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Capire le emozioni dei genitori durante la diagnosi di cancro infantile

Uno sguardo approfondito ai sentimenti dei genitori quando i figli vengono diagnosticati con il cancro.

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Ogni anno, circa 16.000 bambini e adolescenti vengono diagnosticati con il Cancro negli Stati Uniti. Fortunatamente, grazie a trattamenti migliori, più dell'80% di questi giovani pazienti riesce a sopravvivere a lungo. Tuttavia, il cancro resta la principale causa di morte per malattia tra i bambini nel paese. Una Diagnosi di cancro in un bambino può essere straziante sia per il bambino che per la sua famiglia. I Genitori spesso affrontano emozioni difficili, tra cui paura, ansia e profonda tristezza per quello che potrebbe accadere al loro bambino. Questo peso emotivo può aumentare mentre i genitori si confrontano con i loro sentimenti di perdita e la possibilità della morte del loro bambino.

A rendere la situazione ancora più complicata è che i genitori non sempre vivono queste emozioni allo stesso modo. Anche all'interno della stessa famiglia, madri e padri possono sentirsi in modo diverso riguardo alla diagnosi del loro bambino. Non c'è stata abbastanza ricerca per capire completamente perché questi sentimenti variano tra i genitori o quali fattori-come la dinamica familiare o il tipo di cancro-possono influenzare queste Risposte Emotive.

È anche importante prendersi cura del Benessere dei genitori durante questo periodo difficile. I genitori hanno i propri bisogni fisici ed emotivi che devono essere affrontati. Quando una famiglia si trova ad affrontare una malattia seria come il cancro, i genitori spesso segnalano di sentirsi molto tristi, ansiosi e preoccupati per il futuro. Fattori come la paura di una cattiva prognosi, le relazioni familiari e le difficoltà finanziarie possono rendere questi sentimenti ancora più intensi al momento della diagnosi e negli anni successivi.

Sebbene gli effetti negativi di una diagnosi di cancro infantile su una famiglia siano chiari, gran parte dei dati disponibili proviene da studi piccoli in ospedali specifici. Questi studi spesso si concentrano su sentimenti comuni come ansia e tristezza, e potrebbero non considerare altre emozioni importanti che i genitori vivono, sia positive che negative. Alcuni genitori hanno riportato di aver provato emozioni positive come speranza e forza anche tra le difficoltà.

Per comprendere meglio come si sentono i genitori quando il loro bambino riceve una diagnosi di cancro, è stato avviato un progetto in collaborazione con una nota associazione benefica. Hanno raccolto risposte a sondaggi da oltre 3.100 famiglie che affrontano questa difficile situazione. La ricerca mirava a vedere come i sentimenti variavano tra i genitori e quali fattori erano collegati a questi sentimenti.

Popolazione dello Studio

Dal 2011 al 2022, è stata condotta una serie di sondaggi per dare un'occhiata più da vicino alle esperienze delle famiglie che affrontano il cancro infantile. Questo sondaggio coinvolgeva genitori i cui bambini avevano ricevuto una diagnosi di cancro prima di compiere 18 anni. Più di 3.150 famiglie hanno partecipato.

I dati hanno esaminato le risposte completate tra agosto 2012 e aprile 2019. In totale, sono stati analizzati 3.142 sondaggi. La maggior parte dei partecipanti erano madri, e la stragrande maggioranza si identificava come bianchi non ispanici. I livelli di reddito di queste famiglie variavano, con alcune che guadagnavano meno di $ 50.000 all'anno e altre che guadagnavano più di $ 100.000. I bambini di queste famiglie erano per lo più diagnosticati con tumori ematologici, tumori solidi o tumori cerebrali.

Risposte Emotive dei Genitori

Ai genitori è stato chiesto di selezionare le emozioni che descrivevano meglio come si sentivano quando hanno appreso della diagnosi del loro bambino. La paura era il sentimento più comune, con l'85% dei rispondenti che la segnalava. Altre emozioni frequentemente riportate includevano preoccupazione, tristezza e sentimenti di impotenza.

Analizzando le emozioni condivise dai genitori, i ricercatori hanno notato distinti gruppi di risposte emotive. Hanno identificato tre gruppi principali basati sui sentimenti riportati. Ogni gruppo mostrava un diverso schema di risposte emotive.

Gruppo 1: Rabbia e Dolore

In questo gruppo, i genitori sperimentavano alti livelli di rabbia, dolore e disperazione. Segnalavano anche sentimenti di frustrazione, colpa e solitudine. Questo gruppo rappresentava le risposte emotive più negative alla diagnosi. Questi genitori erano meno propensi ad esprimere sentimenti di speranza o ottimismo.

Gruppo 2: Pessimismo e Sollievo

Il secondo gruppo mostrava alti livelli di pessimismo ma anche sentimenti di sollievo. Questi genitori riportavano emozioni come impazienza e insicurezza, ma erano meno propensi a sentirsi disperati o preoccupati. Questa combinazione suggerisce che i genitori in questo gruppo potrebbero stare elaborando attivamente le loro emozioni, il che potrebbe portare a un diverso tipo di risposta emotiva rispetto al primo gruppo.

