortes sobre o que deve acontecer em seguida, e as conversas sobre autópsias podem ser sensíveis. Na África do Sul, existem muitas crenças sobre a morte que podem complicar essas conversas, como preocupações sobre perturbar o corpo ou medos relacionados à feitiçaria.
Entendendo a Comunidade
Pra criar um plano sólido, a equipe se reuniu com vários grupos. Eles incluíram chefes locais, funcionários do departamento de saúde, empregados de funerárias, curandeiros tradicionais e policiais. Cada grupo trouxe diferentes perspectivas que moldaram a forma como o programa seria implementado. Por exemplo, os curandeiros tradicionais são figuras importantes em muitas Comunidades, e entender suas perspectivas ajudou a desenhar uma abordagem respeitosa.
Um dos principais trabalhos foi educar as pessoas sobre o que é uma autópsia e o que envolve. Muita gente tinha ideias erradas, pensando que todos os órgãos seriam removidos, o que vai contra os costumes locais de enterrar alguém inteiro. Pra esclarecer isso, a equipe deixou claro que a autópsia respeitaria os corpos e que nada desnecessário seria feito.
O Conselho Consultivo da Comunidade
Um grupo especial, chamado Conselho Consultivo da Comunidade, foi criado pra garantir que a voz da comunidade fosse ouvida durante todo o processo. Esse grupo inclui pessoas locais que entendem os costumes e crenças da área. Eles ajudaram a elaborar mensagens e estratégias de comunicação que respeitam as tradições locais. Por exemplo, eles aconselharam que o momento das autópsias deveria ser sensível aos costumes funerários locais, já que os enterros geralmente acontecem rapidamente após uma morte.
Como o Programa de Autópsia Funciona
O programa foi desenhado pra ser o mais acessível e respeitoso possível. Quando alguém morre, a equipe trabalhará através de funerárias pra informar as famílias sobre a opção de uma autópsia. Se as famílias concordarem, a autópsia será realizada em uma funerária licenciada. A equipe médica vai se comunicar com a família em cada passo, explicando o que vai acontecer e respondendo a qualquer pergunta que tenham.
Coletando Insights de Parceiros Locais
A equipe de pesquisa se reuniu com vários parceiros locais pra refinar sua abordagem e adaptar o design do estudo. Cada parceiro trouxe insights valiosos sobre como conduzir o programa de uma forma que respeitasse as crenças e costumes da comunidade local. Por exemplo, o departamento de polícia deu feedback sobre exigências legais pra relatar mortes, garantindo que o programa estaria em conformidade com as leis locais.
O Departamento de Saúde também foi um parceiro crucial, já que ajudou a definir o que significa mortes naturais nesse contexto e como as autópsias se encaixariam nas regulamentações de saúde existentes. O foco é determinar causas de morte que estão relacionadas a funções corporais naturais, evitando qualquer sobreposição com investigações legais sobre mortes não naturais.
Cultural
Treinamento e SensibilidadeO treinamento dos funcionários envolvidos no programa foi uma parte importante do plano. A equipe de pesquisa se certificou de que todos os envolvidos entendessem como se comunicar com as famílias, especialmente aquelas que estão em luto. O treinamento de sensibilidade foi essencial, já que é importante abordar as famílias que acabaram de perder alguém com cuidado e respeito.
Incluir curandeiros tradicionais nesse processo também se mostrou útil. Eles ajudaram a construir uma ponte entre as práticas médicas modernas e as crenças locais. Trabalhando juntos, o programa de autópsia pôde abordar preocupações e ideias erradas diretamente, o que fez com que as famílias ficassem mais abertas à ideia.
Envolvimento da Comunidade: Uma Chave para o Sucesso
Uma das maiores lições aprendidas durante esse processo foi a importância do envolvimento da comunidade. Se as pessoas não entenderem os benefícios de uma autópsia, é menos provável que concordem com uma. Assim, a equipe criou um plano sólido pra educar a comunidade de várias maneiras.
Eventos e Transmissões
A equipe participou de eventos comunitários que misturaram educação com entretenimento. Esses encontros ajudaram a espalhar a palavra sobre o programa enquanto mantinham o clima leve. Eles também trabalharam com estações de rádio locais pra transmitir informações sobre o programa de autópsia, visando alcançar o maior número possível de pessoas.
Além disso, diálogos comunitários foram organizados pra criar um espaço aberto onde as pessoas pudessem expressar seus pensamentos e preocupações. Esses encontros ajudaram a desmistificar questões em torno das autópsias e permitiram que as famílias articulassem suas preocupações diretamente à equipe de pesquisa.
Utilizando Sistemas Existentes
A equipe também aproveitou sistemas existentes pra melhorar a comunicação sobre o programa. Por exemplo, quando alguém relatava uma morte através de um call center local, era informado sobre a possibilidade de participar do programa de autópsia. Essa comunicação bidirecional construiu uma conexão com a comunidade e facilitou para que as famílias considerassem a opção.
