Le lotte nascoste della leishmaniosi cutanea in Etiopia
La lebbra cutanea colpisce la vita di molti etiopi, influenzando la salute e i legami sociali.
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Indice
- Che cos'è la Leishmaniosi Cutanea?
- L’impatto della Leishmaniosi Cutanea sulla vita quotidiana
- Ricerca sulla Qualità della Vita nelle persone con Leishmaniosi Cutanea
- Risultati dello Studio
- Il legame tra benessere fisico e mentale
- L'importanza della consapevolezza e del Supporto
- Raccomandazioni per la cura
- Conclusione
- Fonte originale
La Leishmaniosi cutanea (CL) è una malattia della pelle causata da un parassita microscopico chiamato Leishmania, che si diffonde attraverso le punture di alcune mosche della sabbia. Questa malattia è particolarmente comune in Etiopia, dove colpisce molte persone. Ogni anno, vengono segnalati migliaia di nuovi casi, portando a gravi problemi di salute e sfide per chi è infetto.
Che cos'è la Leishmaniosi Cutanea?
La CL è caratterizzata da ulcere cutanee che possono causare cicatrici significative. Le ulcere compaiono spesso su parti visibili del corpo, specialmente sul viso. Questo può portare non solo a disagio fisico, ma anche a problemi emotivi e sociali per chi ne è colpito. I giovani, in particolare bambini e ragazzi, sono i più propensi a sviluppare la CL.
In Etiopia, un gran numero di persone è a rischio per questa malattia. Chi sviluppa la CL può affrontare ulcere croniche, che possono essere dolorose e richiedere molto tempo per guarire. Le forme più comuni di CL includono la CL localizzata (LCL), la leishmaniosi mucocutanea (MCL) e la CL diffusa (DCL). MCL e DCL sono particolarmente difficili da trattare.
L’impatto della Leishmaniosi Cutanea sulla vita quotidiana
Vivere con la CL può influire gravemente sulla qualità della vita (QoL) di una persona. La qualità della vita si riferisce a quanto bene gli individui possono svolgere le attività quotidiane, il loro stato emotivo, la loro indipendenza e le loro connessioni sociali. Per le persone con CL, gli effetti visibili della malattia possono portare a bassa autostima, ansia e depressione. Studi in altre parti del mondo hanno dimostrato che chi ha la CL spesso lotta con la propria salute mentale a causa dell’aspetto della propria pelle.
In Etiopia, l'impatto della CL va oltre la salute e il benessere. Molti colpiti dalla CL affrontano sfide nelle loro vite personali, come sentimenti negativi da parte degli altri riguardo al loro aspetto. Alcuni individui hanno riportato esperienze di stigma e persino pensieri di suicidio perché si sentono isolati o giudicati a causa delle loro lesioni cutanee.
Ricerca sulla Qualità della Vita nelle persone con Leishmaniosi Cutanea
Uno studio è stato condotto in un dipartimento di dermatologia in Etiopia per valutare come la CL influisca sulla qualità della vita delle persone che soffrono di questa malattia. I ricercatori hanno utilizzato uno strumento chiamato Dermatology Life Quality Index (DLQI) per misurare come la CL impattasse la vita quotidiana. Questo strumento aiuta a raccogliere informazioni sui sintomi, le attività quotidiane, il tempo libero, il lavoro, le relazioni personali e gli effetti del trattamento.
In questo studio, hanno partecipato un totale di 302 individui con CL attiva. L'età media dei partecipanti era di 29 anni, e la maggior parte di loro viveva in aree urbane. La maggior parte delle persone aveva lesioni sul viso e sul collo, che possono essere più evidenti e angoscianti.
I punteggi DLQI hanno mostrato che molti partecipanti hanno sperimentato problemi significativi a causa della CL. I punteggi variavano ampiamente, indicando che alcune persone avevano solo effetti minori, mentre altre affrontavano impatti molto grandi sulla loro vita quotidiana. Molti partecipanti hanno riportato sentimenti di tristezza e ansia legati alle loro lesioni cutanee.