Gruppo 3: Speranza

Il terzo gruppo mostrava una prospettiva emotiva più positiva. I genitori qui riportavano di sentirsi speranzosi, forti e ottimisti, pur riconoscendo anche paure e tristezza. Questo gruppo dimostrava una risposta emotiva più equilibrata, indicando che anche in mezzo alle sfide, riuscivano a trovare momenti di positività.

Fattori che Influenzano le Risposte Emotive

Lo studio ha anche esplorato come diversi fattori, come il background del genitore e le condizioni del bambino, fossero relazionati alle risposte emotive osservate. Per esempio, i genitori con un livello di istruzione e un reddito più alto erano più propensi a rientrare nel gruppo che esprimeva speranza. Inoltre, i bambini più giovani diagnosticati con il cancro erano più propensi ad avere genitori nel gruppo del pessimismo.

È interessante notare che le risposte emotive non sembravano variare in base al sesso del genitore. Questo risultato è significativo poiché studi precedenti suggerivano che madri e padri potessero vivere diversamente lo stress emotivo durante il trattamento del cancro del proprio bambino.

Importanza di Comprendere le Emozioni

Riconoscere la varietà di risposte emotive che i genitori hanno quando il loro bambino riceve una diagnosi di cancro è cruciale. L'esperienza di ogni famiglia è unica, e non esiste un modo giusto per sentirsi. Comprendendo le complessità di queste emozioni, i fornitori di sanità e le organizzazioni di supporto possono creare migliori programmi per assistere le famiglie durante questo periodo difficile.

I programmi progettati per supportare i genitori dovrebbero tenere conto delle risposte emotive che potrebbero attraversare. Diverse famiglie avranno bisogno di tipi diversi di supporto, a seconda dei loro sentimenti e delle loro circostanze. Fornire supporto tempestivo e appropriato può aiutare i genitori a gestire le loro emozioni e prendersi cura meglio dei loro bambini.

Limitazioni dello Studio

Sebbene questo studio offra spunti preziosi, non è privo di limitazioni. Il sondaggio si è basato su un gruppo auto-selezionato di partecipanti, che potrebbe non rappresentare tutte le famiglie che affrontano il cancro infantile. Inoltre, il sondaggio ha raccolto informazioni retrospettivamente, il che significa che ai genitori è stato chiesto di ricordare le loro emozioni dopo un certo periodo di tempo dalla diagnosi. Gli studi futuri potrebbero concentrarsi sulla cattura delle emozioni in tempo reale per ottenere una migliore comprensione delle esperienze dei genitori.

I partecipanti allo studio erano per lo più bianchi e provenivano da specifici livelli di reddito. Questo potrebbe limitare l'applicabilità dei risultati a una popolazione più ampia. Nonostante queste limitazioni, la ricerca fornisce informazioni importanti sul panorama emotivo che i genitori devono affrontare quando il loro bambino viene diagnosticato con il cancro.

Conclusione

Il benessere dei genitori è fondamentale quando un bambino riceve una diagnosi di cancro. Questo studio evidenzia una vasta gamma di emozioni che i genitori possono sperimentare, le quali possono essere influenzate da diversi fattori. Riconoscendo queste variazioni emotive, i fornitori di sanità possono sviluppare strumenti e programmi migliori per supportare le famiglie al momento della diagnosi. Comprendere che non esiste un modo "giusto" di sentirsi in una situazione così difficile può aiutare a creare un ambiente più di supporto per i genitori e i loro bambini durante il loro percorso con il cancro.

Fonte originale

Titolo: Beyond anxiety and grief: Mapping the emotional landscape of parents facing a childhood cancer diagnosis

Estratto: ObjectiveWe sought to explore the variation in emotional responses and identify clusters of emotional patterns associated with sociodemographic, clinical, and familial factors. MethodsA large-scale survey with questions on demographics, experiences, and emotions at the time of diagnosis was sent to childhood cancer caregivers and completed between August 2012 and April 2019. Dimensionality reduction and statistical tests for independence were used to investigate relationships between sociodemographic, clinical, and psychosocial factors and 32 representative emotions. ResultsData from 3142 respondents were analyzed. Through principal components analysis and t-distributed stochastic neighbor embedding analysis, three clusters of emotional responses were identified, captured 44%, 20% and 36% of respondents, respectively. Hallmark emotions within each cluster were "anger and grief" (Cluster 1), "pessimism, relief, impatience, insecurity, discouragement, and calm" (Cluster 2), and "hope" (Cluster 3). Cluster membership was associated with differences in parental factors, such as educational attainment, family income, and biological parent status, as well as child-specific factors, including age at diagnosis and cancer type. ConclusionsThe study revealed substantial heterogeneity in emotional responses to a childs cancer diagnosis than previously recognized, with differences linked to both caregiver and child-related factors. These findings underscore the importance of developing responsive and effective programs to improve targeted support for caregivers from the time of diagnosis throughout a familys childhood cancer journey.

Autori: Kyle M Walsh, S. Sheikh, C. E. Wimberly, L. Towry

Ultimo aggiornamento: 2023-05-28 00:00:00

Lingua: English

URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.05.24.23290421

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.05.24.23290421.full.pdf

Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Modifiche: Questa sintesi è stata creata con l'assistenza di AI e potrebbe presentare delle imprecisioni. Per informazioni accurate, consultare i documenti originali collegati qui.

Si ringrazia medrxiv per l'utilizzo della sua interoperabilità ad accesso aperto.

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