Coletando Feedback
Conforme o programa começou a ser implementado, o feedback das famílias que escolheram não participar da autópsia foi crucial. As respostas iniciais mostraram que algumas famílias achavam que receber um atestado de óbito era suficiente, enquanto outras encontraram o tempo da autópsia em conflito com os preparativos do funeral.
Aprender com essas primeiras experiências ajudou a equipe a modificar seus processos. Eles aumentaram a disponibilidade de patologistas pra realizar autópsias em diferentes dias e se ofereceram pra preparar atestados de óbito em colaboração com médicos locais pra deixar o processo mais tranquilo pra as famílias.
Por Que Isso Importa
Todo esse esforço vai além de saber como as pessoas morrem; é sobre construir confiança entre o sistema de saúde e a comunidade. Ao ouvir as preocupações, modificar os protocolos com base no feedback e ser sensível às práticas culturais, o programa busca melhorar os resultados de saúde em geral.
No fim das contas, o objetivo é ter uma ideia mais clara das principais causas de morte nessa área rural. Essas informações podem ajudar os provedores de saúde a entender melhor a saúde da comunidade e atender às necessidades de acordo. Se for bem-sucedido, esse programa não só fornecerá insights sobre mortalidade, mas também fortalecerá a confiança no sistema de saúde.
Principais Mensagens
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O Envolvimento da Comunidade É Essencial: Construir confiança e entender as crenças culturais é chave pra aceitação de programas como autópsias.
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Flexibilidade nos Procedimentos: Adaptar os procedimentos pra alinhar com os costumes locais ajuda as famílias a se sentirem respeitadas e mais dispostas a participar.
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Comunicação Clara: Fornecer informações diretas sobre o que é uma autópsia pode desmistificar medos e ideias erradas.
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Esforços Colaborativos: Trabalhar com autoridades locais, profissionais de saúde e líderes comunitários garante que o programa atenda às necessidades da comunidade.
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Educação Através da Diversão: Usar eventos comunitários divertidos pra compartilhar informações de saúde vitais pode ajudar a ganhar apoio.
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Ciclo de Feedback: Coletar e agir constantemente com base no feedback da comunidade é crucial pra melhorar a eficácia do programa e garantir que as famílias estejam confortáveis com os procedimentos.
Ao planejar cuidadosamente e ouvir as vozes locais, esse programa de autópsia busca esclarecer as causas de morte e contribuir pra melhores estratégias de saúde na África do Sul rural. É um grande passo pra entender a saúde em uma comunidade que tem sido afetada por altas taxas de mortalidade e dinâmicas de saúde em mudança.
Através desse trabalho, a esperança é que as famílias não só ganhem clareza sobre a morte de seus entes queridos, mas também vejam os benefícios de participar de uma iniciativa movida pela ciência que respeita e honra suas práticas culturais.
Título: A roadmap for navigating partner engagement in community-based autopsy studies: Lessons from the field in rural KwaZulu-Natal, South Africa
Resumo: BackgroundThe measurement of cause-specific mortality is critical for health system planning but remains a challenge in many low-resource settings due to societal, legal, and logistical barriers. We present a co-development process with community members for the design and implementation of an autopsy program to improve cause of death data in a historically underserved population. MethodsWe sought to develop an autopsy program at the Africa Health Research Institute (AHRI) Health and Demographic Surveillance Site (HDSS). The project proposes to obtain consent from families of deceased adults, to perform diagnostic autopsies by a trained pathologist, and to process samples to determine causes of death. Prior to launching the program, we engaged key partners in learning their perspectives about such a program and understanding the landscape of challenges needed for successful implementation. Herein, we describe lessons from interactions with these partners, including 1) the AHRI community advisory board (CAB), 2) the South Africa Department of Health (SA DoH), 3) local traditional authorities, 4) funeral home personnel, 5) traditional healers, and 6) healthcare providers. We also detail the development of community outreach efforts used to inform the public about the program. ResultsThe partners provided valuable feedback on the study design and informed us of issues that needed to be addressed: community concerns about organ retention and sale (CAB), implications of how autopsy findings could spur litigation and erode trust in healthcare providers who determined alternate causes of death (SA DoH), a cultural practice that conflicts with the autopsy procedure (traditional healers), the need to educate families before they engage with funeral businesses (funeral homes), and enhancing our death referral network through healthcare providers. This led to protocol changes and an adapted community engagement strategy, which included educating healthcare providers, hosting community dialogs, broadcasting radio advertisements, and developing a film to describe autopsy procedures to families considering participation. ConclusionsWe present a comprehensive model of partner engagement for a community-based autopsy program in South Africa, leading to the co-development of a program that incorporates local customs around death while promoting buy-in and support from the government, civil society, and medical partners.
Autores: Alison Castle, Gugu Shazi, Threnesan Naidoo, Ashendree Govender, Nceba Gqaleni, Emily B. Wong, Collins Iwuji, Kobus Herbst, Adrie JC Steyn, Mark J. Siedner
Última atualização: Nov 21, 2024
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.14.24317019
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.14.24317019.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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