Risultati dello Studio
I risultati hanno rivelato che quasi la metà degli individui nello studio aveva una qualità della vita molto scarsa a causa della propria condizione della pelle. Un numero considerevole ha riferito che i problemi cutanei influenzavano la loro capacità di godere della vita e mantenere relazioni. Quelli con DCL avevano punteggi particolarmente alti, mostrando che la loro qualità della vita era significativamente compromessa rispetto a quelli con LCL o MCL.
I ricercatori hanno scoperto che i giovani, in particolare quelli di età compresa tra 20 e 49 anni, erano più propensi a soffrire di una bassa qualità della vita legata alla CL. Questo potrebbe essere dovuto all'importanza dell'aspetto in queste fasce sociali. Per molti, le cicatrici visibili possono interferire con le connessioni personali e le attività sociali.
L'impatto della CL sulla qualità della vita era evidente in vari aspetti misurati dal DLQI. I punteggi erano particolarmente alti in aree relative alle relazioni personali e alle attività di svago. Gli uomini hanno riportato più problemi in queste aree, probabilmente a causa delle pressioni sociali riguardo alla mascolinità e all'aspetto.
Il legame tra benessere fisico e mentale
I risultati hanno messo in evidenza il forte legame tra salute fisica e benessere mentale. I sintomi visibili della CL possono portare a notevole disagio emotivo. Chi è colpito ha riportato sentimenti di ansia, tristezza o stigma a causa della propria condizione cutanea. Le sfide emotive possono ulteriormente peggiorare la condizione fisica a causa dello stress.
Le implicazioni sociali di avere la CL sono anche cruciali. Le persone spesso fanno giudizi negativi basati sull'aspetto, portando a un ciclo di isolamento e abbassamento dell'autostima. Le relazioni personali possono soffrire poiché amici e familiari potrebbero non comprendere completamente o supportare chi affronta questa malattia.
L'importanza della consapevolezza e del Supporto
Lo studio sottolinea la necessità di una maggiore consapevolezza degli effetti della CL e di un supporto per chi ne è colpito. Comprendere l'impatto Sociale ed emotivo della malattia può aiutare i fornitori di assistenza sanitaria a offrire cure migliori. La consulenza e il supporto per la salute mentale dovrebbero accompagnare il trattamento fisico per la CL.
Educare sulla CL può aiutare a rimuovere lo stigma e promuovere la comprensione nelle comunità. Se le persone imparano di più sulla malattia, potrebbero essere meno inclini a giudicare gli altri in base al loro aspetto. Questo può favorire un ambiente sociale più sano per coloro che vivono con la CL.
Raccomandazioni per la cura
Per le persone che soffrono di CL, è importante cercare trattamento da fornitori di assistenza sanitaria che comprendano le complessità della malattia. I trattamenti esistono, ma gestire l'esperienza fisica ed emotiva della malattia è altrettanto importante.
I professionisti della salute dovrebbero essere formati per valutare regolarmente la qualità della vita dei loro pazienti. Utilizzare strumenti come il DLQI può aiutare a misurare i progressi e le aree che necessitano di maggiore supporto. Fornire ai pazienti informazioni sulla propria condizione e sulle opzioni di trattamento può dar loro potere e migliorare la loro qualità della vita.
Inoltre, il supporto emotivo attraverso consulenze o gruppi di supporto può aiutare gli individui a sentirsi meno soli. Connettersi con altri che affrontano sfide simili può favorire un senso di comunità e condivisione dell'esperienza.
Conclusione
La leishmaniosi cutanea è più di un semplice problema di salute fisica – influisce significativamente sulla qualità della vita di chi vive con la malattia. Questo studio mette in luce il profondo impatto della CL sugli individui in Etiopia, evidenziando la necessità di cure complete che affrontino sia il trattamento fisico che il supporto emotivo. Promuovendo la comprensione e fornendo migliori risorse, le persone colpite possono migliorare la loro qualità della vita e riappropriarsi delle loro connessioni sociali. Affrontare lo stigma e fornire supporto può portare a un ambiente più inclusivo dove tutti si sentono valorizzati, indipendentemente dalle loro condizioni di salute.
Titolo: Health-Related Quality of Life of Adults with Cutaneous Leishmaniasis at ALERT Hospital, Addis Ababa, Ethiopia
Estratto: BackgroundCutaneous leishmaniasis (CL) is a growing public health threat in Ethiopia. Leishmania aethiopica is the predominant causative organism. Affected individuals develop chronic skin lesions on exposed parts of the body, mostly on the face, which are disfiguring and cause scarring. The effects of CL on the health-related quality of life (HRQoL) of affected individuals has not been formally assessed in Ethiopia. ObjectiveTo assess HRQoL in adults with active CL at ALERT Hospital, Addis Ababa, Ethiopia. MethodsA cross-sectional study was done using the Amharic version of the Dermatology Life Quality Index (DLQI). Trained health staff administered the DLQI. ResultsThree hundred and two adults with active CL participated and all of them exhibited a reduced HRQoL. The median DLQI score was 10 (IQR 8). Almost half of the participants reported very poor HRQoL, 36.4% and 11.3% fell within the very large and extremely large effect categories respectively. DLQI scores were higher (median 18) in patients diagnosed with diffuse cutaneous leishmaniasis (DCL) compared to those with localized cutaneous leishmaniasis (LCL). The DLQI domain of work and school was the most affected, scoring 73.3% and 66.6% of total possible core for female and male respectively, followed by that of symptom and feeling (at 50.0% and 56.6% for female and male respectively). Men were more affected than women in the domains of leisure (P=0.002) and personal relationships (P=0.001). In the multivariate ordinal logistic regression site of lesion, clinical phenotype and age remained associated with significantly poor HRQoL. ConclusionThe HRQoL impairment in people affected by CL is significant. This warrants improved care and treatment in Ethiopia, counseling on the nature of CL, therapeutic options as well as clinical outcomes and complications. Importantly, patient-reported outcome measures including the DLQI should be used to assess treatment efficacy patient care algorisms. Plain Language SummaryCutaneous leishmaniasis (CL) is an important public health problem in Ethiopia with an estimated incidence up to 50,000 cases per year. CL is predominately due to Leishmania aethiopica. The transmission is zoonotic by Phlebotomus longipes and Ph. pedifer, and hyraxes being the incriminated reservoir hosts. The lesion is chronic on the exposed part of the body, commonly on the face. Three main clinical phenotypes are recognized; localized (LCL), mucocutaneous (MCL), and diffuse CL (DCL) cutaneous leishmaniasis. The permanent damage and altered anatomy of the skin, nose, eyelids, ears and lips due to scarring is often associated with stigma. This study aimed to assess the health-related quality of life (HRQoL) using the Amharic version of the Dermatology Life Quality Index (DLQI) in adults diagnosed with active CL. Our results show that the impact on HRQoL associated with CL is large. There was no significant difference between men and women, and urban and rural dwellers. Participants with DCL, the more extensive form of CL, had lower HRQoL compared to those with other forms. Those with lesions on their head and neck regions and younger than 50 year (20 to 49 years age group) had significantly low HRQoL (P
Autori: Endalamaw Gadisa, S. Doni, K. Yeneneh, Y. Hailemichael, M. Gebremichael, S. Skarbek, S. Ayele, A. Woday, S. Lambert, S. L. Walker
Ultimo aggiornamento: 2023-03-02 00:00:00
Lingua: English
URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.02.26.23286484
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.02.26.23286484.full.pdf
Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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